איך יודעים?

[FunkyBrass]

איך יודעים?

איך יודעים (ללא איבחון רופא) אם יש תסמונת טורט או לא? לפני כשבועיים חשבתי שאיבחנתי לעצמי את התסמונת. מאז עבדתי קשה והצלחתי שלא לעשות שום טיק עד היום. באתר א.ס.ט.י ראיתי שכתוב שניתן לשלוט בטיקים למשך דקות או שעות. עכשיו, כשכבר שבועיים הצלחתי לשלוט בהם, אני פתאום תוהה אם איבחנתי את עצמי לא נכון. תודה לעונים.

 

[mazy]

אבחון טוראט ../images/Emo26.gif

רופא נוירולוג המתמצא בטוראט עשוי לאבחן אם את לוקה בטוראט. יהיה זה לא נכון ולא אחראי לאבחן את עצמך ע"פ מה שקראת באתר אינטרנט. בהצלחה

.

 

[FunkyBrass]

כן?

למרות שכל התסמינים מראים על זה שכן...? אני לא רוצה ללכת לרופא, משום שהטיקים לא מפריעים לי במידה כזו שארצה לפנות לרופא. התסמינים הם באיזור הפנים (הפעלת שריר האוזן), בנוסף יש לי טיק קולי (כחכוחים חסרי תכלית בגרון), היו לי גם טיקי הרחה כשהייתי צעירה יותר (תסמין ייחודי לתסמונת טורט, לפי מה שהבנתי), יש לי הפרעות שינה ואני מדברת והולכת מתוך שינה (הבנתי שזה מאוד שכיח אצל מי שיש תסמונת טורט), אני יכולה לשלוט בטיקים פיזית, אך כשאיני שמה לב הם חוזרים על עצמם (לפי מה שהבנתי- גם תסמינים של התסמונת). בקיצור- אם אספר את כל זה לרופא, האם הוא לא יגרוס שיש לי תסמונת טורט?

 

[mazy]

השאלה מה התכלית שבעניין..

שמחה לשמוע שהטיקים לא מפריעים לך במידה רבה.

אני מכירה אנשים שאבחנו את עצמם על סמך מה שקראו באינטרנט בפורום כמו זה למשל, ולא נזקקו או לא ראו צורך להגיע לרופא על מנת לתת תוקף רפואי ואישור לאבחנה, והם חיים עם זה בשלום. אם את חיה בשלום עם התסמינים שתארת, ואין לך צורך בטיפול תרופתי שימתן ויפחית את הטיקים, אזי אולי באמת אינך זקוקה לאבחנה רפואית רשמית. אולם אם הדבר מטריד את מנוחתך, אולי כדאי שכן תיבדקי. הכל בהתאם לצרכייך ולהרגשתך האישית. בהצלחה

.

 

[FunkyBrass]

האם את חושבת

שללא רופא, על סמך התסמינים בלבד וקריאת מאמרים בנושא, אני יכולה לקבוע שיש לי טורט? האם זה בלתי אפשרי שמישהו יצליח להמנע מלעשות את הטיקים למשך שבועיים, כפי שאני הצלחתי? או שמא העובדה שהצלחתי שלא לעשות את הטיקים, פירושה שאין לי תסמונת טורט? כי קראתי שהטיקים ישארו איתי לכל החיים... אשמח לשמוע עוד דעות בנושא.

 

[דני מאשדוד]

יש שתי אפשרויות...

או שכן או שלא, מה שבטוח..... את לא תמותי בגלל אבחנה, את בטוח תשני טוב יותר, את לא תתייסרי במחשבות "האם יש לי?" אין סיכוי שבסעיף הלאום בתעודת הזהות שלך יהיה כתוב:"לוקה בטוראט" תקשיבי, זה לא רע לדעת, אף אחד לא ישים עליך תוית, תרופות את תקחי רק אם את תמצאי לנכון, את תחשפי רק אם את תבחרי להחשף בקיצור, כל השליטה בידיים שלך, זה רע????

