שרשור יומני מסע
לגילוי הצליאק
- פותח הנושא שרית102030
- פורסם בתאריך
net the jet
New member
אומרים שאטופיק דרמטיטיס קשור לצליאק.
אצלינו זכתה בזה המועמד לצליאק בעלת הגן- ביתי האמצעית. הפסוריאזיס אכן כנראה בן דוד רחוק.
אצלינו זכתה בזה המועמד לצליאק בעלת הגן- ביתי האמצעית. הפסוריאזיס אכן כנראה בן דוד רחוק.
גם אני מצטרפת ומספרת
קצת אחרי גיל 6 החלטתי לקחת את הבת שלי לבדיקות דם כלליות. לא היו לה בעיות בריאות מיוחדות ולא כאבי בטן או שלשולים. היא כן נמוכה וקטנה מגילה אבל גם אני הייתי כזאת בילדותי. החיוורון שלה כן קצת הדאיג אותי רוב הבדיקות היו בסדר. הברזל היה קצת נמוך והרופאה המליצה על תוספת ברזל. הסוכר היה קצת גבוה אבל לעומתי הרופאה לא התרגשה. סיכמנו לעשות בדיקות נוספות אחרי חודש-חודשיים וביקשתי גם בדיקות לצליאק שפשוט שכחתי לבקש קודם. הרופאה הסכימה למרות שאמרה שממש לא נראה לה שיש לילדה צליאק בקיצור, כמה ימים לפני בדיקות הדם המתוכננות הרגשתי שהילדה שותה המון ומשתינה המון. גם שמתי לב שהיא רזתה עוד מעבר לרזון הרגיל שלה. ידעתי שאנחנו בודקים הכל אוטוטו. בבוקר הבדיקה הגענו בצום למרפאה והאחות והרופאה לא מצאו לה וריד. סיפרתי לרופאה על החשדות שלי לגבי הילדה והיא הציעה לתת לי כדורי שינה ואמרה לי לקבוע תור לבדקות דם למרפאה אחרת שיש בה אחות מומחית להוצאת דם מילדים לא ויתרתי ובערב עשינו בדיקת סוכר אצל חברה. מיד אח"כ היינו בדרך לבית החולים עם אבחון חד משמעי - סוכרת נעורים (במצב טוב, לפני ההתדרדרות). דווקא באחד מימי האשפוז כשהלכנו לישון בבית (אני אמא עקשנית והבית שלנו קרוב לבית החולים) היה לה כאב בטן נוראי, לפני כן זה מעולם לא קרה. כבר באשפוז לוקחים בדיקות דם גם לצליאק. לכ-10% מהחולים בסוכרת נעורים יש גם צליאק. האנדוקרינולוג אמר שלא נראה לו שיש לה צליאק. רק אחרי כחודשיים התקבלו התוצאות והן היו חד משמעיות. למרות שלא מאוד הפותעתי הרגשתי סטירה מצלצלת. אחרי שבועיים עשינו ביופסיה שהתוצאה שלה כבר לא הפתיעה אף אחד. אחרי עוד שבועיים, קצת לפני פסח עברנו מ-3 זריקות אינסולין ביום למשאבה ויחד עם זה לתזונה ללא גלוטן. לקראת פסח ארגנתי את המטבח והצטיידנו במצרכים יעודיים. לקח הרבה זמן להתרגל לארוחת עשר ללא גלוטן. להיות עם תזונה מוקפדת פחמימות וזריקות וללא גלוטן זה כמעט בלתי אפשרי. גם ככה זה לא פשוט אבל מסתדרים. מה היינו עושים ללא אורז... עכשיו, עשינו בדיקות דם נוספות, אחרי 4 חודשים משינוי התזונה הנוגדנים שהיו בשמיים חזרו כמעט לנורמה. הפריטין עלה וההמוגלובין שלה יותר גבוה משלי. גם הצבע חזר ללחיים של המתוקה שלי כבר 3 חודשים אחרי האשפוז, ובעקבות האינסולין, הילדה עלתה 3 ק"ג במשקל וכמה ס"מ בגובה. בעוד חודש נדע כמה היא עלתה מאז המעבר לתזונה נ"ג אוטוטו היא חוגגת שבע. הבטחתי לה שבמסיבת יום ההולדת שלה יהיה רק אוכל שהיא יכולה לאכול. מגיע לה מסקנה, סמכו על האינטאיציות שלכן.
(למי שמכיר ומזהה, כבר מזמן אני לא רק אמאשלאביב, זה ניק ישן נושן שאין לי כוח להחליף)
קצת אחרי גיל 6 החלטתי לקחת את הבת שלי לבדיקות דם כלליות. לא היו לה בעיות בריאות מיוחדות ולא כאבי בטן או שלשולים. היא כן נמוכה וקטנה מגילה אבל גם אני הייתי כזאת בילדותי. החיוורון שלה כן קצת הדאיג אותי רוב הבדיקות היו בסדר. הברזל היה קצת נמוך והרופאה המליצה על תוספת ברזל. הסוכר היה קצת גבוה אבל לעומתי הרופאה לא התרגשה. סיכמנו לעשות בדיקות נוספות אחרי חודש-חודשיים וביקשתי גם בדיקות לצליאק שפשוט שכחתי לבקש קודם. הרופאה הסכימה למרות שאמרה שממש לא נראה לה שיש לילדה צליאק בקיצור, כמה ימים לפני בדיקות הדם המתוכננות הרגשתי שהילדה שותה המון ומשתינה המון. גם שמתי לב שהיא רזתה עוד מעבר לרזון הרגיל שלה. ידעתי שאנחנו בודקים הכל אוטוטו. בבוקר הבדיקה הגענו בצום למרפאה והאחות והרופאה לא מצאו לה וריד. סיפרתי לרופאה על החשדות שלי לגבי הילדה והיא הציעה לתת לי כדורי שינה ואמרה לי לקבוע תור לבדקות דם למרפאה אחרת שיש בה אחות מומחית להוצאת דם מילדים לא ויתרתי ובערב עשינו בדיקת סוכר אצל חברה. מיד אח"כ היינו בדרך לבית החולים עם אבחון חד משמעי - סוכרת נעורים (במצב טוב, לפני ההתדרדרות). דווקא באחד מימי האשפוז כשהלכנו לישון בבית (אני אמא עקשנית והבית שלנו קרוב לבית החולים) היה לה כאב בטן נוראי, לפני כן זה מעולם לא קרה. כבר באשפוז לוקחים בדיקות דם גם לצליאק. לכ-10% מהחולים בסוכרת נעורים יש גם צליאק. האנדוקרינולוג אמר שלא נראה לו שיש לה צליאק. רק אחרי כחודשיים התקבלו התוצאות והן היו חד משמעיות. למרות שלא מאוד הפותעתי הרגשתי סטירה מצלצלת. אחרי שבועיים עשינו ביופסיה שהתוצאה שלה כבר לא הפתיעה אף אחד. אחרי עוד שבועיים, קצת לפני פסח עברנו מ-3 זריקות אינסולין ביום למשאבה ויחד עם זה לתזונה ללא גלוטן. לקראת פסח ארגנתי את המטבח והצטיידנו במצרכים יעודיים. לקח הרבה זמן להתרגל לארוחת עשר ללא גלוטן. להיות עם תזונה מוקפדת פחמימות וזריקות וללא גלוטן זה כמעט בלתי אפשרי. גם ככה זה לא פשוט אבל מסתדרים. מה היינו עושים ללא אורז... עכשיו, עשינו בדיקות דם נוספות, אחרי 4 חודשים משינוי התזונה הנוגדנים שהיו בשמיים חזרו כמעט לנורמה. הפריטין עלה וההמוגלובין שלה יותר גבוה משלי. גם הצבע חזר ללחיים של המתוקה שלי כבר 3 חודשים אחרי האשפוז, ובעקבות האינסולין, הילדה עלתה 3 ק"ג במשקל וכמה ס"מ בגובה. בעוד חודש נדע כמה היא עלתה מאז המעבר לתזונה נ"ג אוטוטו היא חוגגת שבע. הבטחתי לה שבמסיבת יום ההולדת שלה יהיה רק אוכל שהיא יכולה לאכול. מגיע לה מסקנה, סמכו על האינטאיציות שלכן.
שרית102030
New member
כשאני שומעת את הסיפורים האלה אני מבינה
כמה מזל היה לנו שהרופא שלנו עלה על הצליאק מהר יחסית, כשאני חושבת על זה שאם הוא לא היה שולח אותנו לבדיקת הנוגדנים, היינו ממשיכים לראות את הילדה סובלת ולא לדעת מה יש לה ולהמשיך ללטף לה את הבטן ולתת לה אקמולי כי לא ידענו מה עוד אפשר לעשות. אני שומעת את הסיפורים על ילדים שעברו את זה במשך שנים עד שעלו על זה. אני אפילו לא ידעתי מה אני צריכה לבקש, לא חשדתי בצליאק ולמען האמת לא ידעתי מה זה בכלל. כשחזרו תוצאות הדם, זה נשמע ממש הזוי, איך יכול להיות שיש לה צליאק, אין לה בכלל את התסמינים. רק אחר כך הבנתי שלצליאק יש הרבה תסמינים או לפעמים הוא יכול להיות בלי תסמינים בכלל, לפחות לא כאלה שרואים או מרגישים אותם. אין ספק שהגברת המודעות אצל רופאים והורים יכולה להציל הרבה ילדים בעתיד מסבל ואיבחונים שגויים.
