אפילפסיית נעורים
- פותח הנושא xkostax
- פורסם בתאריך
מה היה ההבדל בשבילך בין דפדלפט לדפלפט כרונו?
לי אף אחד מהם לא ממש עשה משהו, כאילו הרגשתי שזה מחליש את ההתקף אך לא מונע אותי, יש לי מקרה מיוחד של JME ,אין לי גראנד מאלים רק מיאוקלונוס וגם הם לא קורים סתם ככה אלא רק על ידי רפלאקס וטריגרים ספציפיים. קפרה עזרה בהתחלה אבל בסוף נהייתה זאתי שגורמת לי להתקפים מיאוקלוניים. במקום האורה לפני ההתקף או פחד נהייה לי פשוט התקף מיאוקלוני שנמשך שנייה וגם כל העלאה של המינון רק החמירה את המצב ובנוסף לכך זמן קצר לאחר נטילת המינון של הקפרה אני ניהיה רגיש כאילו הרגע התעוררתי משינה ואז רגיש במיוחד לטריגרים שלי כמו חולה JME, משהו אשר לא היה בהתחלה (לגבי תופעות הלוואי של קפרה שהכי חזקה שלהם זה העייפות, הגוף שלי לעולם לא התרגל אליהם גם לא אחרי שנה וחצי של נטילה). המוח שלי פשוט לומד לעקוף כל תרופה וזה מעצבן, פעם היא עובדת ורגע לאחר מכן לא.
כרגע על טופמקס אבל מיותר לציין את הפדיחות שקראו לי בעבודה איתה ועל עצם העובדה שהיא שולטת פחות טוב מאשר הקפרה, הדבר היחיד שטוב בה שהיא לא עושה אותי עייף כמו בקפרה ואני יכול לתפקד כל היום בלי לרצות לישון.
דרך אגב מה המינון של הדפלפט כרונו שאתה לוקח?
ובכלל איך התקפי המיאוקלונוס שלך התבטאו אם אפשר לדעת, סתם היית מתעורר מתחיל לזוז ואז פתאום הייתה לך זריקה של היד או התקף מיאוקלוני מתמשך?
ותודה.
לי אף אחד מהם לא ממש עשה משהו, כאילו הרגשתי שזה מחליש את ההתקף אך לא מונע אותי, יש לי מקרה מיוחד של JME ,אין לי גראנד מאלים רק מיאוקלונוס וגם הם לא קורים סתם ככה אלא רק על ידי רפלאקס וטריגרים ספציפיים. קפרה עזרה בהתחלה אבל בסוף נהייתה זאתי שגורמת לי להתקפים מיאוקלוניים. במקום האורה לפני ההתקף או פחד נהייה לי פשוט התקף מיאוקלוני שנמשך שנייה וגם כל העלאה של המינון רק החמירה את המצב ובנוסף לכך זמן קצר לאחר נטילת המינון של הקפרה אני ניהיה רגיש כאילו הרגע התעוררתי משינה ואז רגיש במיוחד לטריגרים שלי כמו חולה JME, משהו אשר לא היה בהתחלה (לגבי תופעות הלוואי של קפרה שהכי חזקה שלהם זה העייפות, הגוף שלי לעולם לא התרגל אליהם גם לא אחרי שנה וחצי של נטילה). המוח שלי פשוט לומד לעקוף כל תרופה וזה מעצבן, פעם היא עובדת ורגע לאחר מכן לא.
כרגע על טופמקס אבל מיותר לציין את הפדיחות שקראו לי בעבודה איתה ועל עצם העובדה שהיא שולטת פחות טוב מאשר הקפרה, הדבר היחיד שטוב בה שהיא לא עושה אותי עייף כמו בקפרה ואני יכול לתפקד כל היום בלי לרצות לישון.
דרך אגב מה המינון של הדפלפט כרונו שאתה לוקח?
ובכלל איך התקפי המיאוקלונוס שלך התבטאו אם אפשר לדעת, סתם היית מתעורר מתחיל לזוז ואז פתאום הייתה לך זריקה של היד או התקף מיאוקלוני מתמשך?
ותודה.
הבדל עצום
הקדים ואומר שאני לא יודע הרבה ובפירוט רב כל כך כמוך על ההתקפים שעברתי בעבר כי אני פשוט לא זוכר כלום מהזמן שקודם להתקף ומההתקף עצמו.
