הצילו אני על סף יאוש

עידנוש30

New member
הצילו אני על סף יאוש

סיפרתי לכם בעבר כשהתחלתי לכתוב שעידנוש שלי סובל מאוד מכאבי רגלים. הרופאים שייכו את זה לצליאק. ורופא אחד אמר שזה כאבי גדילה. שבוע שעבר הילד צרח מכאבים צרחות שכמעט ולקחנו אותו לביה"ח. למחרת הרופאה עשתה לו בדיקות דם כדי לשלול לו דברים חמורים, ובדרך בעלי ביקש ממנה אם את כבר לוקחת דם תבדקי לו עם הערכים ירדו לצילאק. התחלנו את הדיאטה ב- 16.4 אנחנו כמעט חודשים וחצי. היום קיבלנו את התשובות וזה עדיין חיובי זה ירד מעט מאוד בערכים. נכנסתי לדיכאון והתחלתי לבכות. הרופא הרגיע אותי ואמר שאנחנו רק חודשיים בדיאטה ושזה לוקח זמן עד שזה יורד לגמרי מינימום חצי שנה. אני בדיכאון בבית אני כל כך משתדלת לשמור עליו מי יודע אולי בגן לא מקפידים ומי כמונו יודעים שמספיק טיפת גלוטן כדי להחזיר אותנו אחורה בירידת הערכים. אין לכם מושג אייך אני מרגישה רע פשוט כל כך לא טוב לי. אני לא יודעת אם אנחנו בכיוון הנכון? אני כל פעם מתחננת לגננת שישמרו עליו אין לי את הכוחות לשוב ולבקש. שלכם האמא בדיכאון והמיואשת. (למרות שאני יודעת שאסור לי ליפול).
 

net the jet

New member
כמו שהרופא אמר- זה לקוח זמן. זה שהירידה איטית

לא אומר שאתם לא מקפידים, אלא שלוקח זמן לגוף להתאושש. אז הרבה סבלנות, ואני בטוחה שאחרי חצי שנה הערכים יהיו טובים יותר. לגבי הכאבים- האם הרופא המליץ לקחת איזה משכח כאבים ? אני מקוה שכן כי חלב על הילד. אני מכירה את הכאבים האילו- גדלתי איתם וזה בהחלט לא נעים.
 

ADEELI

New member
עידנוש30 ../images/Emo201.gif

קודם כל מותר לך (ולכל ההורים) להיות קצת בדיכאון ולהתייאש, וכמו שכתבת העיקר לא ליפול. אני מאוד מבינה איך את מרגישה. אצלינו אחרי חצי שנה של דיאטה קפדנית, היו נוגדנים חיוביים. כשקיבלתי את התוצאה פשוט חשכו עיניי. זה באמת מדכא לראות כזאת תוצאה אחרי כל כך הרבה מאמצים. רופאת הגסטרו שלי הייתה מרוצה. היא אמרה שלוקח לעיתים עד שנה וחצי להגיע לנוגדנים חיצוניים ומה שחשוב זה לראות שכל הזמן אכן יש ירידה בערכים. אתם עדיין בתחילת הריפוי. אני בטוחה שאת מאוד מתאמצת לשמור על דיאטה. תמשיכי בזה. תבדקי שוב בגן מה קורה עם כל נושא האוכל. שווה לקראת תחילת שנת לימודים חדשה, לרענן נוהלים. אש תקטרי לנו ותביעי ייאוש כמה שאת רוצה, בשביל זה אנחנו פה. תאזרי כוחות ותמשיכו לשמור על דיאטה. התוצאות המיוחלות יגיעו.
 
../images/Emo24.gif ענק ../images/Emo201.gif

תתעודדי!! זה בירידה!! וזה מאד מאד חשוב זה תהליך זה איטי וזה ארוך אם יש ירידה זה מצוין!! אפילו קטנה - אבל המגמה טובה !! רפואה שלמה לילד ושירגיש טוב...ומהר
חזקי ואמצי
 
בבן כמה עידנוש?

