אני נרגעת לאט לאט.. אבל יש לי שאלות.. HELP

[ebs0208]

אני נרגעת לאט לאט.. אבל יש לי שאלות.. HELP

הי חברים.. אחרי לילה מאוד קשה אני מתחילה להתייצב ולקבל, להכיל, ללמוד ולהבין...

יש לי מספר שאלות בבקשה - אשמח למעט הכוונה ועזרה..

האם אחרי האבחון הראשוני שביצעתם, ביצעתם אבחון נוסף או "הסתמכתם" על התוצאה הזו?

ביצענו את האבחון במכון להתפתחות הילד של הכללית עי קלינאית-נוירולוגית-פסיכולוגית - אבחון משולב - וזאת נוכח קשיים חברתיים שישנם בגן... הוא הכי אוהב להיות לבד.. הוא מרכיב פאזלים לבד, מתנתק מהסביבה, שונא רעש(חוץ מהטלויזיה שלו..) כשאנחנו מנהלחים שיחה הוא מבקש להיות בשקט כי זה מפריע לו..
חשוב לי לציין כי כבר בגיל שנתיים במעון פנו אלינו ואמרו שהוא לא ילד חברותי אבל הם וגם אנחנו, סברנו שיעבור לו.. (גם אבא שלו סנוב.. חשבתי שזה עובר בגנים...(-: )
הוא נרתע ממסיבות ואירועי חברה של הגן... אבל ביום ההולדת שלו עשינו לו הפעלה עם ג'ימבורי והוא מאוד נהנה... התפרע ושיתף ילדים אחרים גם...

זוהי שיחת הסיכום במעקב הרפואי - הילד הופנה לאבחון ביוזמת הגן והוריו בשל קושי ביצירת קשרים חברתיים והתנהלות תקשורתית.. מדיווח ההורים והגן עולה התנהגות וחשיבה נוקשים וחזרתיים , התנגדות לשינויים, הפרדה באוכל וקושי לנהל אינטראקציה חברתית הדדית. כן עולה חשד לקושי בויסות חושי עם תנודות בין רגישות יתר לתת תגובתיות.
באבחון עלו מאפיינים ברורים של קושי ראשוני בתקשרות. התקשה בשמירת קשר עין עקבי, קשב משותף דל לגיל. עסוק בחקירת חפצים , תמונות ואנשים וסיגור הכל במקום.
למשל הסתכל על כל הנוכחים וסדר אותנו לפי גובה. שימוש בג'סטות מועט - שפת גוף מועט.

ועוד ועוד ועודדדדד....

עברתי על מעט חומר... מצאתי שהוא מזכיר לי את תסמונת האספרגר בהתנהגות שלו... האם הם צריכים לרשם באבחנה אספרגר? (או שלא צריך...
האם חייב להיות רשום שהוא בתפקוד גבוה באבחנה?
האם זה שישאר בגן רגיל עם סייעת אומר שהןא בתפקוד גבוה?
יש המלצה גם ליום שבוע בתכנית צמיחה שזה משהו מיוחד לטיפול..

יש מישהו איפה שהו שיכול לספוג ממני כל כך הרבה שאלות בלי לרצות להתנקש בי???
האבחנה הסופית היא
autism spectrum disorders

sensory processing disorder


צריך שיהיה רשום משהו נוסף??? "לטובת הילד??" כמו בתפקוד גבוה וכאלה..?
בסיכום של כל הצוות, כל אחת ציינה כי בדבר מסויים הוא מעל לגילו(שפה גבוהה, אוצר מילים מאוד עשיר,תפקוד גבוה בהבנה והבעה וכאלה...

אני שוקלת אבחון נוסף... לא כי אני חושבת שטעו באבחנה הקודמת, אלא כדי לעזור לעצמי להבין את הדברים כי נכון לעכשעיו - אני לא מבינה כלום!!!


תודה לכם ... אני מרגישה שמצאתי פינה קטנה להיות בה!!

 

[dina199]

האבחנה נכונה. וטוב שיש אבחנה.

את גם יודעת שהיא נכונה, רק לוקח זמן להתרגל. הבן שלי אובחן כאספרגר בגיל 14, שמחתי על האבחנה וזה עדיין לקח זמן (זה לא לוקח יום, יומיים או שבוע אלא הרבה יותר)
לא צריך לפחד מהמלה 'אוטיזם' . גם אספרגר נמצא בספקטרום האוטיסטי, פשוט בימינו מאז פרסום DSM 5 - האבחנה מבוטלת (ה'תואר' מבוטל, האוטיזם לא

). אז מי שהיה מאובחן כאספרגר ב DSM 4 , היום מאובחן כ ASD .
נחמד מאוד הפ התייחס להפרדה באוכל, לא כל המאבחנים מתייחסים לזה.
וכן , זה עובר בגנים. האם יש סיכוי שאבא שלו בספקטרום ? (ולא סנוב).
הילד יודע לקרוא, לספור , סקרן וחקרן , יודע לסדר דברים (גם זה כישרון) - הוא בתפקוד גבוה. אבל תפקוד גבוה זה לא 'קצת אוטיסט' . הוא עדיין א"ס (זו סה"כ עובדה שיש לה שם) . הרי הקשיים שלו ידועים ומפורטים.
מאחר והאיבחון משולב (נוירולוגי- פסיכולוגי) - זה מספיק כדי לפנות לביטוח לאומי. אני לא חושבת שבאיבחון אחר יגידו לכם משהו אחר.

