אפילפסיה

א

אמא של זהב

New member
תודה תודה על החיזוקים!

בכלל-כשרואים את התגובות של העולם שבחוץ ואת ההערכה של האנשים הזרים שאין להם את הנסיון הזה זה מאד מעודד ומחשל! זה עושה אותך גאה פי כמה בילד המיוחד שלך! תסכימו איתי..... כן?
 
א

אמא של זהב

New member
אפילפסיה

האם גם לילדיכם יש התקפי אפילפסיה פעילים? איזה סוגי פירכוסים הם עושים? איזה תרופות אתם נותנים/ממליצים/מסמפטים??
 
א

אמא של ענבלוש

New member
שלום וברוכה הבאה,אמא של זהב../images/Emo24.gif

עינבל סבלה מפירכוסים בגיל הילוד ,מהלידה ועד גיל חודשיים ,אז טופלה בתערובת של תרופות. ההתקפים נעלמו עד גיל 3 ומאז היא מקבלת טגרטול נוזלי .כל מס' שנים בהמלצת הרופא עושים הפסקה בתרופה. עד היום ,תודה לאל , היא מאוזנת מאוד ,ההתקפים באים לבקר פעם ב-3 שנים(שלא יבואו) עינבל בת 19 כמעט ,חודש הבא יום-הולדת.אין אבחנה למקור הפיגור הבינוני שיש לה ,בדקו את כל האפשרויות ,כולל תסמונות נדירות . ההשערה שקיבלתי היא : שכניראה סבלה מחוסר חמצן בלידה ,בבי"ח קפלן : שללו ממצא זה. זהו,אז יש לנו נערה -מלאכית יפיפיה וחייכנית ,חמה וחברותית מקוים בשבילה ולכל המלאכים ,רק טוב בריאות ובריאות ונחת,אמן. רחל.
 
ק

קלאודיו רמלה

New member
הי אמא של זהב

ליעלה המלאכית שלי גם סובלת מפירכוסים. היא מקבלת טופמקס, סבריל, קלונקס וקפרה יש לה כל מיני סוגים עברה את כולם אפשר לומר היום הפרכוסים שלה הם עם מצמוץ עניים רעידות ביד ימין וטונוס ברגל ימין משמיעה אנקות מכחילה הפרכוסים אורכים בערך דקה שתיים הם מתישים אותה עד שינה עמוקה של שעות הבטוב אני כמוכן צריך להזכיר שאישתי הזכירה אותי ופשוט הוציאה את מילותי מפי אבל אני אוסיף ואחזק שאני אוהב אותה ואת שלושת המלאכים שלי ברוכה הבאה קלאודיו רמלה
 
א

אמא של זהב

New member
אה,אתה בעלה של אמא של יעלה

הבנתי,אמרתי לה שאני יענה לה פה על הפירכוסים. היא לא דיברה על תרופות אחרות? גם יעל שלי מקבלת קפרה זה תרופה די חדשה היה צריך לזה אישור מהקופת חולים, גם אצלכם? גם שלי מכחילה. מה הייתם עושים במקרה כזה? אנחנו מנשימים אותה מפה לפה ואחר כך שמים לה חמצן שיש לנו בבית מחברת קלנטיקה. כיום הקפרה מאזנת אותה. פעם היא קיבלה דפלפט וזה עשה לה דלקת בלבלב (פנקראטיטיס) משהו שמע על זה? אבל לא אהבתי את הדפלפט כי זה היה סירופ אדום כזה ומלכלך עיצבן אותי.
 
א

אמא של שלי

New member
אמא של זהב

דרך אגב, לא אמרת לנו מה שמך... זהירות - לא לבעלי לב חלש/נשים בהריון וכדומה... שלי, שלי סובלת מאפילפסיה מגיל 7 שבועות...זה נובע מהמחלה שלה, שיוצרת קבוצה של תאים לא מסודרים במוח... שלי טופלה עד גיל שנתיים וחצי בכל התרופות האפשריות, כולל דיאטה קטוגנית (אם שמעת?!) וכולל סטרואידים בזריקות... הדבר היחידי שעזר לה זה 2 ניתוחים שהיא עברה...הראשון בגיל 4 השני בגיל 8...ניתוחים בהם הוסרו ממוחה החלקים שאחראים על האפילפסיה... מאז הניתוח הניתוחים חל שיפור משמעותי ביותר, אם כי עד עצם היום הזה לא הגענו לאיזון מוחלט.... כיום היא מטופלת בקפרה, טרילפטין ופריזיום... אנחנו מטופלים של פרופ' קרמר המלאך מבי"ח דנה...
 
