פיברומיאלגיה ונכות כללית
שלום,
אני מאובנת עם לופוס שנמצא ברימסיה אבל פעמיים בשנה באותה תקופה מתפרץ.
אמנם אצלי הלופוס לא תקף אברי מטרה, אבל תמיד חלשה ועם כאבים, הרבה עם חום. בהמשך אובחנה פיברומאילגיה שאצלי היא המרכיב הבולט.
בקושי מתפקדת ומנהלת חיי שיגרה, ושוב יחסית לאחרות עפ"י מה שאני קוראת אני שורדת אבל בקושי. עברתי ל1/4 משרה (השכר ירד בכמה אלפים), למרות הכאבים והעייפות הולכת בבוקר לעבודה ובהרבה פעמים מגיע לעבודה רק בשביל להציג נוכחות ולא מתפקדת בכלל. בגדול הכל נפגע, הבית, ילדים ובן זוגי.
ברור שיש לי ימים טובים יותר.
הגשתי תביעה לנכות כללית וקיבלתי זמנית לשנה .
קיבלתי המלצות להפסיק לעבוד, אני מתעקשת לעבוד, לקום בבוקר, להתאפר ולהתלבש ולנסות לשמור על שיגרה פחות אות יותר (המחיר הפיזי והמשפחתי קשה).מגיעה הביתה ולא יכולה לעשות כלום!!
אני לקחתי את כל הטיפולים האפשריים ורק הטיפול במרפאת כאב עוזר וזה רק לשלושה ארבעה ימים נותן לי כוחות לא מעביר את הכאבים.
לא ישנה בלילות רק עם כדורי שינה, מקבלתטיפול תרופתי שרק עושה אותי יותר תשושה לדעתי ולא עוזר לכאבים. כ
טוב התלוננתי פה וזה אולי לא המקום, אבל המקום להמחיש כמה חולי פיברומיאלגיה סובלים.
למה לשנה? כל כל הרבה טיפולים, שינוי אורח החיים שלי, הרבה דברים פשוט אני לא עושה, הרבה פעולות לא מבצעת. למה לא נותנים ישר נכות קבועה? למה המשחק הזה עם אדם שסובל?
וזה מה שאני רוצה לדעת למה לא מכניסים כבר סעיף לחולי פיברומיאלגיה, למה אנחנו אמורים לעבור את הוועדה בכל שנה?
למה הקשיים הללו?