 

[מיק67]

כמו שאמרה דינה, היום כולם ASD

וטוב כך כי כמה שפחות להיתקע בנושא האבחנות - עדיף.
בסוף האבחון הבת שלי (שהיתה בת 11 כשאובחנה סופית) קיבלה רשימת אבחנות מרשימה.ואם יש רשימה מרשימה של אבחנות אז יש לידן גם רשימה מרשימה של הצעות לטיפול.
באופן אישי, אני לא בעד טיפולים ובעיקר לא אצל ילדים בתפקוד גבוה שיודעים הכי טוב מה דרך החיברות והתקשורת המתאימה להם.
ממה שתיארת על הבן שלך עוד לא קראתי שום דבר שנשמע כמו בעייה - אז הוא מעדיף לשחק לבד, לעשות פאזלים ולחקור חפצים. הוא יוצר קשר עין לטווח שמתאים לו ולא משתמש בג'סטות גופניות. אז מה??
אין שום צורך באבחון נוסף ואין מה להבין. זה הילד. עכשיו צריך להתחיל לקבל אותו ואת אורח חייו ולמצוא את הדרך לחיות כולם ביחד.
בהצלחה!

 

[TikvaBonneh]

זה מצויין שאת שואלת שאלות.

זה מראה שאת מתאוששת.
בואי נעבור עליהן.
האם אחרי האבחון הראשוני שביצעתם, ביצעתם אבחון נוסף או "הסתמכתם" על התוצאה הזו?

לא הסתפקנו באיבחון הראשון בהתפתחות הילד. ביקשנו חוות דעת שניה, וגם הלכנו לאיבחון מקיף נוסף במכון פרטי ידוע. זה היה עינוי מתמשך. עוד פעם לשמוע את הבשורה... ועוד פעם... ולקרוא עוד סיכום איבחון, מפורט, של 18 עמודים. זה ממש עירער אותי. אני לא יכולה לחזור בזמן אל עצמי ולהגיד לי לא לעשות את זה, אז אני מתנחמת בכך שאני כותבת לך: תחסכי מעצמך את עוגמת הנפש. havent the Jewish people suffered enough?

האם הם צריכים לרשם באבחנה אספרגר?
לא, אספרגר כבר לא בשימוש בDSM5.

האם חייב להיות רשום שהוא בתפקוד גבוה באבחנה?
לא חייבים לרשום. CARS לא בודק רמת תפקוד. בכל אופן מבחינת ההגדרות המקצועיות, IQ מעל 70 זה תפקוד גבוה.

האם זה שישאר בגן רגיל עם סייעת אומר שהןא בתפקוד גבוה?

לא. אני מכירה ילדים משולבים שהינם בתפקוד נמוך, ומכירה ילדים בתפקוד גבוה מאוד שלמדו בגן תקשורת.

צריך שיהיה רשום משהו נוסף??? "לטובת הילד??" כמו בתפקוד גבוה וכאלה..?
להיפך. הילד לא קורא את האיבחון. מי שקורא את האיבחון הוא מי שפניתם אליו לקבלת עזרה: סייעת בגן, קיצבה מביטוח לאומי. ככל שהחוזקות שלו יפורטו פחות, יהיה יותר קל להשיג את העזרה עבורו.

 

[dina199]

לגבי הסעיף האחרון :

ככל שהדברים החלשים יהיו מודגשים ומפורטים יותר , כך עדיף (קשה להורים לקרוא אותם, אבל כך מקבלים עזרה)

 

[רנה73]

לגבי "צמיחה"

אני רואה שאת מאזור ירושלים אז אני משערת שמה שהתכוונו אליו במילה "צמיחה" זאת התוכנית של ווראייטי.
הם ממוקמים בבניין דיסקין במרכז העיר.
הטלפון במזכירות הוא 02-5391968.

תראי, מספר ימים לאחר קבלת איבחון - זה ממש לא מצב אידיאלי לספוג אינפורמציה מרוכזת "בבום". אז אני מפרטת קצת לגבי התוכנית הזאת כי שאלת, אבל לטעמי - אם תרגישי הצפה בעקבות הקריאה, פשוט הניחי את זה בצד ותחזרי לנושא בשלב מאוחר יותר... ככה קורה גם לי, הכל בסדר

כמה מילים על התוכנית, ממה שסיפרו לנו כששקלנו להתקבל אליה, ואנא - קחי את הכל בערבון מוגבל כי לא ישבתי עם עט בזמן ההסבר אז הכל פה מזכרון....