S

shohamye

New member
גם אנחנו

גם אצלנו יש פרכוסים מגיל חודש וחצי, וניסינו כמעט את כל התרופות, עכשיו אנחנו כבר 4.5 חודשים בדיאטה קטוגנית וגם זה לא עוזר, כנראה שנפסיק. היא בת 4.5 שנים ועדיין לא מאוזנת בכלל. מתי כבר נצליח למצוא משהו שיעזור?? היא לא מתאימה לניתוח. בהצלחה לכולם
 
מ

מיכל של סיון הנסיכה

New member
IVIG אלה נוגדנים שניתנים בעירוי של

פעם בחודש, בד"כ נותנים לחיזוק המערכת החיסונית במקרים מסויימים אבל גילו שזה גם עוזר במקרים מסויימים של אפילפסיה (לא ממהרים להמליץ עליה כי זה טיפול מאוד!!! יקר לקופה) יש שאומרים שלילדים שיש להם גם פגיעה מוחית יש פחות סיכויים להצלחה. קוצב ואגאלי זהו קוצב שמושתל על עצב הוואגוס ואמור לזהות שעומד להתרחש התקף ואז לעצור את זה - קצת דומה לפעולה שעושה קוצב לב רק לאפילפסיה - גם כאן אומרים שההצלחה לא מובטחת יש מקרים שזה עוזר ויש מקרים שלא
 
א

אמא של זהב

New member
על הקוצב שמעתי פעם

אבל יתכן באמת שבגלל שיש ליעל פגיעה מוחית קשה זה לא יעבוד עליה. היא מוגדרת עם פיגור עמוק. חדרי המח שלה לא תקינים. אולי לכן. בנתים ב``ה היא מאוזנת
 
א

אמא של זהב

New member
את יכולה

לקרוא לי אמא של זהב או אמא של יעל.... לא ידעתי שיש אפשרות של ניתוח להסרת החלק שאחראי על האפילפסיה. האם היא היתה עושה הכחלות בפירכוסים? אם כן מה עשיתם?יעל מטופלת בקפרה וריבוטריל ולמיקטל. כיום היא די יציבה
 
מ

מיכל של סיון הנסיכה

New member
סיון הכחילה בעבר לא עשיתי כלום זה

היה חולף תוך כמה רגעים מפחידים במיוחד, פעם אחת היה יותר רציני עפתי איתה לרופא ואח"כ הייתה קצת במעקב וניטור בשניידר - היום אם זה קורה זה רק לכמה שניות בעת פרכוס ניתוק ומסביב לפה ולעיניים
 
א

אמא של זהב

New member
לא......

אצלי זה ממש גרוע.היא מתחילה לפרכס והנשימה שלה נעצרת והיא נהיית כחולה מפחיד.ומאבדת הכרה וכו... פעם זה קרה מתוך שינה והדופק כבר היה נמוך. צריך להנשים אותה ממש.בעבר כשהיתה ככה מכחילה הייתי מזמינה מדא וכל פעם זה היה אשפוז, היינו משתחררים וחוזרים אחרי יומיים או אחרי חודש, זה היה מצחיק. עד שלמדתי שהיא מכחילה פשוט להנשים והבאנו הביתה חמצן וזהו לא צריך אמבולנס. האם יש פה עוד משפחה עם כזו תופעה? מה אתם עושים?
 
א

אריאלה פיקסלר אלון

New member
כן,אצל עדי שלי זה היה אף גרוע יותר,

היא היתה מכחילה ,מחרחרת,מקציפה ,דופק נמוך מאוד,ומגלגלת עינייים ,אבדן שליטה על סוגרים מאבדת הכרה לכ-5-6 דקות ומפרכסת נמרצות וכל זה תוך כדי שינה. תמיד היה חובה להזמין ניידת טיפול נמרץ, והיה אישפוז.{בכל המיקרים}. המוזר שבכל בדיקות ה-E.E.G. שנעשו מייד לאחר מכן לא הייתה עדות להתקפים וזאת הייתה תופעה נדירה. ורק בבדיקות ה- C.T. SCAN היתה עדות. היום מטופלת בטימוניל 600 מ"ג ויש שקט תודה לאל.
 
א

אמא של זהב

New member
וואו

גם אני תמיד הייתי מזמינה טיפול נמרץ אבל עד שהיו מגיעים הכל היה עובר, אולי היתה קצת מעורפלת הכרה. ואז היו מאשפזים אותה והיא היתה בריאה לחלוטין. זה לא מוצלח שילדה בריאה תהיה מאושפזת, היא יכולה להידבק במחלות שם. היא היתה רק להשגחה. בקיצור כיום אנחנו משתלטים על זה לבד. אחרי הפירכוס הכל עובר. היא מטופלת בלמיקטל ריבוטריל וקפרה.
 
ר

ריבקלה

New member
IMA SHEL SHELY

HACHSHAV GAM AMACHSHEV SHELY ISHTAGEA VEAEIN MI SHYAZOR LI , BECHOL MIKRE RATCITI SHE TEDAI SHEABA SHEL PROFESOR KREMER NIFTAR ETMOL VEANU SHLACHNOO MIVRAK' IMAT ROTCA ET AKTOVET TAGIDI.SHOVERET ET AROSH IM VKTIVA AZOO. SHALOM MIMENI REGINA
 
S

smo

New member
כפתור CAPS אולי לחוץ על המקלדת?

איזה גירסה של אקפלורר יש לכם?
 
S

smo

New member
../images/Emo140.gif

שלי ילדה גיבורה, שלא לדבר על אמא שלה שנלחמת בשבילה!
 
You must log in or register to reply here.

Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.

למעלה