בא לי לצרוח

[ע ת ל י ה]

בא לי לצרוח

אני ממש מחוסלת ולא יודעת מה לעשות עם עצמי. הבן שלי בן 12 לפני שלוש שנים אובחן כסובל מאפילפסיה ומטופל בהצלחה בטגרטול. כבר כמה שנים טובות הוא עושה כל מני תנועות חזרתיות עם הידיים. בזמן המלחמה התחיל לעשות קולות בליעה, ליקוק שפתיים וכעת הוא עושה קולות נשימה ונחירות ללא הפסקה. קראתי המון חומר ואין לי ספק שמדובר בטורט. אני פשוט לא עומדת בזה. אני יודעת שאסור להגיד שום דבר אבל היו לי כמה התפרצויות מולו בהן ביקשתי ממנו להפסיק. אני לא מסוגלת לשמוע את זה. אני מתה מפחד מה יקרה לו, האם כעת המצב ילך ויחמיר? האם התופעות האלה ישפיעו על האישיות שלו? מה יקרה לו מבחינה חברתית, גם כך הוא לא ילד מקובל ועכשו אני חוששת שיהפוך למושא להטרדות בכתה. האם יש טיפול תרופתי למצב הזה? האם מוכרים מקרים של אפילפסיה וטורט? האם יכול להיות בכלל שהפרכוס ממנו סבל (ללא איבוד הכרה) היה בעצם טיק מוטורי והוא סתם מקבל תרופות מיותרות? אני יודעת שאני נשמעת נורא אבל אני פשוט מיואשת ורוצה לקבור את עצמי מרוב יאוש ודיכאון

 

[משה מלמן]

עתליה שלום

רשית כל אין לך ממה להתייאש.עצתי היא ראשית ליצור קשר עם שביק הלא היה בת שבע גרניט יו"ר עמותת אסטי.בטוחני שהיא תתן לך ייעוץ וכיוון בבעיית בנך.באם בנך עדיין לא אובחן כבעל תסמונת טוראט עדיף שיאובחן במרכזים בארץ על ידי רופאים שמבינים בטוראט ולא אלו אשר שמעו על הטוראט מהספרים בלבד. מספר הטלפון שלה הינו 09-7408478. ושוב שיהיה לך ולבני משפחתך חג שמח ושנה טובה. משה

 

[אלי של נופר ובר]

עתליה , שלום לך. ראשית, נסי להירגע

הלא לחץ לא יועיל. כמו כן הפסיקי להעיר לו . בין אם זה טוראט או טיקים, אין טעם לכעוס עליו ולבקש ממנו להפסיק לבצע תנועות שאינן ברות שליטה. דבר נוסף , מקמי את עצמך בארץ וננסה לעזור לך למצוא נוירולוג (אם הזכרת את המלחמה וההתגברות של הטיקים , אני יכולה להניח שאתם מהצפון ושם ישנו ד"ר אלי שחר , מנהל מח' נוירולוגית ילדים בביה"ח רמב"ם). גם חברתית יש מה לעשות : שיחות עם הצוות ועם הכתה על המצב (בוודאי לא להסתיר, כי זה רק יגרום להילה של מוזרות סביבו ויכול רק להזיק- בעיני כמובן). תוכלי כמובן להיעזר באנשים מיומנים או אף לבד, לאחר שתלמדי את הנושא. לא מכירה אפילפסיה וטוראט , אבל טוראט הולך עם כל דבר. אזרי כח והרבה סבלנות עד לבירור מצבו של הילד. לאחר הידיעה תהיה לך הקלה משום שתדעי איך ניתן לחיות עם המצב החדש. ב ה צ ל ח ה !!!!

 

[תיקי וזיו שגן]

ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

בלי לחץ....זה לא סוף העולם... אני אם לנער בן 13 עם טוראט מאובחן מגיל 6 בערך, אפשר לחיות עם זה...ואני חושבת שאת צריכה להפסיק להעיר לו...כי ככל שמעירים ה"טיקים" גוברים. לדעת אם זה טוראט או לא עלייך להתייעץ עם נוירולוג ילדים שמבין טוראט מהו (אגב אני ידעתי שיש לו טוראט לפני האבחונים) אבל לצורך "הוכחה" או "אישור" חיייבים לעבור אבחון. ישנו טיפול תרופתי שיוכל לעזור לו להפחית את ה"טיקים" הטיפול הוא שונה מאחד לשני ולכן עלייך להתייעץ אך ורק עם נוירולוג שמבין גם בטוראט. שיהיה לך

יש בדף הקישורים רשימת נוירולוגים

 

[שביק]

עתליה חביבה, אני פה! בדיוק כדי

לעזור לך. טוראט זה לא העולם. עם כלים מתאימים נתן לעזור לך, לכם, לבנך ולסביבה (כיתה). מה זה הטוראט והכלים המתאימים וכל מידע. לגבי אפילפםסיה וטוראט לעתים יש קשר למרות שזאת אינה אותה מחלה. ישנן ארבע מחלות שונות אשר יש קשר נוירולוגי ביניהן. את מוזמנת ליצור עמי קשר ביום ראשון במהלך היום לטל: 09-7408478 לשביק. אמליץ על המקומות והדרכים המתאימות לעזור לך ולבנך. שבת שלום.

