רשמים בחלוף שנה מהאבחון (החיים יפים)
בדצמבר 2012 כשהייתי בחודש תשיעי בהריון, אובחן הילד הנפלא שלי בגיל 3 על הרצף האוטיסטי בתפקוד נמוך. הוא לא דיבר בכלל. ילדי הגן לא ענינו אותו. הוא היה לא גמול וניזון מתרכובת חלב בלבד. הוא ישן איתנו במיטה ובילה 5-7 שעות ביממה מול הטלביזיה. האבחון היה "אלים" ממש. לא נתנו לנו שום תקווה להיתלות בה. שבועיים לאחר מכן ילדתי והילד נכנס לחודשיים של התקפי זעם שהחלו עם ההתעוררות בבוקר ולא הסתיימו שכן הוא בכה וצעק והשתולל גם בשנתו. אני מודה שרציתי למות. ממש כך. הרגשתי שמשפחתי היפה נהרסה שחייהם של כל בני המשפחה שלי של בעלי ושל ילדיי האחרים הסתיימו. רגעים רבים חשבתי באמת לקפוץ עם הילד ממגדל גבוה (שיכנעתי את עצמי שאם למות אז איתו כדי שלא יפול נטל על אביו שנשאר לבד עם עוד שלושה ילדים). אנשי המקצוע איתם נפגשנו כבר 5 ימים לאחר לידתי, לא הציעו עתיד מזהיר, הם טרחו להבהיר חזור והבהר שעליי להפנים שהבן שלי היפה והמתוק הוא אוטיסט. הם ממש דרשו ממני להודות שהילד נכה שהאפשרויות העומדות בפניו הינן מצומצמות ומעטות. את חופשת הלידה שלי העברתי בקריאת חומרים ובחיפוש אחר אנשי צוות שימצאו חן בעינינו ובעיניו של הקטנצ'יק ובבכי רב על גורלינו הנורא. בחלוף שלושה חודשים, הוא דיבר!!!!!! מעט אבל דיבר. באותו הזמן הוא עבר לישון על מזרן ליד מיטתנו והפחית את מספר הבקבוקים מ- 8 ביממה לשניים.
השארנו אותו בפעוטון אליו הוא הלך מגיל חצי שנה והענקנו לו אהבה, טיפול של קלינאית תקשורת מעולה, של מרפאה בעיסוק נפלאה ושל אבא ואמא שכיבו את הטלביזיה ועבדו איתו כל יום שעה שעתיים. העבודה הייתה אינטואטיבית ברובה. הגענו למסקנה שאנחנו לא מטפלים מקצועיים כי אם הורים ואת החלק שלנו בקידום שלו נעשה ממקום של הורות. חיבקנו אותו ונישקנו אותו, ושיחקנו איתו על השטיח. הצענו לו מגוון מאכלים וישבנו יחד לארוחות. קראנו ספרים ושיחקנו בכל משחק שניתן להעלות על הדעת גם אם מדובר בסידור סיזיפי של מאות קלפים אל הרצפה. רצינו פשוט להיות איתו.
בתחילת שנת הלימודים הוא החל ללכת לגן תקשורת. הוא מדבר באופן שוטף, מביע רצונותיו בבירור, משחק עם חברים לגן ועם הצוות המטפל. משחק עם אחיו הגדולים וגם עם הקטנה. גמול מחיתול וישן במיטה שלו בחדר שלו.
בחלוף שנה אני חושבת שהילד שלי איננו נכה, לקוי או פגום. הילד שלי אחר. כשכל הילדים חוזרים מהגן עם מתנות היומולדת ופותחים אותן תוך צהלות שמחה וקריעת עטיפות, הילד שלי מבקש יפה לנוח. יומהולדת זה יום מעייף
בחורך הוא מבקש ללכת לים. הוא מוריד נעליים ומתגלגל מצחוק כשהמיים נוגעים בכפות רגליו.
