אני נסערת

[אמא תאי תאי]

אני נסערת../images/Emo46.gif

אני אמא לילד צליאקי בן 3.8 שנמצא בגן עיריה. הוא מקבל ארוחת צהריים בצהרון (פרטי, שזכה במכרז של העיריה). כשרשמתי אותו הופניתי לקייטרינג שמארגן את האוכל. הובטח לי חגיגית שהם מודעים לצרכים המיוחדים של ילדים צליאקים (יש להם במשפחה צליאקים) וכי הוא יקבל מנה מיוחדת נטולת גלוטן- שתבושל בכלים נפרדים. אתמול שכחו לשלוח לו מנה. מרגיז מאוד, אבל לא סוף העולם. מכיוון שהתכשיט שלי אינו אכלן כזה גדול, והצליחו במילא לארגן לו משהו לנשנש, לא נגרם כל נזק. בכל מקרה מפעילת הצהרון התקשה להודיע על הבעיה ותוך שעה הגיעה מנה של שיפודי עוף וצ'יפס. מכיוון שבני לא רצה כבר לאכול בגן, לקחנו את המנה הביתה, והוא אכל ממנה אחר הצהריים. היום התקשרתי למפעילי הצהרון כדי להתריע על התקלה ואז נודע לי שאמש, כדי להתגבר על הבעיה שלחו מישהו במיוחד לקנות לו מנה ב...סטקיה השכונתית!!! איזה

אין לי ספק שהמנה לא היתה נטולת גלוטן. איך הם יכלו לעשות שטות כזאת על חשבון הבריאות של בני?? איך אני יכולה לסמוך עליהם בכלל? אני כל כך ניסערת. אני מוכרחה לציין כי בחודשים האחרונים איתי שוב סובל מסימפטומים של חוסר תיאבון, כאבי בטן ועוד תופעות גסטרואינטסטינליות. הבעיה היא שאין לי דרך טובה לברר אם הוא נחשף לגלוטן שכן הסרולוגיה שלו (נוגדנים) שלילית (והאבחנה הלא חד משמעית נעשתה על סמך ביופסיה לא תקינה אך גם לא קלאסית לצליאק).

כבר ציינתי? בכל מקרה אני כבר לא סומכת על הצהרון, ואביא לו אוכל משלו. מה שכן מנהל הצהרון אירגן לי מיקרוגל לחימום המנות שאביא לו. מזל שהיינו עסוקים כל אחר הצהריים (נסענו לטייל לנו ביער בן שמן אחרי הגן. היה קרררררר

אבל מקסים) אחרת הייתי

כל הזמן.

 

[נושיתי האחת]

אכן מרגיז. מבינה אותך. ../images/Emo24.gif לך

ולילד. אפשר הסבר בעניין הביופסיה: חשבתי שבביופסיה התוצאות הן חד משמעיות, כלומר או כן או לא.

 

[נצר1]

קודם כל קבלי ../images/Emo24.gif

ושנית, לא נראה לי שכדאי לך לוותר. אם תעשי את הויתור הראשון כשהוא בן 3 זאת הדרך שתלכו בה כל חייו. אל תקחי סיכונים על בריאותו, חלילה. אך במקביל לכך שאת תתחילי להביא לו אוכל, הייתי מעלה את הדברים בכתב ושולחת העתק למנהל הגן, לעיריה ולקיטרינג. אם הילד לא מקבל ארוחה בגן כשאר הילדים אתם לפחות צריכים לקבל איזשהו פיצוי כספי כדי לכסות את עלויות האוכל שעכשיו נופלות עליך. הקיטרינג, כמו הצהרון, זכה במכרז כדי להיות המפעיל באזורך. אם הוא לא עומד בתנאי המכרז שלו העיריה תמצא לשנה הבאה חברה אחרת שתוכל לעמוד בסטנדרטים הנחוצים. כצרכנית יש לך ולבן שלך זכויות, אין שום סיבה שתבכי בבית ביאוש.

 

[אמא של אמירוש]

אני רואה שיש כאן הרבה אמהות לילדים

קטנים עם צליאק, זה לא פשוט כ"כ אה?! גם הבן שלי בגן, הוא בן שנתיים וחצי ואני בבית מאוד שומרת לו על הדיאטה, אך לאחרונה שבו שוב התסמינים, הוא שוב משלשל הוא לא עולה במשקל. ולאחרונה הוא התחיל לנסות "לגנוב" לחם בכל הזדמנות מה שהוא לא היה עושה עד כה, וזה פשוט קורע את הלב לראות את הבן שלך הקטנציק הזה מטפס על השולחן בבית של חמתיולוקח חלה והכל בסתר שלא ישימו לב, שלא ייראו ואני מאוד משגיחה,משתדלת, מה אפשר לעשות יותר. אני כועסת עליו כשהוא עושה את זה ואז הוא בוכה אבל אני נשארת חזקה, כי הוא יודע שאסור לו הוא בעצמו כל פעם שרואה לחם אומר לי , אמא, בטן! הוא מודע שאסור לו, אבל כן זה לא קל. באמת איך אתם ההורים לילדים קטנים מתמודדים? איך מתארגנים שיוצאים מהבית? כמוני, לוקחים חצי בית?

 

[שושן פרא]

מזכיר לי את הילדות שלי ../images/Emo141.gif

כלומר, אין לי זכרונות מגיל שנתיים וחצי, אבל אני זוכר את עצמי בודק גבולות ו"גונב", למרות שידעתי שאסור. בלי קשר, גיל שנתיים זה גיל של בדיקת גבולות, כידוע. קראתי בעלון העמותה, שיש משפחות שהחליטו שאם אחד הילדים מנוע מאכילת גלוטן, כל בני הבית נמנעים מזה, ופשוט אין גלוטן בבית. זה מאד יפה בעיניי. זה הופך את המאבק של הילד למאבק של כל המשפחה ונותן כוחות.