התקפי הגראנד מאל התחילו לי בגיל 15 ועם טיפול של טופמקס ודפלפט (ביחד ולחוד) הם הופיעו אחת לשנה לערך במשך 7 שנים. לאחר שעברתי לדפלפט כרונו התקפי הגראנד מאל נפסקו לגמרי ואני כבר למעלה מ-6 שנים מאוזן. את הקפרה התחלתי לקחת בשנה האחרונה מכיוון שהרופא שלי זיהה מה שאני הגדרתי ניתוקים, סחרחורות ועוד תופעות כהתקפי אבסאנס (התקפים קטנים).
תופעות הלוואי שמופיעות אצלי הן כמובן עייפות, ובעיות ריכוז שמפריעות לי מאוד בלימודים.
בסך הכל אני יכול להגיד שעם הכדורים הנוכחיים (לשאלתך לגבי מינון: דפלפט כרונו 250X2) אני מרגיש שהם עוזרים לי ומשאירים אותי מאוזן.
מקווה שהתשובה שלי עונה לך על השאלות...
הקדים ואומר שאני לא יודע הרבה ובפירוט רב כל כך כמוך על ההתקפים שעברתי בעבר כי אני פשוט לא זוכר כלום מהזמן שקודם להתקף ומההתקף עצמו.
התקפי הגראנד מאל התחילו לי בגיל 15 ועם טיפול של טופמקס ודפלפט (ביחד ולחוד) הם הופיעו אחת לשנה לערך במשך 7 שנים. לאחר שעברתי לדפלפט כרונו התקפי הגראנד מאל נפסקו לגמרי ואני כבר למעלה מ-6 שנים מאוזן. את הקפרה התחלתי לקחת בשנה האחרונה מכיוון שהרופא שלי זיהה מה שאני הגדרתי ניתוקים, סחרחורות ועוד תופעות כהתקפי אבסאנס (התקפים קטנים).
תופעות הלוואי שמופיעות אצלי הן כמובן עייפות, ובעיות ריכוז שמפריעות לי מאוד בלימודים.
בסך הכל אני יכול להגיד שעם הכדורים הנוכחיים (לשאלתך לגבי מינון: דפלפט כרונו 250X2) אני מרגיש שהם עוזרים לי ומשאירים אותי מאוזן.
מקווה שהתשובה שלי עונה לך על השאלות...
עוד לא הומצאה התרופה
שהמוח שלי לא ידע לעקוף. באופן מטומטם רק הציפיה שלי להתקף יכולה לגרום להתקף כמו ביאוס עצמי. לפעמים אני אומר מזל שאין לי גראנד מלים אחרת מה היה קורה אז, או שאולי זה לא היה קורה כי אז הייתי יותר זהיר.
גם זה משהו פסיכולוגי לדעתי. אני יכול לבדוק תטריגר בחדר ולא יהיה כלום או שאני בקושי ירגיש משהו, אבל באמבטיה איפה שנדפקתי עם הראש בברז חצי שנה כל בוקר כי למיקטל אף פעם לא עזר ולי לקח זמן להבין שעצימת עיניים מובילה להתקף, כן גורמת לי פחד כשאני על תרופות ולמעשה יכולה לגרום לי לתזוזה קטנה גם כשאני על כדור שעוד עובד איכשהו. מוזר אבל זה ככה.
שהמוח שלי לא ידע לעקוף. באופן מטומטם רק הציפיה שלי להתקף יכולה לגרום להתקף כמו ביאוס עצמי. לפעמים אני אומר מזל שאין לי גראנד מלים אחרת מה היה קורה אז, או שאולי זה לא היה קורה כי אז הייתי יותר זהיר.
גם זה משהו פסיכולוגי לדעתי. אני יכול לבדוק תטריגר בחדר ולא יהיה כלום או שאני בקושי ירגיש משהו, אבל באמבטיה איפה שנדפקתי עם הראש בברז חצי שנה כל בוקר כי למיקטל אף פעם לא עזר ולי לקח זמן להבין שעצימת עיניים מובילה להתקף, כן גורמת לי פחד כשאני על תרופות ולמעשה יכולה לגרום לי לתזוזה קטנה גם כשאני על כדור שעוד עובד איכשהו. מוזר אבל זה ככה.
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.