איבחון ומשמעותו

[מים בסלע]

איבחון ומשמעותו

בבדיקת נוגדני טרנסגלוטאמינז התקבלה רמה גבוהה של נוגדנים. האם יש מידע על מה הסיכוי שתימצא פגיעה במעי? אני מבינה שהסיכוי גבוה, אבל עד כמה גבוה? 90% 99%? יותר?
אני מבינה את המשמעות של המצאות פגיעה במעי בבדיקת גסטרוסקופיה. אבל מה קורה אם המעי נראה בסדר? כלומר מה המשמעות של מחלה ללא תסמין קליני אלא רק המצאות נוגדנים. מה אופי המעקב שצריך לעשות?
תודה לכל העונים

 

[net the jet]

אם בדיקות דם חיוביות, סביר להניח שגם ביופסיה תהיה חיובית

לא יודעת להגיד אחוזים.
בכל מקרה בצליאק, גם ללא סימנים קליניים, אם אובחנה המחלה ( ע"פ נוגדנים ו/או ביופסיה ) חייבים דיאטה של המנעות מוחלטת מגלוטן. אין בצליאק " חולה חלקית" או חולה "קל"... זה יש או אין.
המעקב הוא בד"כ בבדיקות דם ע"פ שיקול דעתו של הרופא.

 

[טליאמתי]

ברוכה הבאה לפורום

צליאק הוא צליאק.
מרגע האבחון השמירה על תזונה נ"ג לחלוטין אינה שונה אם יש או אין תסמינים.
היא חד משמעית ומלאה.
קשה לי להאמין שעם רמת נוגדנים גבוהה לא יימצא ממצא כלשהו שמעיד נזק במעי אבל לדעתי חשוב לאבחן גם אם נדמה שהנוגדנים גבוהים דיים.
התזונה הצליאקית היא מאוד תובענית ולמעשה היא דרך חיים שאי אפשר לקחת ממנו פסק זמן-לכן חשוב להגיע אליה מתוך ידיעה חד משמעית שזה מה שחובה לעשות כדי לשקם את הגוף.
&nbsp
בהצלחה

 

[טל1492]

בוקר טוב, ותוספת קטנה

אם אני זוכר נכון מדובר על מעל 90% התאמה בין נוגדנים לממצאים קליניים בביופסיה. כאשר אני מדבר על תסמין קליני אני מתכוון לבדיקת הדגימות במעבדה תחת מיקרוסקופ ולא מהתרשמות כללית של הרופא שמבצע את הביופסיה כי לא תמיד רואים נזק במצלמת האנדוסקופ כמו שהיה אצלי, הרופא שלי אמר לי שלא רואים שום נזק למעי אבל הזהיר לא לשמוח יותר מדי... ואכן תוצאות המעבדה קבעו שיש נזק.
שמעתי על מקרים שבהם במידה והאבחון לא נבע מתסמינים כלשהם, ז"א אדם בריא לחלוטין ללא שום בעיות וכאשר הנוגדנים מעט מעל הנורמה ולא מוצאים שום ממצא קליני בביופסיה הרופא לא ממליץ על דיאטה נטולת גלוטן מיד אלא ממשיכים במעקב אחרי הנוגדנים ואם יש שינוי מבצעים ביופסיה חוזרת.
כאמור המצב הזה הוא נדיר ביותר ואני לא בטוח שזה הדבר הכי טוב אבל זה קיים
סופ"ש נעים ושבת שלום

 

[מים בסלע]

תודה לעונים

שאלתי כי הרמה הגבוהה של הנוגדנים התגלתה בעקבות מציאת פריטין נמוך במעט מהנורמה, ללא תסמינים אחרים. ולא הצלחתי להבין מה עושים אם לא מוצאים פגיעה במעי. האם זה אומר שצריך לעשות אנדוסקופיה מדי פעם? כי אם הנוגדנים כבר כך מאוד גבוהים (מעבר ליכולת המדידה) אי אפשר לזהות החמרה על ידי מעקב אחריהם.

 

[net the jet]

שוב, אם מאבחנים צליאק, ואז מתחילים דיאטה

ללא גלוטן ( כי זו ה- תרופה שלנו ) אז אחרי תקופה של חצצי שנה/שנה.. הערכים של הנוגדנים אמרוים לרדת.
מה ש'טוב' במחלה שלנו, שהמצב ניתן לתיקון, ז,א המעי משקם את עצמוף וכל עוד ממשיכים להמנע מגלוטן, הוא יהיה בריא. ולכן בידקות דם תקופתיות, אמורות להראות ערכים נורמטיביים בכל מה שקשור לצליאק והשפעותיו ( עליה בפריטין וכ"ו )
אין שום סיבה לעשות עוד אנדוסקופיות, כל עוד בדיקות דם תקינות, והכל בסדר. ( ושוב, בהנחה שהחולה מקפיד על תזונה נוטלת גלוטן )

 

[טליאמתי]

