איך ממשיכים להתמודד?!?,,,;[[

[ר ו ת י ל ה]

איך ממשיכים להתמודד?!?,,,;[[

אני מבקשת לספר את המקרה של בני עומר ולקבל תמיכה, טיפים להתמודדות,,יעוץ,ל,,שתף,,ההתקפים החלו בגיל חצי שנה-היתה אשלייה של פרכוסי חום-בגיל 9 חודשים התקף שני והשלישי-בידיים של הרופא-ולראות רופא בבהלה וחוסר אונים-זה מתיש,התחלנו טיפול תרופתי-דפלפט -אצל ד"ר המילי ז"ל-שהיה אחד ויחיד-עם ידע יוצא מהכלל.במשך השנים ארבעת נסיונות הגמילה כשלו והסתיימו בהתקף תחת חום-בכיתהד\ קבל התקף בהפסקה-ולא היה ברור הטריגר-אבל התקף בלי חום-ואז התנפצה האשלייה-שוב טיפול תרופתי שהחזיק שמונה שנים של תקווה,בבקור ברמ"בם ב:24.2.04 הציג הרופא את עומר בפני צוות רופאים והתפאר:"זו היא ההצלחה שלי!!עומר יהיה מפורסם!!כתבתי עליו מאמר!!שמונה שנים ללא התקפים עם הטיפול המוצלח שלי!!ומנהל אורח חיים רגיל לחלוטין" היתה שם אווירה של נצחון ,של חגיגה,הלכנו לשמוח במסעדה,,,למחורת:25.2.04 קבלתי צלצול לנייד, רצתי להרים ולא הספקתי,מייד היה טלפון בבית הרמתי -ושמעתי קול מבוהל:"יש לך בן חולה אפילפסיה?,,,בואי מהר!!הוא שוכב על המדרכה ברחוב!!",,, הייתי בהסטריה-איך יתכן יום קודם הרופא שמח אותנו-שמונה שנים ללא התקפים?מה זה?הייתי בבלבול,הלם,הסטריה,והמראה שהוא שרוע ברחוב,,,בינתיים הגיע אמבולנס,,דהרנו מבוהים,מפוחדים לרמ"בםוהזעקנו את הרופא ש"חגג"אתנו אתמול-הוא מלמל:"לא הייתי צריך לשחק בגורל!"-גם הוא היה מבואס,,,והעלה לו את המינון מ500 מ"ג דפלפט לאלף-וכאן התחיו בעיות-עומר הפך למסורמט-עייף מאוד-ישנוני-וכל זה בגיל17 כשהוא רוצה לבלוע את העולם ולא יכול!!החלפנו רופא ,עומר הגיע לכיתה י"ב-בגרויות,התרופה הוחלפה ללמיקטל 400 מ"ג-פעמיים התקפים קשים-ולפני בגרויות-ממש סיוט אמיתי-התרופה הוחלפה ל:טופמקס-אני מקווה לטוב-היה מאוד מאוד קשה-שני התקפים בתוך מועדון התאטרון בתל-אביב-ממש דכאון,,,,אני מנסה לשאוב כוחות מהימים-שנים שקטות שהיו-רק עכשיו אני מבינה שזו מחלה כרונית -כאמא אני ממש סובלת-שואבת כוחות מעומר-שהוא מקסים ואומר לי בהומור:היה "מעלף"בת"א,או"אמא יש לי לימוזינה פרטית-האמבולנס",,,"החברים אמרו שאני"רוקד"יפה.."אני מנסה להתחבר,מנסה להמשיך, לקוות,להאמין,,אבל גם נשברת וממררת בבכי-מתאבלת על בריאותו,,,זה קשה לי לראות גבר יפה תואר ,שני מטר גובה,נופל ומתעוות,,, עכשיו בעיות עם הגיוס,הנהיגה,,,עבודה,,גיל ההתבגרות ,,הכל אני מוכנה להכיל,,,ורק שיחזרו השנים ה ש ק ט ו ת !!אמן אמן

 

[אבא של אפי17]

איזו אופציה יש?

את צריכה סבלנות, המחלה הזו שונה בתופעות מאחד לשני. ואם היתה תקופה ארוכה טובה, כפי הניראה היא תשוב. תמיד יש את השאלה הזו מאחורי הראש, האם התקף יחזור, אבל עובר זמן ומיתרגלים למצב היציב, אבל כן זה מפתיעה ותמיד דורש טיפול. אני חושב שהסיפור שלך יש בו הרבה תיקוה להורים שבתחילת הדרך. שהיו היום חותמים על 8 שנים שקטות כאילו. אני חושב שאת מיצגת בהחלט את הסבל שעובר על הורים, והעוצמה היא לפי המזל. מאחר ואין בררה, אלה להתמודד, ובין לבין יש המון זמן טוב. מאחר ואת מוכיחה לנו שיש הצדקה לאופטימיות, אפשר להגיעה לשמונה שנים שקטות, ויש רבים שעוברים בעזרת הרפואה עשרות שנים שקטות. תישתדלי לא להכבש על ידי המחשבות.

