איך מתמרנים עם הטיפול ועבודה??

[מחכה בסיבוב]

איך מתמרנים עם הטיפול ועבודה??

שלום לכולם,

חדשה בתחום. האמת עוד לא קיבלנו את האבחון הרשמי אבל די ברור שאנחנו שם....
בני אוטוטו בן 3. יש עוד 2 ילדים בבית (אח תאום ועוד אח בן 5.5). כלומר סה"כ 3 ילדים קטנים בבית.
אין לי ספק שנצטרך עזרה רבה לתאום על הספקטרום.
אני ובעלי עובדים בעבודות טובות, אבל מצד שני המשרות שלנו הן די דורשניות ואנחנו נמצאים רוב היום מחוץ לבית.
איך הצלחתם לתמרן בין העבודה לטיפולים? האם מישהו מבני הזוג נאלץ לעזוב את מקום עבודתו ע"מ לרכז את הטיפול בילד? זה מעגל רשע - המשכורות שאנחנו מביאים יאפשרו לנו לממן את הטיפול אבל לא ישאירו לנו זמן. אם אעזוב את עבודתי יהיה לי זמן אבל לא יהיה כסף....
האם יש חוק המגן על הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מפני פיטורים? נניח בדומה לנשים בטיפולי פוריות?

אודה לכל טיפ בנושא....

 

[usi1]

בדיוק כמו שאת מסתדרת גם היום

עם שלושה קטנים .
כל הטיפולים גם ניתנים אחר הצהריים וזה לא מחלה .
זה מצב נתון שהולך ללוות אתכם לכל החיים .
היום במדינת ישראל כל בית צריך שתי משכורות כי יוקר המחיה כאן הוא לא שפוי ולא הגיוני . וזה בלי קשר למצבו של הילד, כל ילד דורש הוצאות - ביגוד, בית ספר, חוגים וכו כל הורה מכיר את זה.
אל תלכי לטיפולים שהקופה שלך לא מכסה , בתור התחלה .
וגם אל "תפציצי" את הילד ואת עצמך בעודף טיפולים, תלכי אך ורק לפי המלצות של הפסיכיאטר/ נוירולוג שמלווה אתכם .
ברגע שתקבלו את האבחון תקבלו גם המלצות לטיפול .
רק היה בחדשות לא זוכרת באיזה ערוץ על המצוקה של ההורים לילדים קטנים עם הצהרוניות והסבתות וכל התמרונים שצריך לעשות .
אם את יכולה תעבדי מהבית לפחות חלקי ימים , לא בטוח שזה אפשרי עם שלושה קטנים אבל לפחות בחצי הראשון של היום שהם בגנים.
אם הם בגן עם צהרונית בכלל אין לך בעיה כי יש לך צהרונית לפחות עד 4 וזה הרבה מאוד זמן .
אין חוק כזה ..... המעסיקים במדינה היום נמצאים בעמדת כוח כי יש יותר מחפשי עבודה מאשר מישרות וכל מעסיק הכי קטן עושה מעצמו מלך.
מבחינה כספית יש כל מיני הקלות שיסבירו לך ברגע שתקבלי את האבחון , גם יש הרבה מידע ברשת .
מה את עושה שהם חולים? כל הילדים חולים בגילאים האלה , והרבה. אותו דבר.
מעסיק שבא לו לפטר עובד יפטר אותו , בלי קשר לכלום.

 

[dina199]

 

[פרח לי יפה ורוד]

אני אישית ירדתי למשרה חלקית

אבל יש לי יותר מילד אחד שצריך טיפולים, ועדיין אני חושבת שעם 80% משרה עוד הייתי יכולה להסתדר עם טיפולים. ואת גם יכולה להשתמש ב- 15 ימי מחלת ילד על חשבון ימי המחלה שלך.
מה שכן, אם תלכי על גן תקשורת זו תהיה הרבה פחות בעיה-כי יקבל את הטיפולים בגן. אם תחליטי להישאר בחינוך רגיל וללכת על ימי טיפול מרוכזים בבקרים (יש תוכניות כאלה) ועל תוכנית ביתית אז שניכם צריכים לוותר מאוד מבחינת עבודה.

