אחותי

[PUFPUF29]

אחותי

היי רציתי להתייעץ לגביי אחותי אנחנו במשפחה דווקא יודעים הרבה על תסמונת טרנר, ואני במיוחד מתעניינת ומוציאה חומר בכדיי לדעת עם מה אחותי מתמודדת ואני אכן מבינה , לא קל לכן ועד כמה שאני אנסה להבין אני לא אוכל כי אני לא נמצאת שם אבל אני כן רוצה מאד לעזור ולא יודעת איך היא בת 24, נראית טוב ופשוט לא מעוניינת ליצור קשרים חברתיים ,לא עם נשים ולא עם גברים . ועכשיו היא מתנתקת גם מהמשפחה כי קשה לה אם למישהי מכן יש מושג מה היא עוברת ותוכל להאיר את עניי אני אודה לה מאד

 

[דרומית היחידה]

שלום לך ../images/Emo140.gif

שמחה שמצאת את הפורום שלנו. כל הכבוד לך על היוזמה והיתענינות. יש הרבה שאלות לפני שכן לגבי אחותך מתי גילתה על התסמונת ? איך ההורים הגיבו ? כמה בעצם היא יודעת על התסמונת ? כל זה נותן תמונה יותר נכונה על אחותך וככה אפשר בעצם לנסות לעזור לה עצם זה שיש תמיכה בבית זה הכי חשוב. יש מצבים שצריך גם עזרה חיצונית כדי להתבגר על מצב כזה. תלוי במקרה. את מוזמנת לקרוא בפורום וגם לקבל תשובות שאולי יש לך. את מוזמנת להמשיך לכתוב ולעדכן. דרומית

 

[PUFPUF29]

אחותי

אני שמחה עוד יותר שיש עם מי לדבר אחותי יודעת על התסמונת מגיל 15 , הוריי הגיבו כמו שרוב ההורים היו מגיבים אם רופא אידיוט היה אומר להם שנולדה להם מפלצת ושעדיף שישאירו אותה בבית חולים, היום כמובן שאין לנו מפלצת בבית , יש לנו בחורה מקסימה , נראית טוב, עם נתינה עצמית בלתי פוסקת אך עם רגשי נחיתות עצומים. היא יודעת הכל על התיסמנות ,לפעמים היינו מעדיפים שלא היתה יודעת ואז אולי היה לה קל יותר. ניסינו לדחוף אותה לקבל עזרה חיצונית אבל היא מסרבת וכרגע היא בדיכאון בגלל קשיים במקום העבודה שמעורר בנו חשש שהיא תפגע בעצמה. אנחנו דואגים, לא ישנים כבר מספר לילות, הקשר עימה נותק מיוזמתי .אני מרגישה כמו אידיוטית לנסות לדרבן אותה לדבר , כמו בונקר.

 

[engel היחידה]

בנוסף

את יכולה לכתוב ולהתייעץ תמיד יש לך פה אוזן קשבת ואל תוותרי לאחותך היא צריכה את כל התמיכה שלכם מה קרה בעבודה?

 

[PUFPUF29]

אחותי

היא צריכה ללמוד מסות של חומר ולא מצליחה , היא נכנסת ללחץ וזה מעגל.

 

[engel היחידה]

היי../images/Emo24.gif

הכי חשוב שתהיה תמיכה מההורים והמשפחה ולפי מה שאת מספרת היא כרגע כן צריכה עזרה מבחוץ ואם היא לא רוצה אז תתיעצו אתם איך לעזור לה ולדרבן אותה כן לקבל עזרה זה ממש לא בושה ולמה נתקת איתה את הקשר דווקא עכשיו שהיא צריכה את כל העזרה?

