mtx במחלת סטילס

lioriverson

New member
mtx במחלת סטילס

אני בן 22 סובל כבר 4 שנים מדלקת פרקים סטילס כרגע אני מטופל ביומירה,פרדניזון וmtx. הבעיה זה הmtx שפשוט יש לי אנטי אליו ואני לא יכול לקחת אותו בגללל תחושת הגועל שזה עושה ואני יודע שזה שאלה שחוזרת על עצמה פה וגם ניסיתי לקחת בזריקה וגם לקחת כדור נגד לפני וזה עדיין לא עוזר,אני פשוט חושב על כל מה שזה עושה בגוף שלי וזה מבחינתי כמו רעל. זה כבר נהיה ענין פסיכולוגי שפשוט התרופה הזאת משגעת אותי כשמגיע היום שצריך לקחת ולדוגמא עם הפרדניזון שאולי זה כדור יותר גרוע מבחינת התופעות לוואי שלו אין לי בעיה לקחת כל יום ואני לוקח אותו בלי לחשוב. השילוב הזה של התרופות הוכיח את עצמו והצלחתי להוריד משמעותית במינון של הפרדניזון אבל כל פעם אחרי תקופה אני מפסיק את השימוש בmtx וזה כל פעם מצית את המחלה מחדש. יש לך עצה מה אני יכול לעשות? ועוד שאלה קטנה, אנחנו חשבנו על kineret שאין אותה בסל התרופות - האם לדעתך היא יכולה לעזור? או שזה בעצם באותו סגנון של האנברל שכבר ניסיתי ולא עזר לי. תודה.
 
מחלת STILL

נראה שניסית את ה"טריקים" השונים להתגבר על הסלידה מMTX - השאלה היא האם ניסית להפסיק את הMTX כשאתה תחת טיפול בHUMIRA בלבד - אם עדיין הופיעה התלקחות , זה בהחלט בעיתי להפסיק את הMTX - לגבי KINERET , יש כמה מחקרים מעודדים מאד בSTILL וזה עשוי להיות אופציה - התרופת פועלת במנגנון שונה מאנברל וכשלון האנברל כלל לא מנבא את התגובה לקינרת. הבעיה היחידה היא להשיג את התרופה אשר אינה נמצאת בסל
 

lioriverson

New member
כן ניסיתי להפסיק את הmtx

וברגע שהפסקתי היתה התלקחות והיומירה בלבד לא הספיקה. הבעיה שלי עם mtx שאני צריך להיות רגוע שזה לא יפגע בי לטווח ארוך, כלומר הmtx יותר בטוח מהפרדניזון לטווח ארוך ??? יש אנשים שחיים עם זה שנים??? אני יודע שאני שואל הרבה שאלות אבל מה דעתך על כל הענין ההומופאטי והתזונה שאומרים שיש את הענין על עודף חומציות בגוף ועקב כך לא לאכול דברים מסוימים וכל מיני כדורים מתערובות של צמחים מסוימים וכו...
 

yael177

New member
אני לוקחת MTX כבר 6 שנים לפחות...

במינון של 6-9 כדורים פעם בשבוע...בזמנו גם דרך זריקות תת עוריות.הפסקתי גם בעקבות תחושות נוראיות עם התרופה הזאת... אבל בדיקות הדם תקינות - והורדנו טיפה את המינון... אצלי הכאבים לא פסקו עם לקיחת התרופה כך שאני לוקחת אותה רק בעקבות הפצרותיו של הרופא שלי. אם הMTX עוזר לך לחיות - והבדיקות תקינות, אל תפסיק לקחת...
 

מיאו12

New member
MTX

את יכולה לפרט יותר מה התחושות שה-MTX גורם לך? האם את מסוגלת לתפקד כרגיל מבחינת עבודה ובית וכו' עם התופעות לוואי? יש משהו שמקל? אני לוקחת מינון של 10 לשבוע וכשניסיתי לרדת מעט הייתה שוב התלקחות, אבל התרופה מאוד מחלישה ומקשה על התפקוד גם. תודה!
 

yael177

New member
בעיקר בחילה.

