שאלות לחברי הפורום לפני פגישה חשובה שלי עם בעלי מקצוע...

שאלות לחברי הפורום לפני פגישה חשובה שלי עם בעלי מקצוע...

מומחים בתחום ומה שמכביד על חולי הIBD:
1.לרבים מאתנו מזדמן ולא תמיד מרצון לעבור קולונוסקופיות לסוגיהן
(רגילה של המעי הגס.דאבל בלון כשהיעד העיקרי הוא המעי הדק.וירטואלית שגם כן מצריכה הכנה.כרומואנדוסקופיה המאפשרת הכוונה טובה של נטילת ביופסיות לאזורים חשודים).מיותר להסביר עד כמה הבעיות הלוגיסטיות בהכנה לקולונוסקופיות.ההגעה לבדיקה ללא קטסטרופות.ההמתנות הארוכות שפעם היו כאורך הגלות.המגבלה כפועל יוצא הנכפת עלינו בבחירת מטפל ומכון הקרובים למקום מגוריינו ועוד ועוד.מבדילות אותנו מנבדקי הסקר בכלל האוכלוסיה(שרובם נמנים על אלה שהגיעו לגיל 50 ומגיעים על פי המלצה ולא מתוך חובה והכרח כמו חולי IBD).ולשאלתי:האם אתם חושבים שיש מקום להפריד אותנו החולים לימי בדיקה יחודיים שיאפשרו לנו:תנאים פחות צפופים.פחות לחוצים.הכנה טובה יותר לפני כניסה לבדיקה בצורת חדר טיפולים עם אחות/אח שיאפשר לוודא שההכנה הייתה מיטבית(כפי שזה נעשה במכונים פרטיים-אני מכיר 2 כאלה)?
2.מתוך הנחה שלכולנו ובמיוחד לאלו שאין זו הקולונוסקופיה הראשונה.ברור כיום בעידן שבו נהוג לטשטש את הנבדק כשעיקר הקושי המרתיע ביותר בהענות לבדיקה .היא ההכנה הכוללת נטילת תרופות זוועתיות(פיקוסלקס.מרוקן.לקסדין ופליט אנמה .אישית אנימכולם נמנע ב 10 שנים האחרונות לפני בואי לקולונוסקופיה למרות שאינני לוקה בבעיות שאזכיר) כבר הכברתי במילים כאן בפורום על הנזקים שהם עלולים לגרום במיוחד לנו חולי ibd ולחולים הלוקים בתפקודי לחץ דם.כליות וכבד בפרט.
ולשאלתי:עד כמה חשובה לכם מציאת פתרון חלופי להכנה המסורתית שלא יצריך שימוש בחומרים הנ"ל שאמנם יש להם שימוש נרחב בבתי החולים בהכנת חולים לפני ניתוח במערכת העיכול המצריך הכנה יסודית יותר.ובכלל בתרופות ?מסתבר שכאן בארץ אנחנו בפיגור רציני ביחס למה שקורה בתחום בעולם הרחב ההולך ומתפוצץ בשלל קיטים בכל תחום וגם בתחום זה להכנה עצמית בעזרת מים בלבד(לא מדובר בשיטת הסבתא של חוקן ממיכל תלוי).
אשמח לתשובתכם ככל שתהייה תומכת או מתנגדת ורצוי מנומקת.
תודה-אבי