הוא אוהב להשתולל וגם אוהב להיות לבד.
וכן הוא יפיפה ומבחוץ אף אחד לא רואה עליו שהוא אחר.
לפעמים אני מביטה עליו ועל 7 חבריו בגן תקשורת שכולם ברמת תפקוד שונה, והם נראים לי כמו מין חדש. הם מבינים אחד את השני ברמות שאנחנו לא מסוגלים בכלל לקלוט.
אז החלטתי שכמו שמלמדים עיוור - ברייל, וחרש את שפת הסימנים, אנחנו נעשה הכל כדי ללמד אותו את הכללים של הלא אוטיסטים כדי שיוכל לחיות איתנו ולהסתדר. בכל השאר אני מקווה בשבילו שהחן, החכמה והרגישות האדירה בהם הוא ניחן יהיו כלים בידו כדי לחיות חים שמחים, מאושרים ומלאים.
כדי שלא יהיה ספק, אני חייבת להבהיר, השנה שחלפה הייתה איומה. הקשיים, הפחדים - כל אלה לא נעלמו הם גם לא הודחקו - פשוט מצאנו את הדרך לשלב אותם בחיינו ולהמשיך הלאה.
אינני יודעת מדוע אני מוצאת מקום לכתוב את כל הסיפור הזה, אבל בשביל אלה שהשמיים נפלו עליהם אתמול או בשבוע שעבר והכל נראה נורא וקודר, תנו לי להציע את ההצעות הבאות:
1. תירגעו וקחו נשימה ארוכה. טיפול בגיל צעיר זה חשוב אבל הילד או הילדה שלכם יהיו באותו הגיל גם בשבוע או בחודש הבא.
2. קבלו עצה מהורים בעלי ניסיון. הם מבינים הכי טוב היכן אתם נמצאים ומה צפוי לכם.
3. בתוך המערכת יש אנשי מקצוע מצוינים (רווחה, עירייה, מתי"א) הגיעו אליהם ושאלו שאלות, התפקיד שלהם הוא ללוות אתכם ורוב הזמן הם יעשו זאת ברגישות ובאחריות.
4. אל תפחדו לסמוך על האינסטינקטים שלכם. אם נראה לכם שהילד התקדם, דחו על הסף כל אדם שאומר לכם שזה רק בראש שלכם.
5. הקיפו עצמכם באנשים חיוביים ובאנשי מקצוע שחושבים כמותכם ומחזיקים בשיטות טיפול המקובלות עליכם.
6. אם זה אפשרי מבחינה תפקודית, המשיכו לחנך את ילדיכם כהורים בדיוק כפי שעשיתם עם אחיהם ו/או איתם לפני האבחון.
7. לילד שלכם לא קוראים אוטיסט. קוראים לו בן או טל או דן ומתי שהוא בזמן האחרון משהו מסר לכם אבחנה פסיכיאטרית שעוסקת במתן שם להתנהגויות ולאופי הספציפי שהיו לו גם לפני האבחון.
8. פעם בכמה זמן (אני יודעת שאי אפשר לעיתים קרובות), תלכו לים לבד, או לספריה או לסרט.
9. פעם בכמה זמן (אני יודעת שאי אפשר לעיתים קרובות) תקחו את האשה/בעל - אי אפשר לגדל ילד מיוחד ככל שיהיה תוך זניחת הזוגיות שלכם.
10. תאמינו במשהו (אלוהים, בודהא, השמיים, התקווה הפנימית שלכם) משהו...
11. תדברו עם מי שרק מוכן לשמוע, בכסף או בחינם אבל תחלקו את כל המחשבות שלכם (גם המזעזעות).
12. תתמודדו. לא הכל טוב. יש רגעים קשים, מתסכלים, עצובים. אבל הרגעים האלה שזורים בחייהם של רוב ההורים הרגילים לילדים הרגילים.
