שאלה קצת רגישה

[מלאת תקוות]

השגתי את המסקנה הזאת מהתשובה של נתנאל לאנה

כשהוא הסביר לה שאני פגעתי בו ולא היא.
ואנה התיחסה לרמות שונות של תיפקוד גבוה-זה לא פגע בו.
ואני הזכרתי תיפקוד בינוני -וזה כן פגע בו. תקראה את התגובה שלו...

אני לא חושבת שדעות של אוטיסטיים לא ראויות.
אני חושבת שהם רואים את העולם מנקודת מבט שונה משלי.
אני מבינה אותם. אבל זה לא משנה את הראיה שלי.
גם לא ברור לי מה זה אומר "תקשיבי לגרייארט"?
למה? אולי שהוא יקשיב לי?
החלוקה הורים\בוגרים היא בעצם נובעת גם מזה שחייבים לפתור בעיות שונות.
אני גם כמו אנה מחפשת משלבת. הבעיות והמטרות שלה קרובים לשלי.
אני כמו רוב ההורים מרגישה כאב שבני אוטיסט.
ואתה וגם אוטיסטיים אחרים נפגעים מזה...
מזה אני יכולה להשיג מסקנה שכשבני יגדל אולי הוא גם ירגיש כך..
ויכול להיות שלא ירגיש... אבל אני עדיין לא שם.
אני חושבת שעצם העובדה שהוא אוטיסט יוצר לו בעיות. ואתם אוטיסטים חושבים שעצם העובדה שאנו חושבים כך יוצר בעיות...
בכל מקרה, אתם אוהבים למשוך את הנושא לדלמה הזאת.
ואני רק אמרתי לאנה את דעתי הפרקטית לחיפוש הסעיית...זה הכל בעצם.

 

[נתנאל6589881]

אני הולך עוד יותר רחוק מזה

לכך שגם בתפקודים שנחשבים גבוהחם יש רמות מובהקות אחרות של אוטיזם כמו בתפקוד נמוך אפילו למשל אוטיסט בתפקוד נמוך יכול להתקרב או לרצות מגע וליצור קשר עין ולעומתו תפקוד גבוה לא יביט בכלל בעינים וירתע מכלבמגע והיה עסוק כל היום בלימידה ולא יעניין אותו בני אדם לפחות כך נראה כלפי חוץ , מבינה ? זה די מאפיין אותי אני מעדיף ללמוד על ימאצ כל אנרקאציה עם בני אדם לכן בשכל אני גבוה וברצון לקשר אהושי אני נמוך זה מאוד מורכב הסקאלה הזו וכל אדם שונה לכן אין דבר עזה רק נמוך או גבוה הכל מעורבב

 

[גורג42]

עובדה שיש הורים שמביעים בדיוק את אותה העמדה

אז זה ממש לא רק קטע של "הורים" מול "אוטיסטים".

ואמרתי "תקשיבי לגרייארט" כי לפחות מולו אינך יכולה להשתמש בתירוץ הזה של "הוא לא הורה אז הדיעה שלו לא רלוונטית עבורי". איתו, לפחות, יש לך דיאלוג מכבד והדדי.

 

[מלאת תקוות]

האמת שאני מגיעה לפורום כדי לקבל תמיכה

פחות בשביל "להקשיב ל"מישהו. אלא אם כן בוחרת בעצמי להקשיב.
כמו שאמרתי קודם עם הורים אחרים יש לי בעיות (לפחות חלק מהם) משותפות.
וזה לא קשור לכבוד מיוחד לגביהם וחוסר כבוד לגביכם (אוטיסטים)

 

[גורג42]

אם את לא רוצה להקשיב, אל תקשיבי. אף אחד לא מכריח אותך.

מקווה שעדיין מותר לנו לדבר, גם אם אינך מעוניינת להקשיב.

ומקווה גם שאם במקרה מסויים החלטת שלא להקשיב, תהיה לך ההגינות לא לענות (ואת אותו הדבר בדיוק אני גם אומר לא"סים כאן - אם לא הקשבתם באמת למה שנכתב, אין טעם שתגיבו)

 

[אנה חדשה]

דווקא אני מאד אשמח לשמוע מה יש לה לומר

כי כמו שהיא אמרה, המטרות שלנו דומות, הכאב שלנו דומה.
וכדי שאני אקשיב, לדוגמה, אני צריכה שיקשיבו לי. שלא יפסלו את הדעות שלי ויחנכו אותי וישפטו אותי.
אני אוהבת את הבן שלי, ועדיין מותר לי להצטער שהוא אוטיסט. אין פה סתירה, ואני מרגישה שאני חייבת להוכיח את זה בפורום בלי סוף.