 

[PUFPUF29]

אחותי

אני פשוט חייבת לנתק איתה את הקשר, זה גובה ממני מחיר, אני לא נרדמת בלילה , אם היא לא עונה לי לטלפון אני נכנסת ללחץ. אני לא באמת יודעת מה עובר עליה כי היא לא מוכנה לדבר, לוקח לי שעות לדרבן אותה וגם אז היא בוכה אבל לא מספרת הכל, כל אחד במשפחה מצליח להוציא ממנה קצת אינפורמציה אבל לא מצליחים לתת לה עזרה , היא פשוט לא מוכנה לשתף פעולה , אני מחשיבה את עצמי אחות טובה ומנסה לתמוך בה עד כמה שאפשר , אבל גם אני התחלתי עבודה חדשה וגם לי יש קשיים ואני פשוט לא יכולה לשבת בעבודה ולבכות כי אני חוששת לה כשיש לי עבודה לעשות .אנחנו מנסים, כל המשפחה להיות שם בשבילה , אבל המצב מורכב יותר, זה לא רק להתמודד אם מה שהיא אומרת לכשהיא אומרת שאת בוודאי יודעת שלא תמיד אלו דברים שלי יש מילות עידוד עבורה אלא הדרבון עצמו הוא שואב ממני הרבה כוחות.

 

[PUFPUF29]

אחותי

איך אפשר להתייעץ לגביי מישהו שאתה לא באמת יודע מה הוא מרגיש או חושב , אנחנו כל הזמן משערים מה עובר עליה כי היא לא משתפת

 

[engel היחידה]

שלום

רק תבהירו לה שתמיד היא יכולה לבוא אליכם שיש לה אוזן שיש לה למי לפנות והיא יכולה גם לרשום לנו מה עובר עליה אולי אלינו היא תפתח שאנחנו גם עם טרנר ותתייעצו במצב שהיא לא מדברת איך אפשר כן לדרבן אותה לדבר להוציא מה שמפריעה לה תתיעצו עם אנשי מקצוע

 

[PUFPUF29]

אחותי

קודם כל תודה על היחס החם אני אפנה אותה לפורום למרות שכבר עשיתי את זה פעם. יכול להיות שהיא בכלל קוראת את ההודעות שלי.... יש לי כמה שאלות אישיות שאתן ממש לא חייבות להשיב עליהן: איך הקשרים החברתיים שלכן? הרי בני אדם שונים אחד מהשני , גם אני לא היצור הכי חברותי בעולם אבל כל אחד צריך מישהו לידו .מה לגביי בחורים? זה ממש מורכב כאשר מגיעים לגיל מסויים שבו יש את הדילמה של לספר או לא. אני חושבת שאחת מהסיבות שהיא לא מתקרבת לאנשים היא שהיא פוחדת להיפתח ולספר על התסמונת. האם אתן מקבלות או קיבלתן בעבר עזרה ? מעבר למה שמספק בי"ח רמב"ם?

 

[דרומית היחידה]

לשאלותך

כל אחת היא שונה. יש כאלה פחות חברותיות ויש כאלה יותר . כל אחת גם קיבלה את התסמונת אחרת. מן הסתם. לגבי קשר עם בחורים ....אין שום מניעה בשום אופן להיות בקשר אם מישהו הקשר הוא רגיל ונורמלי לגמרי. מניסיון שלי אין שום הבדל. דבר ראשון גבר מקבל אותך כמו שאת. נטו . לגבי לספר זה תמיד שאלה של זמן. אם הקשר מן הסתם רציני אז רצוי. בכל אופן אני מבינה שיש לך וגם לאחותך המון עם מה להתמודד. מקווה שיגיע הרגע והיא תלמד לדבר על זה ולא לפחד. בהצלחה

 

[engel היחידה]

שוב שלום

לי יש לא הרבה חברות אבל הכמה שיש לי הם חברות הכי טובות שלי יש לי כמה חברות עם טרנר וכמה לא גם לי קשה להיפתח אני עד שאני לא מכירה טוב את הבן אדם אני לא נפתחת אבל ברגע שאני מכירה כבר פחות בעיה ואני מדברת איתם על הכל אני הייתי אצל פסיכולוגית מבית חולים שניידר וכל פעם שצריך אז פונים אליה וזה לא בושה

 

[PUFPUF29]

תודה

היא מבינה בתסמונת טרנר? זה לא בית חולים לילדים? את חושבת שכדאי שהיא תלך לגבר או אשה? נראה לי חשוב שזה יהיה מישהו שמבין ומכיר בכדי שידע עם מה היא צריכה להתמודד כי מן הסתם היא לא תתיישב ותתחיל לדבר. איפה הכרת בנות עם תסמונת טרנר? היתה לה חברה טרנרית אבל היא ניתקה איתה את הקשר.

