שאלה קצת רגישה

grayart

New member
לא הכרתי את אייל שחל

הקלינאית בגן סיפרה לי עליו...
בהתחלה עוד לפני קבלת האבחון כשהיו חששות ונכנסתי לפורום, לא הבנתי מה זה אוטיזם.
ידעתי שיש אנשים מנותקים מהמציאות חיים בתוך בועה, וחלק מהם גאונים.
אני ידעתי שיש גם תפקוד גבוה.
אני זוכר נסיעה שלי ושל אישתי ברכב, היינו באמצע תהליך האבחון ובדיוק קנינו לילדים דיסק חדש של ילדי בית העץ.
התחיל השיר "ילד לא רגיל" - "איתי רק בן שלוש וכבר יודע לקרוא אותיות ומספרים, ואפילו בחשבון הוא כבר פותר תרגילים ושולט במחשבים"
ידענו שמדובר בילד אוטיסט, ואישתי התחילה לבכות.
אני הרגעתי אותה ואמרתי לה שהילד שלנו אמנם בן שלוש אבל לא יודע לקרוא אוטיות ולא יודע ספרים, כך שלא תדאג כי הוא כנראה בכלל לא אוטיסט.

זו הייתה ההבנה.
אז היה קל לחשוב שחלק כאן שכותבים כל כך יפה מבלפים, מגזימים, לא באמת.
 

גורג42

New member
הסיפור שכתבת ממש מרגש, אבל לא הבנתי את השורה תחתונה

איך הגעת מכל הדברים שכתבת ל-"היה קל לחשוב שחלק כאן שכותבים כל כך יפה מבלפים, מגזימים, לא באמת"?

לא ברור לי מה היה קו המחשבה שלך.
 

grayart

New member
הכוונה היא ...

שכאשר היתה לי הבנה מאוד סטראוטיפית לגבי מה זה אוטיזם, עד כדי כך שאפילו ילד בתפקוד נמוך לא נתפס אצלי כאוטיסט כי הוא לא עונה בצורה מלאה לסטראוטיפ.
אז גם הכותבים כאן לא ענו על הדבר אותו אני הבנתי כ.."מיהו אוטיסט?".
אז אם הם לא אוטיסטים לפי ההבנה שהייתה לי בנושא, חשבתי שכנראה שהם או מתחזים או חיים באשליות.
עכשיו זה ברור?
 
זה ברור זה הסטרטיופ בציבור

בחברה בכל מקום ילדים שחיים בבועה זה אחד הסיבות שאמי התכחשה לחשד באוטיזם עמוק אצלי ואני כמו בנך בכלל לא דברתי והייתי רק בעולמי כי היא פשוט לא רצתה להדות שהבן שלה לא קשור עליה לא מרגיש לא חיי מת כזה היא אמרה לי בעצמה ועד היום היא לא מקבלת שאני אוטיסט ולא חריג היא רצתה שהיה ילד רגיל ועד היום מתייחסת עלי ככזה הכחשה גמורה
 
אני מבין אותך וזה בהחלט

חלק מהסטריוטיפ ואני חוותי את זה על בשרי שאבא שלי אומר שאני אוטיסט ישר חושבים שאני לא מבין ומפגר וכלוא בתוך עצמי מה שלא נכון לפחות לפרקים תלוי במצב רוח שלי לפעמים אני מתקשר ולפעמים בכלל לא הכל תלוי במצבי באותו עת .
 

גורג42

New member
מה זאת אומרת "זה לא רלוונטי"?!

זה רלוונטי ועוד איך, אם סתם מדובר ב"חומר למחשבה" או שמדובר בבן-אדם שמספר על דברים שקרו לו באמת.

למשל, כל הדברים שסיפרתי על המוסדות ובתי החולים והפסיכיאטרים. אתה ברצינות רוצה לומר לי, שזה לא רלוונטי אם הדברים האלה שכתבתי הם אמיתיים או מצוצים מהאצבע? הייתי אומר, שעבור הורה ששוקל לשלוח את הילד שלו למקום כזה, זה סופר-רלוונטי.

או שאני מספר על התהליך שעברתי. זה שפעם הייתי במצב שהוא הרבה יותר גרוע ממה שרוב ההורים כאן מגדירים כ"אסון", והיום אני במצב שאני היום. זה לא משנה אם מדובר באמת או בשקר?

נכון, חומר למחשבה הוא חומר למחשבה בכל מקרה.

ונכון, אפשר ללמוד גם מסיפורים שמצוצים מהאצבע.

אבל אפשר ללמוד הרבה הרבה הרבה יותר מבן-אדם שמספר בכנות ובפתיחות על ניסיון החיים שלו. בגלל זה, בדיוק, אני תמיד מקפיד לדייק בדברים שאני כותב כאן.

