בוקר טוב לכולם

[שוש גדולה]

אחחח הבורות....

 

[חייםלוי]

טוב שהם לא חשבו שהתרופות הן סם

בעצם הן כן

 

[qt1]

גל ../images/Emo24.gif

מה שלומך חמודה?

לגבי הילדה שאת שואלת והתזונה- זה כל כך לא אמיתי ונכון ליעץ באינטרנט, בלי לקבל מידע, מה עוד, שבאמת לא הוכח הקשר בין תזונה לאפלפסיה. למעט הדיאטה הקטגונית שהיא מאוד מאוד קשה לביצוע ועליה אני מניחה שקראת מא'-ת' כמה פעמים טובות. על כל פנים שלחתי מסר , אני מקווה שיגיע אליך בהקדם , חיבוק מתוקה

 

[spikish]

בוקר טוב לכולם

היום בוקר נסעתי להנאתי (נגיד) באוטובוס לעבודה, ובאיזור התחנה המרכזית ראינו מתוך האוטובוס, אדם שקיבל התקף ברחוב. התגובה של האנשים ממש הפתיעה אותי. אישה אחת נכנסה ממש להסטריה - היא התחילה לדבר כמה שזה מזעזע ושזה ממש עושה לה בחילה וסחרחורת.

ניסיתי להרגיע אותה ולאמר שאפילפסיה זה לא נורא, והאיש יהיה בסדר - אבל לא נראה לי. שמחתי לראות שהיה מי שעזר לאדם (למרות שהוא שם לו עט בפה כדי שלא ינשוך את הלשון, וריתק אותו למקום) וטיפל בו . אני מניחה שאם זו היתה הפעם הראשונה שהייתי רואה התקף, אני גם הייתי נבהלת, אבל לא נראה לי שבצורה כזאת. ואז התחיל דיון באוטובוס והוחלט שהבן אדם נרקומן.

ממש מעציב אותי לראות את הבורות של האנשים.

 

[גלgal]

היי qt!!!!../images/Emo24.gif

אני בסדר, איך את? אני שאלתי יותר בכיוון של תמיכה ואיך לעזור להם מבחינה נפשית או איך כדאי להתנהג עם הילדה...לגבי תזונה הכוונה הייתה יותר לדברים כמו שוקולד וקפה שעדיף להמנע מהם... גם עד כמה שידוע לי בקנדה הם מעדיפים להתרכז בתרופות ולא בתזונה... למשל אלרגיות- הרופאים מטפלים בסימפטומים, לא באלרגיה עצמה...כנ"ל גם דברים אחרים, אני כבר חצי שנה נלחמת עם הרופא שלי שישלח אותי לעשות בדיקות להבין למה התרופות לא עוזרות...לכי תביני... דיברתי עכשיו עם הילדה והיא אמרה שהעירו אותה ב-5 בבוקר כדי לעשות בדיקה כלשהיא כי היא התעלפה פעמיים והרופא אמר שהיא צריכה להיות עייפה ועם חוסר שעות שינה בשביל הבדיקה...זה נשמע לי קצת מוזר שהיא לא יודעת איזו בדיקה ואומרת התעלפתי, אז שאלתי את אמא שלי אם דיברו איתה נהסבירו מה יש לה והיא אמרה לי- חס וחלילה! אני מקווה שלא אמרת לה? היא רק בת 9... מדברים על תגובות מוזרות...בכל אופן אני חושבת שההורים יגידו לה אחרי הבדיקות...אבל זה רק אני או שאולי כדאי היה להסביר לילדה מה קורה? תודה רבה רבה על כל העזרה!!

 

[qt1]

גלוש לגבי איך להתנהג עם הילדה-

הייתי שמחה אם היית מפנה את השאלה דווקא אל ד"ר נבון , זה תחום העיסוק שלו , מחלה גופנית-תמיכה רגשית זוכרת?

אני אנסה לקפוץ לשם עוד מעט לראות מה דעתו בנדון יקירתי... לגבי השאלה שלך אם להגיד לילדה שיש לה אפילפסיה , אני חושבת שלא כדאי, מי שצריך להגיד או לא להגיד זה ההורים שלה , זו החלטה שלהם וצריך לכבד כל החלטה שלהם, מה שאני חושבת לא רלוונטי, זו הילדה שלהם וגם את השאלה הזו כדאי לך מאוד להפנות לד"ר נבון כדי שאם ההורים יוכלו לקרוא את הדברים, גם אם תקריאי להם , עדיין , זה ישמע אחרת אם הם ידעו שזה מגיע מד"ר נבון שהוא ד"ר לפסיכולוגיה ולפי מה שאת מתארת , הם אנשים שצריכים הכוונה ויפה שעה קודם! מעניין איזו עמותה לאפי יש באזור המגורים שלהם , אולי אפשר לחפש בגוגל , מה את אומרת? מסר... שוב

שלך

אנ'לא רגילה לראות אותך פה בשעות כאלה

 

[גלgal]

גם אני לא רגילה לראות את עצמי פה

בשעות כאלה...

אני גם לא התקוונתי להיות זאת שמספרת לילדה, זה ממש לא המקום שלי... הכוונה היית שאם ההורים שלה היו מספרים לה אולי זה היה יותר קל לה...אבל מצד שני אולי לא ואולי הם מחכים שהרופא שלה יסביר לה ... ד"ר נבון נשמע רעיון מצויין...מחלה גופנית תמיכה רגשית אמרת?

לגבי עמותה קוראים לה -BC Epilepsy society, וכבר שלחתי להם את הקישור לאתר עם כל המידע ... שכמובן מצאתי בגוגל...(אני לא מכירה דרכי חיפוש אחרות...) תודה חמודה!!

