שרשור יומני מסע לגילוי הצליאק

[מית צאן]

הסיפור שלנו

הכל התחיל כשנועה - הצעירה מבין שלוש הבנות לא גבהה מספיק לטעמי. כל הרופאים טענו שזה סתם לחץ שלי, שאני נמוכה וכך גם אחיותיה . אבל האנדוקרינולוג המקסים שהלכנו אליו פשוט שלח לכל הבדיקות האפשריות ואפילו לא אמר לנו כל מה שהוא בודק. כשהגענו אליו לתוצאות - אמר בפשטות, הכל בסדר רק יש לה צליאק.הוא ביקש שניבדק כולנו במשפחה הקרובה.כשאמרתי לו שהאחות הגדולה גם מאד נמוכה, הוא חייך ואמר שכשבדק אותה לפני כמה שנים מאותה סיבה הוא גם בדק צליאק וזה היה שלילי (ואפילו לא ידעתי שבדק) האמת, לא התרגשתי מאד משתי סיבות , האחת היא שכחצי שנה קודם גילו צליאק לבת אחי כשהיתה בת שנתיים - אז הכרתי את המחלה, והשניה היא שאני עובדת יום יום עם ילדים מאד נכים ומוגבלים כך שאני חווה דברים כל כך קשים שצליאק לעומתם זה כלום. כשנבדקנו כולנו גילינו שגם לאחות האמצעית - עמית, יש נוגדנים גבוהים . קבענו תור יחד לביופסיה בתל השומר , הן עברו את זה בקלות אחת אחרי השניה . כבר מיד אחרי הבדיקה הרופאה אמר שבטוח שזה צליאק ואפשר להתחיל בדיאטה. החלטנו לדחות את התחלת הדיאטה בשבוע - בשבוע הזה עשינו "מסיבת פרידה מגלוטן" כל יום יצאנו למקום אחר - מקדונלדס, פיצה, ספגטים ונפרדנו כל יום ממשהו אחר. אחרי שבוע - זהו- דיאטה עם שמירה במאה אחוז. אנחנו כבר כארבע שנים אחרי האבחון, עמית גבהה , נועה נשארה נמוכה. כל אחת אפילו נהנתה מכך שהופיעה בטלויזיה- עמית בתכנית בריאות בערוץ 10 ונועה בחדר של חני וכל אחת הסבירה ודיברה על הצליאק. שתיהן בגיל ההתבגרות עכשיו וההתמודדויות לא פשוטות אבל הן שומרות על הדיאטה ועושות הכל - מחנות, חו"ל (עמית אפילו נסעה למחנות לבד), מסיבות וכו'.

 

[אמא תאי תאי]

איך הפכנו למשפחה צליאקית

 

[אמא תאי תאי]