 

[מלאת תקוות]

לא לכולם יש אופציה לעבוד משרה חלקית. אני למשל

היתי רוצה אבל בתחום שלי זה כמעט בלתי אפשרי. רק נדירים מקבלים את הזכות וזה נחשב להטבה..

 

[פרח לי יפה ורוד]

נכון

אבל אם יש רק ילד אחד עם צרכים מיוחדים,
ואם שולחים למסגרת גן תקשורת, אפשר להסתדר עם משרה מלאה עם העדרויות שגורעים על ימי מחלת ילד.

 

[TikvaBonneh]

אצלי קיבלו את רוב הטיפולים במסגרות

וגם בבית.
כשהבן שלי שבספקטרום היה בן שלוש, הוא הלך לגן תקשורת מהבוקר עד רבע לחמש. נסע בהסעות. אחר הצהריים הגיעו אלינו הבייתה לתכנית ביתית ABA פעמיים בשבוע, שעתיים כל פעם.
הוא הלך פעם בשבוע לקלינאית תקשורת אחר הצהריים יחד עם חונכת, שאחר כך לקחה אותו אליה, ועבדה איתו לפי ההנחיות שהיא קיבלה מהקלינאית, ופעם בשבוע הגיעה אלינו הבייתה.

 

[ל11 ששכחה סיסמא]

אצלי גם אי אפשר היה לרדת במשרה

אז עזבתי... היו גם בעיות אחרות והבנתי ששתי מלחמות (בבית ובעבודה) ימוטטו אותי אישית ושאני בוחרת בבית.
אם היה לי ילד רגיל אולי הייתי נלחמת בחיים המקצועיים ושמה את הבית על 'הולד' לכמה שנים....

אני אומרת מלחמות כי גם במצב האידיאלי, ובגני תקשורת, יש השקעת אנרגיה, שיחות, מחשבות, יד על הדופק.
לא התאים לי.... אולי בעתיד.

 

[מחכה בסיבוב]

האם זה מקובל לשלוח את הילד לטיפול עם החונכת?

אם כך, איך אני אקבל עדכון והדרכה? או שעושים "תורנות" - פעם חונכת פעם הורה?

צריך לשזכור שיש עוד 2 ילדים בבית שגם הם צריכים את תשומת הלב שלהם... גם אותם צריך להסיע לחוגים, לחברים וכו.....

 

[פרח לי יפה ורוד]

ממש לא

רוב המטפלים גם מעדיפים שתגיעו לסירוגין-פעם אבא פעם אמא.
הרעיון הוא ששעה או שעתים או שלוש שבועיות זה מעט מאוד.
אתם מצופים ללמוד מהמטפלים ולאמץ שיטות להתנהלות היומיומית בבית.

 

[dina199]

מטפלים מעדיפים הורים

ו 'איך שהוא' הם אף לא חושבים שגם הורים זה עם שצריך להתפרנס (כי מאיפה יש כסף לשלם לאותם מטפלים ?

)

 

[לוליטההחתולה]

לא קל

לא הייתי מפציצה את הילד בטיפולים אבל גם לא מסתמכת רק על גן התקשורת. פעם זו חולה ופעם חופש, ובכלל.
אנחנו בחרנו לקחת את הילד לחוג פרטי אחה"צ שהקופה לא משתתפת בו, אבל זה מאפשר זמן איכות עם הילד ובאמת תורם לו.
כך לא תצטרכי להפסיד עבודה.
בלי קשר, אני הגעתי עם המעסיק להסכם כי אם אני מאחרת מהסיבות האלה, אני משלימה שעות בשישי. תנסי גם.

 

[dina199]

אני בעד להמשיך לעבוד.

כי כמו שאמרת - הכסף מאפשר טיפול .
גם אני תמיד עבדתי כי הייתי צריכה את הכסף.

 

[אמא חמסה]

אני עזבתי את עבודתי, למרות

שהילד לא אובחן כאוטיסט, כי זה היה בלתי אפשרי.
היו המון טיפולים והמון ריצות, וכן טלפונים לקחת את הילד באמצע היום, כך שזה לא היה מעשי לעבוד באותו הזמן, ולכן פרשתי מעבודתי.
חזרתי אליה אחרי כמה שנים, כשהוא גדל.