תשובותי

ראשית תודה ויישר כח על העשיה למען כולנו. מרגש לקרוא על עשיה ולא רק מלל....
לשאלותיך: אני מטופלת ברמבם ומרגישה בסה"כ מאוד נוח עם המקום. אני נכנסת בד"כ בזמן, יש שרותים נגישים, הצוות אדיב ומקצועי, ואני לא חשה בטיפול לקוי בגלל שישנם גם נבדקי סקר בחדר ההתאוששות איתי.
אולם מה שאתה מתאר כקיים, וודאי חייב להשתנות, ובטח מה שתואר בבי"ח כרמל, שזה מחפיר.
לגבי התורים- בהחלט צריכה להיות זמינות גבוהה יותר לביצוע הבדיקות, ולא לחכות חודשים. זה לא תקין, ובדיקות סקר צריכות להיות בעדיפות נמוכה אל מול החולים. כמו נטע, לא הייתי מבדילה בימים, כי אכן זה יגרום להארכת ההמתנה ולא לקיצור.
לגבי בחירת מיקום הבדיקה, ובכלל יכולת בחירה של המטופל היכן להיות מטופל, אני חושבת שהבעיה המרכזית קיימת אצל קופת חולים כללית- וודאי בפריפריה, שזו פשוט שערוריה. לא יכול להיות שאם התור הקרוב בקופ"ח בטבריה בעוד חודשיים, אז המקום הבא הוא בילינסון! נראה את פקידי הקופה משלשלים את דרכם מטבריה לפתח תקווה !!!!
בענין ההכנה- בהחלט מסכימה.הלוואי שתהיה הכנה אחרת. ומוזר שטרם החליפו, כשאחרי בדיקה אומרים שיש ארוזיות, אבל שחומר ההכנה יכול לגרום לכך- נו, אז מה הועילו חכמים בתקנתם?!
נקודות נוספות שחשוב להעלות- 1. כשחולה קרוהן מגיע למיון, וודאי לאשפוז- הנוהל צריך להיות שאם אין לכירורג או פנימאי מענה הולם, חייבים לקרוא לרופא גסטרו.
2. חשוב לצרף ליחידות IBD- רופא/ת נשים מומחים במחלות מעיים שיעבדו בשיתוף.
3. נגישות ליחידות מבחינת התקשרות- חייבים לשפר את הזמינות. יש על המזכירות ביחידות הללו עומס? תתגברו את הצוות. לא יתכן שחולה יתקשר ובמקרה הטוב יקבל מענה אחרי 24 שעות במקרה הטוב. בד"כ הענין דחוף ולא סובל דיחוי.
תודה לך ובהצלחה!!!
מחכים לעדכון

אכן יש עדכון ובטרם נסעתי למפגש הפנתי את השאלות ל

אבי10 | 28/08/16 ב 18:59.