אני חושבת שהחומצה הפולית די עוזרת לזה....האם ניסית? אני מתפקדת יש לי עבודה לא פיזית ו אני יושבת רב שעות היום. לפני כחודשיים היה לי מאוד קשה לקום מישיבה וללכת - התחלתי לאבד את זה , אבל עכשיו האנברל עוזר (טפו טפו טפו)...לפני האנברל עשיתי כ6 ניקורים בחודשים האחרונים- בשתיי הברכיים, דבר שעוזר לפרק זמן קצת ביותר. אגב גם אנברל לתוך הברך לא שיפר את המצב.
 

lioriverson

New member
תודה על התגובה..........

איזה מחלה יש לך ???בת כמה את??? מאיזה גיל זה התחיל??? האם גם לקחת פרדניזון ??? איזה עוד תרופות את לוקחת ??? אני מאוד מעונין לדעת כי אני לא מכיר חולים אחרים ואין לי עם מי לחלוק את ההרגשה אז זה נראה לי נורא חשוב לדבר על זה.
 

yael177

New member
האבחנה היא RA

או JRA, או שילוב של השניים... בת 25. התחיל בגיל 18. לקחתי פרדניזון במשך שנתיים (!) כרגע לוקחת אנברל+MTX. לפני זה: פלקוויניל, זאלסופירין, כולכיצין, איבופן 400 * 3 םעמים ביום....מכל טוב! תהיה חזק!אני פה. זמינה. יעל
 

yael177

New member
אני ניסיתי רפואה אלטרנטיבית

וזה לא עזר. אני מוכרחה להגיד שטיפולים כמו עיסויים למינהם כן עוזרים בטווח הקצר (יום יומיים) לשחרור כל האזור סביב המפרק המודלק. הגעתי למצבים שהרגשתי את כל הרגל "מושכת" בגלל שהברך שלי כ"כ נפוחה ומלאה בנוזלים (הוציאו לי משם 170 CC) ונוצר בעקבות כך המון לחץ.
 
../images/Emo53.gif באמת ש- ה MTX לא עזר לך במשך 6 שנים ?

שלום יעל אני מבין שאת מותיקות הפורום ומטופלת זמן רב ב- MTX ולפי מה שרשמת התרופה לא עזרה לך בהקלה על הכאבים. אני מטופל ב -MTX רק במשך 3 חודשים ולא חש שום הטבה אלא ההיפך הכאבים לא נחלשים וההרגשה של החולשה והעייפות מתגברים אצלי מיום ליום . אם אפשר שתעני לי על כמה שאלות שאדע קצת על הנושא לאור ניסיונך. 1. האם כיום עדין יש לך כאבים ? 2. אילו סוגי תרופות לקחת שכן עזרו לך ? 3. האם השתמשת בפלקווניל בעבר ? ואם כן איך היתה השפעתו על המחלה? אודה לך על עזרתך ותשובתך
ושלא נדע מכאבים
 

yael177

New member
אנברל

לאחרונה התחלתי בטיפול אנברל שמאוד עוזר לכאבים (לא לנוזלים ולא לדלקת- עדיין הכל נפוח, חם ומלא- אך לפחות ללא כאבים) כיום יש לי כאבים שאני יכולה לחיות איתם ולתפקד באופן מלא.וודאי שאני לא הולכת/רצה/רוכבת על אופנים, אך יכולה לשחות ולעשות פילאטיס. סוגי תרופות שעזרו לי : כאמור - אנברל, פרדניזון- לשנתיים הראשונות של המחלה פלקוויניל לא כ"כ עזר. גם הMTX לא עזר לי באופן גורף. לא ניתן לדעת אף פעם אם זה ממש עוזר או לא בגלל שלמחלה יש תקופות- טובות יותר וטובות פחות. היתה חצי שנה שלא לקחתי כלל תרופות ומצבי היה מעולה. אין לזה חוקיות. בהצלחה. יעל.
 
למעלה