 

[אילנה אמא של שי]

ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

בלי לחץ זה לא עוזר זה מביא להחמרה במצב אני לנער בן 16 שהייתה לו החמרה במצב בחודשיים האוחרנים .ועכשיו .יש יותר רגיעה ושקט הוא מקבל תרופה במינון יותר גבוה .מקווה שגם להם יהיה את השקט ורגוע מאחלת להם הרבה בהצלחה

 

[חגית35]

תצרחי אם זה עוזר לך ואז

זה טבעי לעבור שלבים של אבל על גילוי של לקות של ילד מאוד טבעי ורצוי גם לעבור שלבים אלו ותצרחי ותבכי ואחר כך תתחילי לאט לאבחן האם אכן זה טוראט ומשם תיכנסי לפה ותמיד תקבלי עצה או עזרה לגבי אפילפסיה וטוראט- יש הלימה ואפילפסיה הולכת בסטטיסטיקה עם הפרעות קשב וריכוז ועם טוראט (טוב, טוראט הולך עם הרבה דברים... יש אחוזי הלימה גבוהים ביותר לטוראט עם ADHD ועם OCD וכן, ידוע לי שגם עם אפילפסיה, שתיהן הפרעות תנועה כאמור. הקשר לנושא המוליך העצבי דופאמין מחבר בינהן. אגב, לעתים ילדים עם טוראט מטופלים בטגרטול למשל לנושא יצוב מצב רוח והתקפי זעם, כך שאין לך מה לחשוב שהתרופה שגויה, ראשית היא ניתנת לו בשל פירכוסים ואני מניחה שעבר EEG ולא סתם נרשמה לו. אם אתם במעקב נוירולוגי אז אצל מי והיכן? הכי בטוח להמשיך שם אם המקום יודע ומבין בטוראט ולבקש אישוש לחשדך באמצעות איבחון.

 

[הלנה]

עתליה ברוכה הבאה

אלינו... אני רק אוכל לחזור על דברי חברי ולומר שאת מרגישה כעת הוא טבעי ורובנו עברנו את זה... מאד קשה לקבל את הידיעה שלבננו יש טוראט, ותאמיני זה נשמע בהתחלה הרבה יותר גרוע ממה שזה... נכון שיש גם מקרים קשים, אבל רוב הטורטניקים מתנהלים טוב מאד בחברה וחיים חיים נורמליים. יש תרופות, יש טיפולים אבל לא תמיד יש צורך בהם... קחי את הזמן שלך, תירגעי ותגיעי למקומות הנכונים (מכוני האבחון של טוראט) שם תקבלי אבחנה והררכה... וכמובן, תמיד כדאי להתייעץ עם בת שבע, יו"/ר העמותה. בהצלחה, אגב, אני הלנה, אמא לילד בן 14 שאובחן כטורטניק בגיל 11.

 

[ע ת ל י ה]

תודה לכל מי שהתייחס והשיב

אני עדיין מתעוררת באמצע הלילה ועדיין מתכסה זעה קרה לאחר שאני קוראת את השלבים האפשריים בתסמונת. וכל זה עוד לפני שעברנו אבחון. אך משום מה יש לי תחושה ברורה כי האבחון רק יחזק את מה שאני יודעת. הרופא המטפל שלנו בענין האפילפסיה הוא ד"ר שחר מבית חולים רמב"ם. האם הוא כותבת מתאימה גם בנושא טורט? או שעדיף להגיע לשניידר? אשמח מאוד לדעת מבינים בנושא. חשוב לי לשמוע האם אנשים עם טורט הסובלים מתופעות נלוות כגון כפייתיות וכד', אכן מצליחים לחיות בסופו של דבר חיים תקינים? שביק, ניסיתי ליצור איתך קשר אבל אתם כנראה לא נמצאים אחרי ארבע. מתי שעות המענה הטלפוני שלכם? תודה על העידוד ומילים המרגיעות.

