אלצהיימר - פתיחות

אירילה

New member
אלצהיימר - פתיחות

(מתוך אתר כותבים) אצל כל חולה, הדמנציה של אלצהיימר מתקדמת באופן שונה. בכל יום המצב עשוי להשתנות. ישנם ימים טובים יותר וישנם ימים טובים פחות. קשה להסביר לאחרים איך אתה מרגיש, ותמיד ישנן אי הבנות. למרות כל זאת, אתה עדיין צריך לפעול לטובתך האישית ולטובת בני משפחתך. יש אנשים שמרגישים בושה כאשר הם מאבדים מהיכולות השכליות שלהם. אבל חשוב לזכור כי זוהי מחלה, ולא צריך להתבייש בה. זכור כי אתה זכאי להבנה של קרוביך ולעזרה שלהם. יתרונות אתה לא צריך לזייף הרגשה טובה. אתה יכול להיות עצמך. אתה יכול לספר על אילו נושאים קשה לך לדבר. אתה יכול להגיד "כן", ואתה יכול להגיד "לא". אתה יכול לבקש עזרה מאנשים בלי להסביר למה. תקבל יותר תמיכה ועזרה מהמשפחה ומהחברים. הקשרים שלך עם משפחה וחברים עשויים להתחזק. אתה יכול להפסיק את רחש השמועות, אם היו כאלה. אם אתה לא פתוח, אתה למעשה מתרחק מבני המשפחה והחברים, ומרחיק אותם ממך. חסרונות לא כולם יאמינו לך. ישנם אנשים שלא יבינו עד כמה המצב קשה לך. יהיו חברים ואף בני משפחה שיתרחקו ממך בהתחלה, בגלל שהם לא יודעים כיצד להגיב. אנשים מסוימים יתחילו לדאוג ולטרוח סביבך יותר ממה שהיית רוצה. חלק מהאנשים אולי יחשבו שאינך יכול עוד לתפקד כלל. יש אנשים עם אלצהיימר שמחליטים להסתיר את המחלה לתקופה מסוימת. אולי הם לוקחים את הזמן בכדי להשלים בעצמם עם האבחון, ולהבין את ההשלכות על החיים שלהם. אך חשוב מאוד כי בני המשפחה יהיו מודעים לכל החלטה שלך בנושא, כדי שיוכלו לתמוך בך. באופן כללי, לפתיחות ישנם הרבה יותר יתרונות מאשר חסרונות. כאשר אתה מתנהג בפתיחות בכל הנוגע למחלתך, אתה לא צריך יותר להתמודד עם הפחד ש"יחשפו" אותך. כאשר אתה מנסה להמשיך בחייך כאילו דבר לא השתנה, הדבר מתיש אותך נפשית. מעבר לכך, הדבר לא מאפשר לך להתנהג באופן טבעי או להיות רגוע בקרבת אנשים אחרים. ברוב המקרים, הפחד שבני המשפחה והחברים לא יבינו הוא לא מבוסס. רוב האנשים מגיבים באהדה ותומכים כאשר הם מודעים לבעיה. יהיו אנשים שיתרחקו לתקופה מסוימת, ואז יחזרו לקשר איתך. ואם חבר נעלם לגמרי מחייך, אתה עשוי לגלות שהוא לא באמת חבר.
 
גרשון, זה ממש מרגש אך..

לא תמיד זה ראלי שהחולה עצמו יספר על מחלתו כי כשהוא מודע הוא לא רוצה לדעת ומדחיק וכשהוא כבר לא מודע, אז הוא בטח לא יכול לדבר על זה ולצערנו כולם נעלמים כולל חברים ומשפחה, מקסימום מתקשרים לשאול מה נשמע, כי אנשים מרגישים שהם גם לא יכולים לעזור וזה מרפה את ידיהם שתהיה שבת נעימה לכולם, טובה
 
כש'קראתי את הכתוב, נתקלתי בבעית

הבנת הנקרא, כתב את זה חולה אלצהיימר בתחילת המחלה? יותר מתאים למטפל לכתוב את זה, עד כמה שאני יודעת תחילת המחלה מלווה בהרבה דיכאונות, ובטח לא מחשבה איך יטפלו בך או איך יתייחסו אליך... מהניסיון שלי הכל התחיל עם סיפר של דיכאון, שהזמן יעשה את שלו לרפא אותו, וגם כשהמחלה טפחה על הפנים לא היה מוכן לקבל שמשהוא לא בסדר, וגם שניסה לקרוא ולחפש מידע על המחלה לא בדיוק היה מוכן לקבל שזה קורה לו, וכשהיו כבר תוצאות של ה - M.R.I לא היה מסוגל להבין את החומרה של הדבר וגם כשקראו לילד בשמו "דמינציה פרונטלית" וקרא לבד את האבחנה לא הבין מה הקשר אליו. דך שהדבר לא כ"כ ברור לי, לצערי! שתהייה לכולם שבת רגועה ושקטה, ניצה.
 