כמה מזל היה לנו שהרופא שלנו עלה על הצליאק מהר יחסית, כשאני חושבת על זה שאם הוא לא היה שולח אותנו לבדיקת הנוגדנים, היינו ממשיכים לראות את הילדה סובלת ולא לדעת מה יש לה ולהמשיך ללטף לה את הבטן ולתת לה אקמולי כי לא ידענו מה עוד אפשר לעשות. אני שומעת את הסיפורים על ילדים שעברו את זה במשך שנים עד שעלו על זה. אני אפילו לא ידעתי מה אני צריכה לבקש, לא חשדתי בצליאק ולמען האמת לא ידעתי מה זה בכלל. כשחזרו תוצאות הדם, זה נשמע ממש הזוי, איך יכול להיות שיש לה צליאק, אין לה בכלל את התסמינים. רק אחר כך הבנתי שלצליאק יש הרבה תסמינים או לפעמים הוא יכול להיות בלי תסמינים בכלל, לפחות לא כאלה שרואים או מרגישים אותם. אין ספק שהגברת המודעות אצל רופאים והורים יכולה להציל הרבה ילדים בעתיד מסבל ואיבחונים שגויים.
כן המפקדת ../images/Emo195.gif-יש פקודה,מבצעים../images/Emo6.gif
חיפשתי אחורה על דפי הפורום את ההודעה הראשונה שלי והנה היא(העתקתי עבורכם): __________________________________________________________________________ שלום לכולם, אתמול אפילו לא ידעתי שקיים פורום כזה והיום מהבוקר אני קוראת וקוראת ועכשיו גם מבקשת עזרה ועידוד... אחרי שהדמעות התייבשו להן הנה קצת פרטים: אני בת 42,אמא ל 3 בנות,גדולה בת 21 ושתי קטנות בנות 3.7 ו 2.10. בת השלוש, בחודשיים האחרונים רזתה מאוד מאוד,הבטן התנפחה,התוסיק פשוט נעלם לו,לא אוכלת ואם כבר אוכלת זה לקלף לה את השניצל,ביס מפה ,ביס משם,שגיעונות אין ספור שחלקם הכעיסו אותי מאוד,ניסיתי לעשות לה סדרת חינוך בעינני אוכל עד שלאט לאט הבנתי שיש כנראה בעיה רצינית. ביום ראשון בטיפת חלב הרופא חיזקה אותי ושלחה לעשות בדיקה לצליאק והים הודיעו לי מהמעבדה שאכן התשובה חיובית. האמת-חרב עולמי.לא יכולה להפסיק לבכות(כתבתי שהדמעות התייבשו?לא נכון),יסורי מצפון מפה ועד אילת,אפשר לשמוע אותי אוכלת את עצמי מבפנים,מאשימה את עצמי על כך שלא היתי יותר ערנית,על כך שכעסתי ,על כך שחייבתי לאכול,על כך שבכלל חלתה ועל מה לא.רחמים מציפים אותי כמו צונמי. למה זה קרה לה?מה עושים?איך עושים? הרופא שלה היום לא עובד ורק מחר בבוקר אולי נצליח לקבוע טור.לרוץ למומחה(יש כאלו?המלצה?) אולי זו טעות במעבדה?אולי לעשות עוד בדיקות שיפסלו את הקודמות? איך להסביר לה שאין יותר במבה/עוגה וכו'...אפילו מה אני לא יודעת. האמת שיש ילד בגן שלה שיש לו צליאק.שאלתי אותה מה הוא אוכל והיא אמרה לי קציצה מהבית "כי אם ניתן לו מהאוכל שלנו יהיה חולה?" סליחתי על התפרצות הזאת אך אני פשוט חסרת אונים. לכל אלו שהגיעו עד הסוף תודה. מתי _____________________________________________________________________________ ההודעה הזו נכתבה בערך ב25-26.06.2009. יומיים שלושה אחרי הינו כבר אצל דר רוזנבך .זה היה יום חמישי בערב.במקום הוא התקשר לנייד של מנהל מחלקת גאסטרו ילדים בדנה והסביר שיש מקרה דחוף מאוד ונקבע שהביופסיה היא ביום שני.השאירו לי את יום ראשון לסידוירם ביורוקרטים. ההנחייה שקיבלנו היתה להתחיל דיאטה במייד עקב מצב הקשה של עדן. וכך ב 2.7.2007 בשעות הצהריים הינו כבר אחרי הביופסיה. מאז עברו להם שנתיים.איך הזמן רץ כשנהנים
עדן עלתה כ 6+ ק"ג ,עלתה 12 ס"מ,פעלתנית,לפעמים קצת אוור אפילו,אנרגטית ובסך הכל ילדה שמחה ומאושרת. קראתי את התגובות של הודעה הראשונה שלי וזה מילא אותי בחום מחדש,כולם ניסו לחבק,לעטוף ועל כך שוב אני מודה לפורום המדהים הזה.
מתי
חיפשתי אחורה על דפי הפורום את ההודעה הראשונה שלי והנה היא(העתקתי עבורכם): __________________________________________________________________________ שלום לכולם, אתמול אפילו לא ידעתי שקיים פורום כזה והיום מהבוקר אני קוראת וקוראת ועכשיו גם מבקשת עזרה ועידוד... אחרי שהדמעות התייבשו להן הנה קצת פרטים: אני בת 42,אמא ל 3 בנות,גדולה בת 21 ושתי קטנות בנות 3.7 ו 2.10. בת השלוש, בחודשיים האחרונים רזתה מאוד מאוד,הבטן התנפחה,התוסיק פשוט נעלם לו,לא אוכלת ואם כבר אוכלת זה לקלף לה את השניצל,ביס מפה ,ביס משם,שגיעונות אין ספור שחלקם הכעיסו אותי מאוד,ניסיתי לעשות לה סדרת חינוך בעינני אוכל עד שלאט לאט הבנתי שיש כנראה בעיה רצינית. ביום ראשון בטיפת חלב הרופא חיזקה אותי ושלחה לעשות בדיקה לצליאק והים הודיעו לי מהמעבדה שאכן התשובה חיובית. האמת-חרב עולמי.לא יכולה להפסיק לבכות(כתבתי שהדמעות התייבשו?לא נכון),יסורי מצפון מפה ועד אילת,אפשר לשמוע אותי אוכלת את עצמי מבפנים,מאשימה את עצמי על כך שלא היתי יותר ערנית,על כך שכעסתי ,על כך שחייבתי לאכול,על כך שבכלל חלתה ועל מה לא.רחמים מציפים אותי כמו צונמי. למה זה קרה לה?מה עושים?איך עושים? הרופא שלה היום לא עובד ורק מחר בבוקר אולי נצליח לקבוע טור.לרוץ למומחה(יש כאלו?המלצה?) אולי זו טעות במעבדה?אולי לעשות עוד בדיקות שיפסלו את הקודמות? איך להסביר לה שאין יותר במבה/עוגה וכו'...אפילו מה אני לא יודעת. האמת שיש ילד בגן שלה שיש לו צליאק.שאלתי אותה מה הוא אוכל והיא אמרה לי קציצה מהבית "כי אם ניתן לו מהאוכל שלנו יהיה חולה?" סליחתי על התפרצות הזאת אך אני פשוט חסרת אונים. לכל אלו שהגיעו עד הסוף תודה. מתי _____________________________________________________________________________ ההודעה הזו נכתבה בערך ב25-26.06.2009. יומיים שלושה אחרי הינו כבר אצל דר רוזנבך .זה היה יום חמישי בערב.במקום הוא התקשר לנייד של מנהל מחלקת גאסטרו ילדים בדנה והסביר שיש מקרה דחוף מאוד ונקבע שהביופסיה היא ביום שני.השאירו לי את יום ראשון לסידוירם ביורוקרטים. ההנחייה שקיבלנו היתה להתחיל דיאטה במייד עקב מצב הקשה של עדן. וכך ב 2.7.2007 בשעות הצהריים הינו כבר אחרי הביופסיה. מאז עברו להם שנתיים.איך הזמן רץ כשנהנים
7 8 9 ../images/Emo24.gif
כשאני קוראת את כל הסיפורים והדמעות מהתרגשות בעיניים תאמיני לי יכולת לרשום גם המאה ה-19 לא הייתי מבחינה. תשמעו כולכן מדהימות וכנראה שזה לא מקרה שאתן אמהות כמו שאתן כי אתן יודעות אין מקרה אלא ה' רקם וכולכן יכולות ללמד את ה
רפואה - האינטואציות שלכן כאמהות חזקות יותר מהרופאים שלא לדבר על התפקוד שלכן לאחר הגילוי כל הכבוד לכ ו ל כ ן !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
כשאני קוראת את כל הסיפורים והדמעות מהתרגשות בעיניים תאמיני לי יכולת לרשום גם המאה ה-19 לא הייתי מבחינה. תשמעו כולכן מדהימות וכנראה שזה לא מקרה שאתן אמהות כמו שאתן כי אתן יודעות אין מקרה אלא ה' רקם וכולכן יכולות ללמד את ה
כיכושית הרקדנית
New member
גם לי יש סיפור
בגיל 5 יש בדיקת מעקב אחרונה בטיפת חלב. הזמינו אותנו והלכנו בשימחה. האחות היתה קצת פחות שמחה. היא ראתה בעיות בגדילה והפנתה אותנו לרופא. הנ"ל טען גם הוא שיש בעיה וצייד אותנו בשק של בדיקות. וכל אותו הזמן אני צוחקת עליהם, כי 3 הילדים האחרים נורא קטנים. שניים מתחת לכל העקומות. וזה האחרון היה ענק (4.300 הוא נולד) וגם גדל ככה. אז מבחינתי הוא סתם יישר קו עם אחיו הגדולים. הרופא אמר שכשילד יורד אחוזון הם נלחצים, אבל הוא ירד יותר (מאחוזון 95 לאחוזון 3) ולכן, הוא ממש מודאג. גם רופא הילדים האישי היה מודאג מהנתונים. אז הלכנו לעשות בדיקות דם (לא אמרו לי בדיוק למה כי היתה חבילה ענקית), והיו צרחות נוראיות ובכי, והאשמתי את האחות אמרתי לה שהכל בגללה, והיא מסכנה אומרת לי "אני מקווה שאני טועה". מה אגיד לכם, אחרי חודש הגיעו התוצאות של הבדיקה הראשונה וכשהרופא אישית התקשר אלי הביתה (יומיים לפני ליל הסדר) ישר הבנתי שאני צריכה להיכנס לכוננות. שמעתי את ההנחה שלו שזה צליאק (היה לי מושג קלוש על המחלה, כי קצת לפני כן התחלתי לבדוק את הנושא לגבי עצמי) ונשמתי עמוק. התקשרתי לחברה טובה לבכות ואז היא סיפרה לי שמצאו לבת שלה סכרת נעורים והיא מאושפזת במצב קשה, מיד יבשו לי הדמעות בעיניים, ומאותו הרגע כל פעם התקשרתי לחברה וקיבלתי פרופורציות לגבי המחלות. קראתי המון בעמותה, בפורומים, בכל מקום. וכאשר הגיעו התוצאות הסופיות, רק לאחר שהביופסיה חזרה עם תשובה סופית התחלנו בדיאטה, וגם זה לאחר שבתמימותנו עוד שאלנו את הרופא אם אפשר לדחות את הדיאטה, כי כל מה שהוא אכל היה רק לחם. הקושי האמיתי שלנו היה המשפחה המורחבת שסרבו לקבל את האבחנה, והפכו אותנו להיסטרים. תהליך ההפנמה שלהם נמשך למעלה משנה, אבל השינוי בילד (צמיחה, חיוך, חיוניות, עליה במשקל, הפסקה של האפטות בפה והתפוררות השיניים) הפכו גם אותם למאמינים. ולא מזמן גם אני עברתי את הבדיקות ולנוכח תשובה לא ברורה, עם הסטוריה שכוללת את כל התסמינים של כולם ביחד, הצטרפתי לדיאטה, ואני מאושרת ! לסיכום - נראה לי שההתסגלות לאורח החיים שדורשת המחלה יותר קשה מהמחלה עצמה.