 

[חייםלוי]

אני מסכים עם אבא של אפי.

כפי שהיו שמונה שנים שקטות יש סיכוי שהן גם יחזרו ואפילו ליותר שנים. צריכים לברר למה קרה התקף אחרי שמונה שנים ולמה ההתקפים קורים כשהם קורים. אולי יש איזשהו טריגר: חוסר שינה, אורות מהבהבים, שתיה וכד'. התאמת תרופה לאפילפסיה היא לא מדע מדויק ויכול לעבור זמן עד שמוצאים את התרופה המתאימה כשבכל פעם מנסים את התרופה זמן מה עד שמתגלה אם היא מתאימה או לא. וכל תרופה חדדשה מעייפת בהתחלה עד שמתרגלים אליה.צריכים הרבה סבלנות בעניין זה. נראה שהוא דווקא לוקח את העניין הרבה יותר קל ממך ובהומור מה שבהחלט עוזר להתמודד. אנחנו אתך

 

[ר ו ת י ל ה]

תודה לכולכם

אני מנסה להאחז בתקווה, נכון עומר משתמש בהומור-אולי אחרים יכולים להוסיף כאן גם קצת הומור בהתייחסות לנושא? שיעזור,,,תודה לכם

 

[אבא של אפי17]

לרותי

לצערי , במידה ובאמת את רואה את הדברים כל כך קשה, וזה רודף אותך רוב הזמן, ניראה לי שאת זקוקה לטיפול תרופתי.

 

[S E M 151]

ערב טוב, רותי

הרבה לתרום לך מידע או נסיון אני לא ממש יכולה. רק לקוות עבורך, ועבור בנך שאכן הטיפול התרופתי החדש יעשה את שלו ושוב תדעו שנים שקטות מהתקפים. לפני כחודשיים בכנס בסורוקה, כאן בבאר-שבע ניגשתי לרופא המטפל של הדר ופניתי אליו בשאלה שמאוד מטרידה אותי. אני קוראת המון בפורום ונראה שיש מין תבנית מסוימת באפילפסיה שמתגלה בגיל ילדות כמו אצל הדרי שלי, וכאשר מגיעים לגיל בגרות גיל נוער לאחר שסוף סוף יודעים כמה שנים של שקט וחושבים הינה זה מאחורינו, שוב מתחדשים ההתקפים. הנושא מטריד אותי מאוד כי הדרי בת עשר, ונראה כי השינויים ההורמונאליים בגוף בשלב הנוער עלולים לגרום לשינויים גם במערכת הנוירולוגית ועם זה פניתי אליו. לצערי הוא לא יכול היה להבטיח כלום, אלא להגיד נחכה ונראה. ולנסות ולהרגיע שאכן אם גם על הדרי השינויים ההורמונאליים בגוף יגרמו לחידוש ההתקפים נצטרך שוב להחליף תרופה עד שנגיע לתרופה הנכונה עבורה. אני מניחה שגם אצלכם זה המצב וצריך להמתין שהגוף יסיים עם שינויי הבגרות כדי שכל המערכת תתאזן שוב. המון חיבוקים לך ולבן שלך.

 

[אלי251]

הצעה

שלום אמא של עומר כאב לי מאוד על בנך ועלך אני מציע לך תבואי יחד איתו לנתיבוות לרב יהורם אברג"ל והוא יברך אותו אלי251

 

[ר ו ת י ל ה]

ברכת רב

בצר לי פניתי לקבלת ברכת רב מחולוביץ,ושילמתי עבור סעודת מצווה לצדיק משטפנשט-שהוא ידוע כסגולה לישועות ,יש להבין גם אם היו אומרים לי לקפוץ מהגג-כי זה יעזור לעומר -הייתי עושה זאת-כי אחרי ההתקף שקבל במועדון-כשיצא "לבלות" ושבר שן וכתף-הייתי פשוט שבורה ורצוצה-עכשיו השן תוקנה והכתף מחלימה,וניתנה לו תרופה בשם-טופמקס-שבינתיים גורמת לו לחוסר תאבון-והרופא אומר שהגוף צריך להסתגל לתרופה החדשה,,,בינתיים עומר הגיע לגובה שני מטר ושוקל פחות משבעים ק"ג,,,לפי צילום הכתף-רואים שהסחוס לא נסגר-סימן שעוד יגבהה ?!?היתכן שזה סוג של תגובה\תופעה של התרופות שנוטל מגיל חצי שנה,,?האם משהו מחברי הפורם יכול לספר לי על השפעת הטופמקס? האם כדאי לפנות לרב פירר?,,,האם משהו פנה אליו ונעזר ביעוצו?

