ארגון איי"ל

[אמא של דן]

ארגון איי"ל

כמה שאלות: 1. למה הפורום סגור ואי אפשר להכנס אליו? 2. למה חברות עולה 200 ש"ח לשנה ? זה המון כסף. יש עוד אגודות שגם לא דורשות כל כך הרבה כסף, עוזרות המון במידע וידע, מחזירות טלפונים לשאלות תוך יום ולא אחרי 3 שבועות וגם עוזרות בתרומות כספיות. 3. מקווה שאוכל לקבל תשובות לשאלותיי מנציג האגודה.

 

[הזהב הלבן]

אני מסכימה איתך...

לגבי מחיר החברות, יש אנשים, כמוני, שחיים רק על קיצבת-נכות ונאלצים לוותר על חברות באגודת אי"ל, מאחר וקודם לחברות באי"ל היא ההשרדות היומיומית. בגילי אני מממנת את עצמי עם עזרה ממשלתית, שמוציאים לי את המיץ עד שמוכנים לתת אותה.

 

[שור הבר]

הישרדות= אינטרנט?

אני חיה מקיצבת נכות וקיבלתי הנחה גדולה מאד מאי"ל, למה שלא תדברי איתם? לי הם עזרו מאד. אבל התרשמתי שאת רק אנטי.. הרבה תלוי בך ובגישה שלך. בשבילך אני מקווה שתשני את הגישה בחיים זה בטח יעזור לך יותר מאשר לבוא בטענות.

 

[אמא של דן]

שור הבר היקר

כדי לקבל הנחה צריך להציג תלושי משכורת. למה הם צריכים לדעת כמה אני מרוויחה ? לא מספיק שאני נאלצת לבקשת הנחה בגלל קשייםצ כלכליים גם צריך להכנס לחשבון הבנק שלי? ארגון אופק לילדנו מבקש 20 ש"ח לשנה ודואג למצוא כסף מתורמים. למה שאי"ל לא ינהגו כמותם ? אלא אם כן הם אינם מתנדבים אלא עובדים בשכר ואז זו בעיה שונה לחלוטין.

 

[הזהב הלבן]

שור אתה תוקפני...

אינטרנט יש לי, כאשר אני מתארחת אצל ההורים או אצל חברים טובים, בבית גם טלפון אין לי, אני נאלצת להשתמש בטלפון ציבורי... רוצה פירוט נוסף, אדון תקיף?

 

[שור הבר]

את תוקפנית ובדקתי האמת היא....

שבזכות דמי החבר ( שיש רבים שמקבלים הנחה משמעותית אולי אפילו חלק ממנהלי הפורום ) נתנו השנה באי"ל ל 75 ילדים עם אפילפסיה שעורי עזר פרטיים בבית שלהם!!! בזכות הטיפול בהחזרי אמבולנס שהם עשו את גם נהנית גם אם לא שילמת דמי חבר. בזכות תרופות שהכניסו לסל הבריאות גם את נהנית גם אם לא שילמת דמי חבר. בהרצאות שהם מקיימים גם את נהנת. לפני שאת יורקת לבור ממנו את שותה... תחשבי קצת יותר

 

[דינה רשף]

שור הבר, במה מדובר../images/Emo35.gif

"שבזכות דמי החבר ( שיש רבים שמקבלים הנחה משמעותית אולי אפילו חלק ממנהלי הפורום) "

 

[דוד בל]

אני חושב שזה בגלל שאין לאי"ל תומך

אם חברה שמיצרת טרופות היתה נותנת תמיכה כספית. אז המצב היה שונה.

 

[ענת71]

את צודקת בהחלט!!!

אני חברה בארגון איי"ל הם סתם לוקחים כסף ולא עושים כלום. אני רוצה לדעת לאן הולך הכסף??? הם רק יודעים לדבר מה שנקרא: קל לדבר ולעשות זה קשה להם.

 

[אבא של אפי17]

האמת באמצע

גם אני לא מרוצה, אבל תבינו. נורא קשה לאסוף כסף. אי"ל - אין לו צוות גדול של אנשים. יש כמה אלפי אפילפטים שזקוקים לתמיכה ולספק את כולם צריך מיליונים רבים,לכן צריך לעשות איזה שהוא מיון. המדינה צריכה לתמוך. אני מניח שיש תמיכה מחברות התרופות- אבל שלא תטעו, זה לא מיליונים, אולי אלפים.

 

[אמא של דן]

זה עדיין המון כסף

אופק לילדנו זה ארגון להורים לילדים עם ליקויי ראיה/עיוורון - אין מיליון בארץ יש יחסית מעט ולמרות הכל דורשים 20 ש"ח כולל עיתון כל כמה חודשים , תמיכה נפשית בקו טל' חינם וכל עושי המלאכה למינהם מתנדבים ללא שכר בכלל. בנוסף הם גם עוזרים בתרומות למשפחות שזקוקות לרכישת ציוד יקר עבור הילד. ועכשיו תסביר לי למה הם יכולים לגייס כסף מתרומות וארגון אי"ל לא מסוגל לעשות כן במיוחד שיש לא חברות תרופות שיכולות להתפרסם על חשבונו? נכון שהמצב קשה אבל זה לא אומר שצריך לדרוש כל כך הרבה כסף.

 

[אבא של אפי17]

הי

תיראי , אין לי תשובות לכל, אבל אני בטוח שקשה להשיג כסף, במיוחד שכל המתרימים מתחרים סביב אותם אנשים. יש המון שמבקשים עזרה לדעתי המספרים צריכים להיות גדולים, לדוגמא:להבנתי יש בארץ לפחות 1200 ילדים עד 15 לא מאוזנים,ולא מעט שמצבם מסובך. אני לא כמוכם, לא מאמין שחברות התרופות מספקות כסף גדול. אין תחרות בתרופות לאפילפטים, את לא באה לקופת חולים ובוחרת את התרופה לפי חברת התרופות. התרומה כדי ליצור סימפטי לתרופה. לדעתי הפעילות צריכה להיות התקפית מול משרדי ממשלה, בתביעות מישפטיות, בתיקשורת, ולזה נידרש כסף, לדעתי בסופו של ענין זה יביא גם תרומות, ויותר תמיכה ממשלתית.