בגיל 5 יש בדיקת מעקב אחרונה בטיפת חלב. הזמינו אותנו והלכנו בשימחה. האחות היתה קצת פחות שמחה. היא ראתה בעיות בגדילה והפנתה אותנו לרופא. הנ"ל טען גם הוא שיש בעיה וצייד אותנו בשק של בדיקות. וכל אותו הזמן אני צוחקת עליהם, כי 3 הילדים האחרים נורא קטנים. שניים מתחת לכל העקומות. וזה האחרון היה ענק (4.300 הוא נולד) וגם גדל ככה. אז מבחינתי הוא סתם יישר קו עם אחיו הגדולים. הרופא אמר שכשילד יורד אחוזון הם נלחצים, אבל הוא ירד יותר (מאחוזון 95 לאחוזון 3) ולכן, הוא ממש מודאג. גם רופא הילדים האישי היה מודאג מהנתונים. אז הלכנו לעשות בדיקות דם (לא אמרו לי בדיוק למה כי היתה חבילה ענקית), והיו צרחות נוראיות ובכי, והאשמתי את האחות אמרתי לה שהכל בגללה, והיא מסכנה אומרת לי "אני מקווה שאני טועה". מה אגיד לכם, אחרי חודש הגיעו התוצאות של הבדיקה הראשונה וכשהרופא אישית התקשר אלי הביתה (יומיים לפני ליל הסדר) ישר הבנתי שאני צריכה להיכנס לכוננות. שמעתי את ההנחה שלו שזה צליאק (היה לי מושג קלוש על המחלה, כי קצת לפני כן התחלתי לבדוק את הנושא לגבי עצמי) ונשמתי עמוק. התקשרתי לחברה טובה לבכות ואז היא סיפרה לי שמצאו לבת שלה סכרת נעורים והיא מאושפזת במצב קשה, מיד יבשו לי הדמעות בעיניים, ומאותו הרגע כל פעם התקשרתי לחברה וקיבלתי פרופורציות לגבי המחלות. קראתי המון בעמותה, בפורומים, בכל מקום. וכאשר הגיעו התוצאות הסופיות, רק לאחר שהביופסיה חזרה עם תשובה סופית התחלנו בדיאטה, וגם זה לאחר שבתמימותנו עוד שאלנו את הרופא אם אפשר לדחות את הדיאטה, כי כל מה שהוא אכל היה רק לחם. הקושי האמיתי שלנו היה המשפחה המורחבת שסרבו לקבל את האבחנה, והפכו אותנו להיסטרים. תהליך ההפנמה שלהם נמשך למעלה משנה, אבל השינוי בילד (צמיחה, חיוך, חיוניות, עליה במשקל, הפסקה של האפטות בפה והתפוררות השיניים) הפכו גם אותם למאמינים. ולא מזמן גם אני עברתי את הבדיקות ולנוכח תשובה לא ברורה, עם הסטוריה שכוללת את כל התסמינים של כולם ביחד, הצטרפתי לדיאטה, ואני מאושרת ! לסיכום - נראה לי שההתסגלות לאורח החיים שדורשת המחלה יותר קשה מהמחלה עצמה.
אמא של הבנים
New member
יומן המסע ../images/Emo63.gif שלנו לגילוי הצליאק
פברואר 2000 - נולד תינוק מדהים, בלידה מהירה וקלילה. קיץ 2002 - החלו מעקבים דו שנתיים אצל הרופא ילדים עקב מקום קבוע מתחת לעקומת הגובה ומשקל. מתחת לאחוזון 3. פעמיים בשנה קיבלנו אותה תשובה: נכון, קטנצ'יק אבל שומר על פרופורציות יחסית לעצמו, מתפתח יפה, הכל בסדר. 2004 - צילום כף יד ביוזמתי. ממצאים: יש פער של שנתיים בין גיל כרונולוגי לגיל עצמות. מסקנה: יש פוטנציאל גדילה. 2006 - בגן חובה, ניסרנו את הרגליים של אחד הכסאות כיוון שהרגלים של הילד לא הגיעו לרצפה. 2000-2007 - תיאבון כמעט ולא קיים, אוכל כמויות מזעריות, קיבה מעט רכה, ילד נוח ביותר. פברואר 2007 - בגיל 7, ביקשנו מרופא הילדים הפניה לאנדוקרינולוג. הרופא לא חשב שבאמת יש צורך אבל....... 14.2.07 - ביקור ראשון אצל האנדוקרינולוג - אבחנה: SHORT STATURE - קומה נמוכה. 18.4.07 - קבלת תוצאות בדיקות דם, מצאתי משהו
positive , נוגדנים מעל 100 . מה זה המילה המוזרה הזאת
endomysial?? מיד הוכנס לגוגל ונפתחו בפני המוני אתרים ומאמרים בנושא הצליאק. בנוסף, המגלובין (נמוך לנורמה) באמצע הלילה שלחתי פקס לרופא: ד"ר שלום, מצורפות תוצאות בדיקות הדם אשר נערכו בהפנייתו של האנדוקרינולוג. יש לנו מעקב אצלו רק בסוף מאי. האם אני מבינה נכון שמשמעות התוצאות שנדב סובל ממחלת הצליאק???? 19.4.07 - שמונה בבוקר, טלפון מהרופא. הבנת מצוין! 19.4.07-היום -
הלם מוחלט,
בכי, עצב, תסכול, הצטרפות לעמותת הצליאק, כניסה לפורום
קריאה, קריאה, קריאה וליומד הצלאיק. התחברות עם הצליאק וקבלתו ב-
למשפחתינו. התמכרות
לפורום
. 28.5.07 - ביופסיה בדנה. סיכום: השטחה ניכרת של המעי.......מתאים לצלאיק. יש לשמור על דיאטה נטולת גלוטן לכל החיים. יש לבדוק את כל בני המשפחה. אבחנה: CELIAC DISEASE-GLUTEN SENSITIVE ENTEROPHATHY 26.7.07 - נוגדנים 63, המגלובין 10. 30.10.07 - נוגדנים 8, המגלובין 12.6 7.2.08 - נוגדנים 5.9, המגלובין 13.1 27.3.08 - מעקב גסטרו: "הצלחה מדהימה בדיאטה. ממש תענוג כמה גדל. הנה הוכחה כמה חשוב להקפיד. ממש הפתעה לטובה. עליה של 10.5 ס"מ בשנה!" 31.7.08 - נוגדנים שליליים המגלובין 12.8 25.1.09 - נוגדנים שליליים, המגלובין 13.8 מאי 2007 - היום - הערכות אינסופית שלי, שלנו, של המשפחה המורחבת, חברים, כיתה וכו'. מסקנה: דורש קצת מאמץ אבל......הכל אפשרי! לא ויתרנו על כלום (מלבד גלוטן
) 2000 - היום - נדב שומר באדיקות על דיאטה נטולת גלוטן. מגלה אחריות ראויה לשבח
. ישנן עליות וירידות, כמו בכל דבר
אני כל כך גאה בו
מאז ומתמיד נדבי ילד אוהב
, שמח
, חברותי ומאושר. כך היה וכך נשאר. הוא ממשיך להשתתף בארועים, חוגים, טיולים ובעצם.....בהכל, רק שעכשיו הוא כבר לא הילד הכי נמוך בכיתה
פברואר 2000 - נולד תינוק מדהים, בלידה מהירה וקלילה. קיץ 2002 - החלו מעקבים דו שנתיים אצל הרופא ילדים עקב מקום קבוע מתחת לעקומת הגובה ומשקל. מתחת לאחוזון 3. פעמיים בשנה קיבלנו אותה תשובה: נכון, קטנצ'יק אבל שומר על פרופורציות יחסית לעצמו, מתפתח יפה, הכל בסדר. 2004 - צילום כף יד ביוזמתי. ממצאים: יש פער של שנתיים בין גיל כרונולוגי לגיל עצמות. מסקנה: יש פוטנציאל גדילה. 2006 - בגן חובה, ניסרנו את הרגליים של אחד הכסאות כיוון שהרגלים של הילד לא הגיעו לרצפה. 2000-2007 - תיאבון כמעט ולא קיים, אוכל כמויות מזעריות, קיבה מעט רכה, ילד נוח ביותר. פברואר 2007 - בגיל 7, ביקשנו מרופא הילדים הפניה לאנדוקרינולוג. הרופא לא חשב שבאמת יש צורך אבל....... 14.2.07 - ביקור ראשון אצל האנדוקרינולוג - אבחנה: SHORT STATURE - קומה נמוכה. 18.4.07 - קבלת תוצאות בדיקות דם, מצאתי משהו
גילוי צליאק אצל מבוגרים.