 

[חייםלוי]

אין מניעה לפנות לרב פירר

אלא שהמומחים לאפילפסיה ידועים בפורומנו והרב פירר לא יוכל לחדש בעניין זה. על טופמקס יש בהרחבה במילון המונחים של הפורום.

 

[אבא של אפי17]

רותי, את לא בכיוון.

את זקוקה להרגיע את עצמך, רק טיפול תרופתי.

 

[סגולה כתומה]

איך אתה מעיז לקבוע בשבילה????????

רותי מתמודדת עם מציאות קשה. יש מי שמתמודד על ידי שיתוף ושיחה, יש מי שטוב לו לפנות לרבנים ויש מי שלוקח תרופות. אף אחד כאן לא זכאי ולא רשאי לבוא עם קביעה כזאת. רותי - תחזיקי מעמד, אני מחזיקה לכם אצבעות ומקווה שעומר יתייצב בקרוב. כל הכבוד לו על ההתמודדות והשימוש בהומור.

 

[אבא של אפי17]

כמו שמישהוא מעז לשלוח אותה לברכת

רב רותי לא מצליחה להתמודד עם מציאות קשה, ומבקשת עזרה, ולמרות כל מה שנאמר מזה חודשים היא לא מתעוששת, היא מתארת את המצב בצורה מאוד קיצונית והיא ניסתה קבוצות תמיכה ועכשיו אנחנו יודעים שניסתה ברכת רב, ולמרות הכל , שום דבר לא מוציא אותה ממצב שלה, לכן ברור שרצוי לה לגשת לרופא ולבדוק לקיחת תרופה שתעזור לה להתמודד עם המצב. זו לא בושה , ולא מעשה כזה נועז, ומי שרואה בהצעה שלי משהוא כזה שלילי, הוא עצמו קצת בעל דעות מיושנות, וחסר אחריות.

 

[חייםלוי]

אני מבקש מהמשתתפים לא להיגרר

ולהישאר במסגרת של דיון היאה לפורומנו. הכוונה כמובן לכל הגולשים בפורום.

 

[ר ו ת י ל ה]

תודה לך סגולה כתומה

כל דרך מתאימה לי להתמודדות-אך נטילת תרופות הרגעה-לא מתאים לי,וזו קביעה פזיזה מדי-בינתיים אספר שרכשתי דיסק של דמיון מודרך- מדיטציה-וזה מאוד עוזר לי-ההומור גם הוא משחרר ומרגיע- ההתחברות לחיובי-לשמחה-לתקווה-להקשיב,להבין ,לאהוב ובמקום הרע יבוא הטוב!!אמן

 

[מכורה לפיתוי שלך]

גם אני נגד תרופות הרגעה../images/Emo31.gif

אני לוקחת רק תרופות שאני יודעת שאני צריכה.. רק כשיש לי חום גבוה אני נוטלת כדור.. רק אם הכאב ראש ממממממממממש חזק אני אקח כדור.. והדרך הטבעית בד"כ היא הטובה יותר..(ושאף אלד לא יבוא ויהיה לי קטנוני בקשר לשורה הזאת) מדיטציה היא בהחלט רעיון טוב... אני משאירה את עצמי רגועה בעזרת חשיבה חיובית.. זה עובד לי מצוין!

 

[מכורה לפיתוי שלך]

בן כמה הוא?

אולי שיבוא הנה גם אני רוצה שיהיו פה גם צעירים!!! אני בת 18 ורפואה שלמה לעומר(כמובן) מצטערת שאינני עונה להודעה עצמה..

 

[ר ו ת י ל ה]

עומר בן 18 וארבעה חודשים

לא רוצה להכנס לאתר זה-לדעתי ב ה כ ח ש ה .אולי זה עוד יגיע,,,,

 

[מכורה לפיתוי שלך]

בסדר.. אי אפשר לכפות את זה על אף אח

אחד.. שלחתי לך מסר

 

[סגולה כתומה]

גם הבן שלי, שהוא בן 16 וחצי לא רוצה

להיכנס לאתר וזה למרות שהוא מספר בכל מקום שיש לו אפילפסיה. אולי זה סוג של קושי של בני העשרה לשתף ולקבל תמיכה. אולי זה נתפס בעינהם כחולשה

 

[ר ו ת י ל ה]

יחס בני הנוער לבעייה

יתכן והם לא נכנסים לפורום בגלל הכחשה./או שלא רואים צורך כי הם מתמודדים,ספרתי כבר שבני עומר משתמש בהומור כך הוא לוקח את העניינים,אולי נפתח שרשור של הומור ואפילפסיה,,,,,זו גם דרך להתמודד,,,שבת- שלום-בשורות טובות