רשמים בחלוף שנה מהאבחון (החיים יפים)

dina199

New member
כשאני לפעמים אומרת דברים פחות

נחרצים , תמיד אומרים לי שאני לא מכירה את הילד, לא מכירה את המצב במשפחה , ואיך אני מעיזה לייעץ כשאני לא יודעת את המצב לאמיתו (ומי בדיוק יודע באינטרנט , כשיודעים רק את המידע שהורה מספק ?
).
אז כן אני מייעצת כמו כולם ף כי זה מה שעוים בפורום.
אבל אני אף פעם לא מאבחנת וגם לא שוללת איבחונים (לשלול איבחון זה גם לאבחן)
לכן הנחרצות שלך מאוד התמיהה אותי ועוד כשמדובר באנשים יש להם איבחון מקצועי (ולא כאלה שנמצאים לפני האיבחון)
 

amis12345

New member
בואי נהיה כנים

התגובות שלך בפורום בחלקן הן פועל יוצא של התפיסה שלך שהספקטרום הוא רחב ושיש אבחון חסר.
לכן את מעניקה גושפנקא אינסטינקטיבית לאבחונים ומגדירה אותם מקצועיים, אך בד בבד מטילה לא פעם ביקורת בהחלטות גורמים מקצועיים שלא לאבחן. האם אלו מקצועיים פחות?
גישתי שונה. לדעתי יש אבחון יתר. הוא נובע קודם כל מכך שבגיל צעיר קשה לאבחן בין אוטיזם ובעיות התפתחות אחרות, דוגמת בעיות סביבתיות-רגשיות, אך גם מסיבות ארציות יותר בדמות התנאים הסוציאליים הכרוכים באבחון שאינם מוענקים, מסיבות כאלה ואחרות, למי שאינו מאובחן כאוטיסט, אפילו סובל מבעיות אחרות. כמו שאמר לי הרופא שאבחן את בני- לפעמים אנו מאבחנים למען הזהירות.
ואגב, האבחון בדרך כלל גורם להורים להשקיע יותר בילד, כמעין סטירת לחי, כך שזה לאו דווקא מזיק לילד. אבל יש גם צדדים שליליים לאבחון שגוי, ולדעתי התפתחה תעשיית שרלטנות סביב הנושא.
בכל מקרה זו דעתי. אני מניח שדעתך שונה.
 

dina199

New member
הדעות יכולות שונות ואין בעיה להביע

אותן לא לי ולא לך.
הביקורת שלי זה על איבחון באינטרנט.
אם כשאני רואה הודעה שאני בטוחה באלף אחוז שהילד בספקטרום , אני אגיד שצריך ללכת לאיבחון.
והיו גם מקרים (מעט , אבל היו) שלפי ההודעה של ההורים הילד לא היה בספקטרום, ועדייין אמרתי שצריך ללכת לאיבחון (כי צריך לברר מה יש , כשאין שום חשדות אפילו לא מכירים את המילה איבחון
).
וכן , כשיש איבחון מקצועי וההורה שואל האם תופעות מתאימות לספקטרום , אני מסתמכת על איבחון (הרי בשביל מה הוא קיים).
כשיש איבחון מקצועי , אין לי ביקורת על המלצות טיפוליות (רק יש לי המלצה שההורה יסמוך על האינסטינקטים שלו). יש לי ביקורת על פרוגנוזה. אף אחד בעולם לא יודע את העתיד, לא של א"ס ולא של נ"ט.
וכן , אם להורה יש איבחון מקצועי שהילד א"ס והורה עצמו שלם עם האיבחון, אני אף פעם לא אגיד שהאבחנה לא נכונה (ללא קשר לאיבחון יתר או חסר). ואם ההורה בעצמו מפקפק , אז אמליץ ל ללכת לאיבחון נוסף.
אם אין איבחון מקצועי, אין סיכוי שאני אגיד באינרטנט מי לדעתי א"ס ומי לא . אבל אם יש איבחון , זה מסמך חוקי ,שמביא זכויות (לא קשור לאיבחון חסר או איבחון יתר) , וגם אם אתה או מישהו אחר לא מסכים עם אבחנה ספציפית, מותר לי להגיד באינטרנט שהילד א"ס כי הוא כבר קיבל את האבחנה.
הייתי הכי כנה שאפשר (אם עד עכשיו זה עוד לא היה ברור מכל ההודעות שלי , ולא רק הנוכחית)
 
לא הגזמת?

