אני בסערת רגשות

[hlmvll24]

אני בסערת רגשות

אז סליחה שאני לא משרשרת לאן שצריך.. מתחיל להימאס לי מהתשובות המטומטמות של הרופאים, מישהי מכירה איזה נוירולוג או מישהו שמומחה בקריאת us מוחי? הבוקר עשו לשירה us ועכשיו הרופאה אומרת שהגיעו התשובות, מה התשובות?: ״התרחבות בולטת״. מה בולטת? מי בולטת? מה זה אומר? לא הייתה בכלל התייחסות לדימום. מה זה השטויות האלה?! שאלתי אותה אם יש לה תשובה יותר ברורה והיא אמרה שזה אומר שהתרחבות החדרים יותר בולטת ושהיא תתקשר מאוחר יותר לרופאה שבדקה את הא״ס. זו עדיין לא תשובה ברורה ואין לי כוח כבר. היום נתנו לי פעם ראשונה להרים אותו (קנגורו) וזה נראה שכל צעד קטן קדימה בועטים אותנו אחורה. עלה לה החום ל-37.7 והתחילו לתת לה אנטיביוטיקה. זה יכול להיות שזה בגלל שאני מלטפת אותה הרבה? ואז עוברים חיידקים / זיהומים או לא יודעת מה? אוף אני עייפה...

 

[lowprofile]

ההתמודדות הזו כל כך קשה ומתישה. אני אמא לפגה בת 8 וחצי מדהימה, שנולדה עם החיידק GBS. ב US ראש הראשון שעשו לה ראו הדיות יתר, אחר כך הופיעו ציסטות (PVL). כל יום כשהגענו לפגיה, שאלנו את הרופאים מה יכולה להיות ההשפעה של הממצאים האלו. והאם אפשר לומר משהו על האיזור במוח בו הציסטות התגלו. אף אחד לא הסכים / ידע לומר לנו דבר. חוץ מאשר לדווח שוב על הממצא. ניסיתי לחקור אותם על סטטיסטיקות והם פשוט הסבירו לי שאני מתמודדת לא טוב. התשובה היחידה שקיבלתי היא, שהזמן רק יעיד. הם לא יכולים לדעת בשלב הזה. והקטנטנים האלו, חזקים הרבה יותר ממה שאנחנו חושבים. הסבירו לנו שהמוח, גם אם הוא נפגע בדרך כלשהי, יודע להתגבר ולעקוף את הפגיעות. אנחנו ביקשנו חוות דעת נוספת, וד"ר רוטשילד (מהפגיה בכרמל) ביקש מד"ר בנטל מבית חולים לבוא. הוא לפחות אז, ואין לי מושג מה קורה היום, היה המומחה למוח אצל פגים וילודים. הוא עשה לילדה US, ועבר על התמונות הקודמות. וגם ישב והסביר לנו בצורה פתוחה הכל. אל תאשימי את עצמך בחום, ובחיידקים האלו עכשיו. הדבר הכי טוב שאת יכולה לעשות בשביל שירה זה ללטף אותה ולשיר לה כמה שיותר. תרגישו טוב..

 

[tamlav1]

כמה קשה. החוסר וודאות מתסכלת. הלוואי והייתי

יכולה לבוא ולתת לך חיבוק חזק. החיידקים זה לא ממך, את בטח רוחצת ידיים ועושה עם האלכוהול וכל זה, טוב שאת מלטפת אותה, היא צריכה את זה (וגם את). תהיי חזקה. לא מכירה נירולוגים אבל נשמע רעיון טוב להתייעץ, אפילו באופן פרטי, עם מישהו שיהיה לו זמן לענות לכם על כל השאלות, לפחות על מה שאפשר בשלב זה. את יודעת שאת יכולה להזמין רופא שלכם שיבדוק את התינוקת בפגיה. זה מקובל מאוד. בהצלחה.