 

[engel היחידה]

לPUFPUF29

כן אני מטופלת שם אף על פי שאני כבר לא ילדה והיחידה של הפסיכולוגים שם זו יחידה בפני עצמה אני חושבת שהיא צריכה ללכת למישהט שיהיה לה נח לדבר איתו זה לא משנה אם זו אישה או גבר העיקר שתדבר יש מפגשים בשניידר של בנות טרנר ושם הכרתי את החברות שלי וחבל מאוד מאוד שהיא ניתקה איתה את הקשר אני חושבת שזה עוזר שיש בן אדם עם אותה בעיה שלך יש שיכול להבין מה אתה עובר ולעזור לך להתמודד

 

[dalitשל הצאט]

טוב אז ככה

1.אין דבר כזה עדיף שהיא לא הייתה יודעת , תמיד צריך לדעת ובתסמונת הזאת אין דברים שאסור לדעת כי אחר כך זה שאלה של חיים ומוות , בכלל לא. 2. הייתי אומרת שלנתק קשר זה הדבר האחרון שהייתי עושה , בתור אחותה תני להורים שלך להיות אלה שלא ישנים בלילה ולך מותר לדאוג ולחשוש אבל ברור שאת צריכה לחיות את החיים שלך וההורים הם אלה שמטפלים. 3. בלי שום קשר אליה , קחי את ההורים שלך ולכו מייד לפסיכולוג בשביל קודם כל לשמוע עצות איך? , מה ? ,ומתי? להגיד לה דברים ואיך לדבר אליה כדיי להוציא ממנה משהו וגם תספרו לו הכל ואל תסתירו שום פרט ואם אתם חושבים שהוא פסיכולוג טוב ונותן לכם תשובות גם אם זה לא מה שבדיוק היה בא לכם לשמוע תתייעצו איתו ואולי הוא מוכן לבוא הביתה ולדבר אם אחותך או לפחות יגיד לכם איך לשכנע אותה לבוא לדבר איתו כי היא פשוט צריכה טיפול ולא יעזור כלום.

 

[PUFPUF29]

אחותי

הרגע דיברתי איתה בטלפון, אני לא יודעת מתי הייתי מתוסכלת יותר , לפני השיחה או אחריה. אפילו לא ניתן לקרוא לזה שיחה , אני תמיד שואלת את השאלות והיא עונה ב- כן/לא. דיברתי איתה על אפשרות לקבל עזרה ונופנפתי בברוטליות. אני חסרת אונים, הוריי מיואשים , אמא שלנו בוכה כל היום , כי מה לעשות היא אמא והיא מאשימה את עצמה. ואני באופיי לא אחת שתיתן לזה להטריד אותי וזהו, יש 2 סוגי אחים אני מהסוג האכפתי יותר. מלבד זאת הוריי גרים רחוק ואני קרובה אליה יחסית , היא גרה בשכירות. כך שמן הסתם אני זו עם האצבע על הדופק ומעדכנת את המשפחה. אבל תודה

 

[dalitשל הצאט]