הבן שלי לא שיחק לפני האבחון - ניסיתי מאוד, ישבתי שעות, ולא רציתי שיראה טלוייזיה אז נסענו באוטו שעות וימים שלמים (ממש משנה). אבל הוא עדיין לא שיחק. השקעתי את נשמתי ולא עזר.
נחש למה- הוא אוטיסט.
קצת נבזי מה שאתה כותב ובמה שאתה מאשים את מי שכתבה את ההודעה. לא יפה.... אם היא הייתה מההורים האלה היא לא הייתה מתחילה לשחק אתו גם אחרי שהוא אובחן.

את הבן שלי תוך מעט זמן לימדו לשחק ואותי לימדו איך לעזור לו ואיך לשחק אתו ואחרי שלושה חודשים הכל נראה אחרת. אל תפיל על כל מי שאתה פוגש את הבעיות של המאה ה21.

תפתח שירשור חדש... אל תקלקל סתם.
 

amis12345

New member
אני באמת מתנצל

אם פגעתי במישהו, לא היתה לי כל כוונה, אבל ראיתי חשיבות בכתיבת הדברים.
וכמו שכתבתי אני שמח בשמחת האם ובטוח שהילד שלה ימשיך בהתקדמות ןיהיה בסדר גמור.
ואגב, גם הילד שלי אובחן בספקטרום.
 

dina199

New member
ואיך תרגיש אם מישהו באינטרנט

יפקפק בנכונות האיבחון שלכם ?
 

amis12345

New member
לא יודע

אני מניח שהייתי שמח. אני בעצמי פיקפקתי בו בפורום הזה - למעשה, אמרתי שהוא לא נכון. ואת פקפקת בפקפוק שלי. אז אולי בעצם אני כן יודע.
 

dina199

New member
לא הבנתי.

אני דיברתי על פקפוק באבחנה.
אתה מדבר על לפקפק בפורום.
אז ל-מה אתה מתכוון ?

ואם אתה מפקפק בנכונות האיבחון שיש לילד שלך, למה אותה לא עושה עוד אחד ?
 
כל הכבוד לך!

נדיר שמשהו מתנצל... צודק על חשיבות כתיבת הדברים אבל באמת זה רק לא היה במקום ונפגעתי קולקטיבית, לא אישית....
באמת כל הכבוד.
אגב, אני חושבת שאחת המתנות בזה שיש לי ילד אוטיסט הוא הזמן שאני משקיעה בגידולו וצמצום רגשות האשם על קריירה.
'לפני' שהוא היה אוטיסט יותר ג'ינגלתי ואומנם לא הייתה לנו לעולם טלוויזיה וכן השקעתי בו הרבה, עדיין ההפרדות שלי בין הבית לעבודה היו פחות טובות.
אני רואה אמהות סביבי שרק דואגות כל יום לתעסוקה אחר הצהריים שבעצם בורחות מפשוט להיות (מדברת על ילדים רגילים), כאילו הילדים זה עונש.

טכנולוגיה לא מחמיא למשפחה וגם לא ליחסים בין אישיים...
אבל אני באמת דינוזאור (שעבד בטכנולוגיה הרבה זמן)
 

arana1

New member
טכנולוגיה יכולים לעזוור הרבה למשפחה וליחסים

תלוי איך ניגשים אליה ואיך משתמשים
בשימוש נכון היא יכולה לשחרר הרבה זמן בשביל פשוט להיות עם הילדים
לשמש כערוץ למקורות מידע חלופיים ולא סמכותיים
לאפשר ערוצי הגשמה אישית ופרנסה שאינם מותנים בגחמות על כל מיני מנהלים ואנשים שכל מה שאכפת להם זה כסף והצלחה

טכנולוגיה זה הדבר הכי טוב שקרה בתחום היחסים הבין אישיים
למרות שרוב האנשים עדיין לא מבינים את זה וגם לא משתמשים בה בצורה נכונה
 
לצערי זה נכון לחלק מהאנשים

לי זה לא נכון.
בגלל שאתה חושב ככה ובעצם הנגישות שלי אליך ואל אוטיסטים נוספים היא דרך הרשת אני עדיין פה. מבחינתי זה לא פורום תמיכה אלא פורום אינפורמציה ומקור הלימוד העיקרי שלי על הבן שלי.
סוג של פורום מומחים.