פרק ראשון ובו יסופר על איתי תאי והצליאק

איתי היה תינוק בודהה קטן. יונק מצטיין באחוזון 90-75 במשקל ובאחוזון 50 בערך בגובה. התחלת מוצקים הייתה חלקה והדובון אכל ה-כ-ל. בגיל 10 חודשים בערך, יום שישי (הי, מי זוכר בכלל..), הילד סוגר את הפה ומסרב לאכול! נו טוב, הפכתי לפולניה ליום אחד ורדפתי אחריו עם הכפית. אחר כך עלה החום, ונרגעתי. בזמן מחלת חום סביר שלא יהיה תיאבון. כך חלפו להם כמה שבועות בהם מחלה רדפה מחלה (וירוסים ויראליים, לא חמור מכך), והפה נותר סגור. הוא הסכים לינוק בלבד. אחרי שלושה חודשים חזרנו לשלב של "יניקה מלאה עם טעימות". פירות וירקות- יוק!! (לצערי עד היום) הילד היה פותח פה קטנטטטטטטטן ויורק את מרבית הדברים שנכנסו אליו. כאן כבר נלחצתי. הרי הילד בן שנה וקצת... ביקשתי בדיקות דם, לרבות נוגדנים לצליאק. הבדיקות יצאו תקינות למעט אנמיה קלה שמאוד שכיחה בגיל זה. התייעצתי עם דיאטנית, ועם אנשי מקצוע שהציעו לי להמתין: "זה יעבור לו". חיכינו שנתיים, ושום דבר לא זז. בעצם היו מספר דברים: היה חוסר תיאבון משמעותי, הייתה שבירה של כל עקומות הגדילה, עד מתחת לאחוזון 3 (גובה ומשקל), היו כאבי בטן ועצירות (שיוחסו לגמילה של איתי מחיתולים) והייתה אנמיה שהתקדמה (נו טוב, הילד כמעט ולא אוכל כלום). בגיל שלוש ביקשתי לחזור על בדיקות הדם. שוב נראתה אנמיה עם חסר ברזל משמעותי, הנוגדנים היו שליליים ורמת IGA הייתה נמוכה, אם כי לא אפס. אני אמרתי שלא יתכן שזה צליאק, אבל רופא הילדים המדהים שלנו בכל זאת שלח אותנו לרופא גסטרו' (השילוב של חוסר שגשוג FTT, אנמיה ותופעות בטניות היה חשוד בעיניו למרות סרולוגיה שלילית). הגענו לרופא הגסטרו'.ישבו אצלו 2 סטודנטים. עמדנו בפתח. הוא הביט בי ובאיתי, בסטודנטים, ושוב באיתי ואמר "צליאק! כן, למה באתם?" אני מוכרחה לומר שאיתי ממש לא נראה צליאקי קלאסי. הוא אמנם קטן לגילו את לא מאוד רזה ועם לחיים סופגניות עד היום- זכר לבודהה הקטן. חזרנו על הבדיקות. חודש כססנו ציפורניים והתשובות חזרו על עצמן: סרולוגיה שלילית, IGA נמוך (לא אפס) ואנמיה (מחמירה, הפעם המוגלובין 9.2, תחת טיפול מקסימאלי בברזל). "אני רוצה ביופסיה בכל זאת" אמר הרופא ואני התפוצצתי- למה לא עשינו ביופסיה במקביל לבדיקות, אם התוצאה השלילית לא שוללת את האבחנה??? עשינו ביופסיה, ואחרי יומיים קיבלתי תשובה ראשונית שהבדיקה תקינה (מי צריך קשרים כשיש פרוטקציה? סתאאאאם. אני עובדת באותו מקום, פשוט הרמתי טלפון לפתולוגית). טוב, כבר ידענו שאין לאיתי צליאק, הרי הסרולוגיה תקינה... יומיים אחרי כן אני מקבלת טלפון מהפתולוגית שהצביעות המיוחדות של הדגימה מראות ריבוי תאים לימפוציטים ברירית- זה יכול להתאים לצליאק (אבל לא רק). הדגימה נשלחת לפתולוגית מומחית לגסטרו'. התשובה זהה- ריבוי לימפוציטים ברירית, ללא השטחה של הסיסים. יכול להתאים לצליאק בשלבים ראשונים (זה נקרא מרש 1), או לאלרגיה אחרת, הליקובקרטר פילורי, קרוהן או תגובה לתרופות (לא לוקח). גם הגסטרו' שלנו הלך לראות את הביופסיה ואחרי כסיסת ציפורנים נוספת של חודש בערך הגענו לפגישה איתו. טוב אולי יש לו צליאק. אפשר להמתין כמה חודשים ולחזור על הבדיקות, ואפשר להתחיל דיאטה. "אם זה היה ילד במשפחתי", אמר לי הרופא, "הייתי מתחיל דיאטה נטולת גלוטן". יעץ, וקיבלנו. ב 23/7/05 התחלנו את הדיאטה. 3 חודשים הילד שגשג. עלה סנטימטר בכל חודש, התיאבון חזר (למעט אכילת פירות וירקות) ואני התמוגגתי מהצלחות הריקות. נעלמו כאבי הבטן, וגם האנמיה השתפרה. התחלתי לאכול את הכובע ואז...הכל חזר לקדמותו: כאבי הבטן נישנו, עצירות, עצירה בגדילה וחוסר תיאבון קיצוני. הדיאטה הייתה מוקפדת (הסטריה גם בגן הילדים), והתיסכול רב. אולי זה בכל זאת לא צליאק?? חזרנו שוב ושוב לגסטרו' (כל 3 חודשים כמו שעון) עם שאלות קשות- מה אם אנחנו מפספסים משהו אחר? בסוף שמעתי אותו אומר "אני עוד לא רוצה לעשות קולונוסקופיה וצילום מעבר מעי דק...", כלומר גם בו התעוררו הספקות לגבי אבחנות אחרות. א-ב-ל...בתוך שנה, חלפו כל הסימפטומים הבטניים. אין עצירות וגם לא להפך. אין אנמיה, התיאבון לא מיודע כמה, אך לא ירוד כל כך (אם כי איתי עדיין בררן גדול באוכל ולא נוגע בפירות ובירקות, לצערי). הוא עדיין קטן לגילו אך נע בבטחה על אחוזון 3-5 בגובה ו 5-10 במשקל. אז 100% דיאטה ו 100% ספקות.