 

[schlomitsmile]

את לא חייבת להוכיח שום דבר לאף אחד בפורום

מותר לכל אחד להרגיש כל דבר
ומותר גם לשתף בפורום בכל רגש.
&nbsp
זה בסדר גמור שהורה שמרגיש צער על היות בנו/בתו על הספקטרום
יכתוב את זה כאן
וגם בסדר שמישהו אחר, א"ס ו/או הורה אחר,
יכתוב איזה רגש זה מעורר בו/בה.
אנחנו קודם כל פורום תמיכה,
אז ברור שזה לא המקום להיות שיפוטיים כלפי מישהו בגלל כאבו,
אבל אם למשל מישהו אומר שכואב לו שכואב לך
ומסביר שכאבו נובע מכך שדברייך הם סוג של טריגר עבורו
כי הוא/היא חש/ה חוסר אהבה מהוריו/ה כי הם עצובים שהוא מי שהוא
(רק לפני כמה ימים שמעתי מא"סית צעירה
שבטוחה שאמה לא אוהבת אותה כי היא "לא בסדר"=א"סית),
אז גם לו מותר להביע את רגשותיו.
זה לא נגד ההורה שהביע את כאבו ולא מנסה לחנך.
&nbsp
כל אחד אומר מה הוא מרגיש/ חושב
כל אחד משתף בנסיון חייו ובזוית הראיה שלו.
זה שלמישהו יש תפיסה רגשית ו/או עקרונית שונה מלי
לא אומר שהוא שופט אותי או מנסה לחנך אותי.
זה רב שיח פלורליסטי, פתוח, מגוון
שנותן לכולנו הזדמנות להחשף ל"ראש" אחר משלנו
מה שיכול לתרום לכולנו.

 

[גורג42]

אני מקשיב לך ורגיש לכאב שלך, ועדיין מותר לי להצביע על טעויות

למה אינך יכולה לקבל את זה?

למה את חושבת שרק להורים יש מונופל על גישות מורכבות כמו "אני אוהבת את הבן שלי, ועדייו מותר לי להצטער שהוא אוטיסט"?

בואי ואשאל אותך שאלה:

בשביל מה, לדעתך, אני בכלל כותב בפורום? כדי להוציא תסכולים? כדי להרגיז? כדי להרגיש חכם?

אז הנה התשובה:

אני כותב בפורום כי אני לא מאחל לאף בן-אדם לעבור את מה שאני עברתי. אני לא רוצה שהבן שלך יגיע למצב שאני הייתי בו בגיל 20. ותאמיני לי, שגם את לא רוצה את זה.

אז כשאני רואה הורה שחוזר ב-ד-י-ו-ק על אותן הטעויות שההורים שלי עשו, מה את מצפה שאני אעשה? שאשתוק כמו דג? שאגיד לך את מה שאת רוצה לשמוע? זאת לא שאלה רטורית. אני שואל אותך ברצינות: מה את מצפה שאני אעשה?

 

[אנה חדשה]

האמת, הייתי שמחה אם היית רושם בצורה ברורה יותר

מה בדיוק ההורים שלך לא עשו נכון, במצבים בהם אתה מרגיש את זה.
כי גם כשאני מנסה (ואני באמת מנסה), קשה לי להבין מהמשפט "אל תחזרי על הטעות שההורים שלי עשו" מה בדיוק אתה ממליץ לא לעשות.
אולי זה ברור חלק מהזמן, אבל ממש לא תמיד.

 

[grayart]

עד שגורג ייתן לך תשובה...

אני יכול לתת לך תשובה משל עצמי.
אני לא מאובחן, אבל אני כן סבלתי מאוד מטעויות של ההורים שלי.
אני לא מתבכיין ולא חושב שאני היחידי שההורים שלו עשו טעויות שגרמו לו לסבל.
אבל...
הטעות הכי גדולה היא לא לזהות בילד (שאני הייתי) את התכונות שלו, לראות בקשיים שלו (שלי) משהו שצריך לשנות.
לתקן את הילד, במקום להבין שצריך למצוא דרכים עוקפות.
אם לי היה קשה חברתית, אז לחצו למקום שאמור היה "לתרגל בכוח" יכולות חברתיות, במקום ללמד שזה בסדר ואיך לאתר חברה מתאימה.
אם היה קושי רגשי בהתמודדות עם מצבים מסויימים, אז הייתה ביקורת שלילית על הקושי, ולחץ להתמודד על אף הקושי, שוב במקום להבין שיש מקום להתחשבות ומציאת דרכים חלופיות פחות מלחיצות.
אם היה חוסר בהירות לגבי כיוון בחיים, אז לחצו לכיוון שהם בחרו במקום לאפשר באופן רגוע , לי למצוא בעצמי את הכיוון.