בקיצור - כן, זה בהחלט רלוונטי.
(ודי מפתיע אותי לשמוע שאתה חושב שזה לא)
 
גם אותי זה הפתיע

ואגב אתה אחד האנשים שגורמים לי להבין שאולי יש סיכוי לעצמאות כי אמרת שבגילי היית ממש כמו ילד ועכשיו אתה נשוי ויש לך דיר ה משלך ותואר ושאיפות וזה מאוד עודד אותי ... שאולי בעתיד גם לי היה
 

grayart

New member
אני הייתי במקום אחר לגמרי...

היו לי קשיים, אבל גם יכולות מאוד גבוהות.
קשיים חברתיים, וקושי להחזיק מסגרת, אבל הייתה לי עצמאות גבוה בכל מני תחומים.
בגיל 17 בערך יצאתי מהבית אחרי ויכוח עם אבא שלי, ולא חזרתי חזרה כמה חודשים טובים.
חייתי כמה שבועות אצל (ועל חשבון) חבר אחד, וכשלהורים שלו נמאס, עברתי לחבר אחר וחייתי אצלו כמה שבועות עד שלהורים שלו נמאס. התחלתי לעבוד כפועל בניין תקופה קצרה וכשגיליתי שאני סיגלתי לעצמי מבטא ערבי , נבהלתי שאני הופך לערבי (עבדתי עם ערבים שדיברו איתי עברית במבטא ערבי) ועזבתי , אפילו לא שילמו לי על החודש.
עבדתי עוד שלושה ארבעה שבועות בנקיון (שכלל גם זחילה בצינורות ביוב ענקיות ומצחינות), עברתי לחבר של חבר, שבקושי דיבר, ורק צוטט את קוהלת, וככה כמה שבועות אצלו חיינו על לחם עם מרגרינה, ואיך שהוא מפה לשם, הגעתי בסוף לאילת.
שם, הרגשתי את החופש, הלכתי לחוף וקפצתי למים והרגשתי חופשי.

אבל על אף כל זאת, היכולות שלי להתמודד לא היו בשלות, מקץ כמה שבועות, כבר הייתי זרוק על החוף בצורה הכי עלובה, ויום אחד בעודי הולך לאורכו במעיין ערפול חושים ואני פתאום רואה פרצוף מוכר בא מולי.
החבר שהתנחלתי אצלו ראשון, שמע ממישהו שאני אבוד באילת ובא לעזור לי.
נתן לי אוכל, שילם לי על כרטיס נסיעה חזרה לצפון, ואני חזרתי הביתה לאבא עם הזנב בין הרגליים.

אני מקווה שאני לא מאכזב אותך בתור דוגמא.
כי באמת הייתה לי נקודת פתיחה שונה.
אבל אני חושב שגם אתה יכול למצוא ערוצים ונישות שיתאימו לך, ללמוד על מה להתעקש ועל מה לוותר.
אני חושב שניתן להגיע למקום שיהיה לך בו טוב ותוכל להרגיש מאושר.
 
לפי התאור שלך היו לך מספר חברים ממש

וגם יכולת גבוה להסתדר עם המשפחות של החברים.
מתקשה להבין איפה היו לך "קשיים חברתיים"?
 

grayart

New member
גם חלק מההורים כאן

מדברים על הילדים שלהם המאובחנים, שיש קשיים חברתיים ובכל זאת מדווחים שלילדים כן יש חברים שבאים אחד אל השני.

אצלי הקושי תמיד היה להשתלב בקבוצה.
אחד על אחד דווקא התאים לי.
אבל בקבוצה בסביבה הומה אדם היה לי קשה תמיד.
והיו תקופות, קצת כמו שנתנאל מתאר שלפעמים היה יותר קל ולפעמים יותר קשה.
לא יודע למה, אבל ככה היה...
אני יכול לספר שבגיל צעיר, נסיעות משפחתיות שעוצרים בדרך לאכול איפה שהוא, ואני לא הייתי מוכן לצאת מהרכב ולהכנס למסעדה. פשוט חרדה נוראית לבוא בתוך כלל האנשים ששהו בה.
היו צריכים להביא לי אוכל לרכב.
תחשבי מה עובר על הורים שחווים התנהגות כזו מצד הילד שלהם.
לא מקנה בהם, ומבין למה הם ניסו לשנות את זה בכל הכוח.
 
כן אבל הצלחת ממש להתגבר על זה

כי אתה עובד בתור מדריך וזאת העבודה עם קבוצת האנשים ועוד צריך להוביל אותם.
איך הצלחת להתגבר על זה?
 

grayart

New member
עבודה עם ילדים זה אחרת.

קודם כל אזכיר לך שאני נ"ט, מקסימום אני יכול לזהות תכונות מסויימות בילדים שלי (שמאובחנים), גם בעצמי, אבל בצורה הרבה יותר מינורית.

בכל מקרה לי הרבה יותר קל לעבוד על ילדים מאשר עם מבוגרים, ובאמת כשניסיתי להדריך מבוגרים היה לי קשה ולא המשכתי, גם קשה לי לגייס את המבוגרים, להלהיב אותם, וגם קשה לי לעמוד מולם פנים אל פנים.