 

[FunkyBrass]

זה לא רע,

רק תהיתי אם יש אפשרות לדעת בוודאות אם יש לי את התסמונת או לא על סמך התסמינים ומאמרים שקראתי באינטרנט. אין לי שום כוונה ללכת לאיבחון- כאמור, כבר שבועיים הצלחתי להמנע מטיקים לגמרי, אחרי שבעבר לא הצלחתי להמנע מהם אפילו למספר דקות.

 

[השגיא]

למיטב ידיעתי ההגדרה של טוראט היא

טיקים ווקאלים ומוטורים שמתחלפים ביניהם במיקום ובעוצמה וצריכים להיות יותר משנה, (אחרת לא מגדירים את זה כטוראט..) לפי זה ייתכן שכרגע העוצמה של הטיקים אצלך נחלשה, ולכן את מצליחה לשלוט בהם. מהניסיון שלנו הטוראט מאוד מתעתע... זה חלק מהקושי שהוא מסב. גלית

 

[FunkyBrass]

תודה על התשובה העניינית.

ברגע ששמעתי על תסמונת טורט ווהבנתי שכנראה אני סובלת ממנה, החלטתי לנסות ולשלוט בטיקים, למרות שזו היתה תקופה שבה הטיקים הציקו לי מאוד כל יום.

 

[גובלינית]

קריטריונים לאבחנה עפ"י ה- DSM-4

קריטריונים לאבחנה עפ"י ה- DSM-4 (מס' 307.23 בסיווג) תסמות טוראט מוגדרת כהפרעה המופיעה לראשונה בינקות, בילדות או בגיל ההתבגרות ומופיעה במדריך תחת "הפרעות טיקים"; - ההפרעה מאופיינת בטיקים מוטוריים רבים ובטיק ווקלי אחד או יותר, למרות שאין הכרח שהטיקים הווקליים יופיעו בעת ובעונה אחת עם הטיקים המוטוריים. - הטיקים מופיעים מספר רב של פעמים במהלך היום (בד"כ בפרץ של טיקים), כמעט כל יום או לסירוגין במשך תקופה של יותר משנה. במהלך תקופה זו, לא עברה תקופה של יותר משלושה חודשים רצופים ללא טיקים. – ההפרעה גורמת לסובל ממנה למצוקה ולקשיים משמעותיים בתפקוד החברתי, המקצועי או בתפקודים חשובים אחרים. - ההפרעה מתפרצת לפני גיל 18. - ההפרעה אינה נובעת מהשפעה פיזיולוגית של צריכת סמים או תרופות או עקב מצב רפואי אחר כגון מחלת הנטינגטון (1994, American Psychiatric Association). מנסיון אישי - "חבל על הזמן" ואין טעם לנסות ולשלוט בטיקים - היות ובסופו של דבר, זה חוזר "עם ריבית"... אם הטיקים מפריעים -יש תרופות שיכולות לעזור. וכאן הרלוונטיות של האבחון אצל רופא (נוירולוג או פסיכיאטר). אז - לבריאות!

 

[אלי של נופר ובר]

מוזר ביותר הקריטריון הבא ../images/Emo27.gif

–" ההפרעה גורמת לסובל ממנה למצוקה ולקשיים משמעותיים בתפקוד החברתי, המקצועי או בתפקודים חשובים אחרים". אם כך , לא ניתן להאשים את ד"ר יהודה ברק , שלפני ימים ספורים הובאו לפורום אבחנותיו והתייחסותו למצב החברתי של הלוקה. כפי שזה מוגדר כאן, לא ייתכן טוראט ללא מצוקה חברתית , בדיוק כפי שלא ייתכן טוראט ללא טיקים. האמנם ?