 

[אמא תאי תאי]

פרק שני: אבא תאי תאי מצטרף

אחרי שאיתי אובחן נשלחנו כולנו לבדיקות של צליאק. אדר היה קטן מידי, והבדיקות שלי ושל אבא תאי תאי היו תקינות, אם כי IGA שלו דומה לזה של איתי. לאבא תאי תאי סימפטומים של "מעי רגיז" כבר שנים, אבל בשנתיים שלפני האבחון הסימפטומים הפכו טורדניים יותר ויותר. רופא גסטרו' מבוגרים ששמע את הסיפור הפנה אותו לשלל בדיקות. קודם כל נמצא חוסר סבילות ללקטוז. אחר כך ארגנתי לו ביופסיה תחת הרדמה (גן עדן למבוגרים מפונקים. בילדים זה במילא נעשה כך). אחרי כמה ימים התקשרתי לפתולוגית- הפעם למומחית גסטרו שנתנה את התשובה לאיתי. הזכרתי לה את הסיפור שלנו. היא הסתכלה אל הביופסיה תוך כדי שיחה איתי ונדהמה לראות את אותה תמונה היסטופתולוגית בדיוק- לימפוציטים ברירית ללא השטחת סיסים. אגב, גם לאבא תאי תאי HLA חיובי (אם כי הגן השני, ולא הזהה לאיתי). המשפחה הצליאקית מתרחבת... שנה ויותר בדיאטה הסימפטומים מיוחסים בעיקר לאכילת מוצרי חלב. בכל אופן נראה שהולכים ופוחתים.

 

[אמא תאי תאי]

פרק שלישי: גם אדר מאובחן

אדר תמיד היה קטנטן. אחוזון 25 בגובה, נולד באחוזון 20 בערך במשקל אך מהר מאוד צנח ל"עכוזון" 2 ומטה (אני זוכרת את אחות טיפת חלב מצקצקת בלשון ואומרת לי "את לא רוצה לדעת...!") . אף פעם לא הייתה אנמיה או חוסר ברזל, וגם לא היו תופעות בטניות. כאן התחלתי מחקר מעמיק בספרות על הנקה וצליאק. מה עקורה לילד שאובחן כצליאקי, ואמא שלו מניקה אותו ואוכלת גלוטן (אין תשובה, לא בדקו ולאר יבדקו! האינטואיציה אומרת שעליה להפסיק לאכול גלוטן או להפסיק להניק) אדר התחיל לאכול גלוטן רק בגיל 11 חודשים ועדיין הכל היה בסדר. בגיל שנתיים עשינו בדיקות לראשונה. IGA נמוך (מתחת לגבול הבדיקה, היינו, כנראה אפס), ללא אנמיה, וסרולוגיה שלילית (בדיקה נוספת הייתה עם TTG גבולי, אך בבדיקה הבאה- תקין, ורק אנטי גליאדין IGG היה חיובי פעם אחת- וזה הנוגדן הכי פחות רגיש וספציפי). טוב, יצאנו עם הנחיות לבוא שוב בעוד שנה ואז... הבחור התחיל לשלשל! פעם, פעמיים ביום, כאבי בטן, ומשקל, טוב, אין כל כך לאן לרדת... לחצתי על ביופסיה !(אחרי שלל הבדיקות שציינתי קודם). מרץ 08 (כחודש לאחר אבא תאי תאי) יש הזמנה לבדיקה. אני משקשקת (למרות שאני מכירה היטב את הבדיקה ואת ההרדמה הכרוכה בכך). הבדיקה עוברת מהר ובשלום (הסיפור שלה מאתר את דפי הפורום בטאגליינס), והתוצאה המפתיעה היא שם לאדר יש לימפוציטים ברירית, ללא השטחה. כל כך קיוויתי שלמישהו מהם תהיה ביופסיה קלאסית כדי להפיג את הספקות לגבי כולם. אבל נותרנו עם 100% דיאטה ו 100% ספקות. HLA גם כאן חיובי- כמו לאיתי. שנה בדיאטה והסימפטומים הולכים ופוחתים לאט לאט. יש פחות שילשולים מאשר יותר. עדיין רזה מאוד (קודם נראה צליאקי קלאסי- רזון, לא גבוה ועם בטן גדולה. היום רק רזון) אבל לא נמוך.  

 

[אמא תאי תאי]

פרק רביעי ובו יסופר על חוות דעת נוספת

מצוידים בכל הביופסיות נשלחנו לפתולוג נוסף שאישר את האבחנות. החלטנו ללכת לרופא גסטרו נוסף לחוות דעת שניה. הביקור היה טראומטי לכולנו. הוא היה כל כך תוקפני ולא נחמד... "אני בכלל לא בטוח שלילדים שלך יש צליאק" אמר (זוכרים? 100% ספקות?), אני הייתי ממתין וחוזר על הביופסיה מאוחר יותר!( לגיטימי לחלוטין) . אבל(!) לא הייתי אומר לך להפסיק את הדיאטה לילדים כל עוד הם בתהליך הגדילה. ככה קיבלנו את התואר " משפחת תאי תאי הצליאקית" אני מוכרחה לאמר שיש הקלה גדולה בכך ש 3/4 בני משפחה הם צליאקים. הבית כולו כשר לפסח כל השנה, ואין (כמעט) מעידות בבית פנימה.