אני קצת יותר מבוגרת מכולכם והמקרה שלי מוכיח כי ניתן לגלות צליאק גם בגיל מבוגר. אני חיה בארה'ב (אזור שיקגו) ונהוג אצלנו לעשות בדיקה כללית כל שנה,כולל בדיקות דם. ואחרי שנים שהכל היה נורמלי הבדיקה שעברתי לפני כ6-7 שנים הראתה שיש לי אנמיה. הרופאה המליצה לעבור קולונוסופיה (למרות שעשיתי זאת 3 שנים קודם לכן +אנדוסקופיה והכל היה נורמלי ) . דרך אגב ,סבלתי משילשולים לא נעימים כל השנה האחרונה, שלא כ'כ הדאיגו אותי כיון שלא אכלתי מסודר, הייתי בלחץ של תיכנון חתונת הבת הבכורה שלי, וגם חשבתי שזה יעזור לי לרדת במשקל. לקח כמה חודשים עד שקבעתי תור ועשיתי בדיקה, ואחרי הבדיקה הרופא בא לחדר ההתאוששות ואמר שהוא חושב שיש לי ציליאק כיוון שהווילי שלי שטוח לגמרי. הוא לקח אז גם בדיקות דם כדי לוודא (גם ביופסיה מכמה מקומות). חשבתי שהוא טועה כי תמיד סבלתי מעודף משקל, וכל מה שידעתי זה שצריך לאכול לחם מיוחד,כך שלא הייתי מודאגת. אבל אז נכנסתי לאינטרנט והתחלתי לקרוא והבנתי שזה לא כ'כ פשוט ובעצם המיגרנות הקשות שסבלתי מהן כל השנים. האוסטיופרוסיס -בריחת סידן, שגילו לי בגיל די מוקדם , הערפל שמונע ממני להתרכז וכו', כל הסימפטומים האלו נובעים מציליאק. פורום הציליאק שגיליתי היה מקור בלתי נדלה למידע ומתכונים. ונדמה לי שגם את אמא של הבנים נכנסת לשם כדי לקבל עצות לקיים קבוצה של אמהות. ואז גם הגעתי לפורום שהתחיל בנענע וגדל לתפוז ווי נט. ואני קוראת באדיקות כל מילה וכואבת איתכן עם כל בעיה . היה לי מזל שהרופאים עלו על זה בכזו מהירות. הבת הצעירה שלי נבדקה ובדיקות הדם לא היו חד משמעיות אבל היא החליטה לשמור גם והיא בהחלט מרגישה הבדל, כושר הריכוז שלה עלה משמעותית ואם היא אוכלת מאכלים עם גלוטן, בטעות או בכוונה היא משלמת על זה למחרת. בינתיים התגלו אצלי עוד כמה בעיות שקשורות למערכת החיסונית, מחלה שנקראת " שוגרן " שגורמת ליובש בעיניים והפה, אצלי זה בעיניים, והחודש אחרי בדיקת הדם השנתית התגלה שיש לי בעיה עם בלוטת התריס(פעילות נמוכה ). לדעתי אנחנו ברי מזל שאנחנו חיים בזמן שיש יותר מודעות לציליאק, ויש כ'כ הרהה מוצרים בחנויות. יש לי מזל וברדיוס של 20 דקות מהבית שלךי יש 2 חנויות שיש בהן רק סחורות גלוטן פרי, נוסף לכך whole foods וגם בסופרמרקט רגיל, יש אגף גלוטן פרי. למי שאומר ,יה איזה מסכנה את, כמו שאמרו לי בארץ בכמה מקומות, אני אומרת שיש לי מזל שזה רק עניין של דיאטה ולא צריך טיפולים כימיים או אחרים. סליחה שהלאיתי אתכם במכתב הארוך הזה, אבל ניתן ללמוד הרבה מהמקרה שלי. אני חייבת לציין שכל החברות של (שכולן ישראליות) תמיד דואגות שיהיה לי מה לאכול בכל ארוע שמזמינים. וגם המשפחה בארץ בזמן הביקורים מבשלים ומכינים מוצרים מותרים, מבלי שאבקש.
אני קצת יותר מבוגרת מכולכם והמקרה שלי מוכיח כי ניתן לגלות צליאק גם בגיל מבוגר. אני חיה בארה'ב (אזור שיקגו) ונהוג אצלנו לעשות בדיקה כללית כל שנה,כולל בדיקות דם. ואחרי שנים שהכל היה נורמלי הבדיקה שעברתי לפני כ6-7 שנים הראתה שיש לי אנמיה. הרופאה המליצה לעבור קולונוסופיה (למרות שעשיתי זאת 3 שנים קודם לכן +אנדוסקופיה והכל היה נורמלי ) . דרך אגב ,סבלתי משילשולים לא נעימים כל השנה האחרונה, שלא כ'כ הדאיגו אותי כיון שלא אכלתי מסודר, הייתי בלחץ של תיכנון חתונת הבת הבכורה שלי, וגם חשבתי שזה יעזור לי לרדת במשקל. לקח כמה חודשים עד שקבעתי תור ועשיתי בדיקה, ואחרי הבדיקה הרופא בא לחדר ההתאוששות ואמר שהוא חושב שיש לי ציליאק כיוון שהווילי שלי שטוח לגמרי. הוא לקח אז גם בדיקות דם כדי לוודא (גם ביופסיה מכמה מקומות). חשבתי שהוא טועה כי תמיד סבלתי מעודף משקל, וכל מה שידעתי זה שצריך לאכול לחם מיוחד,כך שלא הייתי מודאגת. אבל אז נכנסתי לאינטרנט והתחלתי לקרוא והבנתי שזה לא כ'כ פשוט ובעצם המיגרנות הקשות שסבלתי מהן כל השנים. האוסטיופרוסיס -בריחת סידן, שגילו לי בגיל די מוקדם , הערפל שמונע ממני להתרכז וכו', כל הסימפטומים האלו נובעים מציליאק. פורום הציליאק שגיליתי היה מקור בלתי נדלה למידע ומתכונים. ונדמה לי שגם את אמא של הבנים נכנסת לשם כדי לקבל עצות לקיים קבוצה של אמהות. ואז גם הגעתי לפורום שהתחיל בנענע וגדל לתפוז ווי נט. ואני קוראת באדיקות כל מילה וכואבת איתכן עם כל בעיה . היה לי מזל שהרופאים עלו על זה בכזו מהירות. הבת הצעירה שלי נבדקה ובדיקות הדם לא היו חד משמעיות אבל היא החליטה לשמור גם והיא בהחלט מרגישה הבדל, כושר הריכוז שלה עלה משמעותית ואם היא אוכלת מאכלים עם גלוטן, בטעות או בכוונה היא משלמת על זה למחרת. בינתיים התגלו אצלי עוד כמה בעיות שקשורות למערכת החיסונית, מחלה שנקראת " שוגרן " שגורמת ליובש בעיניים והפה, אצלי זה בעיניים, והחודש אחרי בדיקת הדם השנתית התגלה שיש לי בעיה עם בלוטת התריס(פעילות נמוכה ). לדעתי אנחנו ברי מזל שאנחנו חיים בזמן שיש יותר מודעות לציליאק, ויש כ'כ הרהה מוצרים בחנויות. יש לי מזל וברדיוס של 20 דקות מהבית שלךי יש 2 חנויות שיש בהן רק סחורות גלוטן פרי, נוסף לכך whole foods וגם בסופרמרקט רגיל, יש אגף גלוטן פרי. למי שאומר ,יה איזה מסכנה את, כמו שאמרו לי בארץ בכמה מקומות, אני אומרת שיש לי מזל שזה רק עניין של דיאטה ולא צריך טיפולים כימיים או אחרים. סליחה שהלאיתי אתכם במכתב הארוך הזה, אבל ניתן ללמוד הרבה מהמקרה שלי. אני חייבת לציין שכל החברות של (שכולן ישראליות) תמיד דואגות שיהיה לי מה לאכול בכל ארוע שמזמינים. וגם המשפחה בארץ בזמן הביקורים מבשלים ומכינים מוצרים מותרים, מבלי שאבקש.
