אוטיזם וגנטיקה

[ליאתי1982]

אוטיזם וגנטיקה

שלום לכל כותבי וקוראי הפורום אני קוראת כאן לאחרונה בסקרנות ובענין אז קודם כל תודה. במשפחה שלי יש שני ילדים שמאובחנים כאוטיסטים- אחד מהם הוא אחי הצעיר, היום בן 25- אובחן כpdd עוד בגיל הגן ובמשך השנים השתנתה ההגדרה לאספרגר. השני הוא אחיין שלי- גם כן כבר לא ילד- היום בן 14. מאובחן כאוטיסט בתפקוד גבוה.ל דעתי גם אחת מבנות הדודה שלי היא בספקטרום, אבל זה לא וודאי. אני מודה שהרבה שנים תהיתי וניסיתי לחקור את הנושא וכן, גם קצת חששתי מהיום שבו יוולדו לי ילדים. היום יש לי בת קטנה בת שנתיים שאין שום חשד לגביה שהיא בספקטרום. אבל- אני מודה שבדקתי בחשדנות אם היא עושה כל דבר בזמן וכד'. אני לא יכולה להגיד שהחשש לא מרחף מעלי כל הזמן. וזאת עוד אחרי שנוכחתי לדעת שעם כל בעיה קטנה או גדולה אפשר להתמודד ולחיות. היום אני בהריון ושוב- יש חששות ויש דאגות מה אם..אני שונאת שבכלל עולות לי כאלה מחשבות אבל אין לי כל כך מה לעשות עם זה. מה שבעצם אני מבקשת, זה הפניה למחקרים עדכניים בנושא גנטיקה ואוטיזם. אני רק יודעת שאם כבר יש ילד אוטיסט במשפחה הקרובה- הסיכויים להוליד עוד ילד אוטיסט גדלים. ועוד- איך מתמודדים עם החשש הזה? ואיך לא מעבירים אותו לילד? תודה לכל מי שקרא

 

[dina199]

בהצלחה.

אם יש לך ילד אחד ועד בהריון - סימן שהחששות לא מפריעת לך. ואת גם יודעת שאפשר להתמודד עם הכל. ואת התשובה את כבר יודעת - אם יש ילד א"ס במשפחה , הסיכוים עולים (מדובר במשפחה גרעינית וזה לא המצב שלך). יש מחקרים אבל אף מחקר לא נותן תשובה מעבר לזה . הדבר הכי חשוב שיש לך מספיק מודעות וידע לשים לב לסימנים מוקדמים אם יהיו. זה יותר חשוב מכל מחקר

 

[ליאתי1982]

הרצון בילד נוסף גובר על החשש

כנראה. תודה שהזכרת לי את זה. לגבי המחקרים- באמת כל מה שמצאתי רלבנטי למשפחה גרעינית ולא למשפחה המורחבת.

 

[schlomitsmile]

ברוכה הבאה

לא יודעת איך ואם זה בכלל אפשרי, שהחשש לא יחלחל לילד. קשה מאד "לא לחשוב על פילים לבנים" (בילדותי היה מעין משחק כזה: אומרים למישהו:"אל תחשוב על פילים לבנים! מה שלא יהיה, שלא תעיז לחשוב על פילים לבנים!" כמובן שמאותו רגע הוא חשב רק על פילים לבנים

). האם אחיך מרוצה מהחיים? האם בסה"כ טוב לו? אני מקוה שכן. אם כן, אולי זה יכול לעזור גם לך: אולי המחשבה על ילד בספקטרום כבר לא תראה לך כ"כ מאיימת. רק על עצמי לספר ידעתי. שניים מארבעת בניי א"סים (גם אבא שלהם, וגם אבא שלי). לא אכחד- זה לא קל. לא להם ולא לי. אבל גם לו היה לי מטה-קסם לא הייתי רוצה שיהיו אחרים. וחוץ מזה- את מוזמנת כמובן להשאר איתנו

יש לנו כמה "אחיות של" (מעניין שכמה שזכור לי לא "אחים של" אולי רק בין הסמויים)- גם זה קול שחשוב שיישמע!

 

[ליאתי1982]

תודה

אני מקווה שאחי מרוצה מהחיים. אין לי ממש דרך לדעת את זה בוודאות. הוא חי היום בהוסטל ונראה שסך הכל טוב לו. כמובן שיש זמנים טובים יותר וטובים פחות. הלוואי ויכלתי להרגיש כמוך, לגבי הרצון שהילדים לא יהיו אחרים. כשהייתי ילדה קטנה, אני זוכרת שכל יום הייתי מתפללת בדרך לבי"ס (ואין לי שום קשר לדת) שאחי יתחיל לדבר, שיהיה כמו כולם. זה היה נכנס לי אפילו לחלומות. היום כמובן שאני כבר מרגישה אחרת לגמרי. תודה על ההזמנה להשאר כאן. אני מתכוונת לנצל אותה מקווה שאוכל לתרום במשהו. ועוד וידוי קטן- בהכשרה שלי אני גם מורה לחינוך מיוחד. עבדתי בעיקר עם ילדים ונוער עם אוטיזם. עשיתי את זה כמה שנים והפסקתי. אבל מעולם לא הפסקתי להתעניין ולהסתקרן.