ובקשר לשאלות שלך

לאחרונה הקשרים החברתיים שלי ממש בסדר בזכות זה שהכרתי בנות שהןטרנר והן החברות הכי הכי טובות שלי עכשיו (שלום לכן בנות מתוקות) , אני בת 21 וגם אני לא הייתי נערצת בתיכון ושלא לדבר על כמות הבכי שהייתי חוזרת הביתה שהייתי ביסודי אבל ככה זה , לומדים לחיות עם זה וצריכים עור של פיל והמון אבל המון תמיכה בבית . בחורים זה סיפור בפני עצמו , לי עדיין לצערי לא היה מישהו ואני כל הזמן מתמרמרת אבל מחכה , מה אפשר לעשות חוץ מיזה, לחפש ולחכות. העמותה שלנו פועלת עכשיו על אש מאוד מאוד קטנה כי צריכים חסדר עוד כמה דברים אבל אני מקווה שנסדר אותם ונתחיל לפעות כמו שאני רוצה. בנתיים אם דיברת על רמב"ם אז אתם גרים בצפון? אם כן ולאחותך בא לדבר אם מישהי שהיא טרנר פני אליי במסר ואתן לך את הטלפון שלי ואני אדבר איתה ונראה מה אחר כך

 

[אוריתמור]

שלום! ../images/Emo13.gif

דבר ראשון אני מבינה את אחותך כי יחסית גם אני בדכאונות והאמת ביננו - גם אני לא מספרת כי אצלי בדרך כלל שאני אומרת למה ההורים שלי אומרים שזה סתם פסיכולוגי או משהו ולא קשור לטרנר. מבחינת חברים/ חברות- חברות אין לי הרבה כי כשטיפה אני רבה איתם אין לי כוח לחזור ולהשלים וככה נשארתי כרגע עם חברה אחת טובה ועוד איזה 3 שמידיד פעם מדברות ונפגשות. אני לא מכירה אף אחת עם טרנר חוץ מבנות מהפורום. חוץ מהחברה הטובה בעצם אף אחת מהחברות שהיו לי לא ידעו על הטרנר, פה ושם אמרתי שיש לי משהו אבל אף פעם לא ממש פירטטתי מזה טרנר ומה זה אומר ממש. מבחינת בנים- ביסודי היו לי מלא חברים אבל זה מן הסתם היה סתם ומאז היה לי חבר אחד לפני שנתיים וגם הוא רק לחודשיים אז מן הסתם לא היה משהו מעניין. גם ידידים אף פעם לא היו לי הרבה וגם שהיו אחרי לא הרבה זמן יחסית הם היאשו או שלאט לאט הקשר הופסק בלי סימה מיוחדת. האמת גם אני מדוכאת מזה ובכלל כי אני לא מוצאת עבודה כבר חצי שנה ובגלל כל מיני דברים באופי שלי וגם אני חשבתי ללכת לפסיכולוג או משהו לדבר איתו אבל אני כל הזמן דוחה את זה כי אני מרגישה לא נעים ללכת לפסיכולוג. אני מקווה שתצליחי לשכנע את אחותך לאט לאט להכנס אלינו לפורום ולא רק ללכת לקבל טיפול כי זה אני יודעת ממני קשה!!! בפורום יהיה יותר קל כי זה רק אנחנו וסה,כ אף אחד מהמשפחה שלה לא יודע מה היא כותבת והיא יכולה להמשיך להסתיר ועדיין אולי לקבל עצות... נקווה לשמוע ממך או מאחותך ולהמשיך לנסות לעזור לכן.

 

[PUFPUF29]

היי

קודם כל אני בטוחה שחלק מהסיבות לדיכאונות באמת לא קשורות לטרנר ואלו אותם דכאונות שרבים מתמודדים איתם ,אבל יש עוד סיבות שונות אשר אני בהחלט מבינה שגורמות לתסכולים נוספים. אני אנסה לשכנע את אחותי להיכנס לפורום ואולי מולכן היא תצליח להיפתח. אני בהחלט חושבת שזה יכול לעזור לא ]חות ואפילו אף יותר מטיפול. מתי גילית שאת טרנרית?

 

[dalitשל הצאט]

היי

אני רואה שלא שלחתם לי מסר , רק רציתי לנסות לעזור ולדבר איתה או משהו בכל אופן אני מקווה שהכל יסתדר ואם מתישהו אתן כן רוצות לדבר רק תגידו