הסיפור שלנו
הכל התחיל בינואר 2008. ב- 5 לחודש הזאטוטה חוגגת שלוש שנים להיווסדה. קצת אחרי זה היא מתחילה להתלונן על כאבי בטן. פה ושם הבטן כואבת, אני לא ממש מתייחסת ברצינות - אולי אכלה משהו לא טוב, אולי וירוס, אולי היא צריכה לשירותים - יש מליון סיבות לכאבי בטן. אחרי מספר ימים של תלונות אנחנו הולכות לרופא. הוא קובע: תולעים. מאחר וכבר חטפנו פעם תולעים בגן - אני יודעת איך זה נראה, אבל ליתר בטחון נותנת לה תרופה נגד תולעים וגם לעצמי ולאחותה הגדולה...מניעה משפחתית... כאבי הבטן נמשכים ושוב אנחנו אצל הרופא. במהלך החודשיים הבאים הילדה עוברת מספר בדיקות דם, בדיקות שתן, צואה, אולטראסאונד בטן. הכל יוצא תקין. הרופא טוען שאין לה כלום - רומז שאולי היא סתם אומרת ואולי לא כדאי להאמין לה. הילדה מתקפלת מכאבים לאורך כל שעות היום. מתעוררת באמצע הלילה מכאבים מצמיתים. נורופן, אקמולי וקלבטן הופכים להיות חברים טובים שלנו. הרופא מתחיל לא לחבב אותי. לאחר פגישה נוספת אצלו הוא מציע בדיקה לצליאק - ברגע שהוא מציע נדלקות לי כל הנורות האדומות בראש - בינגו! - זה מה שיש לה! עוד לפני הכל אני כבר יודעת. אנחנו עוברות עוד בדיקת דם ומחכות לתוצאות. ערב אחד הרופא מתקשר הביתה (הפתיע אותי) ואומר שהתוצאות מצביעות על חשד לצליאק, שהוא יעביר הפנייה לגסטרו בביה"ח והם יתקשרו אלי לתאם פגישה. הפגישה נקבעת ואנחנו מגיעות לגסטרו. נכנסות לפגישה עם רופאה עצבנית ואנטיפטית. אני חושבת שכנראה נפלנו עליה ביום לא טוב - בפגישות הבאות אני מבינה שהיא כל הזמן ככה - פשוט לא נחמדה. הרופאה קובעת לנו תור לביופסיה - בדיוק מישהו ביטל את תורו והתפנה לה מקום ממש ימים ספורים לאחר מכן. אני נכנסת לחרדות מההרדמה - אני לא ישנה בלילות מהפחדים והקטנה לא ישנה בלילות מהכאבים. נחמד! הביופסיה עוברת חלק ובמהירות. ברגע שהקטנה מורדמת, אני יוצאת לקבלה לסדר בעיות בירוקרטיות בניירת (קופ"ח חשבו שילדה בת 3 לא זקוקה להרדמה כללית ולכן סרבו לשלוח טופס 17 להרדמה - רק אחרי צעקות שלי בטלפון והמון עצבים - הם סוף סוף שלחו לפקס של המחלקה טופס 17). עד שאני מסיימת לטפל בזה, מודיעים לי שהקטנה סיימה את הביופסיה ואנחנו הולכות להתאוששות. היא כמובן לא זוכרת כלום, במצב רוח טוב, אוכלת ושותה וצוחקת. 4 חודשים מהתחלת הכאבים מתברר שאכן יש לה צליאק. אני מסבירה לה בפשטות - היא מבינה, מכילה ומקבלת בלי שום בעיות (רק אני לוקחת את זה קשה). אנחנו מתחילות דיאטה נטולת גלוטן. תוך יום-יומיים אני מתארגת לחלוטין, קונה מצרכים מתאימים ומנסה לאפות בבית לחם (יוצא בטון...). לאט לאט אני משתלטת על הגסטרונומיה נטולת הגלוטן ומצליחה להכין דברים ממש טעימים. גם לגן שלה אני מעבירה הוראות חדשות. מלבד מספר פשלות (נתנו לה לאכול מלפפון במקום ארוחת צהרים ששכחו להביא לה בגן...מלפפון??!) - אנחנו מסתדרות. כאבי הבטן נמשכים 24 שעות ביממה ללא הפסקה. פעם אחת באמבטיה הילדה אומרת "אמא, עכשיו לא כואב לי" ואני קופצת משמחה שנמשכת זמן קצר ביותר. בפגישות עם הרופאה בגסטרו היא טוענת שהילדה עושה הצגות כדי לקבל תשומת לב. אני אומרת לה שאי אפשר לעשות הצגות לתשומת לב כשמתעוררים באמצע הלילה מכאבים. היא עושה פרצוף ולא מאמינה לנו. בבדיקות דם יש שיפור ניכר וכעבור חצי שנה בערך (נדמה לי) הבדיקות מגיעות לנורמה. הכאבים נמשכים. שוב פגישה בגסטרו. הרופאה מודיעה לי שאין לה מושג למה כואבת לילדה הבטן, שמבחינתה היא בריאה ושהיא כנראה תאלץ להשלים עם הכאבים ולחיות איתם. יופי לנו... כעבור שנה, הילדה בת 4, הכאבים מתחילים להפסיק. לאט לאט, כאן לא כואב, שם לא כואב - עד שבכלל לא כואב! הקלה עצומה, כולנו מותשות מהשנה האיומה הזו, נפשית ופיזית. שהרופאה תלמד לחיות עם כאבים, לא אנחנו. היום אנחנו שנה וחצי מתחילת הכאבים. אמש הבטן כאבה לה. אולי אכלה משהו לא טוב, אולי וירוס, אולי היא צריכה לשירותים - יש מליון סיבות לכאבי בטן...
הכל התחיל בינואר 2008. ב- 5 לחודש הזאטוטה חוגגת שלוש שנים להיווסדה. קצת אחרי זה היא מתחילה להתלונן על כאבי בטן. פה ושם הבטן כואבת, אני לא ממש מתייחסת ברצינות - אולי אכלה משהו לא טוב, אולי וירוס, אולי היא צריכה לשירותים - יש מליון סיבות לכאבי בטן. אחרי מספר ימים של תלונות אנחנו הולכות לרופא. הוא קובע: תולעים. מאחר וכבר חטפנו פעם תולעים בגן - אני יודעת איך זה נראה, אבל ליתר בטחון נותנת לה תרופה נגד תולעים וגם לעצמי ולאחותה הגדולה...מניעה משפחתית... כאבי הבטן נמשכים ושוב אנחנו אצל הרופא. במהלך החודשיים הבאים הילדה עוברת מספר בדיקות דם, בדיקות שתן, צואה, אולטראסאונד בטן. הכל יוצא תקין. הרופא טוען שאין לה כלום - רומז שאולי היא סתם אומרת ואולי לא כדאי להאמין לה. הילדה מתקפלת מכאבים לאורך כל שעות היום. מתעוררת באמצע הלילה מכאבים מצמיתים. נורופן, אקמולי וקלבטן הופכים להיות חברים טובים שלנו. הרופא מתחיל לא לחבב אותי. לאחר פגישה נוספת אצלו הוא מציע בדיקה לצליאק - ברגע שהוא מציע נדלקות לי כל הנורות האדומות בראש - בינגו! - זה מה שיש לה! עוד לפני הכל אני כבר יודעת. אנחנו עוברות עוד בדיקת דם ומחכות לתוצאות. ערב אחד הרופא מתקשר הביתה (הפתיע אותי) ואומר שהתוצאות מצביעות על חשד לצליאק, שהוא יעביר הפנייה לגסטרו בביה"ח והם יתקשרו אלי לתאם פגישה. הפגישה נקבעת ואנחנו מגיעות לגסטרו. נכנסות לפגישה עם רופאה עצבנית ואנטיפטית. אני חושבת שכנראה נפלנו עליה ביום לא טוב - בפגישות הבאות אני מבינה שהיא כל הזמן ככה - פשוט לא נחמדה. הרופאה קובעת לנו תור לביופסיה - בדיוק מישהו ביטל את תורו והתפנה לה מקום ממש ימים ספורים לאחר מכן. אני נכנסת לחרדות מההרדמה - אני לא ישנה בלילות מהפחדים והקטנה לא ישנה בלילות מהכאבים. נחמד! הביופסיה עוברת חלק ובמהירות. ברגע שהקטנה מורדמת, אני יוצאת לקבלה לסדר בעיות בירוקרטיות בניירת (קופ"ח חשבו שילדה בת 3 לא זקוקה להרדמה כללית ולכן סרבו לשלוח טופס 17 להרדמה - רק אחרי צעקות שלי בטלפון והמון עצבים - הם סוף סוף שלחו לפקס של המחלקה טופס 17). עד שאני מסיימת לטפל בזה, מודיעים לי שהקטנה סיימה את הביופסיה ואנחנו הולכות להתאוששות. היא כמובן לא זוכרת כלום, במצב רוח טוב, אוכלת ושותה וצוחקת. 4 חודשים מהתחלת הכאבים מתברר שאכן יש לה צליאק. אני מסבירה לה בפשטות - היא מבינה, מכילה ומקבלת בלי שום בעיות (רק אני לוקחת את זה קשה). אנחנו מתחילות דיאטה נטולת גלוטן. תוך יום-יומיים אני מתארגת לחלוטין, קונה מצרכים מתאימים ומנסה לאפות בבית לחם (יוצא בטון...). לאט לאט אני משתלטת על הגסטרונומיה נטולת הגלוטן ומצליחה להכין דברים ממש טעימים. גם לגן שלה אני מעבירה הוראות חדשות. מלבד מספר פשלות (נתנו לה לאכול מלפפון במקום ארוחת צהרים ששכחו להביא לה בגן...מלפפון??!) - אנחנו מסתדרות. כאבי הבטן נמשכים 24 שעות ביממה ללא הפסקה. פעם אחת באמבטיה הילדה אומרת "אמא, עכשיו לא כואב לי" ואני קופצת משמחה שנמשכת זמן קצר ביותר. בפגישות עם הרופאה בגסטרו היא טוענת שהילדה עושה הצגות כדי לקבל תשומת לב. אני אומרת לה שאי אפשר לעשות הצגות לתשומת לב כשמתעוררים באמצע הלילה מכאבים. היא עושה פרצוף ולא מאמינה לנו. בבדיקות דם יש שיפור ניכר וכעבור חצי שנה בערך (נדמה לי) הבדיקות מגיעות לנורמה. הכאבים נמשכים. שוב פגישה בגסטרו. הרופאה מודיעה לי שאין לה מושג למה כואבת לילדה הבטן, שמבחינתה היא בריאה ושהיא כנראה תאלץ להשלים עם הכאבים ולחיות איתם. יופי לנו... כעבור שנה, הילדה בת 4, הכאבים מתחילים להפסיק. לאט לאט, כאן לא כואב, שם לא כואב - עד שבכלל לא כואב! הקלה עצומה, כולנו מותשות מהשנה האיומה הזו, נפשית ופיזית. שהרופאה תלמד לחיות עם כאבים, לא אנחנו. היום אנחנו שנה וחצי מתחילת הכאבים. אמש הבטן כאבה לה. אולי אכלה משהו לא טוב, אולי וירוס, אולי היא צריכה לשירותים - יש מליון סיבות לכאבי בטן...
