אבודה ומבולבלת...

[snirart]

אבודה ומבולבלת...

שלום חברים.
אני חייבת עצה...לפני כחצי שנה לקחנו את הילדה שלנו (כיום היא בת שנתיים ו4) ומכון להתפתחות הילד מחשש לקשיי תקשורת. האמת שכבר מאז שהיא נולדה היה עיכוב מוטורי רציני וגם קשיי אכילה... ובנוסף היו המון דברים מוזרים בהתנהגותה...
לאחר אבחון מקיף נקבע שהילדה אוטיסטית. כמובן שזו היתה התקופה הקשה ביותר בחיי... כל עולמי קרס. כך לפחות אני הרגשתי...
לאחר האבחון קרה נס. עוד לפני שהתחלנו לקחת אותה לאנשי מקצוע, היא התחילה להשתנות. היום היא התקשרת, מצביעה, יש קשר עין ואפילו ניגשת לאחרים כולל ילדים.
לפני כחודש לקחנו אותה לחוות דעת נוספת לד"ר גל מאירי- מנהל היחידה לגיל הרך בסורוקה, הוא אמר שהיא לא אוטיסטית אלא רק עם קשיים התפתחותיים קלים...
מאז עבר חודש ואני לא יודעת מה לעשות. מצד אחד אני נורא מאושרת שהקטנה שלי לא באבחנה... מצד שני אני ממשיכה לראות המון התנהגויות מוזרות ולא ברורות אצלה,
פרצופים שהיא עושה, סיבובי אצבעות, אקולליה (דיבור חזרתי)... אני מבולבלת נורא.
התחלתי לקחת אותה למרפאה בעיסוק וראיתי שהיא נורא סובלת, אז כרגע הפסקתי. אשמח לשמוע מה אתם חושבים כי אני לא יודעת מה לעשות...

 

[dina199]

האם הוא עשה איבחון מלא ?

ואיך הוא המליץ לטפל ב 'קשיים התפתחותיים קלים.' ?
את מרגישה רע כי את רואה את הקשיים . ז"א בקביעה עצמה 'הילדה לא אוטיטית' אין הרבה משמעות.
זה לא חשוב איך הילדה 'מתוייגת' . הקשיים עדיין קיימים.

 

[TikvaBonneh]

האם בסורוקה עשו לה איבחון מקיף?

אם זו רק הייתה פגישה קצרה אחד על אחד עם פסיכיאטר, יתכן שהקשיים לא באו לידי ביטוי. בגיל שלה יכולות להיות טעויות לכאן ולכאן.
מציעה לך להנות משני העולמות.
תמשיכי להיות מאושרת שהיא לא באבחנה. בכל מקרה, גם אם היא באבחנה, היא כנראה מהקבוצה של אלו ש"לא רואים עליהם".
אבל - ליתר ביטחון, תמצאי לה מסגרת חינוכית מתאימה, שבה יטפלו בקשיים שלה. היא עלולה לסבול בגן רגיל. תזדרזי ותגישי בקשה לועדת השמה כדי להכניס אותה למעון יום תקשורתי.
בגיל חמש בכל מקרה עושים שוב איבחון יסודי , ויכול להיות שאז תקבלי תשובה שהיא לא בספקטרום, וגם הקשיים כבר יעלמו.

 

[אמא לנער אוטיסט1]

האם היא מטופלת גם אצל קלינאי/ת תקשורת?

 

[אמאמהדרום]

מההכרות איתו ועם הצוות שם הייתי לוקחת את

האבחון שלו לא הבנתי אם הוא אבחן פרטי או ביחידה שם יש צוות של מרב"ע ופסיכולוגית נוסף אליו .

לא הייתי מפסיקה מרב"ע אולי מחליפה אם אין התאמה בין המטפל לילדה .
לרוב לפי ניסיוני דווקא אצל המרב"ע הילדים נהנים הן יודעות איך לתת טיפול משולב בין הנאה לטיפול : בוא נעשה את זה ואם תעשה אח"כ תבחר משהו שאתה אוהב כמו נדנוד על נדנדה או קפיצות על טרמפולינה וכדומה .

גם בן לא אובחן כPDD אלא עם לקויות אחרות וכן טיפול של מרב"ע הכחיד כמעט את כל ההתנהגויות ה" מוזרות " כפי שאת קוראת להן .