 

[חגית35]

הכוונה לפגיעה בתפקוד היומיומי בכל

הרמות חברתי זה גןם לימודי ורגשי כי שאינך תלמיד שלומד טוב נוצרת בעיית שרשרת כמו שאני תמיד אומרת הקו האדום זה כשנוצרת פגיעה במהלך השגרתי של החיים למשל התקפי זעם אולי הילד שלי וזה נכון אגב, מאוד מקובל ואהוד, חוצמברגעים שיש לו התקפי זעם ואז שומרים ממנו מרחק אבל בזכות המון אמונה ומאמץ לא נוצר מצב של החרמתו והורים אפילו מבינים את המסר שלי ולא נמנעים מלחבר את ילדיהם עמו (חוץ מכמה יוצאי דופן שברור שיש) אז זה לא אומר שאין בעיה חברתית ואין טוראט. ועדיים הפסקנות שבדברי הרופא הזה שצוטט פה הפריעה גם לי מאוד ונשמעה יותר מידע שחור ולבן לפורום יש המון הפרעות לחיי יום יום שאפילו החולה לא מבין עד כמה זו הפרעה למשל ראי חולי חרדה ודכאון שגם שם ההגדרה היא שיש צורך בהפרעה לתפקוד כדי להגדי מצב חרדתי או דכאוני אבל המון אנשים כלל לא יודעים שמה שהם מפגינים זו הפרעה לחיי היום יום שלהם והסביבה לא רואה בהם הפרעה והם סובלים בשקט- אז מה- נגיד שאין להם הפרעת חרדה או דכאון? בקיצור- זה לא משהו שניתן להחליט עליו מעל דפי פורום והיה עליו לאמר שלשם הבנה מעמיקה של אורח חייו של הלוקה החשוד לכאורה, עליו לאבחנו בצורה מעמיקה ואישית ולא על גבי פורום. או ואבוי לנו ביום שרופאים יתחילו לדקלם את ה-DSM כאילו היה אורים ותומים ולפסוק על פיו בשטחיות אם יש או אין טוראט או כל מחלה אחרת. ממש לא לעניין.

 

[אלי של נופר ובר]

זה פשוט לא נכון לקבוע עובדה זו

כקריטריון. נכון יותר להשתמש בבעייה הזו כנדבך , כאפשרות שעלולה להיות. ברגע שזה נקבע כקריטריון, נוצר הפתח המסוכן לאיבחונים לקויים או מוטעים (כפי שנוכחנו לראות).

 

[חגית35]

צודקת, אבל הרופא הזה היה חריג ביותר

בחריגותו לשלילה כמובן עוד לא ראיתי כזו שלילה של התסמונת על בסיס כזה ובכזו שטחיות ועוד בפורום עוד לא ראיתי רופא שטרח לשאול עד כמה זה מפריע... ברור שכן, רק להסתכל זה מספיק בשביל לקבוע את האבחנה שיש טוראט וברור מההסתכלות שיש הפרעה לחיי היום יום, גם אם המטופל יגיד שהוא מאושר בטיקים שלו - זה לדעתי לא קריטריון לשלילת האבחנה. אגב, גם בתסמונות אחרות כמו למשל ADHD תמיד כתוב שצריכה להיות הפרעה לתפקוד היומיומי או פגיעה במהלך התפקוד הרגיל או שהחולה מרגיש שזה מפריע לו סובייקטיבית וזה מספיק לקבוע אבחנה כמובן בנוסף לקריטריונים המתחייבים.

 

[גובלינית]

אכן, כך זה משתמע...

שהרי - על פי הגישה הפסיכופתולוגית אם ההפרעה אינה מפריעה(מצוקה וקשיים משמעותיים בתפקוד החברתי, המקצועי או בתפקודים חשובים אחרים), אזי אין מדובר בהפרעה... שוב - זה לפי הגישה הפסיכופתולוגית. ומה אם ההפרעה מפריעה לסביבה - וזו, מצידה, מפיעה למי שיש לו טיקים?... השעה קצת מאוחרת מדי בשביל לחשוב על זה - אז, אפשר "לישון על זה" וכמו שאמרה סקרלט או'הרה - "מחר יהיה יום חדש"...