אם זה צליאק, זה צליאק לכל החיים והתזונה נ"ג היא לכל החיים

כמו שכתבה נטע, התזונה נ"ג היא התרופה שלנו ומחזירה אותנו למצב פיזי 'נורמלי'-כלומר, רמת פריטין נמוכה בזמן האבחון תעלה לנורמה, המעי הפגוע בזמן האבחון על ידי ביופסיה ישתקם לכדי הנורמה שבו הוא אמור להיות וכן הלאה.
זה המצב אליו אנחנו שואפים ואליו אמורה תזונה נ"ג להוביל.
&nbsp
אחת לתקופה (בהתחלה 3 חודשים או חצי שנה ולאחר מכן אחת לשנה)-עושים בדיקות דם לנוגדני צליאק- הבדיקות אמורות לצאת תקינות וללא נוגדני צליאק (=שלילי לצליאק) תוצאה זאת היא תוצאת התזונה הנטולה אתה יש להמשיך כל החיים מפני שהגוף אמנם מחלים אבל הצליאק אינו 'עובר' ולא מבריאים ממנו.
&nbsp
אין סיבה לעשות ביופסיה (גסטרוסקופיה) נוספת כאשר נוגדני הצליאק תקינים (=שלילי לצליאק) בעקבות התזונה נטולת הגלוטן.
&nbsp
אני מבינה מדבריך שעדיין לא עשית ביופסיה ולכן כדאי לחכות עד לאחרי הביופסיה ורק אז, אם אכן לא תראה תמונה של נזק אופייני לצליאק במעי, לחשוב עם רופא הגסטרו הלאה.
אני עדיין לא מבינה למה לדעתך הביופסיה לא תראה נזק של צליאק במעי כשאת מדברת על רמת נוגדנים כל כך גבוהה עד כדי כך שאי אפשר למדוד את רמתם.
יש להניח שבמצב כזה הנזק במעי (ולא רק במעי) גם הוא יהיה מאוד מאוד גדול מפני שיתכן שהצליאק קיים ואינו מטופל כבר הרבה זמן.
&nbsp
&nbsp

 

[טל1492]

פריטין נמוך - תסמין

פריטין נמוך משמעו חוסר בספיגת ברזל לאורך זמן רב יחסית וזהו אחד התסמינים הנפוצים לצליאק אצל מבוגרים
לאור מה שכתבת על נוגדנים גבוהים במיוחד מהנורמה וקיום של תסמינים לצליאק לא הייתי משקיע הרבה מחשבה על הסיכוי הקלוש שזה לא צליאק או שלא קיימת פגיעה במעי.
מציע לך להמתין בסבלנות לתוצאות הביופסיה או לנסות ולהקדים אותה ואז את והרופאים תהיו חכמים יותר
בכל מקרה אני יכול להבטיח לך שאם התוצאות יהיו חיוביות חברי הפורום פה ישמחו לסייע בכל מה שיוכלו ולתרום מנסיונם הרב בהתמודדות עם האתגר.

 

[מים בסלע]

תודה

ובמיוחד לטל1492 שהבין בדיוק מה ולמה שאלתי.
כבר עזרתם לי מאוד
פשוט ישבתי וקראתי המון עמודים מהפורום שענו לי כמעט על כל שאלה שהיתה לי. ועוזרים לי לעבור את הזמן הזה עד לתשובות.

 

[אין דבר כזה לוגיסטיק]

קצת הערות

לא כל כך הבנתי אם בוצעה כבר ביופיסה של התריסריון השני או לא, אבל חשוב ביותר לא להתחיל בדיאטה לפני ביצוע ביופסיה!! חשוב לומר לרופא שמפנה לביופסיה או שמבצע את הביופסיה שיקחו דגימות מכמה מקומות באיזור, אז התוצאה תהיה מובהקת יותר. לפעמים כשרואים נזק זה לא אומר שהצליאק לא מטופל (כשנמצאים כבר בדיאטה). היה אצלי מארש 2 (שזה סיווג של פגיעה במעי מאפס עד 4) וראו את זה כמה פרופסורים ואמרו שזה צליאק מטופל. הנוגדנים אצלי אף פעם לא היו חיוביים מרגע האבחון והלאה (למעט באבחון עצמו). דבר נוסף, יש דבר מה שנקרא refractory celiac שזאת צרה צרורה שבה גם כששומרים דיאטה הנוגדנים עדיין מיוצרים והמעי נפצע, אבל זה לא במקרה שלך לפי הנאמר. מקווה שההסבר הזה הבהיר לך עוד כמה דברים.

 

[אין דבר כזה לוגיסטיק]

עןד הערה

עוד משהו כדי למנוע סבל מיותר - אם האבחנה אכן תהיה מחלת צליאק תעשו כמה שיותר מהר בדיקת נשיפה לרגישות ללקטוז - תחסכו הרבה סבל לבן אדם. זה שני דברים שבאים הרבה פעמים ביחד.