13. וזהו. תחיו
בדצמבר 2012 כשהייתי בחודש תשיעי בהריון, אובחן הילד הנפלא שלי בגיל 3 על הרצף האוטיסטי בתפקוד נמוך. הוא לא דיבר בכלל. ילדי הגן לא ענינו אותו. הוא היה לא גמול וניזון מתרכובת חלב בלבד. הוא ישן איתנו במיטה ובילה 5-7 שעות ביממה מול הטלביזיה. האבחון היה "אלים" ממש. לא נתנו לנו שום תקווה להיתלות בה. שבועיים לאחר מכן ילדתי והילד נכנס לחודשיים של התקפי זעם שהחלו עם ההתעוררות בבוקר ולא הסתיימו שכן הוא בכה וצעק והשתולל גם בשנתו. אני מודה שרציתי למות. ממש כך. הרגשתי שמשפחתי היפה נהרסה שחייהם של כל בני המשפחה שלי של בעלי ושל ילדיי האחרים הסתיימו. רגעים רבים חשבתי באמת לקפוץ עם הילד ממגדל גבוה (שיכנעתי את עצמי שאם למות אז איתו כדי שלא יפול נטל על אביו שנשאר לבד עם עוד שלושה ילדים). אנשי המקצוע איתם נפגשנו כבר 5 ימים לאחר לידתי, לא הציעו עתיד מזהיר, הם טרחו להבהיר חזור והבהר שעליי להפנים שהבן שלי היפה והמתוק הוא אוטיסט. הם ממש דרשו ממני להודות שהילד נכה שהאפשרויות העומדות בפניו הינן מצומצמות ומעטות. את חופשת הלידה שלי העברתי בקריאת חומרים ובחיפוש אחר אנשי צוות שימצאו חן בעינינו ובעיניו של הקטנצ'יק ובבכי רב על גורלינו הנורא. בחלוף שלושה חודשים, הוא דיבר!!!!!! מעט אבל דיבר. באותו הזמן הוא עבר לישון על מזרן ליד מיטתנו והפחית את מספר הבקבוקים מ- 8 ביממה לשניים.
השארנו אותו בפעוטון אליו הוא הלך מגיל חצי שנה והענקנו לו אהבה, טיפול של קלינאית תקשורת מעולה, של מרפאה בעיסוק נפלאה ושל אבא ואמא שכיבו את הטלביזיה ועבדו איתו כל יום שעה שעתיים. העבודה הייתה אינטואטיבית ברובה. הגענו למסקנה שאנחנו לא מטפלים מקצועיים כי אם הורים ואת החלק שלנו בקידום שלו נעשה ממקום של הורות. חיבקנו אותו ונישקנו אותו, ושיחקנו איתו על השטיח. הצענו לו מגוון מאכלים וישבנו יחד לארוחות. קראנו ספרים ושיחקנו בכל משחק שניתן להעלות על הדעת גם אם מדובר בסידור סיזיפי של מאות קלפים אל הרצפה. רצינו פשוט להיות איתו.
בתחילת שנת הלימודים הוא החל ללכת לגן תקשורת. הוא מדבר באופן שוטף, מביע רצונותיו בבירור, משחק עם חברים לגן ועם הצוות המטפל. משחק עם אחיו הגדולים וגם עם הקטנה. גמול מחיתול וישן במיטה שלו בחדר שלו.
בחלוף שנה אני חושבת שהילד שלי איננו נכה, לקוי או פגום. הילד שלי אחר. כשכל הילדים חוזרים מהגן עם מתנות היומולדת ופותחים אותן תוך צהלות שמחה וקריעת עטיפות, הילד שלי מבקש יפה לנוח. יומהולדת זה יום מעייף
בחורך הוא מבקש ללכת לים. הוא מוריד נעליים ומתגלגל מצחוק כשהמיים נוגעים בכפות רגליו.