הסיפור שלנו מתחיל בספטמבר 2005
ליאור היתה בת שנתיים וחודשיים והגיעה לקופה רופאת ילדים חדשה אשר בדקה מי הפציינטים שלה ומי שלא ניראה לה היא זימנה אותו לשיחה.זכינו בכבוד היות ולליאור היה המוגלובין 10.2 והיא רצתה לדעת האם יש בעיה של אוכל או בעיה אחרת.לאחר שיחה ממושכת היא הבינה וראתה שהילדה בנויה הייטב לא סובלת מחוסר מזון ולכן מציעה לערוך בדיקות דם. בדיוק 4 ימים לאחר לקיחת הבדיקות היא מתקשרת אלי שעת צהריים החנות שלי מלאה בקליינטים שבאו ליקנות אוכל ואומרת לי :אירית אני מיצטערת שאני מודיעה לך את זה בטלפון אבל אני יוצאת לחופשה מחר היגיעו התוצאות של הבדיקות ולליאור יש ציליאקקקקקקקקקקקקקקקקקק. הרגשתי שאני מאבדת את ההכרה,יצאתי החוצה השארתי את הקליינטים בחנות עם העובדת שלי ושאלתי אותה עד כמה זה נורא.(ידעתי שזה עיניין של גלוטן אבל לא ידעתי מה הנזקים)ואז היא הוסיפה שצריך להיפגש עם גסטרו ילדים וצריך לעבור ביופסיהההההההההההההההה-בום מספר 2. למה ביופסיה????.סרטן??.????לא יכולתי לעמוד בזה נסעתי הביתה התישבתי ליד המחשב וקראתי וקראתי. ד"ר גבעוני הוא ידיד של המשפחה צילצלתי אליו ואמרתי לו לליאור יש ציליאק.בתחילה הוא אמר : ראיתי אותה אתמול בבר מצוה ולא ראיתי שום סימנים מה התוצאות של הבדיקות?הקראתי לו והוא אמר מחר בבוקר תגיעו למחלקה.הגענו פתחו תיק וכל הבירוקרטיה ביום שני אחרי בשעה 8 בבוקר עשינו את הבדיקה 5 דקות שנימשכו נצח.וכשהוא יצא הוא אמר לי יש השטחה של 50 אחוז אפשר להתחיל את הדיאטה כבר מהיום. שבוע אחרי קיבלנו את המסמכים רשמית פגישה עם הדיאטנית שלא תרמה כלום. אחרי חצי שנה כל הערכים חזרו לנורמה אנחנו שמחנו שזה רק עיניין של אוכל.דאגנו לתחליפים השתדלנו לא ליפול ולתכנן מראש. החלפנו גן כי הגנן והגננת כל הזמן פישלו ולא הודיעו על אירועים בגן וימי הולדת וכשבאתי בטענות הם אמרו שהילדים במילא לא מבינים. מי שמכיר את ליאור יודע כמה היא בתוך העיניין מקבלת בגאווה את היותה ציליאקית.אין נפילות ושאלות יש קבלה מוחלטת.ותמיד היא אומרת שיש מחלות גרועות יותר. הלוואי וכל הרופאים בישראל יהיו כל כך רגישים למחלות ולעיניין הציליאק כמו ד"ר סגל שלנו. (אנחנו גרים ברמת גן והיות שהיא עברה לעבוד ברמת אביב גם אנחנו שם). מאחלת לכולנו המשך קל והמון בריאות ותודה תודה שגילינו את הציליאק-ויפה שעה אחת קודם.
ליאור היתה בת שנתיים וחודשיים והגיעה לקופה רופאת ילדים חדשה אשר בדקה מי הפציינטים שלה ומי שלא ניראה לה היא זימנה אותו לשיחה.זכינו בכבוד היות ולליאור היה המוגלובין 10.2 והיא רצתה לדעת האם יש בעיה של אוכל או בעיה אחרת.לאחר שיחה ממושכת היא הבינה וראתה שהילדה בנויה הייטב לא סובלת מחוסר מזון ולכן מציעה לערוך בדיקות דם. בדיוק 4 ימים לאחר לקיחת הבדיקות היא מתקשרת אלי שעת צהריים החנות שלי מלאה בקליינטים שבאו ליקנות אוכל ואומרת לי :אירית אני מיצטערת שאני מודיעה לך את זה בטלפון אבל אני יוצאת לחופשה מחר היגיעו התוצאות של הבדיקות ולליאור יש ציליאקקקקקקקקקקקקקקקקקק. הרגשתי שאני מאבדת את ההכרה,יצאתי החוצה השארתי את הקליינטים בחנות עם העובדת שלי ושאלתי אותה עד כמה זה נורא.(ידעתי שזה עיניין של גלוטן אבל לא ידעתי מה הנזקים)ואז היא הוסיפה שצריך להיפגש עם גסטרו ילדים וצריך לעבור ביופסיהההההההההההההההה-בום מספר 2. למה ביופסיה????.סרטן??.????לא יכולתי לעמוד בזה נסעתי הביתה התישבתי ליד המחשב וקראתי וקראתי. ד"ר גבעוני הוא ידיד של המשפחה צילצלתי אליו ואמרתי לו לליאור יש ציליאק.בתחילה הוא אמר : ראיתי אותה אתמול בבר מצוה ולא ראיתי שום סימנים מה התוצאות של הבדיקות?הקראתי לו והוא אמר מחר בבוקר תגיעו למחלקה.הגענו פתחו תיק וכל הבירוקרטיה ביום שני אחרי בשעה 8 בבוקר עשינו את הבדיקה 5 דקות שנימשכו נצח.וכשהוא יצא הוא אמר לי יש השטחה של 50 אחוז אפשר להתחיל את הדיאטה כבר מהיום. שבוע אחרי קיבלנו את המסמכים רשמית פגישה עם הדיאטנית שלא תרמה כלום. אחרי חצי שנה כל הערכים חזרו לנורמה אנחנו שמחנו שזה רק עיניין של אוכל.דאגנו לתחליפים השתדלנו לא ליפול ולתכנן מראש. החלפנו גן כי הגנן והגננת כל הזמן פישלו ולא הודיעו על אירועים בגן וימי הולדת וכשבאתי בטענות הם אמרו שהילדים במילא לא מבינים. מי שמכיר את ליאור יודע כמה היא בתוך העיניין מקבלת בגאווה את היותה ציליאקית.אין נפילות ושאלות יש קבלה מוחלטת.ותמיד היא אומרת שיש מחלות גרועות יותר. הלוואי וכל הרופאים בישראל יהיו כל כך רגישים למחלות ולעיניין הציליאק כמו ד"ר סגל שלנו. (אנחנו גרים ברמת גן והיות שהיא עברה לעבוד ברמת אביב גם אנחנו שם). מאחלת לכולנו המשך קל והמון בריאות ותודה תודה שגילינו את הציליאק-ויפה שעה אחת קודם.