 

[כרוביד]

קודם כל - יופי על הקנגורו! בשעה טובה

איך זה היה בשבילך? חוץ מזה, כנראה שהבלבול נובע מכך שמי שמוסר לך את התוצאות זה לא מי שעשה את הא.ס. אצלנו הרופאה שעשתה לשושו את הא.ס. היא גם זו שמסרה את התוצאות והסבירה. אני רק יכולה לתאר כמה זה מבלבל ומתיש. גם ככה מתיש להיות בפגיה. זה רעיון מצוין לקבל חוו"ד שניה. אני שמעתי רבות על ד"ר קונסטנטיני מבנות פה, ומחברה שלי - אבל לא הייתי אצלו באופן אישי. בטח עוד מעט יענו לך כאן בנות שיש להן ניסיון איתו. ובנוגע לחששות שלך שאת מדביקה אותה - אותו ד"ר רוטשילד שהוזכר כאן, מנהל הפגיה בכרמל, סיפר לנו במהלך שהותנו בפגיה, שפעם לא היו נותנים להורים להיכנס בכלל לפגיה, וכמה זה היה טעות. שבעיקרון הקנגורו הוא פוטנציאל הדבקה גדול - שיש לנו מיליון חיידקים על הגוף - אבל, וזה ציטוט - "אין הסבר, זה משהו מיסטי" - כל המחקרים מראים שמול קבוצת הביקורת, קבוצת הפגים שעושים לה קנגורו נדבקת פחות בזיהומים ואפילו משתחררת יותר מהר. הליטופים שלך עושים לה רק טוב, אל תהססי לרגע! מקווה שתקבלו חוו"ד שניה ברורה ומעודדת, וששירה תרגיש טוב במהרה

 

[הילה BA]

אני יכולה לומר מה אנחנו עשינו

גם אצלנו לא ידעו לתת תשובות ו/או נתנו תשובות מטופשות . אני אומר לך מה אני ממליצה : אצלנו בשניידר, מאז שגילו לתהל את הפגיעה, עשו לה כל 5 ימים US כדי לבדוק אם יש שיפור /נסיגה. אחרי כל פעם, ירדתי למכון הדימות וביקשתי לקבל את הדיסק ואת הטופס סיכום בדיקה של הרופא שעשה את ה US. עם הדיסקים והסיכומים תוכלי אח"כ ללכת לרופא פרטי. לי המליצו פה על דר בסן שהוא מומחה בפגים ובעיקר בכל נושא המוח אצל פגים ואכן היינו אצלו כבר כמה פעמים . הבנתי שהוא התחיל לקבל האופן פרטי בנתניה (עד כה קיבל רק באיכילוב) בנוסף, אני ביקשתי פעמיים במשך כל השהות בפגייה שיגיע נוירולוג (של בית חולים שניידר) לבדוק את הילדה ולדבר איתי . אולי גם את תוכלי לעשות זאת ?

 

[hlmvll24]

תודה רבה רבה

תוכלי לרשום לי את הטלפון של המרפאה שלו? אני מודה לך מאד!

 

[הילה BA]

שולחת לך כמה דברים במסר

 

[אחת ושניים]

מחזיקה לכם אצבעות

יש בוולפסון את פרופ' טלי שגיא, נוירולוגית ילדים נחשבת מאוד ומומחית בקריאת US מוחי.

 

[אני אמא אוהבת]

קודם כל שולחת לך הרבה חיבוקים

וחוץ מזה מצטרפת להמלצה על דר' בסן ופרופ' קונסטנטיני. אנחנו היינו אצל שניהם אבל דרך הקופה (אז לפחות בסן לא קיבל באופן פרטי, משמח לשמוע שהיום כן). פרופ' קונסטנטיני יהיה נחוץ במקרה שישקלו התערבות ניתוחית (מתפללת שלא כמובן!!). הוא מספר אחד וגם אדם מקסים במיוחד. ולגבי הקנגורו והליטופים - זה מצוין ותמשיכי כמה שיותר. הרבה בריאות!!!!

 

[אורטל OSE]

הגר יקרה מאוד!