אתה בטוח גם לא אוהב הכל ברשת (כמו שאמרת, רוב האנשים עדיין לא מבינים איך משתמשים בזה). אני חלק מהאנשים שגם לא רוצים ללמוד להשתמש בזה.
בדיוק גיליתי היום בעבודה עם משהו שאין לו סלולרי ולא פייסבוק והתענגנו על זה שיש עוד אנשים כמונו וצחקנו על זה שבטח יש עוד אבל לא שומעים עלינו. כי אין לנו קבוצה בפייסבוק....
 

arana1

New member
אני אוהב מעט מאוד דברים ברשת

אלא שברשת מאוד קל לבחור רק את הדברים האיכותיים ואלה שנוגעים לך
יש אנשים שמתבלבלים מההיצע הגדול
לי מה שמדבר זה היכולת לבחור מעט מהרבה
זה שיש הרבה ערוצים לא אומר שאני חייב להיות בכולם אלא דווקא מאפשר לי סיכוי יותר גדול למצוא כמה ערוצים נבחרים שידברו אלי יותר(מאוד יכול להיות שלאנשים שהתמודדו מילדות עם הצפה יש כישורים שיותר מתאימים לרשת)

אני אוהב ברשת את העובדה שכל אחד יכול לפתוח ערוץ משלו לכולם
מבחינתי זה הדבר הכי שיוויוני וגם מעודד תפישה ואפשרות של מגוון(שגם זה חשוב במיוחד לאוטיסטים אבל לא רק)
שאין עריכה ואין צנזורה ואין סמכות שמחליטה מה טוב ומה רע
האחריות היא רק עליך


אני אוהב את הקטע שזה מאפשר לי נגישות לשירותים ללא יצירת מגע עם אנשים בבנק ובקופת חולים ובדואר ובחנויות...
מבחינתי העובדה הזאת דווקא מחדדת את האפשרות ואת תשומת הלב ומפנה זמן ליחסים יותר איכותיים(גם כאן,אוטיסטים בלווא הכי נולדו עם הנטייה הזאת,הרשת מאפשרת אותה ובעצם מנגישה את העולם לאנשים שהם יותר סגורים וביישנים ומופנמים)
את הקטע שמידע איכותי מכל התחומים נגיש לי איפה ומתי שארצה
את זה שזה איפשר לי לעבוד מהבית
ולחברה שלי ללמוד מהבית

לאנשים שמעדיפים כתיבה על דיבור הרשת היא אפשרות לחיים

אותי אנשים מאוד מאוד מעניינים,אבל מאוד מרחוק,הרשת תומכת בסוג כזה של תפישה
יחסים קרובים אני מעדיף לקיים רק עם אנשים מיוחדים ,לי
ואחד או שניים כאלה זה כבר מעל הראש בשבילי

כמו שסיפרה כאן יו יו מא אז גם הבן שלה מתעייף מאירועים חברתיים,אני שונא ימי הולדת,הרשת מאפשרת חיים פרטיים ללא מסיבות והתקהלויות וכל מיני רעשים שנורא מרגשים אנשים נורמטיבים אבל לרוב האוטיסטים זה סתם תיפלות משעממת ומעייפת ומדכאת נורא
 
אבל רשת זה מקום ציבורי

החשיפה בציבור לא מפריעה? זה הדבר הכי מנוגד לפרטיות. לא מדברת על שירותים דרך הרשת אלא קשרים.
אתה לא מרגיש שכל העולם מסתכל עליך כשאתה כותב דברים וכולם יכולים לראות אותך? שכל אחד יכול לשקר?