 

[FunkyBrass]

לפי כל מה שאת אומרת,

ולפי כל המאמרים שקראתי (חוץ ממה שאת אומרת בנוגע לקשיים בתפקוד החברתי, הרי הטיקים אינם תמיד חיצוניים), אכן מדובר בתסמונת טורט. מזה זמן רב אני מצליחה דווקא כן לשלוט בטיקים, אני לא יודעת אם זה יחזור, אבל בינתיים הולך לי מצויין. אפילו לא מתחשק לי לעשות את הטיקים. אני מבינה שאם זו אכן תסמונת טורט אין כל אפשרות להפסיק את הטיקים לתמיד. כעבור כמה זמן בו אני מצליחה לשלוט על הטיקים אני יכולה להחליט שהאיבחון הראשוני שלי, שיש לי תסמונת טורט היה שגוי?

 

[גובלינית]

מהו קריטריון המפתח? התשובה- אצלך!

סליחה שאני מתייחסת רק עכשיו בגלל בעיות מחשב (גם לו מותר...) במסורת ה"פוליטיקלי קורקט" - האם האבחנה של תסמונת טוראט נכונה או לא נכונה - על זה יכול לענות רק רופא. לדעתי (האישית בלבד) - רצוי שהיה פסיכיאטר. אולם - התשובה קצת יותר מורכבת (כנראה) ואף ניתן לפתח סביבה דיון פילוסופי מעמיק... בכל מקרה חשוב לזכור, שעל פי ה- DSM, המפתח להגדרה אינו על פי חומרת טיקים - אלא הינו פועל יוצא של הסבל שנגרם למי שמפגין סימנים של טוראט וברמת התפקוד האישי והחברתי שלו. לגבי הטיקים - ניתן להניח שבתקופות קלות יותר הם ניתנים לשליטה, בעוד שבתקופות סוערות יותר זה כמעט בלתי אפשרי. ייתכן גם שבאופן כללי הטיקים ברמה כל כך נמוכה וה"פיקים" (שיאים) בין תקופות סוערות לתקופות רגועות יותר הם פחות חדים, כך שניתן "להסתדר" איתם. לפי מה שאני מבינה - למזלך הרב את מפגינה את הסימפטומים של תסמונת טוראט, אך לרוב הם אינם גורמים לך לסבל או לבעיות תפקוד. על פי הקריטריונים של ה- DSM יכול להיות שיהיו רופאים שיחליטו שאת לא סובלת ולכן אין לך טוראט ויכול להיות שיהיו רופאים שדווקא ילכו לחומרה ועם קצת בדיקה לעומק יוכלו למצוא משהו שמפריע לתפקוד ואז יתייחסו לאבחנה כאל תסמונת טוראט. אז מה התשובה (אם בכלל...)? רק את יכולה לספק אותה. לא הרופאים ובטח שלא אנחנו... האם את סובלת מהסימפטומים או לא? האם את מרגישה מוגבלת, נבוכה או מרגישה תחושות לא נעימות בגלל הסימפטומים? במידה וכן וגם אם זה ברמה נמוכה - אז נראה שלפי ה- DSM את אכן סובלת מהסימנים של תסמונת טוראט ו- כן, אז "יש לך תסמונת טוראט", כמו שאומרים. אך - אם (עם יד על הלב) תוכלי להעיד באופן ודאי שאין את סובלת מהטיקים - אזי ייתכן והתשובה הפוכה... היה מעניין לקבל התייחסות של רופא לשאלה זו ומעניין יותר אם תוכלי לשתף אותנו בתובנות שלך ובתפיסה שלך לגבי מצבך.