מוסיפה ומרחיבה על דברי פגית
זו שאלה לגיטימית וחשובה, ולא קל לענות עליה... במידה מסויימת היא דומה קצת לשאלה "מה המשמעות של להיות מעורב בתאונת דרכים קשה".. ובכל זאת אנסה לסכם מנסיוני כאמא לתאומים שנולדו בשבוע 25+3. משמעותה של פגות בכלל היא שגוף התינוק נקלע לטראומה הנגרמת מחשיפת כל מערכותיו לעולם החיצוני בטרם הבשילו לכך. מן הסתם, כמו בתאונה, ככל שהפגות קשה יותר, כך הסיכון של כל מערכת ממערכות הגוף להפגע גבוה יותר, וכמו שפגית כתבה - בשבועות שהם על סף גבול החיות (23-24) הסיכוי לשרוד ללא פגע נמוך ביותר. בהנחה שהפג שרד - הפגיעות הבלתי-הפיכות הקשות הן נוירולוגיות - לרוב שיתוק מוחין שזו כשלעצמה הגדרת-סל לקשת רחבה מאוד של פגיעות שונות, מוטוריות ו/או קוגניטיביות, החל מהקשה ביותר בדומה למה שפגית תארה בהודעתה ועד לקלה ביותר שרק עין מקצועית תבחין בה. מאפיין בולט נוסף הוא עיכוב התפתחותי: פגים קיצוניים יכולים לסחוב עליהם עיכוב התפתחותי בתחום אחד או יותר (מוטוריקה עדינה, מוטוריקה גסה והתפתחות שפתית) לאורך שנים גם אם אינם סובלים מפגיעה נוירולוגית. במכון להתפתחות הילד נוהגים "לתקן גיל" רק עד גיל שנתיים, מתוך הנחה שעד גיל זה כל הפגים אמורים כבר לצמצם כבר את העיכוב ההתפתחותי שלהם, אלא שהמציאות מוכיחה שההנחה הזו שגויה אצל פגים קיצוניים, שרבים מהם זקוקים לזמן נוסף כדי להמריא. הרבה דמעות ולילות ללא שינה היו נחסכים מהורים לפגים קיצוניים אם הרופאים ההתפתחותיים שמייעצים להם היו מתעדכנים ונזהרים בלשונם. בנוסף יש מגוון רחב של פגיעות קלות יותר שעדיין נותרות לטווח ארוך - למשל: 1. בתחום האנדוקריני (פגיעה בגדילה או בהתפתחות הפיזיולוגית, התפתחות מינית מוקדמת), ובתחום האכילה (שזה מתקשר גם לתחום הסנסורי וגם לגדילה). 2. בתחום הנשימתי 3. בתחום הראיה (למרות שכאן שמעתי לאחרונה מד"ר מורד על טיפול חדשני ב-ROP שחוסך את הפעולה הכירורגית ואת קוצר הראיה הנגרם ממנה) 4. נטייה סטטיסטית גבוהה יותר אצל פגים לליקויי למידה (לגבי הפרעות קשב וריכוז אני לא בטוחה אם הקשר הוכח מחקרית, למרות שמדברים על זה). 5. באופן כללי - שמתי לב שיש נטייה להיות חשופים יותר סטטיסטית למגוון צרות בריאותיות שקיימות גם אצל תינוקות שנולדו במועד - רק בתדירות נמוכה יותר (הרניה, נוזלים באוזניים, עניינים לבביים כמו ASD, VSD ועוד) -הרופא שלנו אישר שזה נכון. יש ספר מצויין שקניתי עבור העמותה לפני מספר שנים שנכתב בדנמרק (באנגלית) בשם The Hidden Handicaps of Premature Babies שמדבר על מגוון בעיות ארוכות-טווח מהסוג הקל יותר האופייניות לפגים, כמו קשיים בוויסות חושי ועוד. בנוסף כל כמה זמן מתפרסמות כתבות על "מחקרים" שחלקם כבר נראים לי קצת מוזרים ולעתים אף מופרכים, כמו למשל מציאת קורלציה בין פגות לדכאון, מנת משכל נמוכה או אפילו גירושין בבגרות... לסיכום, אין ספק שלידה בשבוע מוקדם באופן קיצוני מהווה טראומה פיזיולוגית ענקית שמותירה את חותמה במגוון תחומים. מזווית הראיה האישית שלי אני יכולה להעיד שהפגות שלנו גבתה מחיר לא מבוטל במובן זה שבמשך שש השנים הראשונות נדרשה השקעה מוגברת מאוד בנושאי בריאות והתפתחות, אבל מאידך יצאנו גם בנס גדול וכפול
: הילדים שלי היום בכתה ב', בריאים, חכמים, חברותיים ומאושרים. הם נושאים עליהם עוד מספר "מזכרות" קטנות מהפגות: משקפיים לשניהם, עדיין סרבול מוטורי מסויים אצל אחד מהם (למרות שכבר לחלוטין בתוך טווח הנורמה ולא מונע ממנו לעשות דבר - לרבות טיפוס על האלפים שכבר עשה בגיל 6 ועל הדולומיטים בגיל 4), נטייה של השני לקפוץ מכל רעש פתאומי, תת-תריסיות אצל אחד מהם, נטייה מוגברת לעששת בשיניים, ו...זהו, פחות או יותר
. אבל אנחנו באמת ניצחנו את הסטטיסטיקות, ופגית העלתה נקודה חשובה שמקרב ההורים לפגים קיצוניים, בפורום הזה נמצאים בעיקר הורים לפגים ששרדו ושפגיעותיהם (אם קיימות) הינן קלות, ולכן מי שגולש רק כאן עלול לקבל תמונה כללית שהינה מוטה.
. אושפזה בפגיית קפלן. אתמול שוחררה לביתה בגיל 5 חודשים ובמשקל 3 ק"ג אני מקווה שדרכה של הודיה תהיה כעת קלה יותר, ואני מאחלת להוריה גידול קל ומלא נחת יכול להיות שהם קוראים/כותבים כאן? http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-4166942,00.html