כמה דברים: - תבקשי עותק מכל הבדיקות מוח שעשו לשירה עד כה ושיעשו מעכשיו + הסיכום של הרופא שפיענח. - לא מחר, אתמול (!), תקבעי תור לפרופ' קונסטנטיני ולד"ר בסן שישפכו קצת אור ובעיקר יסבירו בשפה שאפשר להבין מה הם רואים ומה יש או יכול להיות. - אין שום קשר בין החיידקים על גופך לבין החום של שירה. שום קשר! מה שכן, יש ילדים שלא אוהבים את זה. אליענה שלי שנאה את זה והיתה בוכה ומורידה סיטורציות בכל פעם. מותר לה. זה כמו שיש אנשים שלא אוהבים מסאג'. לגיטימי. תמשיכי לעשות כי זה חשוב לשתיכן אבל בשום אופן אל תלחצי מזה ובשום אופן אל תאשימי את עצמך. אם תציצי בבלוג שלנו תראי איך בכל פעם שעשינו לאליענה היו דרמות. זה מאוד מאוד שכיח. - תניחי לעצמך. את אמא מושלמת. אחת המדהימות שנתקלתי בה. גם כאן וגם בכלל. אשמח לשוחח איתך אם רק תרצי. חיבוק גדול, אורטל

 

[Nikpik]

מה שלומכם היום?

 

[hlmvll24]

יותר טוב

האחיות הרגיעו אותי שזה שהיא היתה עליי וליטפתי אותה לא אומר שהיא נדבקה בחיידקים ובגלל זה עלה לה החום... היו לי כאלה יסורי מצפון, הרגשתי כל כך אשמה במיוחד בגלל שבעלי ש-ו-נ-א שאני נוגעת בה בגלל החשש לחיידקים וזיהומים... אבל החום ירד, הפסיקו אנטיביוטיקה... אבל החזירו את המכונת סיפאפ, היה לה קצת קשה לנשום לגמרי לבד... בינתיים עלתה כבר 201 ג' בשלושה שבועות... לגבי הדימום במוח אין איזה עדכון אבל החלטנו ללכת ליעוץ אצל ד"ר חיים בסן מומחה לניורולוגיית ילדים... בנוסף, הגיעו התשובות פטולוגיה של השיליה...לא היו ממצאים מרעישים...אני עדיין לא מבינה איך הגעתי לאן שהגעתי...נצטרך לעשות בירור מעמיק ביותר. תודה על כל הודעות העידוד והפרגון.. אני באמת מעריכה את זה..

 

[smorss]

אני שמחה לשמוע שאת יותר רגועה היום

ושגם החום ירד. לא נורא לגבי ההנשמה, לפעמים הם צריכים את זה כדי לעשות את הבוסט בגדילה שהם עובדים עליו. לגבי הUS יש פה אנשים שמבינים הרבה יותר ממני אז אני מעדיפה לשתוק ולהגיד לשמוע מה שהם אומרים ודבר אחרון- לא כל הילדים אוהבים מגע מרפרף של ליטוף, יש ילדים שאוהבים מגע יציב, שמניחים עליהם את היד במקום קבוע והם מרגישים את החום והקרבה באופן מתמשך, ככה זה היה אצל הקטן שלי ועד היום הוא מעדיף חיבוקים עוטפים מאשר ליטופים למינהם. אל תתיאשי תמשיכי לנסות, קנגורו זה טוב לשתיכן את עוד תראי אני בטוחה ששירה תפתיע אותך!

 

[כרוביד]

לא, לא, זה לא בגללך!