איכשהו זה נשמע לי מאוד לא אוטיסטי (לא מפקפקת באוטיסטיות שלך פשוט על פניו לא הייתי חושבת שזה מתאים לאוטיסטים). כאלו כן אבל גם ממש לא.
 

arana1

New member
לא בדיוק,הרשת משנה את הגדרת הציבוריות עצמה

פעם גם כשהייתי הולך ברחוב הייתי מרגשי שכולם יכולים לראות אותי וזה היה לי מאוד קשה,מה זה פרטיות בכלל ? עם השנים למדתי שמצד אחד כולם עיוורים כמעט לחלוטין ומצד שני מה בדיוק יש לי להסתיר(לא אומר שאין לי רק לא ברור לי מה)

אני אישית לא חשוף ברשת כי היא מאפשרת אנונימיות,שבשבילי היא מבורכת,כי בלווא הכי זהותי היא לא זאת שמשנה לצורך הבעת דעה ושיתוף מידע
יש מקומות שבהם זהותי משנה
כמו מול הבנק ומול קופת חולים
אבל לצורכי דיון ושיתוף של חוויות ותפישות ותחושות עדיף להיות אנונימי,והרשת מאפשרת את זה
אף אחד לא יכול לראות אותי

כל אחד יכול לשקר גם מחוץ לרשת וכולם באמת משקרים רוב הזמן לכולם
ברשת דווקא כל יותר להיות כנה ולשתף מידע אמיתי כי במסגרות של דיונים חופשיים ובלוגים לאינטרסים מסחריים מעמדיים ותועלתניים לכאורה אין בכלל משקל
הרשת מאפשרת לדבר אמת,למי שמבין עד כמה ההזדמנות הזאת חשובה לנשמה ולהתפתחות האדם
מחוץ לרשת ממש מסוכן להיות אמיתי

אם תדבקי את תגלי שאוטיזם כזהות לגיטימית זו תפישה שצצה רק אחרי שהרשת התפתחה,וזה לא מקרי בכלל,גם מהסיבות שפירטתי כאן וגם מהרבה אחרות
הרשת היא פלטפורמה מאפשרת במיוחד לאוטיסטים
שהרי הם מתקשים מאוד ביצירת מגע עין ודיבור ועדיין מאוד זקוקים לקשרים
אז ברשת זה אפשרי
 

arana1

New member
ציבורי ופרטי,ישיר עקיף,מוחשי ומופשט,פתוח סגור

היחס והמתח בין הקטבים האלה עומדים ביסוד הגדרת הזהות
אוטיסטים הם שונים כי אצלם היחסים האלה שונים ממה מהממוצע
ואם טורחים להסתכל באמת אז מגלים שדווקא אוטיסטים נוטים להיות מאוד מאוד מאוד פתוחים ציבורית,מכאן גם הכנות המוגזמת כביכול,השיתוף שנחשב ללא הולם,חוסר הטאקט,הישירות,המילוליות...
כל הדברים האלה,ואחרים,שמודבקים לאוטיסטים הם לא תכונות שלהם אלא תוצאה של התנגשות בין הדרך השונה שבה הם חווים את הגבול בין הפרטי לציבורי