בהדרכה אני מאוד מגוייס גם לנושא שאני מלמד, וגם לכל קושי רגשי, לימודי, חברתי או אחר שאני קולט מהילדים, לי קל להלהיב אותם, ואני מתלהב מההתלהבות שלהם.
מצד שני קל לי מאוד לשמור על דיסטאנס, ואספקטים מסויימים בי בכלל לא זולגים לכיוון של הילדים, בעוד שמבוגרים כמעט דורשים ממני יותר פתיחות באותם התחומים. ילדים, את לא צריכה להיות חברה שלהם או להשתלב, רגשית וחברתית ילדים לא מעמיסים עלי כמו מבוגרים ולכן אני פנוי להדרכה ולצרכים שלהם.

ההדרכה אצלי התחילה במקרה לפני כ10 שנים (סיפור קצת מצחיק) , עד אז עבדתי כטכנאי במעבדה רק אני ועוד מישהו.
יצא בדיוק הסרט יס-מן , על אחד שאומר כן לכל הצעה, וחשבתי שזו יכולה להיות דרך מעניינת לפרוץ גבולות.
מישהי הציעה לי להדריך באיזה פרוייקט בבית ספר יסודי, ואני אמרתי YES.
מאז אני מדריך.
 
כן, אני יודעת שאתה נ"ט

פשוט הקושי שלך להתנהל מול קבוצה דומה לשלי. ועדיין קשה לי. אני לא רואה את עצמי כמדריכה בכלל

אני מתכנתת, וכשאני צריכה להעביר פגישה בעבודה, אני די נלחצת
.
בעיקר נלחצת לדבר
. להיות בסביבה שיש הרבה אנשים זה לא בעיה בשבילי כל עוד אני לא צריכה לדבר מולם
 

arana1

New member
אוטיסטים לא באו מהאוויר

הם באו מאנשים החווים, ממש הכי לא במקרה, מאפיינים שנחשבים כאוטיסטים רק שבצורה מתונה מספיק על מנת לאפשר תפקוד, ואפשר היה ללמוד המון מחיבור בין אנשים כמוכם שהם על סף הנורמה לאוטיסטים כמו למשל שיש סיבה שאין עמוקה ויפה ממנה לקושי לדבר מול קהל או לנהל פגישה, ולא צריך לכפות על אנשים לעשות מה שהורג אותם, כי זה לא קושי אלא רגישות שזכאית להתחשבות, זו חוכמה עמוקה ויפה מדי בשביל המוסכמה, אז מנסים להשמידה דרך תיוגה כלקות ומחלה, והורים שלא מתמרדים נגד זה לא עושים טוב לא לילדים שלהם ולא לעולם
 
אני מבינה שקשיים של אוטיסטים

דומים לשלי שתיארתי כאן, רק יותר עצמתיים. ואני משקיעה כוח ואנרגיה כדי להתגבר על החרדה החברתית שלי. ולאוטיסטים ייתכן שזה יותר קשה.
אבל עם הזמן לפחות אצלי המצב משתפר. היום יותר קל לי מאשר היה בעבר. כי נסיון מפצה.
אז אני מניחה שגם אוטיסטים יכולים עם טיפולים ונסיון להתגבר לפחות חלקית על הקשיים שלהם.
רגישות יתר גורמת לקושי. אחד לא סותר את השני.
 

גורג42

New member
כן - עם טיפולים *נכונים* אפשר להתגבר על הבעיות.

לא עם טיפול שמתייחס לעצם מהותו של הילד כמשהו לא תקין.

ועכשיו בטח תגידי שאת לא מסכימה עם ההנחה שהאוטיזם הוא חלק מהמהות. בסדר. נניח לצורך הדיון שאת צודקת. זה לא משנה את העובדה שהרוב המכריע של האוטיסטים חושבים אחרת. מדובר בחלק חשוב בדרך שבה הילד תופס את עצמו, ואי-אפשר סתם ככה לנסות ו"לתקן" אותו כמו איזו מכונה שבורה.
 

גורג42

New member
מי דיבר על "טיפול לאוטיזם"? דברתי על לעזור לילד להבשיל בדרכו

תנו לילד להוביל את התהליך, תוסיפו קורטוב של הדרכה באותן הנקודות שבהן מרגישים שהוא ממש נתקע, ותראו איך הרוב המכריע של ה"קשיים" נפתר בסוף מאליו.
 

arana1

New member
לא הגבתי אליך

ובכל מקרה אני לא מסכים עם הדרך שבה הנ"ט מזהים את הנקודות
 

גורג42

New member
שרשרת את ההודעה שלך ישירות להודעה שלי

וגם אם זה היה בטעות - מדובר בנקודה שהיה חשוב להבהיר (וכתבתי את הדברים יותר להורים שאולי קוראים את זה, מאשר לך).

וכמובן, שגם אני לא מסכים עם הדרך שבה הגישה המקובלת מזהה "בעיות". הבעיות האמיתיות שיש לפתור אצל אוטיסטים הן בדרך כלל דברים שה"נורמטיביים" לא היו מעלים על דעתם.
 
למעלה