 

[ששו1]

נגעת לליבי

גם הבת שלי (18) מספרת שהתפילה הגדולה שלה לאורך החיים, והמשאלה שלה היתה שאחיה יתחיל לדבר ממש, (כי הוא מדבר קצת...) ושיהפוך לילד רגיל. לקח לה המון זמן לחיות עם הלקות שלו. ועד היום זו התמודדות לא פשוטה. (הוא בן 10). אבל כל יום אנחנו מתקדמים קצת. יכולה מאד להבין לליבך . כאחות של.., ועם כל הגאווה והאהבה לבני המדהים, מחזיקה לך אצבעות! כי לא קל להיות בספקטרום. למרות שיש טיפולים ועבודה והכל. אבל בכל זאת... יש בור בלב.

 

[ליאתי1982]

תודה לך

זה נשמע שאת, כאמא, מודעת לקשיים שבתך חווה כ"אחות של.." אצלנו במשפחה לא היה עיסוק בהתמודדות של האחים. לפחות לא עיסוק גלוי. מאחלת לכם המון בהצלחה בהמשך הדרך.

 

[הדרית30]

נבירה במחקרים לא תעזור

זה רק יגביר את החששות. אין שום דרך לאבחן בהריון. מציעה לך לרדת מזה. להתנתק. החששות לא יועילו. נכון הסיכויים קיימים, מה זה יעזור?

 

[ליאתי1982]

ידע זה כח

לפחות בשבילי. אצלי חוסר ידע מגביר חשש ולא ההפך. אני יודעת שאין דרך לאבחן בהריון. המטרה היא פשוט לדעת עוד ועוד.

 

[dina199]

ידע זה כח אבל רק בדברים מעשיים.

מחקרים עצמם זה לא ידע . זה נסיון להבין דברים ועדיין אין מחקר (בנושא גנטיקה ואוטיזם) שגילה משהו שאפשר להגדיר אותו כידע מעשי. עד עכשיו הכל זה החחות. וידע זה באמת כח במקרה ויש צורך בטיפול בילד עם צרכים מיחדים. מאחר ויש לכם לכם א"סים במשפחה , ומאחר ואת גם מתעניינת וקוראת הרבה - יש לך מספיק ידע לטפל במצב אם יוולד לך ילד א"ס.

 

[גור42]

מה גם שהסטטיסטיקה לא רלוונטית בכלל לעניין

מה זה משנה עם הסיכויים הם 10% או 20% או 50%? בשורה התחתונה, או שהילד יהיה על הספקטרום או שהוא לא יהיה - ב-100%.

 

[dina199]

בדיוק

וזה נכון לא רק לגבי הספקטרום

 

[גור42]

יעזור לך אם אספר לך שאני אספי ומרוצה מהחיים?

אני יודע שאני לא בדיוק מקרה מייצג, אבל מצד שני גם הבן שלך - אם הוא יהיה על הספקטרום - לא יהיה מקרה מייצג. סך הכל, אני לא מכיר הרבה ילדים שהאמהות שלהם חושבות על הדברים האלה לעומק עוד לפני שהם בכלל נולדו. ברגע שמוכנים לדבר מראש, אז העסק הופך להיות הרבה יותר פשוט - גם לילד וגם להורה. כי כמו שאמרת "ידע זה כוח". ואת באת לכאן כדי לדעת, ללמוד ולהשכיל מבעוד מועד. ויש גם את העובדה הפשוטה, שבין הילד שלך לבין רוב אנשי ספקטרום שאת מכירה מפרידים עשרות שנים. והרבה יותר קל לגדול כאוטיסט במאה ה-21 מאשר במאה ה-20. קבלי מילה של אספי ש"זכה" לבלות את ילדותו בשנות ה-80 של המאה הקודמת: העולם היום הרבה יותר ידידותי לאוטיסטים.

 

[נעמונת 33]

שלום ליאת יש לי נער א"ס בבית ואחריו ארבעה

נטי"ם אין עוד עד עכשיו בני דודים או דודים בספקטרום אבל לרחוקים יותר יש עברי את ההיריון בשלום תגדלו את האפרוח בנחת ובשמחה