וזה הסיפור שלנו
עדי נולדה בספטמבר 2004, מתוקה ויפה במשקל של 3,690 ק"ג. התפתחה יפה לאורך כל השנה הראשונה והייתה באחוזונים שבין 50-75. בגיל שנה התחילו בעיות סביב נושא האוכל. הכמויות ומבחר המאכלים שאכלה, הלך וקטן. רופאת הילדים שלנו טענה שהילדה בבית ולא במסגרת של גן, ולכן היא עושה לי מניפולציות, סביב האוכל...החלפנו את רופאת הילדים (היו ספקות לגביה גם לפני כן וזה הכריע את הכף). אני משקיעה מאמצים להכין מאכלים חדשים ואטרקטיביים. עדי בקושי טועמת ואם סוף סוף מסכימה לאכול משהו, בד"כ זו הייתה הפעם הראשונה והאחרונה שטעמה את המאכל. כשהייתה אוכלת עוגה - אכלה רק את הקרם. בפיצה - אכלה רק את הגבינה. ספגטי - אכלה פעם אחת ולא הסכימה לגעת בזה יותר. חוץ מזה הילדה בריאה, עירנית, פעלתנית, מתפתחת יפה. כשאני מתלוננת אצל הרופא, חברים, משפחה שעדי לא אוכלת התגובה "ככה זה אצל ילדים. את כזאת פולנייה. .." וכו' וכו' וכו'. יום אחד גם קלטתי את רופא המשפחה כותב הערה בתיק על כך שאני קצת מגזימה בתגובות ובדאגה שלי..... בגיל שנתיים וחצי עדי אוכלת בעיקר סימילאק ומשקה גמדים! והיא שוקלת חצי קילו יותר מאשר בגיל שנה. אנחנו נוסעים לניו יורק ל 10 ימים. בתיק היד יש מלאי של סימילאק צידנית וקרחונים עם כמויות של משקה גמדים!!! בניו יורק, כשבעלי נמצא איתנו 10 ימים, 24 שעות ביממה, הוא מבין לראשונה למה אני מתכוונת כשאני אומרת "עדי לא אוכלת" וגם הוא מבין ומודה שיש בעיה. אנחנו חוזרים לארץ ביום שישי. ביום ראשון בבוקר אני במעקב בטיפת חלב. האחות מאוד מודאגת מהירידה במשקל ומהירידה באחוזוני הגדילה (סביב אחוזון 10 כשנקד' התחלה הייתה אחוזון 75). היא אומרת לי שאם הייתה במקומי הייתה מיד ניגשת לרופא הילדים. ביום ראשון אחה"צ אני אצל רופא הילדים עם פנקס טיפת חלב של עדי. הוא כבר לא מזלזל ושולח אותנו לבדיקת דם. שני בבוקר - בדיקת דם. יום חמישי בערב טלפון, רופא הילדים על הקו. אומר שיש חשד לצליאק וששולחים את הבדיקה לאימות נתון נוסף, התשובה תתקבל ביום ראשון. אני אומרת יפה תודה רבה ואומרת לבעלי באדישות "זה כנראה צליאק, אני הכרתי פעם ילדה עם צליאק". בלילה אחרי שהבעל והבנות נרדמות, אני נכנסת למטבח ופורצת בבכי. שישי שבת אני חורשת על האינטרנט ובעיקר בפורום של תפוז. קוראת וקוראת ותוך יומיים יודעת בדיוק איך עושים ביופסיה ואיפה, מה מותר ומה אסור לאכול, איפה קונים מוצרים, כמה זה עולה, מה עושים בגן ובבה"ס, איך מתארגנים לטיולים. מחכה שהבעל והבנות ירדמו ומבלה חלק גדול משעות הלילה בבכי ואבל. ביום ראשון אחה"צ מתקשרת רופאת הילדים שמחליפה את הרופא הקבוע. טרנצגלוטומינים - 169. צריך לעשות ביופסיה ובנתיים היא מבקשת שנפנה לדיאטנית ונתחיל בדיאטה ללא גלוטן! אני אומרת יפה תודה, מסיימת את השיחה ואומרת לבעלי "מטומטמת, היא לא יודעת שחייבים להמשיך לאכול כרגיל עד לביופסיה". את הביופסיה עברנו כחודש אחרי (הגילוי היה ערב פסח עם כל החופשות של הרופאים והמרפאות). יום למחרת הביופסיה התחלנו בדיאטה. ומאז הכל היסטוריה. זה לא תמיד פשוט או קל. עדי שואלת "למה רק אני עם בלי גלוטן ואתם לא? מה קרה פתאום שעברתי מאוכל עם גלוטן לאוכל בלי גלוטן? זה יעבור?" היא עדיין הילדה הכי נמוכה ורזה בגן (בעקומת הגדילה סביב אחוזון 5), אבל היא גם הכי מתוקה, מקסימה ומדהימה וכמו שאנחנו אומרים לה "אנחנו אוהבים אותך בדיוק כמו שאת,עם גומת החן, החיוך, העיניים הכחולות והצליאק".
עדי נולדה בספטמבר 2004, מתוקה ויפה במשקל של 3,690 ק"ג. התפתחה יפה לאורך כל השנה הראשונה והייתה באחוזונים שבין 50-75. בגיל שנה התחילו בעיות סביב נושא האוכל. הכמויות ומבחר המאכלים שאכלה, הלך וקטן. רופאת הילדים שלנו טענה שהילדה בבית ולא במסגרת של גן, ולכן היא עושה לי מניפולציות, סביב האוכל...החלפנו את רופאת הילדים (היו ספקות לגביה גם לפני כן וזה הכריע את הכף). אני משקיעה מאמצים להכין מאכלים חדשים ואטרקטיביים. עדי בקושי טועמת ואם סוף סוף מסכימה לאכול משהו, בד"כ זו הייתה הפעם הראשונה והאחרונה שטעמה את המאכל. כשהייתה אוכלת עוגה - אכלה רק את הקרם. בפיצה - אכלה רק את הגבינה. ספגטי - אכלה פעם אחת ולא הסכימה לגעת בזה יותר. חוץ מזה הילדה בריאה, עירנית, פעלתנית, מתפתחת יפה. כשאני מתלוננת אצל הרופא, חברים, משפחה שעדי לא אוכלת התגובה "ככה זה אצל ילדים. את כזאת פולנייה. .." וכו' וכו' וכו'. יום אחד גם קלטתי את רופא המשפחה כותב הערה בתיק על כך שאני קצת מגזימה בתגובות ובדאגה שלי..... בגיל שנתיים וחצי עדי אוכלת בעיקר סימילאק ומשקה גמדים! והיא שוקלת חצי קילו יותר מאשר בגיל שנה. אנחנו נוסעים לניו יורק ל 10 ימים. בתיק היד יש מלאי של סימילאק צידנית וקרחונים עם כמויות של משקה גמדים!!! בניו יורק, כשבעלי נמצא איתנו 10 ימים, 24 שעות ביממה, הוא מבין לראשונה למה אני מתכוונת כשאני אומרת "עדי לא אוכלת" וגם הוא מבין ומודה שיש בעיה. אנחנו חוזרים לארץ ביום שישי. ביום ראשון בבוקר אני במעקב בטיפת חלב. האחות מאוד מודאגת מהירידה במשקל ומהירידה באחוזוני הגדילה (סביב אחוזון 10 כשנקד' התחלה הייתה אחוזון 75). היא אומרת לי שאם הייתה במקומי הייתה מיד ניגשת לרופא הילדים. ביום ראשון אחה"צ אני אצל רופא הילדים עם פנקס טיפת חלב של עדי. הוא כבר לא מזלזל ושולח אותנו לבדיקת דם. שני בבוקר - בדיקת דם. יום חמישי בערב טלפון, רופא הילדים על הקו. אומר שיש חשד לצליאק וששולחים את הבדיקה לאימות נתון נוסף, התשובה תתקבל ביום ראשון. אני אומרת יפה תודה רבה ואומרת לבעלי באדישות "זה כנראה צליאק, אני הכרתי פעם ילדה עם צליאק". בלילה אחרי שהבעל והבנות נרדמות, אני נכנסת למטבח ופורצת בבכי. שישי שבת אני חורשת על האינטרנט ובעיקר בפורום של תפוז. קוראת וקוראת ותוך יומיים יודעת בדיוק איך עושים ביופסיה ואיפה, מה מותר ומה אסור לאכול, איפה קונים מוצרים, כמה זה עולה, מה עושים בגן ובבה"ס, איך מתארגנים לטיולים. מחכה שהבעל והבנות ירדמו ומבלה חלק גדול משעות הלילה בבכי ואבל. ביום ראשון אחה"צ מתקשרת רופאת הילדים שמחליפה את הרופא הקבוע. טרנצגלוטומינים - 169. צריך לעשות ביופסיה ובנתיים היא מבקשת שנפנה לדיאטנית ונתחיל בדיאטה ללא גלוטן! אני אומרת יפה תודה, מסיימת את השיחה ואומרת לבעלי "מטומטמת, היא לא יודעת שחייבים להמשיך לאכול כרגיל עד לביופסיה". את הביופסיה עברנו כחודש אחרי (הגילוי היה ערב פסח עם כל החופשות של הרופאים והמרפאות). יום למחרת הביופסיה התחלנו בדיאטה. ומאז הכל היסטוריה. זה לא תמיד פשוט או קל. עדי שואלת "למה רק אני עם בלי גלוטן ואתם לא? מה קרה פתאום שעברתי מאוכל עם גלוטן לאוכל בלי גלוטן? זה יעבור?" היא עדיין הילדה הכי נמוכה ורזה בגן (בעקומת הגדילה סביב אחוזון 5), אבל היא גם הכי מתוקה, מקסימה ומדהימה וכמו שאנחנו אומרים לה "אנחנו אוהבים אותך בדיוק כמו שאת,עם גומת החן, החיוך, העיניים הכחולות והצליאק".
אמא ורעיה לצליאקים
New member
עדילי יקרה, היא באמת מתוקה אמיתית../images/Emo214.gif
ולמרות שזה אולי נשמע נדוש... איזה מזל שיש לה אמא כמוך
../images/Emo9.gifלא פלא שעדי כזו מדהימה
עם אמא שכל כך משקיעה,מפנקת, דואגת שבכל אירוע מגיעה עם תחליפים להכל ויותר, שיהיה לעדי חטיפים,עוגות,קורנפלקס,פיצה,כדורי שוקולד,לחמניות,ארטיקים.. כמו לכולם ואפילו יותר מעניין וטעים. שאופה באמצע הלילה,ורצה לחנויות בשעות לא שיגרתיות רק כדי לשמח את עדי.. ADEELI את אמא מיוחדת מקסימה ומדהימה.. ישר כוח!!!
עם אמא שכל כך משקיעה,מפנקת, דואגת שבכל אירוע מגיעה עם תחליפים להכל ויותר, שיהיה לעדי חטיפים,עוגות,קורנפלקס,פיצה,כדורי שוקולד,לחמניות,ארטיקים.. כמו לכולם ואפילו יותר מעניין וטעים. שאופה באמצע הלילה,ורצה לחנויות בשעות לא שיגרתיות רק כדי לשמח את עדי.. ADEELI את אמא מיוחדת מקסימה ומדהימה.. ישר כוח!!!