אני מאד מאמינה בקשר שבין ההורים לתינוק, שרק טוב הוא יכול לעשות (כמובן, מלבד אם את חולה או משהו כזה), שדווקא אני חושבת שכן כדאי שתחבקי ותלטפי ותגעי כמה שיותר! את יודעת, הרבה לפני ההריון, קראתי ספר של פרופסור עדה למפרט, היא פסיכולוגית אבולוציונית - כלומר פסיכולוגיה שמסבירה את ההתנהגות והרגשות ממקורות הישרדותיים, אבולוציוניים. היא טוענת שתינוק צריך להיות צמוד לאמא בכל זמן, 24/7, שככה זה אמור להיות בטבע. הנה, מצאתי ציטוט שלה - "כאשר הקרבה הגופנית היא התמצית של האמהות, ההגנה וההזנה. וזה נעשה במגע של עור על עור, וכשיש מגע - התינוק יודע שהכל בסדר ואז כל מערכות הגוף עובדות." ובחיפושיי מצאתי עוד ציטוט, ממחקר שעשתה פרופסור רות פלדמן, ממחלקת פסיכולוגיה ומח בבר אילן - פרופ' פלדמן: "קיים מצב ייחודי בו 12 אחוזים מהתינוקות נולדים פגים. במצב הזה, המגע של עור בעור אמור לתת מענה למצב לא נורמאלי של יציאה מוקדמת מהרחם. עד לפני כ- 10 שנים לא חשבו שהקִרבה היא קריטית להתפתחות של פגים, והסכנות שהיו טמונות בהתפתחותם של הפגים נקשרו בעיקר לסיבות אורגניות, מולדות ולא לחוסר מגע. כיום נצבר ידע ממחקרים שהראו כי המגע חשוב לוויסות פיזיולוגי, ויסות מערך השינה, קצב הלב, התנהגות חקרנית, מיומנויות למידה, וכל המודולציה של מערך הסטרס. ומדהים לראות בגיל 10 את ההשפעה שיש עדיין למגע על ניואנסים בהתפתחות ובתפקוד של הילדים". (תראי את זה לבעלך

)... האמת שמצאתי בחיפושיי הנלהבים עוד הרבה, אם תרצי, אעתיק לך. שקעתי פה בקריאה

בכל מקרה, אני שמחה שיש רגיעה. גם השיליה שלי חזרה תקינה להפתעתץנו מהפתולוגיה ועד הוים לא יודעים למה זה קרה. האמת שלפי מה שאני שומעת, יש הרבה מקרים כאלה שלא יודעים מה גרם ללידה המוקדמת..

 

[תאומות265]

תגובה מאוחרת להודעה הקודמת שלך

לא ביקרתי כאן כבר כמה זמן אך היום נחה עלי הרוח והצצתי קצת. בין היתר קראתי את הודעתך הקודמת ורציתי לספר לך על בנותיי. אני חיפשתי בזמנו בנרות סיפורים אופטימים.... בנותי, כיום בנות 3 וחודש, נולדו שבוע 26+5 ואובחנו האחת עם דימום דרגה 4 והשניה עם 3/4 בצד אחד ודרגה 2 בצד השני. עברתי שיחות כפי שאת עוברת כיום בין היתר נאמר לי (לגבי אחת מהן) כי ע"פ מיקום הדימום תיתכן פגיעה קוגנטיבית, כמובן שניבאו (ע"פ הסטטיסטיקה )כי מרבית הסיכויים שיהיו בעלות קושי מוטורי (מקל ועד קשה ביותר - הכל היה אפשרי) כיום הכל תקין לחלוטין. עבור שתיהן. מדברות ללא הפסקה, רצות, מטפסות רוקדות ומשתוללות. כך שתדעי שהכל אפשרי. ולגבי סערת הרגשות שלך - מניסיוני, זה קרב שנידון לכשלון. ע"פ המימצאים יפרטו לך את הסטטיסטיקה שאינה אופטימית מידי. אני חושבת שתמיד קבלתי את מלוא האינפורמציה מהרופאים שטיפלו בנו וזה נעשה בדרך ראויה ואולם - הם באמת לא יודעים - רק ימים יגידו. (ואגב, הרופא שלנו לאחר השיחרור שהיה מנהל המחלקה חזר ואמר שאי אפשר לדעת ועד שילכו לא ניתן יהיה לדעת ודווקא רופא אחר ממחלקתו, שראה אותן מספר חודשים לאחר השחרור (בגלל שההוא נסע) היה אופטימי ביותר ולאחר מבט קצר בהן אמר לנו שלדעתו מהדברים הממש חמורים יצאנו....) בקיצור, תיהיי חזקה ובעיקר אופטימית. בהחלט יש מקום לכך.