 

[last day]

אני אישית חייה עם הכפייתיות טוב

אפילו טוב מאוד, פשוט לא גורמים לטוראט להיות החיים שלך, לא לקחת בזה חלק ניכר מהחיים. אז יש לי טוראט? SO WHAT? לדעתי אין מה לפחד מהטוראט. יש לי חיי חברה טובים, היו לי כמה וכמה חברים ואני שמחה וטוב לי. קיבלתי בבגרות 92 בלשון, ו77 בהיסטוריה. עכשיו אני עולה לי"א ועדיין חייה. עתליה שיהיה לך בהצלחה, ואל תגרמי לטוראט להיות משהו מפחיד, כי זה מה שההורים שלי גרמו לי לחשוב שהייתי קטנה וצעקו עלי להפסיק את הטיקים וזה רק עשה לי רע. דניאל

 

[ניקרקרקר]

דניאל, קבלי../images/Emo24.gif

 

[שביק]

היי עתליה, הייתי יום ליד הטלפון עד

שעה 16.15 ולאחר מכן יצאתי. אהיה מחר, יום שני לפני הצהריים בטל' שנתתי לך. את מוזמנת להתקשר. ד"ר אלי שחר הוא רופא מומחה. יש לו נסיון רב גם עם טוראט. ד"ר שחר מנהל מרפאה רב תחומית ברמב"ם והוא אכן כתובת מתאימה. בינתיים לילה טוב. שביק

 

[השגיא]

עתליה. למרות שאני מבינה את

תחושותייך הקשות, אני חושבת שתפקידינו כהורים, לא לאבד עשתונות. אני לא יודעת אם בנך סובל מטוראט או שהוא סתם מטקטק כפי שאלפי ילדים אחרים עושים, בכל מקרה אם תתעשתי, לא תעירי לו על תנועותיו, תקבלי אותו באהבה ותנסי לחזק אותו, אני בטוחה שביחד תוכלו להבין ולגלות ממה בדיוק הוא סובל ואיך כדאי לטפל במצב. אגב, אני גלית אם לבן 12 מקסים שסובל מטוראט מגיל 8, למרות שהוא מטקטק וסבל וסובל מעוד כמה תופעות נילוות של הטוראט, הוא ילד מאוד שמח ומוקף בחברים (שיודעים שיש לו טוראט ולא צוחקים עליו). כשגיליתי את הטוראט גם אני הייתי מפוחדת ודואגת אבל חוסר הברירה וחוסר הידיעה בו נתקלתי אצל חלק ניכר מהרופאים, לימדו אותי לקחת אחריות על הטוראט של הבן שלי, ומאז הענינים הולכים הרבה יותר טוב... מאחלת גם לך להשתלט על המצב במהרה. ואת מוזמנת להישאר ולשתף גלית

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

שלום עתליה,

לפני הכל - תירגעי. לילד יש טוראט, ולא (חלילה) סרטן או מחלה סופנית אחרת. אחד הדברים הכי לא טובים בשבילו זה שאת כאמא אינך מקבלת אותו כפי שהוא. אמירות כמו "אני פשוט לא עומדת בזה" ו"אני לא מסוגלת לשמוע את זה", מלמדות שכנראה עדיין לא הפנמת שהילד אינו עושה את התנועות הללו מתוך בחירה. נסי להפנים שכזה הוא הילד, ושאין דרך לשנות אותו... גם ככה, הסביבה (בד"כ) לא מקבלת את הטוראטניקים. חשוב שלפחות אמא שלו תכיל אותו כמו שהוא. כשאת מקרינה לילד שאת "לא מסוגלת לשמוע את זה", את רק מתסכלת אותו (הוא מבין שהוא גורם לך סבל ואי-נעימות, אבל הוא לא יכול להפסיק...) התופעות של הטוראט לא ישפיעו על האישיות שלו, אבל סביר שתגובות הסביבה כלפיו ישפיעו על האישיות שלו. אני זוכרת, שלפני התפרצות הטוראט, הייתי ילדה מאוד חברותית, ואיפושהו תגובות הסביבה לטיקים שלי הפכו אותי לילדה שקטה, מופנמת וממעטת להתבלט. נסו למנוע את זה, אם ע"י דיבור עם הצוות החינוכי בבית סיפרו, ואם ע"י הרצאה לילדים אודות התסמונת (בת-שבע גרניט עורכת הרצאות כאלו, וזה מומלץ בחום... הרי חבל שהילדים יחשבו שהוא "מוזר"...) הטוראט בד"כ מחמיר בגיל ההתבגרות, ומתמתן סביב גיל 18-20. הילדים בסביבה מתמתנים בד"כ כבר לפני זה... ככה שמבחינה חברתית לפחות, הבעיה הרבה פעמים נפתרת לפני שהטוראט מתמתן. לגבי תרופות - לא יודעת לענות לך כי מעולם לא לקחתי כאלו. יש כאן המון אנשים שיש להם ניסיון עם תרופות, הם ודאי יענו לך.