גסטרואנטרולוג ידוע שחמק מהן באלגנטיות ביודעו שיש מוקשים בשאלות הללו ואני בהחלט מבין אותו ומיד תביני מה הסיבות לכך לאחר ש"מוביל קהילה" ענה גם כן על שאלותי,אבל הוא בכלל לא היה בכיוון ,מכל מקום ניצלתי את זה שהוא הרים לי להנחתה ולהלן מה שכתבתי לאוזני ועיניי כולם בפורום ההוא ועכשיו גם לחברי פורום זה:
"תודה אבי88 אך היעדים אליהם אני חותר אינם אלה שבהם אתה מנסה לעוץ ולעזור.ברשותך אשתמש בתגובתך כפלטפורמה להעלאת הנושא עבור כלל הפורום.לכן בהזדמנות זו אומר כבר לאוזני כולם.אני חוזר עכשיו מהראשונה בסדרת פגישות עם אנשים שקשורים בנושא ולכן היה לי חשוב לשמוע יותר את הפאן המקצועי מצד גסטרואנטרולוגים מכובדים ומנוסים גם כאן בפורום. כדי ללמוד עד כמה הרעיונות הקודחים במוחי יכולים להיות ישימים לטובת כלל החולים במחלות המעי ומחלות קרובות להן.רציתי לדעת עד כמה אני מציאותי או שמא אני הוזה בכך שהמטרות אליהן אני חותר ישימות וברות השגה . שתי המטרות עליהם שאלתי וכתבתי:
1.מכונים לגסטרו שבהם יש תת התמחות במחלות מעי דלקתיות עם גסטרואנטרולוגים בעלי הכשרה וניסיון מתאימים ויעודיים למטרה זו(אנו תמימים לחשוב שכל רופא שהוא גסטרואנטרולוג .הכשרתו מספקת בכל תחום ובעיה שהחולים והפורום מתמודדים אתו ולא היא.למזלינו זכינו כאן בפורום באלה שכן).מי כמוני "אכל אותה" בלשון העם ונותר עם צלקות עמוקות בשנים הראשונות והקריטיות של המחלה על ידי "גסטרואנטרולוגים" שלמעשה היו רופאים פנימיים וללא הכשרה פורמאלית כלל שנסמכה על ידי נסיון קצר והרבה ניסוי ותעייה.מפגישתי היום למדתי שזה הכיוון ולמעשה הנושא הולך ומיושם בשקט בשקט כפי שנהוג ברוב העולם המתקדם שאנחנו מישרים איתו קו ויש מתאם ברור בין גודל בית החולים להקמת יחידות כאלה.אם כי בצד הטוב יש גם הרבה פוליטיקה נסתרת מעין החולים.
2.נושא אופן ההכנה לבדיקת הקולונוסקופיה-תמיד שאלתי את עצמי .איך זה שלא קם מזה כמה עשורים רבים מאן דהוא ועשה צעד כלשהו שיהיה ניתן לזרוק לפח את כל החומרים שבשימוש בתהליך ההכנה במעי כואב ודואב שבמילא סובל והדבר האחרון שהוא צריך ,אלו חומרים חריפים.שורפים עד מוות שלא כמו אצל נבדקי סקר רגילים(כשלחלק מהנבדקים הם מהווים סיכון ממשי-בלחץ דם.ליקויי תפקודי כבד וכליות)והמזיקים לטעמי לגוף של כלל הנבדקים וכשמקומם אולי רק בבתי החולים לפני ניתוחים אלקטיביים.אני לא תמים ומבין שמעורבים כאן אינטרסים כלכליים עצומים ומיד יקומו המגוייסים למשימת הכשלת הצעד (כדאי שכל אחד ילמד את הסיפור של מגלה חיידק ההליקובקטר פילורי ד"ר בארי מרשאל הרופא האוסטראלי ואת עשרת מדורי הגיהנום שהוא עבר כשנאלץ לעבור גלי לעג וזילזול מרופאים בכירים ביותר בעולם שאף אחד מהם לא האמין שיש חיידק כלשהו המסוגל להתקיים בPH1 בקיבה.ובעיקר מחברות הענק לתרופות כשלבסוף יצא כשידו על העליונה.אם כי להוכחת טענתו נאלץ להעמיד עצמו כשפן ניסיונות בכך שהדביק את עצמו בחיידק ובהמשך טיפל בעצמו בעזרת הטיפול המקובל כיום עם 2 סוגי אנטיביוטיקה.ולבסוף יצא עם פרס נובל.עם תפקיד נשיא אוניברסיטה רפואית בארה"ב והרבה מליונים בבנק ולחולים הכחדה של רוב מקרי כיב הקיבה והתריסריון וסרטן הקיבה והכחדת מכירות של כ 10 מיליארד דולר של תרופות יעודיות).בעידן בו האינטרנט מוצף בעשרות קיטים שפותחו למשימה זו ובעיקר לטיפול שמליונים אוהבים לעבור שנקרא הידרוקולון שאני לא בעדו.לא יהיה מנוס שזה ילך ויתגבר במוקדם או במאוחר "המערכת" כפי שמכנה אותה פרופסור דן טרנר הנכבד .תצטרך לדעתילישר קו עם דרישת ציבור הנזקקים לבדיקה כמו שקרה עם הכנסת זריקת הטישטוש(שלה לא זכיתי ברוב הקולונוסקופיות שנעשו לי).גם פה אני אופטימי לגבי מה שקורה בארץ וכבר ציינתי שאני מכיר לפחות שני מכונים פרטיים שנוטלים חלק בתהליך ההכנה ובטוח שיקומו נוספים ואנו ניישר קו גם עם מה שקורה בעולם כשמספר האנשים שמכינים את עצמם לקראת(מה שהגסטרואנטרולוגים שלי מכנים:דוקטור אליזבט הלף והקודם עידו לייש ,:"הכנה עצמית")הבדיקה ילך ויגבר.10 שנים ללא פיקוסלקס.מרוקן ועוד הוכיחו לי שאני לא טועה בדרך שבחרתי שלא להשתמש בחומרים אלה כשאני מקבל ציון "הכנה מצויינת" ובקביעות.
כאן לא נגמרו החלומות ובעתיד אל תתפלאו אם תראו שיצוצו מצלמות קפסולה על זונדה או מצלמות כבל מותאמות ומחוברות לסמארטפונים המאפשרות להגיע לביקור אצל הגסטרו עם צילומים/סרטונים בסמארטפון לכל הפחות של הסיגמואיד לאלה שבעייתם ממוקמת בו.ועוד היד נטויה".
בהצלחה