כשמדובר באוטיסטים, אז הקשיים בוודאי משמעותיים הרבה יותר ממה שאני חוויתי בתור ילד.
בתור מתבגר ובוגר צעיר, עיקר הקושי שלי היה התמודדות עם ההורים, הלחץ שלהם (שבעינייהם נראה סביר) חוסר ההבנה וחוסר הקבלה.

כשמתייחסים לילד (או מבוגר) אוטיסט כאדם שניתן "לתקן" אותו, או לרפא את הסימפטומים האוטיסטיים שלו, אז יוצרים אצלו בעיה נוספת, להתמודדות עם חוסר קבלה, למי שהוא בכל נימי נפשו.

 

[גורג42]

את ההסבר הכללי גרייארט כבר נתן. מעבר לזה - זה מורכב מאוד.

למעשה, זה כל-כך מורכב שהדרך היחידה שעולה בדעתי להסביר "מה לא לעשות" היא להגיב נקודתית כשאני רואה דוגמא.

הבעיה היא, לצערי, שאז זה נתפס כ"התקפה".

האמת היא שאני יכול להבין למה, אבל לא עולה על דעתי שום דרך אחרת להסביר את הדברים. אז זה מין קאץ'-22 שכזה.

 

[אנה חדשה]

גם אני דיברתי על תשובה "נקודתית"

זה יעזור הרבה יותר מתשובה כללית.
אשתדל לא לראות בזה התקפה

 

[arana1]

כל תשובה מבטאת קשר בין נקודה לקוו

בין הפרטי והאישי והיחודי לכללי ולציבורי, ובמקרה של אוטיזם זה במיוחד שכך, שהרי בדיוק בגלל זה כולם עושים לנו את המוות

 

[גורג42]

אז בפעם הבאה שיהיה רלוונטי, "אדחוף את האף"

גם אני אנסה להיות עדין (וגם אזכיר לך שביקשת את זה).

אבל תקחי בחשבון - כמה עדינים שלא מנסים להיות, זה לא יהיה לך נעים לשמוע. אני מצטער על זה. באמת. הלוואי והיתה דרך לומר את הדברים בלי תופעת הלוואי הממש מרגיזה הזאת, אבל אין כזאת.

 

[arana1]

ברור שזו הבעיה

 

[arana1]

משתיקים וחוסמים ומזהים כהתקפה...

כל אדם שמנסה לערער ולו במקצת על המוסכמה, וזה נעשה בכל מקום וכל הזמן, אחרי זה מתפלאים למה אוטיסטים לא מצליחים לתפקד מרוב חרדה וגם האפשרות להכיר את עצמם נשללת מהם מלכתחילה.

ואין שום דרך להתגבר על העובדה שמה לעשות יש בזהות האוטיסטית גם משהו שהכי מאתגר את הנורמה, וכל נסיון לעקוף את זה דרך שיח מנומס ומצוחצח רק מנציח את הבריונות

 

[grayart]

נגעת בנקודה מאוד מהותית.

כי אחד הדברים שהאוטיסטים מדברים עליהם שוב ושוב היא שאין הפרדה בין היותם אוטיסטים למי שהם.
זה כמו לומר שאת מצטערת שיצא לך בן, או בת, שזה משהו שהוא לא מרכיב בודד באדם אלה חלק מכל חלק שלו.

זה משהו שאני הצלחת להפנים, צריך לאהוב את הילד האוטיסט והוא כזה כי הוא אוטיסט אין הפרדה.
אפשר להצטער על כך שיהיה לו קשה בחיים, על כך שלא יבינו אותו, וכדומה...

אולי לי יותר קל לראות את זה , כי אצלי זה ברור, תקחי מהילד שלי את האוטיזם והוא כבר לא יהיה הילד שאני אוהב.
אבל זה כך אצל כולם, אין הפרדה.

 

[נתנאל6589881]

נכון גם אני במאבק הזה

וגם אותי אבי לא מקבל ואני חושב שכם לא אקבל לכן כדאי לוותר יש הורים שלא יכולים לקבל את העבודה שהילד לא היה כמו שהם חלמו והתמוטט עולמם והם בשבר הזה זה לא רק אצל תפקודים נמוכים אלא אצל כל אדם חריג נפשי או התפתחותי לא משנה כל כך החלום נשבר ואיתו גם מגיע היחס הקשה שהילד ינסה להשתנות ושזה לא קורה אז הילד מרגיש אשם חסר ערך ואז בנוסף לאוטיזם יש גם הפרעות נפשיות קשות כמו אצלי ואשפוזים מגיל צעיר ומה לא זה נורא מורכב ומסובך והכל נוגע בסוף מאיפה באת ועד כמה יכלו אותך כמו שאתה .

 

[grayart]

 

[נתנאל6589881]

חיבוק לכולנו לכל מי שנפצע

וחריג ויש כל כך הרבה בעולם הזה שגורלם כל כך מר ויופהם כל כך כביר חבל נורא .