 

[TikvaBonneh]

לגבי הריפוי בעיסוק

אני לקחתי בגיל הזה בערך את הבן שלי לקלינאית תקשורת והוא התנגד וגם לא הפיק תועלת מהטיפול.
אחר כך הבנתי שהסיבה הייתה שהוא כל כך סבל במשפחתון, שהוא רק רצה אחר כך שיעזבו אותו בשקט.
אחרי שהכנסתי סייעת למשפחתון, הטיפולים הפארא רפואיים אחר הצהריים נראו אחרת.

 

[ל11 ששכחה סיסמא]

אצלי היה הפוך, כמו תמיד, כנראה תלוי בחיבור...

אצלי הוא התחבר לקלינאית תקשורת וממש לא רצה ללכת למרפאה בעיסוק. היה שם חיבור, היא הייתה אלוהית.
כשהם כל כך קטנים חשוב בעיקר לתת נראה לי... הם כל כך פגועים עוד, וכל הבית מבולבל. חשוב שיהיה חיבור טוב, השאר יגיע.

 

[TikvaBonneh]

הפוך?

לא התכוונתי שהוא לא התחבר לקלינאית דווקא.
אחרי שהסדרנו את המצב שלו בגן, הוא המשיך עם אותה קלינאית והתחבר אליה.
פשוט בתקופה ההיא לא היה לו כוח לטיפולים בכלל.
הוא עדיין עם אותה קלינאית כיום, בגיל שמונה, ואנחנו מאוד אוהבים אותה. יש להם חיבור מצויין.

 

[ל11 ששכחה סיסמא]

לא הבנתי

סליחה

 

[ayalafree]

האבחון פחות קריטי

הכי חשוב הטיפול. ברמת תפקוד גבוה עד גיל 7.5 האבחון הוא לא תמיד חד משמעי. עם הזמן יתגלה איפה הקושי העיקרי. עד אז מה שחשוב זה לתת את כל הטיפול שצריך. לפיעמים יש לילד קשיים אחרים קשים יותר כמו בעיות ריגשית או נפשיות ולאו דוקא בעיות תקשורת הם הדבר הכי גרוע שיכול לקרות.

 

[אופטיסמיסט]

אין טעם להיות מבולבלת

למרות שזה קל להגיד וקשה לבצע.. בשלב מוקדם כזה אין טעם לעסוק יותר מדי בנושא, כי זה רק יבלבל ויתסכל אותך יותר. יש לנצל את תוצאות האבחון ולקבל את הטיפולים שהילדה זקוקה להם, אם היא א"סית או לא, עדיין יש לה קשיים רבים לפי מה שציינת. קודם כל טיפולים, אחרי זה תחשבי מה הלאה.

 

[amis12345]

ההמלצה שלי - אל תתמקדו בהגדרה

צאו מתוך נקודת המוצא שהילדה מבינה הכול ומתקשרת. זאת נקודת מוצא בריאה.
תעבדו חזק על הרגש. תגרמו לה להבין שקשר עם אנשים זה דבר נפלא.
אם לא מתאים לה ריפוי בעיסוק - תזנחי את זה. הכי חשוב זה קודם כל הקשר עם המעגל הקרוב - תהיו אתם המרפאים בעיסוק שלה.
לגבי ההתנהגויות המוזרות תנסו לצפות ולזהות בקור רוח באלו סיטואציות זה מתרחש - סיטואציות מלחיצות? עייפות? קנאה? התרגשות?
תנסו להרגיע אותה בסיטואציות האלה ולשקף איך שהיא מרגישה - "אני רואה שאת מאוד מתרגשת...". עם הזמן ההתנהגויות האלה יתמתנו. וגם אם לא - לא נורא.
התנהגויות מוזרות הן אינן אוטיזם. אלה סימנים קליניים שיכולים לאפיין גם ילדים בספקטרום האוטיזם. יש אלף ואחד בעיות התפתחות שהן לא בהכרח אוטיזם.
אם האבחון בתוקף תשקלו טוב טוב אם לבטל אותו כבר עכשיו או להמתין שנה שנתיים עד שדברים יתבהרו. הוא מקנה זכויות.

 

[פרח לי יפה ורוד]

אם את רוצה לדעת

אז אני מבולבלת עד היום.
והילדה בת 9...
גם אנשי המקצוע מבולבלים....
מה שכן יש לזה ייתרון:
אלה ילדים שעם עזרה מגיעים להישגים ולתפקוד טוב בחיים.
אז עם כל הבלבול -תשמחי!