אני עם עצמי

[מללאכית]

אני עם עצמי

אני מגיעה מידי פעם לפורום גםלהתייעץ אבל בעיקר למצוא תמיכה
ואופטימיות מחולים כמוני
אני חולה כ5 שנים ומרגישה שיש החמרה במחלה האם זה נכון שהמחלה מחמירה או הכל בראש שלי?
האם גם לכם יש תחושה של חסר אונים מול הכאב או מול הסביבה שלא מבינה ממה כל כך עייפים כל הזמן
לפעמים אני מרגישה בטלנית עצלנית כי אין לי כח או יש לי כאבים שמונעים ממני לתפקד מול חברה בתנועה
מול כל מי שמבלה עובד רץ ומתפקד רגיל
האם א תם מרגישים אותו דבר??יש לצייין שאני גם סןבלת מלופוס קל ובגלל כל מיני בעיות אני לוקחת די הרבה
כדורים אני לא מראה בדרך כלל את הקושי וכשיש לי משהו חובה לעשות אני עושה אבל משלמת אחר כך מחיר של
כמה ימים במיטה סובלת מתשישות טוטלית
אני רוצה לדבר איתכם על הקושי מול החברה איך להסביר שחולים בלי לתת הרגשה שמתלוננים או מעוררי רחמים
שזה הדבר הכי שנוא עלי?אשמח לתשובות

 

[Sigal H]

זה בינתיים, מקווה לחזור אח"כ עם יותר כוחות לענות לך כראוי.
חיוכים לך.

 

[Ofek20041]

אני בדיוק במצבך,,,,

את הוצאת לי את המילים מהפה בגלל המחלה הזו שגם אצלי החמירה ניתקתי המון קשרים אין לי כח לכלום גם הבעל כבר לא מבין נותרתי לבד במערכה ,,,,אשמח לדבר איתך

 

[כלנית חיננית]

קודם כל, ברוכה הבאה!

שתיה יש במקרר, קוביות קרח בפריזר, ויש עוגה מעולה משבת (שוקולד וחלבה). תרגישי חופשיה להתכבד.

נתחיל עם ההחמרה. באופן כללי הבנתי שאצל רוב החולים המצב הוא די סטטי לרוב. איך שהמחלה התפרצה אצלך, ככה היא תישאר לרוב. זה מה שאמר לי בזמנו פרופ' רובינוב.
עם זאת, כבר היו פה חולים שהמצב שלהם החמיר.
שווה לך לבדוק אם מה שהחמיר זה לא המצב עם הלופוס, או שזה לא מרוב לחץ הנלווה למחלה.
לגבי ההסברה לאחרים - היו פה כבר כמה שרשורים בנושא.
בגדול השיטה החביבה עליי היא להסביר לאנשים שהכאבים שלי הם כמו כאבים של שפעת - כל העצמות כואבות, רק שזה כל הזמן ולא עובר.
באופן כללי אני מאוד משתדלת לא לעורר רחמים ולא נראה לי שאנשים מרגישים שאני מתלוננת (חוץ מהקרובים אליי, איתם אני מרגישה בנוח להגיד שקשה לי).
אה, לגבי התשישות אחרי שעושים משהו חשוב - אני מאוד מאוד מנסה עד כמה שניתן לפצל את הזמן שבו לוקח לי לעשות משהו, כדי לא לקרוס מעייפות בסוף. אם אפשר - זה מעולה. כשאי אפשר, אני יודעת שיש לזה מחיר ולרוב מזהירה מראש.

 

[מללאכית]

לכלנית

תו דה רבה על הכיבו ד ועל קבלת פנים

כל מה שאמרת אני יודעת רק באתי להגיד שהמצב הזה לא פשוט

ואצלי הכאבים הם הרבה יותר משפעת כי גם הלופוס פוגע לי

בפרקים ולא נעים להרגיש תשושה וחסרת אונים מול המצב ושאין שליטה על גוף כואב או על עייפות או על העניים שנעצמות לבד אולי איזה יום נחזור להיות energizer כמו שהילדים היו קוראים לי

 

[rachelsandy]

מסכימה לחלוטין אבל שאלה קטנה

את גם יצאת לי המילים מי הפה.

מה אני לא מבינה, את אומרת שגם יש לך לופוס.
חשבתי שלופוס זה מחלה מוקרת וכולם מבינים ומתנהגים יפה לחולי לופוד.
האם אני טועה?
זה גם מחלה אוטוימונית ידוע וזה נורמלי שאנשים עם לופוס מרגישם חלשים ועם כאבים אפילו אם אין להם פיברו בנוסף.
האם כשאת אומרת לאנשים שיש לך לופוס זה לא מספיק להם להבין אותך?

שליחה על השאלה. אני רק סקרנית.

יש לי פיברו ו סי אף אס בילבד וחשבתי אנשים רק עושים בעיות להבחנות האלה.

אני לא רוצה לאפסיק דיון על השאלה היקרית שלך - איך להזביר לאנשים כי גם לי יש אתו הביעה עם איך לאזביר.

 

[אוסי69]

אני לא מסבירה ולא מנמקת, פשוט נעלמת...

כפי שחיה ציינה, קראתי המון דיונים, ולפעמים אף הגבתי לגבי תגובות של אנשים...
אצלי הגילוי של ה"תסמונת" אובחן רק לפני כשנה וחצי, ומאז, למדתי על בשרי שאנשים לא אוהבים לשמוע וגם נמאס להם להקשיב. האמת שאני לא נוטרת להם, כי אני נוטה להאמין שלכל אחד ואחת יש את "החבילה: שלו הוא חושב שאצלו זה הכי גרוע... פשוט, לא יוצאת להרבה אירועים, סיננתי הרבה חברים וחברותונשארו לי רק בודדים שמבינים שאני לא מתקשרת כי אין לי כח ושקועה בבעיות שלי, בימים בהם יש לי הקלה פשוט שולחת אס,אמ.אס ומודיעה לחברה טובה שיש לי הקלה ואם בא לה להיפגש לקפה או לארוחת בוקר, בלי להסתובב רק לשבת... משהו קטן שיעשה לי טוב. ולגבי המשפחה הקרובה, ילדים (גדולים...) אחים וכדומה, הוצאתי חומר מהאינטרנט וחייבתי אותם לעיין אם אוהבים אותי בכדי שישכילו מעט להבין אותי, וזה עזר... מאחלת גם לך בהצלחה ובתקווה ליותר ימים טובים בשנה החדשה הקרבה, לך, לי ולכולנו...