אינפנטיל ספאסם לתינוק בן 5 חודשים

[וופי]

אינפנטיל ספאסם לתינוק בן 5 חודשים

שלום לכולם, לפני קצת יותר מחודש גילינו שבננו הקטן , תבור, מפרכס. בביה"ח עשו eeg וגילו שזה אינפנטיל ספאסם. התחילו לו טיפול בסברילן והוא הגיב מיד. תוך מס' שעות הפסיק לפרכס. ה-eeg הבא הראה שיפור משמעותי. המשכנו בטיפול התרופתי, ופתאום לאחר כמעט חודש הוא שוב החל לפרכס. לאחר הגדלת המינון ל-1500 mg ביום ה-eeg נקי כמעט לגמרי. הרופאה (דר' קיויתי משניידר) אמרה שאם לא יחול שיפור לטווח ארוך נעבור ל-acth. הייתי רוצה לשמוע ממי שעבר זאת קצת חוויות. הבנתי שזה טיפול לא קל. תודה מראש ובריאות לכולם, מלי.

 

[המרגיע המדאיג]

היי מחני

שלום מלי, אני ממש מצטערת לשמוע שתבור הזדקק למינון מוגדל של הסברילן. לידיעתך (אם שכחתי לומר לך) יש באנגלית פורום שח אמהות לילדים עם אפילפסיות בעייתיות. זה נקרא RARE EPILEPSY SYNDROMES ויש לנו במשרד את הפרטים שלהם. אם את מסתדרת באנגלית, יכול להיות שכדאי לשלוח להם את השאלה הזאת, בטוח שהתנסו בACTH. הכתובת שלהם: [email protected] כתובת האתר שלהם: http://www.egroups.com/mygroups רעיון נוסף להתייעצות להורים עם ילד.ה שקשה להביא לאיזון - שוב אם יש מי שיודע אנגלית - זה להכנס לאתר של ה- Exceptional Parent ולשלוח שאילתא בהצלחה, מלי, אנא תעדכני אותי חני

 

[qt1]

מלי ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

אני לא יודעת אם מצאת את המידע שחיפשת באתר שחני הפנתה אותך אליו, אני דווקא רוצה לדעת ממה בדיוק סובל תבור , אם יש קישורים בעברית בגוגל אני אשים אותם כאן בפורום או אפנה אותך אליהם , מה קורה איתו עכשיו? השארי איתנו אם את יכולה ורוצה לשתף אני חושבת שאפשר לתרגם מאמר או שניים ,אבל אם נוח לך יותר עם אמהות שחוו את החוויה שאתם חוויתם עם תבור כמובן שאני מבינה , לא הבנתי במה מדובר מעבר לפירכוסים וEEG לא תקין. תוכלי להסביר בבקשה? תודה והמשך ערבנעים

 

[וופי]

קצת פירוט על הבעיה שלו:

לפני קצת יותר מחודש קרה הפרכוס הראשון, הוא היה לי בידיים אחרי הנקה ופתאום שמתי לב שהראש שלו נשמט קדימה והעיניים מתגלגלות הצידה. כשהנחנו אותו על שמיכה על הרצפה ראינו שכולו מתכווץ זה נראה כאילו הוא קד קידה, והעיניים מתגלגלות שמאלה. מיד הזמנו אמבולנס לביה"ח פוריה (אנחנו גרים בגולן), במהלך היומיים הבאים הוא פירכס כל 4-5 שעות בערך, כל פעם מס' התכווצויות, ניסו לאזן אותו עם לומינל ללא הצלחה. כעבור יומיים העבירו אותנו לבי"ח אחר שם עשו לו סוף סוף EEG וראתה אותו נוירולוגית ילדים בפעם הראשונה (!) ואמרו לנו שזה INFANTILE SPASMS . הוא הגיב לסברילן מיד, הפרכוסים פסקו לחלוטין וב-EEG הבא היה שיפור משמעותי. שוחררנו הביתה עם 400MG סברילן ביום והכל היה בסדר. תבור חזר לחייך, לתפקד, התחיל להתהפך, לקחתי אותו לחו"ד נוספת שבה הרופאה הסכימה עם האבחנה אך אמרה שהיתה מטפלת ב-ACTH אם זה היה תלוי בה. אחרי חודש חזרו הפרכוסים. מיד יצרתי קשר עם אותה רופאה שהגדילה לו את המינון ל-1500MG ליום, ועכשיו, שבוע אחרי, ה-EEG יצא נקי כמעט לגמרי!! ותבור שוב חזר לעצמו. אתמול קיבלנו פיענוח MRI שבו נאמר שיש בעיה עם האונה הטמפורלית השמאלית, אך יחסית (לדברי דר' קויתי) ה-MRI לא נורא כל כך. אנחנו ממשיכים עם הסברילן בינתיים, ומקוים מאוד שלא נצטרך להגיע לסטרואידים שנשמעים מאוד קשים ומפחידים. אשמח לשמוע כל התייחסות וסיפורים הקשורים אלינו, כדי ללמוד מנסיונכם. תודה שאתם כאן! מלי.

 

[qt1]

מלי../images/Emo23.gif קשה לי לתאר כמה ../images/Emo24.gif

חשוב לי ששבת לכתוב כאן!!! תוכלי בבקשה להסביר מה זה ATCH? מהן תופעות הלוואי של הסברילן? זה לא כדור ששמעתי עליו...מה הבעיה עם האונה הטמפורלית השמאלית? גם אם קטנה , מה אמרו לכם? לפי מה שקראתי בדפים הקודמים לד"ר קיוויתי שם שהולך לפניה , כך שאתם בידיים טובות , איך אתם מתמודדים? האם זה ילד ראשון שלכם? איך תבור מתפקד מבחינת הגרף ע"פ גילו? מה הוא כבר יודע לעשות וכדומה? אני חייבת לרוץ עכשיו , מקווה להיות כאן מאוחר יותר הלילה. חיבוק

חיבוק מאוד אופטימי...