לא הבנתי

בעצם חזרת על מה שכבר אמרת. מה שהוספת, זה שמי ששאלת אותו, למעשה לא ענה?

אבהיר למה תשובתו שלא הייתה יכולה להיות אחרת מבהירה הכל.

להזכיר את תשובתו:"אינני יכול לדבר בשם "המערכת". לכל מכון יש את הנהלים שלו וההמלצות שלו לביצוע בדיקות כמיטב שיקולו לצורך מיקסום הטיפול הניתן למטופלים. לא אוכל להגיד יותר. אשאיר את הבמה לגולשים- הדבר מתאים יותר מהתייחסות שלנו". האמת שלא הופתעתי ואני מבין אותו.איך אני מפרש את דבריו וזה הפירוש שלי בלבד:אל תכניס אותי למלכודת("הפוליטיקה") הזו או אם תרצי שדה מוקשים. בכל זאת באומרו:"שלכל מכון יש את הנהלים שלו וההמלצות שלו לביצוע בדיקות כמיטב שיקולו" אכן תואם את מה שרואים בשטח.זה כמובן טוב לפיתוח יוזמות וחידושים בתחום,אבל נוטע הרבה בלבול אצל החולים הנודדים בין המכונים והרופאים כדוגמת המקרה של נטע.ולאחר שנודע לי שלא כל הגסטרואנטרולוגים הם מקשה אחת בכל מה שקשור בתתי הכשרתם שלא לדבר על נסיונם,שוב הכדור מתגלגל לפתחם של החולים הנאלצים לעשות בחירות בעלטה ובסבך הבירוקטריה המשגשת משיקולים זרים.המסקנה שלי במקביל למאמץ לאתר דרכים טכניות (בנוסף לביקורת שלי על העמותה שלא ממש רשמה השגים לחבריה בתחום הנגישות של החולים מלבד במקומות ספורים וכן בתחום הכלכלי במחלות בעלות עלות כלכלית לא קטנה לחולה לאורך שנים) להקל על החולים הן בהוצאה מהשימוש של תרופות לא הכרחיות שלא לומר מזיקות .הפרדה בין קבוצות הנבדקים מנבדקי הסקר כמקובל במדינות המתקדמות (ולא בהפרדה במועדים בלבד או כפי שחלקכם חששתם שיצמצמו את הימים הנגישים.הידעתם שביחידות הכירורגיה הפנימית יש שימוש יעודי בקולונוסקופיות על ידי כרורגים כמו הוצאת חפצים שנבלעו בטעות או בדיקת הקולון לפני ואחרי ניתוחים? ).הכנסת ציוד שהולך ומתפשט בשימוש בכל העולם בצורת קיטים אישיים שלדעתי ישנו ללא הכר את אופן ההכנה לבדיקות. ולמסקנה: על חולי IBD לחתור בכל הכוח ללכת למכונים הגדולים בארץ גם אם מדובר בנדידה למרחק גדול יותר ממקום המגורים.מסתבר לפי האינפורמציה שליקטתי ששם מספר הגסטרו בעלי תתי התמחות הספציפית היא הגדולה ביותר ואם כבר יש כאלה הם בודדים במכונים הקטנים .כשכל כולם שקועים ברפואה הפרטית ההורסת כל חלקה טובה בפריפריה.וחיפה לטעמי היא פריפריה אם תרצו או לא .לא אכנס כאן לנאום הארוך שיש לי בנושא הפריפריה.ועוד דבר שקשה לומר אך מבטא אמת שהיא נכונה כמעט בכל מחלה "יתומה" כמו גם בתרופה "יתומה".ככל שמספר החולים באותה מחלה עולה כמו גם השימוש בתרופה מסוימת עולה.כך ההשקעה בתחום עולה(מחקרים.השקעות כספיות של"המערכת" גם ברופאים והכשרתם.בהכנסת תרופות חדשות.חברות התרופות מתחילות להשקיע במחקרים ובפיתוח תרופות ככל שפוטנציאל ההכנסה עולה). כמו כן להיות מעודכן בכל מה שמתחדש וקורה בתחום.לא לפחד להחליף גסטרואנטרולוג אם לדעתכם הוא לא עונה לציפיותכם ולא מספק מענה לשאלותיכם.אם מצאתם מכון המבצע "הידרוקולון" ולא במרחק נסיעה ארוכה ממכון בו הנכם אמורים לעבור קולונוסקופיה.תזמנו אצלם תור שעה עד 3 שעות ממועד הקולונוסקופיה.כך תתנסו ותבינו עד כמה הפיקוסלקס והמרוקן הם מיותרים בעידן שלנו.בתקווה שגם הקיטים האישיים יתפשטו ויחדרו לארצינו.
בהצלחה.