 

[אמא ורעיה לצליאקים]

שרית יקרה

החזרת אותי שנה אחורה.... כמה שעות לפני אסיפת ההורים הראשונה של נועה בכיתה א(כשברור שאליאב ואני הולכים יחד בהתלהבות אדירה) , קראה לי הרופאה לדבר על הבדיקות דם. אני זוכרת שקראתי דחוף לאליאב שיהיה איתן כי יש לי תחושה מאוד לא טובה לגבי האנמיה של נועה והעצירויות שלה וטסתי לרופאה. ישבתי אצלה , הובהר לי שלנוצו שלי יש צליאק, זכרתי ילד אצלי בגן שהיה לו , ונפלתי. היא ראתה את הדיכאון ,עברה שוב על הבדיקות ואמרה לי- תראי- זה מראה שאין סרטן וזה מראה שאין .... זה ר ק צליאק. חזרתי הביתה, פתחנו את המחשב ורק ראינו ח ו ש ך. אחרי זה יצאנו יחד לאסיפת ההורים הראשונה שכה ציפינו לה- כשאליאב בקרשים ואני קולטת שאני צריכה להרים את כולנו... חודש ושישה ימים לאחר מכן היתה הביופסיה... יחד עם ליצן רפואי בתל השומר היפה שלי נרדמה.....מהר מאוד היא התעוררה וצחקה עם הילדים שעמדו לעבור את אותה בדיקה...משם ישר מהר מהר קנינו בובת ווינקס חדשה.. והתחלנו.... ומשם הכל היסטוריה... כל כך מתחברת לתחושות שלך.... הכל עלה כאילו זה היה אתמול... שולחת חיבוק ענק ולוקחת אחד לעצמי. רק בריאות!!! הכי חשוב

 

[ענת א1]

סליחה הייתי חייבת להתפרץ, ../images/Emo7.gif

זה נשמע כל כך מוכר עד שצבט לי בבטן . אצלנו ה"וירוסים" היו כמעט שנתיים ריגשת אותי עד דמעות ענת

 

[שרית102030]

היי הגזמתם לגמרי ../images/Emo4.gif

לא חשבתי שמישהו יגיע לסוף. ועוד לנעוץ אותי ככה למעלה?

מאוד מרגש אותי שלקחתם את הזמן וקראתם את כל הסיפור (אם הייתי יודעת הייתי יכולה להאריך עוד יותר

) חשוב לי להוסיף לחדשים: אם הילד סובל, תמיד צריך להתעקש ולקדם את התור, לא לחכות. בכל מקום שסיפרנו שהילדה סובלת, התיחסו אלינו מאוד יפה וקידמו לנו תורים בלי בעיות. לא להתבייש ולבקש מהרופא בדיקות. אני לא יודעת אם זה חוסר מודעות, עומס, או סתם חיסכון בבדיקות. אני יודעת שבעקבותינו לפחות חצי גן עשה בדיקות לצליאק (וחודש אחרינו ילד אחר באותו הגן אובחן כצליאקי). כמעט כל אמא שניה שאני מדברת איתה, מספרת שהילד/ה שלה סובלים כבר הרבה זמן מכאבי בטן, ואני ישר ממליצה להם לבקש בדיקת נוגדנים. אולי יום אחד קרוב או רחוק נהיה כמו באיטליה (כולל בדיקות לכל הילדים, הסיוע הכספי, הנופים, הגלידות ובעיקר החתיכים).

 

[Tami661]

הגעתי לסוף... למרות שאין לי סיפור משלי בנושא

כלומר, בשונה ממרבית הגולשים כאן, איני מכירה את הכאב שכרוך בתהליך עד לגילוי - אי אפשר להשאר אדישים לסיפור המרגש הזה. פשוט מרעיד את הלב... כאמא, רק לדמיין את הסבל הנוראי של הילד שלך, לדמיין את "המחשבות הרעות" המוכרות (על כך ש"אולי זו עוד דרך לתשומת לב") ולדעת שאולי אולי יכולנו לחסוך קצת כאב מהגוזל - אין מילים! רק איחולים ותקווה שהסיפור הזה יחסוך מהרבה ילדים והורים נוספים תקופה מסויימת של כאבים. אני מוצאת את ההודעה הזו ראויה להמלצה לדף ראשי (ולכל מי שרוצה להצטרף להמלצה: יש להקליק על ה'MAXIT' בשורה שלפני הוספת תגובה בהודעה המקורית)

 

[אמה13]

תודה...

תודה על השיתוף כולנו באותה סירה והקושי הוא שמדובר על ילדינו...