האם הוא יודע ומשתף פעולה - כי אם כן אז אני בטוחה שבגן עם שמירה שלו ושל הגננות - הכל הולך על הצד היותר טוב אבל זה רק אם הוא מגיל 4.5 + כך נראה לי
 

עידנוש30

New member
אתם כאלה נפלאים ומזל שיש לי אתכם

עידנוש בן 4 וחודשיים הוא כל כך בוגר בקטע הזה. הוא כל הזמן שואל אם מותר לו. גם הגננת אומרת שהוא מדהים. רווח לי מאוד שהירידה היא איטית כל כך קיוותי שהערכים ירדו משמעותי אבל לצערי זה לא כך. נטע רציתי לשאול אותך מדוע היו לך כאבים כאלה ברגליים?
 

net the jet

New member
לא יודעת למה היו לי כאבים....אבל זוכרת

( אמנם בגיל 8-10 ) שאני יושבת בבית עם הרגליים למעלה ממש מושבתת. ותאמיני לי שהייתי ילדה שממש קשה להשבית אותה. לפני כמה שנים בן של חברה התלונן על כאבים שממש הזכירו לי לפי מה שתאר, את הכאבים שהיו לי. בשלב מסוים גילו אצלו צליאק, והאמא שאלה שני רופאי גסטרו שאיתם התיעצה לפני\אחרי הביופסיה לגבי הכאבים ברגליים. שניהם אמור שזה יכול להיות כחלק מהתופעות של הצליאק. הוא ( הילד ) כבר שנה וטיפה בדיאטה נטולת גלוטן וכמעט אין לו כאבים כבר.
 

net the jet

New member
דרך אגב, תחושת הכאב היא של כאב מפנים

( שלא כמו מכה שכואבת בנגיעה ) וכשזה היה חזק אני זוכרת שאמרתי לאמא שלי שאני מרגישה כאילו מנסרים לי את הרגל.. זה בדיוק איך הבן של החברה תאר- ולא שהוא שמע אותי אי פעם מדברת על זה. עד שהיא לא סיפרה לי, לגמרי שכחתי מזה.
 
כאבי רגליים

ענת לאחרונה התחילה ג"כ לסבול במכאבי ברכיים! יכול להיות שזה קשור לצליאק? -איך זה יכול להיות קשור? הלוואי ויכולנו לשייך את זה לכאבי גדילה - ענת רק 1.45 והיא חוגגת בשבוע הבא יום הולדת 17-אבל את הגיל הזה כבר עברנו! לאמהות לילדים קטנים - כאבי הגדילה שחשים בברכיים לעיתים קשים מאוד. אני זוכרת את ביתי הבכירה (היום בת 21) כילדה בת 7-8 צורחת מכאבים בעיקר בלילה. אבל לפחות זה סימן לדר טוב!
 

net the jet

New member
כאבים בברכיים זה משהו אחר. כאבי גדילה

מתאפנים לרוב באזור הקרסוליים. הכאבים שאני דיברתי עליהם שהם כנראה קשורים בצליאק הם ( ממה שאני חוויתי ושמעתי אצל אחרים הם לא במפרקים אלא בשרירים הגדולים של הירך וגם בשוק )
 

נטלי22

New member
../images/Emo24.gif קודם כל זה שזה בירידה זה מצויין.

חודשיים וחצי זה עוד לא מספיק זמן כדי שזה ירד לחלוטין, ואצל כל אחד הקצב שונה. אצל נופר, למשל, עברו כמה חודשים טובים (כמעט שנה) עד שנוגדני הצליאק התאפסו לחלוטין, ושנה וחצי עד שהערכים של מאגרי הברזל (פריטין) בכלל נכנסו לטווח. לגבי כאבי הרגליים - לפני כמה שנים היתה גם לנופר תקופה ארוכה של כאבי רגליים (אז עוד לא חשדנו בצליאק בכלל - היא אובחנה רק בגיל 6.5). רופא הילדים אמר שאלה כאבי גדילה, אבל כשהלכנו לאורתופד הוא אמר שאפשר לנסות כמה חודשים של "חצי מדרס", ובאמת עם החצי מדרס נעלמו לחלוטין כאבי הגדילה, וכעבור כמה חודשים האורתופד המליץ לנסות להסתדר בלי המדרס ואכן הכאבים חלפו כלא היו. אמנם, בדיעבד כשגילינו את הצליאק, גם אנחנו קראנו שיש קשר כלשהוא בין צליאק לבין כאבים ברגליים (בעיקר בשוקיים, שם כאב גם לנופר), אבל לדעתי שווה לנסות גם אצלכם - אם לא יועיל לא יזיק. נסו להתייעץ בנושא עם אורתופד. בינתיים, כשיש התקפות כאב ממש חזקות, אפשר לנסות לתת אדוויל, שטוב במיוחד לסוג כאבים כזה (בזמנו היינו נותנים לה נורופן, אבל מאז הצליאק אני משתדלת לתת אדוויל, כי בנורופן יש כמות מזערית של גלוטן). תרגישו טוב
 