 

[qt1]

../images/Emo51.gif לך על שאת כאן../images/Emo23.gif

 

[ס ו ד י]

מצאתי את המקום הנכון

בוקר טוב לכולם לי יש אח שחולה אפילפסיה גבר חתיך מהמם ומלא חיים שמבלה ומטייל נוסע וחוזר טס לחו"ל ונהנה מכל דבר שרק אפשר. הילד כבר לא ילד הוא בן 25 כמעט עצמאי במלוא מובן המילה בקיצור אדון לעצמו. קצת לפני הבר מצווה שלו אובחנה אצלו האפילפסיה ומאז הוא מטופל בכדורים ובביקורת בבית החולים מידי שנה. קראתי את תגובותיכם וסיפוריכם בפורום זה את חלקם הבנתי ואת חלקם בכלל לא. כן גם אני נבהלתי מאוד בפעם הראשונה שאחי פירקס לי מול העיניים, גם אני בכיתי בטירופ ושאלתי למה זה מגיע לנו הוא בן יחיד בן זקונים למה אלוהים?! היום לצערי ולשמחתי כאחד למדתי להתמודד עם ההתקפים ועם המחלה אני מתלווה אליו לביקורת ולכל מיני כנסים שהוא מוזמן אליהם. במקביל עברתי קורס מטעם המרפאה בה הוא מבקר כיצד להתמודד עם המחלה והתגובה הרצויה בזמן התקף. במקביל אני כועסת על אותם אנשים שחושבים שמסכן אותו אדם אשר חלה באפילפסיה ומרחמים עליו או שמחליטים שהוא "נרקומן" ומנדים אותו אל מחוץ לחברה. אני לא יודעת מה קורה אצלכם אבל אצלי בבית כל ערב יש לפחות 10 חברים/חברות של אחי שמודעים לאפילפסיה ולמדו להתמודד ולזהות התקפים למרות שאחי לא מקבל אותם לעיתים תכופות אלא רחוקות מאוד לשמחתינו. אז בלי דעות קדומות אפילפסיה היא לא מחלה מדבקת ולא מתים ממנה בגיל צעיר (כמו שאמרו פעם לאחי) וכן נישאים כמו שכבר ראיתי כאן ובחיים עצמם וכן לחולי אפילפסיה יש ילדים , יש חיים, יש הכל הם אנשים כמוני וכמוך ולא משנה מי את/ה . שמחה לדעת שיש עם מי לדבר בנושא הזה כי יש עדיין המון אנשים עם דעות קדומות שנרתעים רק מלדבר על המחלה הזו. בריאות ואושר לכולם

 

[qt1]

ברוכה הבאה ס ו ד י ../images/Emo24.gif

שמחתי לקרוא את הדברים שכתבת , את מוזמנת לכתוב,לשתף, להשתתף לתרום מהידע שלך וכדומה. התרשמתי לחיוב מהדברים שכתבת , לגבי החברים/חברות של אחיך גם הם מוזמנים לכתוב כאן כמובן... שוב, ברוכה הבאה. יום נעים

 

[שוש גדולה]

אני לא קראתי עליה..

 

[qt1]

שוש על מה לא קראת מאמי?../images/Emo25.gif

 

[שוש גדולה]

על הדיאטה שדברת עליה...

 

[qt1]

תכתבי יותר קצר אחות שלי../images/Emo8.gif

תכתבי אות אחת , זה גם משהו, את בעבודה אה? מתפלחת לכאן...

זו דיאטה קשה מאוד, יש כאן כאלה שקנו את הקלטת מאי"ל. שלחתי לך מסר.... תבלי בעבודה

 

[שוש גדולה]

לא הייתי בעבודה פשוט היתי בדיוק

שניה במחשב... אוף אין לי זמן!!!

 

[qt1]

../images/Emo24.gif

 

[חייםלוי]

מה יהיה עם הבורות של האנשים?

ולא רק של אנשים סתם כי אם גם של רופאים. כבר סיפרתי בעבר שלפני שהתחתנתי אשתי פנתה לדוד שלה שהיה אז מנהל מחלקת ילדם בבית חולים והוא הציע לה לא להתחתן אתי כי יש לי אפילפסיה. והאחות בבית הספר בו למדתי אמרה לאמי ז"ל: "לא נורא יש לך עוד בן בריא".

 

[spikish]

זה כל כך נפוץ - אפילו במשפחה שלי

בשבוע שעבר דודה שלי ממש הפתיעה אותי : היא אמרה לי שהיא לא יכולה להפסיק לחשוב על איך נהרסו החיים של אחי, "הוא היה ילד יפה ומי תיקח אותו עכשיו?" הייתי בשוק. טוב שהוא לא שמע אותה.

 

[Blueberry Kiss]

איזה שטויות....

לפחות כל התגובות שכתבתם פה , המוזרות, הן של אנשים מבוגרים שמה לעשות....חיים עדיין עם דעות קדומות. אני יודעת שאף אחד לא אמר על מושי משהו כזה (מהחבר'ה שלנו) וגם אני לא חשבתי פעמיים על להיות איתו או לא כי הוא חולה אפילפסיה. הכרתי אותו לפני ואחרי והשינוי הזה לא הזיז לי בכלל (רק טיפונת גרם לי לדאוג לו יותר, בעיקר בהתחלה).

 

[חייםלוי]

זה שאת פתוחה יותר ומוכנה לחיות עם

החבר המתוק שלך אומר רק עלייך והחברים שלך (לחיוב). זה לא אומר כלום על רוב הציבור שעדיין חי בבורות.