איך מתמודדים?

[טולי613]

איך מתמודדים?

היי, אחרי שהייתי אצל המון רופאים שונים בשנה האחרונה ועשיתי המון בדיקות רפואיות אבחנו אותי עם פיברומיאלגיה, אצלי זה מתבטא עם כאבים חזקים ביד (כבר 6 שנים) וברגל (התחיל בשנה האחרונה) קשה מאוד ללכת, למלא כוס מקומקום, לכתוב, ובעצם כל דבר שדורש להפעיל כח מהיד או הרגל. ורק אחרי השאלות של הרופא הבנתי שכנראה גם לעייפות שיש לי יש קשר לזה.. עד כמה שהבנתי לכאבים האלה שיש סיבה אבל בעקבות הפיברומיאלגיה אני מרגישה אותם בצורה חזקה יותר. האם זה גם מה שקורה לכם? איך אתם מטפלים בכאבים?
אני בשלב התחלתי. איך אני עוצרת את ההתקדמות? מה יכול לעזור לי נגד הכאבים? האם הכאב יכול להתפשט גם למקומות אחרים?
תודה רבה!

 

[סיסטר מורפין]

התחלת טיפול

לא כתבת מי הרופא המאבחן, אבל בעקרון הוא אמור לתת לך תכנית טיפול ראשונית. יש באתר רשימה של רופאים מומלצים. בנוסף, יש באתר מסמך של ההסתדרות הרפואית שנכתב לצורך הסדרת אבחון וטיפול ראשוני, אני ממליצה לך לעבור עליו, הוא די קריא ועושה סדר. תכנית הטיפול הראשונית המומלצת מורכבת מ: 1. טיפול תרופתי, בדרך כלל תרופות פסיכאטריות שבמקרה שלנו עוזרות להעלות את סף הכאב כמו למשל סימבלתה או איקסל. 2. הידרותרפיה - יש אפשרות דרך קופת החולים, אבל דורש קצת התמודדות עם בירוקרטיה 3. טיפול פסיכולוגי - ההמלצה הקלאסית היא על טיפול התנהגותי שנקרא CBT ונותן כלים להתמודדות. אני חושבת שאפשר גם להיעזר בקבוצות תמיכה ובטיפול פסיכו' המשלב כמה גישות. עוד שני דברים חשובים מאוד: להתאים את קצב החיים למצב - קשה מאוד לביצוע, אך מכריע. נסי לעשות דברים בקצב מתון יותר ולנוח לפי מה שהגוף מבקש ולא לפי מה שלוח הזמנים מאפשר. נשמע בלתי אפשרי אבל זה ממש עקרוני בפיברו ולא, אין ברירה. דבר אחרון - יש קונסנזוס בין הרופאים לגבי הליכות. מתחילים מחמש דקות שלוש פעמים בשבוע ומידי שבוע מעלים בחמש דקות עד שמגיעים לכ-30 ד'.
זה מסע ארוך וכל אחת מגיבה אחרת ולכל אחת עוזרים דברים אחרים, כמו כן, כדאי מעת לעת לבדוק יעילות הטיפולים ולשנות בהתאם. בהצלחה במסע

 

[ו אולי]

האם נבדקת גם אצל נוירולוג שעוסק בנוירופתיה ?

יש חפיפה גדולה בין פיברו לנוירופתיה (בעיקר SFN - small fiber neuropathy), והפגיעה ב SFN לעיתים קרובות מתחילה מהגפיים.
האם עברת בירור ראומטולוגי מעמיק ואת מטופלת אצל רופא שמבין בפיברו ?
הרופא שנתן את האבחנה של הפיברו לא המליץ לך על טיפולים ?
האבחנה של פיברו ניתנת על דרך השלילה ולעיתים קרובות היא ניתנת בקלות מדי.
לגבי עייפות, אני מקווה שעברת בירור שכלל בין השאר אנמיה, בלוטת התריס, חוסר B12 וכו'.
בפיברו נפוצות בעיות במערכת האוטונומית שנקראות POTS ו NMH (היו הרבה דיונים בנושא בפורום, חפשי את השמות האלו) שיכולות לגרום לעייפות קשה. יכול להיות שכדאי לבדוק גם את זה.