zs1957

New member
יש מקרים בהם החולה יודע לספר על מצבו

בתחילת המחלה ,בטרם אובחנה אמי ז"ל וגם לאחר האיבחון אמא שלי התלוננה תמיד בפני על ירידה בזכרון. היא נהגה לומר:" אני לא זוכרת כלום, הראש שלי עזב אותי, איזה ראש כרוב יש לי". היא ספרה לי שהיא מדוכאת מהירידה בזיכרון זה ממש הפריע לה. אחר כך היא ספרה לי על דליפת השתן. בהתחלה לא ייחסתי לזה חשיבות אמרתי ענין של גיל אולם,כאשר התחילו התבטאיות של "גנבו לי ,לקחו לי" והכל הופנה כלפי אחותי וגיסי ,הבנתי שלאמא יש בעיה ואז הלכתי אתה לפסיכוגריאטרית טובה שאבחנה את המחלה. אחותי היתה בשוק לא האמינה,שזה המצ.ב אני דווקא האמנתי מאד כי היו סימנים בשטח. גם לאחר האבחון אמא נהגה לומר שיש לה ראש כרוב שלא קולט ולא זוכר כלום ואין טעם לחיים כאשר ,הראש לא עובד. תמיד אמרתי לה זה הגיל לא דברתי על אלצהיימר בכלל. בשלבים יותר מתקדמים של המחלה אמרנו לה שיש לה ירידה בזיכרון והתרופות ישפרו את המצב. אמא שלי אהבה מאד מוסיקה וזה נתן לה שקט נפשי והנאה. כמו כן היא אהבה לאכול ואף מזה נהנתה. היא אהבה שיבואו אליה אנשים וידברו אתה. עם היוודע דבר המחלה אנשים הפסיקו להגיע הבית התרוקן מחברים ממשפחה . לעתים רחוקות הגיעו 2 אחיה לביקורים עם נשותיהם. לא כעסנו והבנו ,שזה עושה לאנשים רע מבחינה נפשית להיות עם חולה אלצהיימר. תקשורת אין ,המוח לא מתפקד ,על מה ידברו את? ואנשים חוששים שחס וחלילה הם לא יחלו במחלה הארורה והאיומה. כך היה עם מחלת הסרטן במאה שעברה. היום יש יותר פתיחות לדבר על המחלה אולם אנשים נמנעים מלבקר את החולים בשל חשש נפשי שלהם מפני התמודדות עם החולה. קשה להם לראות חולה שהשתנה לרע. הם מעדיפים לזכור את האדם כאשר היה בריא ותפקד. המשפחה הרחוקה היו מתקשרים בתחילת המחלה עם התקדמות המחלה גם זה פסק פרט לשני אחיה ,שנשותיהם תמיד התקשרו ועד היום יש לנו קשר מצויין עם הדודים שלי ,אחיה של אמי. אני זוכרת שאמא גססה למוות אחיה וגיסותיה התעקשו לבוא לראותה בטרם תלך לעולמה והם אכן הגיעו מדובר באנשים מבוגרים שפחדנו שהם לא יעמדו זה אבל הם היו גיבורים ועמדו בזה בגבורה רבה. אנשים לא עוזרים לחולה הם עוזרים לבני במשפחה המטפלים בחולה וגם את זה הם לא עושים. מעדיפים לדבר בטלפון. אנשים אוהבים שמחות ,לא עצב וכאב. שבת שלום, זהבה
 

ענתי44

New member
יש הבדל בין להבין שמשהו קורה לזכרון

לבין תובנות חדות כאלו. אני לא סבורה שחולה אלצ היימר גם בשלב הראשון יכול לכתוב דבר כזה. זה מישהו שנכנס לנעליוים דמנציות.
 

zs1957

New member
ענתי לא הבנת את דברי נכון

אמא שלי לא כתבה על בעיות הזיכרון שלה,היא ציינה בפני את הדברים שכתבתי. חולה אלצהיימר בשלב הראשון של המחלה יכול לבטא את רגשותי ואת מצוקותיו באם הוא מעונין לעשות זאת. אני לא נכנסתי לנעליים דמנציות של אמי ולא בדיתי מליבי את מה שכתבתי . הדברים נאמרו מפיה של אמי מספר פעמים בראשית המחלה. גם השכן שלי דודי ז"ל אמר שאין לו מוח , שהוא לא זוכר כלום והראש שלו עזב אותו.
 

ענתי44

New member
זהבהלה הבנתי אותך מצוין

נראה לי שאת לא הבנת את דבריי. ברור שלא המצאת וברור שאמא שלך, דודי, אמא שלי וחולים רבים אחרים דיברו על הזכרון, הצליחו לחפות על הזכרון הבוגדני ביצירתיות ואפילו דיברו דברים נוספים ואמא שלי היא דוגמא לחולה עם יכולת דיבור וצלילות יחסית טובה למחלה. אבל החולה לא מסוגל לכתוב תובנות כמו שנכתבו. גם אצל הסופר מדע בידיוני שלפני שבוע הראו עליו סרט שהבין שקיבל אלצהיימר ועשה סרט, והלך לכל המומחים ולבתי אבות ויחסית לחולי דמנציה ובשלב מאוד התחלתי לא היה, לדעתי כותב ככה. בסרט ראו איך האיש החד והיצירתי הזה מתקשה. למעט תובנה שמאוד ריגשה אותי כשהבין שברגע שיגיע למחלקה הסיעודית הקשה הוא כבר לא יהיה הוא ולא יפריע לו. מה שאני אומרת, וקודמים לי אמרו שהדיאלוג הזה לא נשמע אמין. אלא דברים ותובנות על המחלה שמישהו שנכנס לנעלי החולה כתב. כמו המכתב של חולה לבני משפחתו שפעם גרשון הביא לנו וריגש את כולנו. זה מהדברים, לדעתי, שנכתבים בשם החולים
 
למעלה