מית צאן

New member
לא להתיאש

צריך באמת לתת זמן ואז הערכים יורדים לגמרי ונשארים ככה. אין ברירה , צריך כל הזמן להיות עם יד על הדופק ולהזכיר לו לשמור וגם לגננות. לאחת משתי בנותי (שעם הצליאק) היו תקופות של "כאבי גדילה" ברגליים. זה היה לפני האבחון ובדיעבד כנראה שזה אכן קשור לצליאק שעדיין לא אובחן אצלה אז. אחרי המעבר לדיאטה זה עבר. אל תתיאשי, יש רגעים שקשה אבל חשוב תמיד לדעת שזה רק אוכל והילדים מקסימים ובריאים חוץ מדבר קטן ומעצבן.
 

מתי11

New member
בוקר טוב עדנוש ../images/Emo140.gif

צליאקית שלי אובחנה בימים האחרונים של יוני וביופסיה עשינו ב2.7.07. רק לפני חודש קיבלנו תשובות תקינות
במשך כל השנה עשינו בדיקות כל 3 חודשים וכל פעם התשובה היתה חיובית עם מגמה ירידה אבל חיובית. את צריכה להתייחס להיבט "תשובה חיובית" בערבון מוגבל.למה כוונתי? כמו כל אחת מאיתנו שמטפלת בילד צליאקי את עושה מעמצים להכין,לבשל,לקנות,לתת,לאכיל,לשמור,בודקת תויות של מוצרים,מתקשרת לחברות/עמותה,ספקים,שירות לקוחות כדי לודא שהמוצר נקי ואת מצפה שכך גם הנוגדנים יתנהגו ויעשו הכל לרדת ומהר ככל האפשר. אבל לא כך קורה - ההתנקות הגוף,החלמה שלו זה תהליך שלוקח הרבה מאוד זמן.מדברים על חצי שנה במקרים הקלים ועד שנתיים במקרים הקשים.בתי היתה מקרה קשה לקח שנה. למה אמרתי ערבון מוגבל?את צריכה לראות את התמונה הכוללת- האם בחודשיים וחצי האלו עדנוש נראה טוב יותר,יתר פעיל,יתור מרץ,אוכל טוב יותר,אולי גבה,עלה במשקל,השיער שלו התחזק(לבתי היתה נשירת שיער והוא היה נראה יבש ושברירי),גוון העור השתפר,הלחיים ורודות יותר,מה עם ההמוגלובין וכו'....? השיפור בא לידי ביטוי גם בדברים מסביב.בביקורת האחרונה שהינו התברר שהצליאקית ירדה חצי קילו,אני יצאתי משם כמו שבר כלי,מה אחרי כל משאני עושה ?,איך יתכן?התחלתי לעשות בדק בית בראש ואז אמרתי לעצמי,או קי,ירדה עבל מצד שני המכנסיים כבר קצרים לה,הנעליים קצת לוחצות לה... לכן יקירתי,את בסדר גמור,אין לי ספק בכך.תתרכזי בכך שהמגמה היא בירידה,תתרכזי בעשית של אוכל טעים וטיפול בילד ועל תאשימי את עצמך בכלום,את עושה הכל 100%. שולחת חיבוק וחיזוק מתי
 

עידנוש30

New member
תודה רבה על החיזוקים של כולם

זה ממש עזר למרות שאני עדיין עוד קצת כבויה אבל התמיכה שלכם ממש עודדה אותי. אני צריכה הרבה סבלנות כנראה. שוב תודה לכם!
 
למעלה