למשל,היה ויש כאן אוטיסט שכל הזמן חוטף על זה שהוא יותר מדי משתף,והוא חטף במיוחד מאוטיסטית,בדיוק בגלל שכנראה גם היא חטפה בדיוק בנושא הזה
דיון ציבורי זה הדבר שהכי מקדם לפרט
השאלה היא מה מוקד הדיון הזה
אז בשביל האדם הנורמטיבי זה כסף ומעמד ומי הכי טוב ומי הכי יפה ומי ניצח את מי ומי הפסיד ולמה ומי הכי חשוב ומי פחות
ובשביל לא מעט אוטיסטים,במיוחד בשביל כאלה שעדיין לא אולפו לחלוטין,הנושא המרכזי לדיון ציבורי זה הוא אהבה
זה נראה לכאורה כהכי מנוגד לפרטיות עד שמבינים,או לפחות מנסים להבין,שחושית ונפשית וגופנית,יש הבדל אין סופי בין התייחסות ישירה לעקיפה
אוטיסט שחושף את פרטי יחסיו עם הסביבה בציבור הוא כזה שמתייסר וסובל מכך נורא בדיוק בגלל שבמרחב האמיתי הוא הרבה יותר סגור ובררני מהאדם הנורמטיבי
ואז הוא סובל מידה הנוקשה של החברה גם בציבורי וגם בפרטי
בציבורי שבשבילו הוא גם המימד העקיף,ולכן גם הסגור, אומרים לו להפסיק לחפור ולא לדבר על מה שהכי כואב לו למרות שבשבילו רק המימד הזה הוא שמאפשר את הדיבור הזה
ובמימד המיידי,הפרטי,זה שכולל מעורבות חושית יותר,כמו קשר של מבט וקול ואולי אפילו מגע,שבו הוא הכי נוטה והכי צריך להיות בררן וסלקטיבי כופים עליו "כישורי חברה" שפשוט מפוצצים לו את הצורה בצורה שהרבה יותר גרועה מכל מחלה,ולא עושים את זה רק דרך מה שנחשב בטעות לטיפולים,אלא שכל המבטים והתגובות של הסביבה (ואוטיסטים בדיוק מאותו סיבה מאוד רגישים למבט ולטון ולגישה) משדרים לאוטיסט שהוא אדם רע וחשוד וחסר אמפטיה ולא בסדר רק בגלל שהוא נולד עם תפישת פרטיות מאוד מאוד מאוד רגישה ועמוקה ומסיבה מאוד מסויימת ואפילו מאוד יפה

אז איפה שהאוטיסט חייב להיות סלקטיבי מיישרים אותו לסטנדרט של חוסר אבחנה וחוסר הבחנה
ואיפה שהוא חייב להיות חופשי וכלל,המרחב הציבורי שנועד בעצם להכללה,להכלה,חוסמים אותו ומגנים אותו כי הוא מגזים וחופר ודורך על טריטוריות של אחרים
במרחב שכל יופיו ותועלתו ומשמעותו שהוא חסר טריטוריה,כמו הרשת,נכנסים באוטיסט כל הזמן על זה שהוא דורך על הטריטוריה של אחרים
במרחב שכל יופיו ותועלתו ומשמעותו היא בהיותו מגדיר הכי מדוייק של טריטוריה,זה הגופני,המיידי,החושי והחושני... מאלפים את האוטיסט בכלים שהיו גורמים גם לאינקיוויזציה ליסורי מצפון לוותר על כל תחושה של טריטוריה אישית ופרטית ומשמעותית והכרחית לחלוטין לקיומו התקין ולהתפתחותו לאדם מדהים

אם הוא לא מדבר עם כל אחד זה בגלל שהוא "אילם סלקטיבי" ,מהקטע של קשר עין הדרג הפסוודו מקצועי והאעלק מחקרי ירד רק אחרי שנים על שנים של מאבקים קשים מאוד,כישורי חברה זה רק מה שמתאים לנ"ט ככישורי חברה,מה שמדבר לאוטיסט ועונה על צרכיו ותחושותיו ורגשותיו זה הכל רק תסמינים של לקות,ולזוועה המטומטמת הזאת ,וההרסנית בטירוף,קוראים תמיכה והכלה וגישה מקצועית וטיפולית

איפה שהאוטיסט חייב להיות עקיף,כופים עליו ישירות,איפה שהוא חייב להיות ישיר שוללים ממנו את הזכות הזאת
ואחרי זה מתפלאים למה הוא לא מווסת רגשית ותחושתית ותנועתית ולמה הוא מתפרץ ושובר ומשתולל ולמה הוא חרדתי ומדוכא ומנותק
ניקח כל אדם ונשלול ממנו כל הזמן בדיוק את מה שהוא צריך ונכפה עליו כל הזמן בדיוק את מה שהוא לא צריך ונקבל בדיוק את איך שרוב האוטיסטים נראים כיום,מוטרפים לחלוטין חלק ניכר מאוד מהזמן