מדובר ביום מרוכז. יום חמישי. משעה 8:00 בבוקר עד 12:30 (אבל אל תתפסי אותי במילה

)
בתוכנית עובדים בשיטת DIR. היא מחוייבת מעורבות מלאה של הורים, ותיכף אפרט עוד קצת.
התוכנית מוגבלת למספר מסויים של ילדים כל שנה. לדעתי המספר לא עולה על 10, אבל שוב - זה משהו שצריך לברר איתם. ולכן לא כל הפונים מתקבלים.
המיונים לשנה הבאה כבר נעשו במאי-יוני. כנראה שהרשימה נסגרה כבר, אבל שוב - אם זה מעניין אותך, תרימי אליהם טלפון.

במהלך אותו יום הילד וההורה עוברים 4 מפגשים. 45 דקות של floor time, עוד 45 דקות עם קלינאית תקשורת, אח"כ ארוחת בוקר משותפת כל הילדים וההורים יחד, לאחר מכן עוד 2 מפגשים בני 45 דקות, לא בטוחה עם מי... אולי ריפוי בעיסוק, אולי ריפוי בתנועה. בחלק מהמפגשים מדובר לא במפגש אינדיבידואלי של המטפל עם ההורה והילד אלא עם הורה וילד נוסף, מעיין קבוצת משחק קטנה.

חוץ מזה, השתתפות בתוכנית נותנת/מחייבת גם: מפגש קבוצתי של כל ההורים עם פסיכולוגית לצרכי התעייצות, שיתוף ותמיכה. מפגשים עם הצוות המטפל לצרכי הערכת מצב והמלצות יישום בבית. בת שירות שמגיעה פעם בשבוע הביתה לשעה-שעתיים לשחק עם הילד (ומשחררת קצת את ההורה), אותה בת שירות גם יכולה להחליף את הסייעת בגן פעם בשבוע כשהסייעת לא נמצאת. יש גם פעם בשבועיים הדרכת סייעת וצוות בגן. וכנראה שיש עוד, רק שאני כבר לא זוכרת.

היתרון בתוכנית - הכל מרוכז במקום אחד. יש "אבא ואמא" לכל השאלות. אין צורך לרוץ ממקום למקום. כל הגורמים מתואמים ביניהם. העניין גוזל חצי יום בשעות הבוקר ומשאיר לילד את כל אחה"צ פנויים לכיף, חוגים ותחביבים. כל ילד ומה שעושה לו טוב... הילד גם יכול למצוא לו חבר/ים בקבוצה.
החסרון - ייתכן והילד לא באמת צריך את כ-ל הטיפולים שכאן. לא כל ההורים יכולים להתפנות פעם בשבוע מעבודתם ולהיות עם הילד במרכז הזה. לא לכל ההורים מתאימה המעורבות הגבוהה, הן במפגשים עם הילד והן במפגשים הנוספים הנדרשים מההורים. לא כל ההורים מתחברים לשיטת הטיפול ב-DIR. ההשתתפות בתוכנית עולה כסף, זה אמנם מסובסד בחלקו ע"י משרד הבריאות אבל עדיין ההורה צריך להוסיף סכום נכבד מדי חודש (מעל 1000 ש"ח).
וכמובן, מספר הילדים מוגבל. יש יותר ביקוש מהיצע ומנסים בכ"ז ליצור קבוצה פחות או יותר הומוגנית, או לפחות לדאוג שלילד יהיה פרטנר תואם למשחק/פעילות. מה שאומר שזה תלוי בילדים שנרשמים אותה שנה - גילאים, חוזקות, חולשות וכד'...

תראי, רק עכשיו קבלת את האבחנה. אני יודעת שעל ההתחלה מרגישים קצת כמו תמנון, שולחים זרועות לכל מקום, נתפסים בבדלי אינפורמציה, מנסים לבנות תמונה בראש.... זה בלתי אפשרי. אל תרגישי רע עם עצמך שאת מבולבלת. לוקח זמן לקלוט..

. זאת האמת.
קודם הייתי מנסה באמת לסדר דברים בראש. לאט לאט. אח"כ להתעניין בזהירות בסוג העזרה שנראה לך שהילד הספציפי שלך יהיה זקוק לה.
ורק אח"כ, כשאת כבר שקטה מבפנים ופחות או יותר מבינה "מה, מי, מו" - לחזור להודעה הזאת ולראות אם יכול להתאים לכם ולילד, או שאולי לא, וגם זה לגיטימי לגמרי.
כיוון שלשנה הקרובה הם כבר מלאים, באמת שאין מה להלחץ עם זה כרגע...
פשוט ראיתי את המילה "צמיחה" אז חשבתי "לשפוך" את מה שאני עוד זוכרת לפני שיישכח. אבל באמת, המלצה שלי - כרגע תדפיסי/תשמרי ושימי בצד לזמן מאוחר יותר. חבל לקפוץ ראש לפני שמרגישים שיודעים לצוף לפחות