תגובה

לגבי העמותה- כבר אין מה לומר לצערי.
מהם הקיטים האישיים לא הבנתי. יש לך תמונה?
ודבר נוסף- בקשה קטנה לטובת כולנו: אתה כותב דברים חשובים ומעניינים. בבקשה בסוף משפט (רק בסופו) שים נקודה ועבור לשורה חדשה. זה מאוד עמוס בצורה הנוכחית ומקשה (עלי לפחות על הקריאה.
חן חן ויישר כח על מעשייך למען חולים.

היי שטרוד.

אני מודע לבעיה שלי בזמן כתיבה .לא עוצר כל כך בנקודה כמו גם בנשימה.....אשתדל.
לבקשתך .אז כן.יש תמונות.סרטונים.את הערכה שלי המשמשת אותי בנאמנות כבר כעשור,לא אציג כעת .כי להפעלתה בצורה בטיחותית דרושה מיומנות ידיים מעל הממוצע. הנה הערכה האישית הכי נפוצה שרבים רבים בעולם משתמשים בה להידרוקולון בבית:https://www.youtube.com/watch?v=9YLPOAWWVaM
הנה האתר שלהם:https://www.myperfectcolon.com/#
והערכה הטובה ביותר ולטעמי הבטיחותית ביותר: https://www.youtube.com/watch?v=t8pINl_JWFI
צפיה נעימה

תודה! עכשיו היה סבבה

כמה שאלות:
1. כמה עולה ערכה כזו?
2. הרעיון בחומר המרוקן, זה שבניגוד לחוקן, הוא מנקה את כל המערכת. נכון שבקולונוסקופיה מגיעים תכל'ס רק עד האיליום, אבל נניח שאני עושה את הקולון הזה 3 -4 שעות לפני הבדיקה, עד הבדיקה, התוכן במעלה המעי יורד למטה, ואז המעי הגס לא יהיה נקי לבדיקה, ואז מה עשינו בזה?