מה זה פרטיות בכלל
האדם המניפולטיבי,התחרותי,האלים,התככן,הנרקסיסט... תופש פרטיות כמקום שמאפשר לו לבנות את המסכות שיאפשרו לו לנצח את המירוץ למקום הכי גבוה והכי יפה והכי מרכזי,כלכלית מעמדית,לזכות בפרס בכוכב נולד,וכל החרא הזה שהחברה סוגדת לו בטירוף
האדם השיוויוני,ההדדי,זה שחי בכנות את יופיים של יחסי אנוש,ואת הדרך שבה היופי הזה מאיר כל דבר בסביבה,גם זאת הלא אנושית,ומואר ממנה,חוווה פרטיות כזכות לקיים מגע ישיר ומיידי רק עם האדם המיוחד לו
דווקא הזכות הזאת גם מאפשרת וגם נבנית דרך הזכות והצורך לקיים מגע כללי ומופשט עם הכלל
ביושר ובכנות ובלי חשבונות של מה זה יעשה למעמדי הכלכלי והחברתי או לסיכוי שלי להצטייר כאדם הכי מושלם והכי יפה בעולם

בעולם הנ"ט המכוער הוא יפה והיפה הוא מכוער,איפה שצריך ישירות הם מדברים בעקיפין ואיפה שצריך ריחוק ועדינות הם נדחפים בגסות ומתמרמרים בצדקנות מתחסדת ומזוייפת בטירוף על כל מי שמבקש שיניחו לו לפחות לשמור ולו מעט על המרחב האישי שהוא זקוק לו על מנת לנשום,זה הכל
וכל זה למען אינטרסים דפוקים ומכוערים לחלוטין
שגם לא משרתים אותם

אז עושים תיאוריות שלמות מהעובדה שהאוטיסט לא מדבר,מגלים את יופיו החבוי,יללא יללא,מי צריך אתכם בכלל,האוטיסט ידבר עם מי ומה שנוגע לו,לו עם איזה חוקר או איזה בבון אחר שחושב שרק בגלל שהוא נמצא בסביבה והוא איש נורא חשוב ונפלא אז אם מישהו לא רוצה לדבר איתו כנראה שהוא דפוק לחלוטין
אם היה ולו מגלה קטנה אחת,קטנטנה,זעירה,פיצית,על הנרקסיסטיות האין סופית של הנ"ט,אז כל הצרות האוטיסטיות היו מסתיימות באחת

נכון שאוטיסטים מגיעים למצבים שבהם הם לא מדברים גם כשצריך ואפשר וטוב להם
אבל כשאונסים אותך כל הזמן בכח אז אתה מאבד את החשק והיכולת לקיים יחסים גם כשזה הכי טוב לך
ולא צריך תאר בפסיכולוגיה בשביל לדעת את זה
למעשה
במצב הכל כך עצוב ומזעזע של היום,צריך חוסר תואר בפסיכולוגיה בשביל להתחיל לנסות להבין משהו באנשים
 

dina199

New member
וכאן אנחנו עדיין בפורום באינטנט


וללא קשר כמה הדעות שונות, הפורום מספר הרבה מידע.
אז יש ייתרון כלשהו בטכנולוגיה
 

dina199

New member
אמהות לא רואות בילדים עונש.

מי שרואה בילדים עונש (וזה כללי ללא קשר לספקטרום) זה העולם המערבי שלנו , שדורש מההורים שעות עבודה לא נורמליות,
והילדים מבחינת המעסיקים נתפסים כהפרעה בלבד.
 
מצטרפת לנאמר. אני הייתי מאוד רוצה לצמצם שעות

העבודה שלי אך לצערי זה בלתי אפשרי :(
 

dina199

New member
כל אחד רואה חשיבות בכתיבת הדברים.

ועדיין אסור לאבחן באינרנט, ללא קשר לכמה מישהו חושב שזה חשוב.
וגם לפי תנאי פורום , חשוב איפה כותבים
אני כתבתי המון דברים שנראו לי חשובים , ועל הרבה מהם קיבלתי ביקורות ש'ככה לא כותבים'.
אין לי בעיה לחזור לכתוב הכל
, אם התנאי היחיד זה מה נראה לי חשוב.
 
למעלה