הוא אוהב להשתולל וגם אוהב להיות לבד.
וכן הוא יפיפה ומבחוץ אף אחד לא רואה עליו שהוא אחר.
לפעמים אני מביטה עליו ועל 7 חבריו בגן תקשורת שכולם ברמת תפקוד שונה, והם נראים לי כמו מין חדש. הם מבינים אחד את השני ברמות שאנחנו לא מסוגלים בכלל לקלוט.
אז החלטתי שכמו שמלמדים עיוור - ברייל, וחרש את שפת הסימנים, אנחנו נעשה הכל כדי ללמד אותו את הכללים של הלא אוטיסטים כדי שיוכל לחיות איתנו ולהסתדר. בכל השאר אני מקווה בשבילו שהחן, החכמה והרגישות האדירה בהם הוא ניחן יהיו כלים בידו כדי לחיות חים שמחים, מאושרים ומלאים.
כדי שלא יהיה ספק, אני חייבת להבהיר, השנה שחלפה הייתה איומה. הקשיים, הפחדים - כל אלה לא נעלמו הם גם לא הודחקו - פשוט מצאנו את הדרך לשלב אותם בחיינו ולהמשיך הלאה.
אינני יודעת מדוע אני מוצאת מקום לכתוב את כל הסיפור הזה, אבל בשביל אלה שהשמיים נפלו עליהם אתמול או בשבוע שעבר והכל נראה נורא וקודר, תנו לי להציע את ההצעות הבאות:
1. תירגעו וקחו נשימה ארוכה. טיפול בגיל צעיר זה חשוב אבל הילד או הילדה שלכם יהיו באותו הגיל גם בשבוע או בחודש הבא.
2. קבלו עצה מהורים בעלי ניסיון. הם מבינים הכי טוב היכן אתם נמצאים ומה צפוי לכם.
3. בתוך המערכת יש אנשי מקצוע מצוינים (רווחה, עירייה, מתי"א) הגיעו אליהם ושאלו שאלות, התפקיד שלהם הוא ללוות אתכם ורוב הזמן הם יעשו זאת ברגישות ובאחריות.
4. אל תפחדו לסמוך על האינסטינקטים שלכם. אם נראה לכם שהילד התקדם, דחו על הסף כל אדם שאומר לכם שזה רק בראש שלכם.
5. הקיפו עצמכם באנשים חיוביים ובאנשי מקצוע שחושבים כמותכם ומחזיקים בשיטות טיפול המקובלות עליכם.
6. אם זה אפשרי מבחינה תפקודית, המשיכו לחנך את ילדיכם כהורים בדיוק כפי שעשיתם עם אחיהם ו/או איתם לפני האבחון.
7. לילד שלכם לא קוראים אוטיסט. קוראים לו בן או טל או דן ומתי שהוא בזמן האחרון משהו מסר לכם אבחנה פסיכיאטרית שעוסקת במתן שם להתנהגויות ולאופי הספציפי שהיו לו גם לפני האבחון.
8. פעם בכמה זמן (אני יודעת שאי אפשר לעיתים קרובות), תלכו לים לבד, או לספריה או לסרט.
9. פעם בכמה זמן (אני יודעת שאי אפשר לעיתים קרובות) תקחו את האשה/בעל - אי אפשר לגדל ילד מיוחד ככל שיהיה תוך זניחת הזוגיות שלכם.
10. תאמינו במשהו (אלוהים, בודהא, השמיים, התקווה הפנימית שלכם) משהו...
11. תדברו עם מי שרק מוכן לשמוע, בכסף או בחינם אבל תחלקו את כל המחשבות שלכם (גם המזעזעות).
12. תתמודדו. לא הכל טוב. יש רגעים קשים, מתסכלים, עצובים. אבל הרגעים האלה שזורים בחייהם של רוב ההורים הרגילים לילדים הרגילים.
13. וזהו. תחיו