תשובה לשאלותיך

1.עלות הערכה לפי האתר שלהם:€48.50.את הערכה השניה שעשתה עלי רושם אדיר באבטחות ובבטיחות שלה. (הסרטון הועלה לפני 7 שנים.מספר הצפיות בה רב.לא הצלחתי לאתר את מחירו).
.2.אני לא רוצה להתחיל כאן להסביר את המנגנון פעולה של המרוקן והפיקוסלקס כי יצא ספר.אבל מצאתי מאמר מעניין מאד בנושא שכתבה אחות אחראית ממחלקה כירורגית בשערי צדק.לקרוא וברקע קצת לחשוד במניעים נסתרים לקידום שיווקו של הפיקוסלקס.אבל ההסברים מקצועיים
. http://www.medicalmedia.co.il/publications/ArticleDetails.aspx?artid=5304&sheetid=369
http://sym.doctors.co.il/node/1367 פליפיטציות
3.הערכות שהזכרתי:אני לא ממש תמיד זוכר מה כתבתי והדגשתי בפורום זה לעומת האחר שם גם יש מעל ראשך שני פרופסורים (גסטרואנטרולוגים ותיקים משני בתי חולים גדולים) וגם תזונאית מאד מקצועית ומוערכת.לשמחתי לא "חטפתי" מהם אף פעם בגין העלאת נתונים שגויים.לכן אחזור ואומר שבשימוש בערכות הנ"ל .אין הכוונה שאתה יכול לרדת על קערת סלט עד למספר שעות לפני מועד הקולונוסקופיה.ממש לא.המטרה העיקרית היא לחסוך את השימוש בחומרים(את החומר סופודקס הזוועתי ביותר כבר הוציאו מזמן מהשימוש).דווקא את הפיקוסלקס המכיל חומצה ציטרית הגורמת לפריסטלטיקה(תנועות כמו של תולעת) מהירה .למרות שהפיקו טעים יותר מהמרוקן המלוח בכמות 3-4 ליטר.והמטרה השניה היא ליתר(מיותר) ולקצר את משך זמן ה"צום" שרבים סובלים ממנו.הערכות מאפשרות לעבור מהר יותר לתזונה ללא שאריות ומזונות נוזליים כמו מרקים צלולים ומשקאות מכילות פחמימות.להשתמש בה אפילו מספר פעמים עד קרוב לבדיקה .הבונוס הוא שאין הרגשת רעב כי יש אספקה כמעט רציפה למוקד הרעב(הקיבה) הנשלט ע"י המוח.וכמובן היתרון שנחסך השימוש בתרופות.תמיד אפשר להשתמש בכדורי לקסדין שהוא אחד המרכיבים הפחות בעיתיים של הפיקוסלקס.
מרווח זמן ארוך בין חוקן אחרון לבדיקה אינו רצוי ומראה יותר מכל על כך שמכון הגסטרו לא מתנהל כשורה והבלאגן חוגג שם.(זה אחד המדדים החשובים להתנהלות תקינה של מכון גסטרו במדינות מתקדמות).במכון כזה יש לדרוש להיות או ראשון או אחרון הנבדקים.גם אם תגיע עם מעי "מצוחצח" זה לא יעזור.בהמתנות ארוכות, המעי נצבע במיצי מרה חומים מה שמפריע לבדיקה.היתרון של הערכות האלו הוא שבניגוד לפעולת "הניקוי" של החומרים ששותים(זה לא באמת ניקוי ישיר.בכל זאת את מחוייבת לשתות בנוסף הרבה מים.כמו כן הם מגרים את דופן המעי, מה שמגביר את התנועתיות שלו ובעיקר גורם לניקוי אוסמוטי(במקום שתנועת המים תהיה לתוך תאי דופן המעי התנועה היא החוצה.מה שמגדיל את כמות הנוזלים במעי ותנועתיות היתר דוחפת אותם החוצה יחד עם ה"פסולת").כאן הערכות מבוססות המים מספקות כמות מים גדולה עד לסף יכולת המעי לאחסנם ומשם מתחילה זרימתם החוצה עם הפסולת.פעולה שהיא זמינה בכל רגע עד ליציאה מהבית.לדעתי לא ירחק היום שגם בתי החולים יעדיפו שיטות כאלה .ככל שירבו מכונים פרטיים כאלה ה"מערכת" תחויב לישר קו אם היא חפצת חיים.