והנה המסע שלנו
עומר ואסף שניהם סבלו מסטרפטוקוקוס מספר פעמים ונאמר לנו לקחת אנטיביוטיקה. חודש וחצי אחרי סיום האנטיביוטיקה היינו אמורים לבצע בדיקת דם עם המון בדיקות כדי לבדוק שאכן מיגרנו את הסטרפטוקוקוס ושאין משהו אחר שמדמה מצב של סטרפ או שגורם לכל ההידבקויות. בינתיים עברנו דירה לכפר סבא ועומר חלה בדלקת ראות. כשסיים לקחת אנטיביוטיקה לדלקת התייצבנו אצל רופא ילדים חדש בכפר סבא לבדוק שאכן גמרנו את הדלקת. הוא ביצע בדיקה מלאה ואחרי שגמר לבדוק את הבטן אמר שלא מוצא חן בעיניו שמצליח להרגיש את הכבד/טחול וכו' ושצריך תיפקודי כבד, צליאק וכו'. עשינו בדיקת דם ומיד היה ברור שיש בעיה - הנוגדנים לצליאק גבוהים מאד. לי היה ברור מרגע זה שיש לעומר צליאק וכשהסתכלתי בבדיקות שהרופאה מהרצליה שלחה אותנו (רק שעוד לא הספקנו לבצע כי הכל קרה לפני סוף החודש וחצי) - התברר שגם היא שלחה לבדיקת צליאק... מיד התחלתי לקרוא כאן בפורום ותחושת הפניקה התחלפה בהבנה שאצליח להתמודד ושגם עומר יוכל לחיות עם הצליאק בצורנ טובה. חודש אחרי - ביופסיה וכשקיבלנו את התוצאות - נזק ברמה בינונית - קשה למעי זה רק אישר את מה שכבר ידעתי בליבי. חצי שנה אחרי ועומר עם נוגדנים שליליים.
עומר ואסף שניהם סבלו מסטרפטוקוקוס מספר פעמים ונאמר לנו לקחת אנטיביוטיקה. חודש וחצי אחרי סיום האנטיביוטיקה היינו אמורים לבצע בדיקת דם עם המון בדיקות כדי לבדוק שאכן מיגרנו את הסטרפטוקוקוס ושאין משהו אחר שמדמה מצב של סטרפ או שגורם לכל ההידבקויות. בינתיים עברנו דירה לכפר סבא ועומר חלה בדלקת ראות. כשסיים לקחת אנטיביוטיקה לדלקת התייצבנו אצל רופא ילדים חדש בכפר סבא לבדוק שאכן גמרנו את הדלקת. הוא ביצע בדיקה מלאה ואחרי שגמר לבדוק את הבטן אמר שלא מוצא חן בעיניו שמצליח להרגיש את הכבד/טחול וכו' ושצריך תיפקודי כבד, צליאק וכו'. עשינו בדיקת דם ומיד היה ברור שיש בעיה - הנוגדנים לצליאק גבוהים מאד. לי היה ברור מרגע זה שיש לעומר צליאק וכשהסתכלתי בבדיקות שהרופאה מהרצליה שלחה אותנו (רק שעוד לא הספקנו לבצע כי הכל קרה לפני סוף החודש וחצי) - התברר שגם היא שלחה לבדיקת צליאק... מיד התחלתי לקרוא כאן בפורום ותחושת הפניקה התחלפה בהבנה שאצליח להתמודד ושגם עומר יוכל לחיות עם הצליאק בצורנ טובה. חודש אחרי - ביופסיה וכשקיבלנו את התוצאות - נזק ברמה בינונית - קשה למעי זה רק אישר את מה שכבר ידעתי בליבי. חצי שנה אחרי ועומר עם נוגדנים שליליים.
יומן המסע שלנו
אוגוסט 20078 אנחנו באילת ,לוטן לא מרגיש טוב, הוא שותה כמויות אדירות ואפילו קם באמצע הלילה לשתות כמובן שהוא מבלה הרבה בשירותים. חוזרים מאילת אחרי יומים ב27.8.07 הולכים לדיאטנית היא רואה אותו, מתחילים כבר גם כאבי בטן. רחל שמש הדיאטנית אומרת רוצו מהר לרופא לילד יש סכרת ותבקשו הפניה לבדיקות. השעה 18 בערב הרופא לא רוצה לקבל אותנו כי באנו בלי תור, כשמישהו יוצא אני מתישבת בכיסא ולא מוכנה לזוז עד שהוא לא בודק את הילד, הוא מנסה להתווכח איתי אך לנוכח נחישותי בודק את הילד ושולח אותנו לבדיקות ישר על הבוקר כוללנוגדנים לצליאק. למחרת אני הולכת עם הילד לבדיקה אחרי שלקחו ממנו דם הוא מקיא על עצמו ומלכלך את כולו מכף רגל ועד צוואר. מתקשרת לבעלי שיביא לו בגדים +נעלים ורוחצים אותו בשירותי הגברים במכבי. אחר כך צריכים ללכת לפגישה עם המחנכת החדשה בכיתה שלו בחטיבה(מתחיל כיתה ז') .לוטן לא מסוגל ללכת אבל לא רוצה לפספס את הפגישה אנחנו לוקחים אותו ברכב. לאחר מכן נוסעת לעבודה חוזרת בשעה 15.20 ומקבלת טלפון מרופא המשפחה לקחת מהר את הילד לבית החולים יש לו 1000 יחדות של גלוקוז בשתן, שולח לנו הפנייה לבית חולים. בית החולים הקרוב ביותר הוא בית חולים מאיר, נוסעים מהר, הילד מתקבל וישר מאושפז עם סכרת נעורים, לאחר שבוע משתחררים ישר למרפאת סכרת הנעורים ומקבלים הוראות טיפול. וכך במשך חודש מגיעים מדי שבוע למרפאה. לאחר חודש מודיעה לנו הרופאה שבבדיקות שעשינו ביום האשפוז התגלו נוגדנים לצליאק. פונים לבית החולים דנה ועושים את הביופסה, בגלל שלוטן סכרתי הוא מקבל פרוטקציה להיות ראשון, אחרי שבועים מקבלים את התוצאה שיש לנו גם צליאק. קובעים יום שבו נוסעים וקונים את כל מה שצריך בחנות בפתח תקווה, ומחליטים על תאריך שבו מתחילים לעשות דיאטה נטולת גלוטן. יום לפני עושה מסיבה עם כל האוכל עם הגלוטן ונפרד ממנו לתמיד. מקבלים עצות מהעמותה, קוראים הרבה באינטרנט ומכשירם את הבית לפסח, לאט לאט לומדים מה הוא אוהב וכל הבית מסתגל לבישולי ואפיה נטולת גלוטן מאז לפני פסח עושים פשיטה על רשתות המזון ואוגרים מזון , כמו כן קנינו מקפיא. תמיד יש ללוטן אוכל מוכן במקרר בשפע או במקפיא ואין מצב שאין לנו פחמימות.
אוגוסט 20078 אנחנו באילת ,לוטן לא מרגיש טוב, הוא שותה כמויות אדירות ואפילו קם באמצע הלילה לשתות כמובן שהוא מבלה הרבה בשירותים. חוזרים מאילת אחרי יומים ב27.8.07 הולכים לדיאטנית היא רואה אותו, מתחילים כבר גם כאבי בטן. רחל שמש הדיאטנית אומרת רוצו מהר לרופא לילד יש סכרת ותבקשו הפניה לבדיקות. השעה 18 בערב הרופא לא רוצה לקבל אותנו כי באנו בלי תור, כשמישהו יוצא אני מתישבת בכיסא ולא מוכנה לזוז עד שהוא לא בודק את הילד, הוא מנסה להתווכח איתי אך לנוכח נחישותי בודק את הילד ושולח אותנו לבדיקות ישר על הבוקר כוללנוגדנים לצליאק. למחרת אני הולכת עם הילד לבדיקה אחרי שלקחו ממנו דם הוא מקיא על עצמו ומלכלך את כולו מכף רגל ועד צוואר. מתקשרת לבעלי שיביא לו בגדים +נעלים ורוחצים אותו בשירותי הגברים במכבי. אחר כך צריכים ללכת לפגישה עם המחנכת החדשה בכיתה שלו בחטיבה(מתחיל כיתה ז') .לוטן לא מסוגל ללכת אבל לא רוצה לפספס את הפגישה אנחנו לוקחים אותו ברכב. לאחר מכן נוסעת לעבודה חוזרת בשעה 15.20 ומקבלת טלפון מרופא המשפחה לקחת מהר את הילד לבית החולים יש לו 1000 יחדות של גלוקוז בשתן, שולח לנו הפנייה לבית חולים. בית החולים הקרוב ביותר הוא בית חולים מאיר, נוסעים מהר, הילד מתקבל וישר מאושפז עם סכרת נעורים, לאחר שבוע משתחררים ישר למרפאת סכרת הנעורים ומקבלים הוראות טיפול. וכך במשך חודש מגיעים מדי שבוע למרפאה. לאחר חודש מודיעה לנו הרופאה שבבדיקות שעשינו ביום האשפוז התגלו נוגדנים לצליאק. פונים לבית החולים דנה ועושים את הביופסה, בגלל שלוטן סכרתי הוא מקבל פרוטקציה להיות ראשון, אחרי שבועים מקבלים את התוצאה שיש לנו גם צליאק. קובעים יום שבו נוסעים וקונים את כל מה שצריך בחנות בפתח תקווה, ומחליטים על תאריך שבו מתחילים לעשות דיאטה נטולת גלוטן. יום לפני עושה מסיבה עם כל האוכל עם הגלוטן ונפרד ממנו לתמיד. מקבלים עצות מהעמותה, קוראים הרבה באינטרנט ומכשירם את הבית לפסח, לאט לאט לומדים מה הוא אוהב וכל הבית מסתגל לבישולי ואפיה נטולת גלוטן מאז לפני פסח עושים פשיטה על רשתות המזון ואוגרים מזון , כמו כן קנינו מקפיא. תמיד יש ללוטן אוכל מוכן במקרר בשפע או במקפיא ואין מצב שאין לנו פחמימות.
אמא ורעיה לצליאקים
New member
אמת כל הכבוד!! איזה מבהיל זה נשמע
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.