פיברו מידע שבנוי מכם ובשבילכם

[buttercup99]

פיברו מידע שבנוי מכם ובשבילכם

אני חולת פיברומילאגיה ואני רוצה לנסות לראות איזה מידע בעיקר חסר לכם. מה מעניין אותכם, (פחות שאלות קוקרטיות על רופאים או על תהליכים השונים בביטוח לאומי). המטרה היא בעיקר לרכז מידע במקום אחד, שלא יעלו אותם שאלות ואם כן יהיה את החומר העדכני ביותר. (נכון שיש את עמותת אס"ף אבל כצעד נוסף)
המקצוע שלי הוא מידענית (חיפושי מידע באינטרנט ובכלל ואני מנסה לעשות הסבה לעורכת תוכן) ואני עדין לא בטוחה מה זה יהיה אבל לפחות להבין כיוון.
(חקרתי את הנושא של העניין לפני 3 שנים ואני רוצה לראות מה השתנה והאם הדברים רלוונטים עדין או שפחות) יש לציין הכל בהתנדבות מלאה

 

[סיסטר מורפין]

ריכוז החומר

נשמע רעיון פשוט מעולה. יש איפשהו בפורום פרוטוקול של התאחדות הראומטולוגים שמנסה להשליט סדר במהומה שהעלתי פעם. אחד הקשיים הכי גדולים שאני חוויתי היה עומס עצום של מידע ללא שיטה, היגיון או סדר. הקטגוריות שהטרידו אותי היו: אבחון - איפה? על ידי מי? איך והאם אפשר להיות בטוחים באבחנה? האם זה יכול להיות משהו אחר? מהם הסימפטומים ההכרחיים לאבחנה? הנושא הבא היה טיפול: סוגי טיפולים מומלצים, עזרה מהקופה, איך בונים תכנית טיפול יעילה ומה היא צריכה להכיל? חייבת לרוץ ( כלומר לצלוע מהר אמשיך בשלוות נדודי השינה של הלילה

 

[ו אולי]

תשובות חלקיות ולא ממש מעודדות

השאלות שהעלית חשובות, אבל לדעתי אין עליהן תשובות טובות.
אבחון - ע"י ראומטולוג שמבין בפיברו, והיו המלצות פה בפורום.
אי אפשר להיות בטוחים באבחנה, כי פיברו ו CFS מאובחנות על דרך השלילה. אני מכירה הרבה אנשים (חלקם היו פעילים פה) שניתנה להם אבחנת פיברו/CFS שגויה. או שפיתחו מחלות אחרות נוספות במשך השנים אבל בגלל אבחנת הפיברו/CFS אף רופא לא טרח לבדוק את הבעיות החדשות.
טיפולים מומלצים - כדורים פסיכיאטרים למיניהם (סימבלטה, אלטרולט, ציפרלקס וכו'), פעילות גופנית כמו הליכה, הידרותרפיה וכו', תזונה. מעבר לזה מדובר בטיפולים סימפטומטיים שמשתנים בהתאם לבעיות הספציפיות.
עזרה מהקופה תלוי בטיפול, לאיזו קופה שייכים ומה ההתוויות. העלה לפה לא מזמן לינק לאתר כל זכות, שיש בו הרבה מידע על בירוקרטיות מהסוג הזה.
בניית תוכנית טיפול יעילה, לא יודעת... לא בטוחה שיש בארץ...
&nbsp

 

[buttercup99]

תשובות נוספות

לגבי הבחנה שגויה: אכן כן יש מקרים ויש להפך, בעירק קראתי על טרשת נפוצה ומעי רגיז.
תרופות: ליריקה, משכבי כאבים למינהם.
רפואה אלטרנטיבית: בעיקר דיקור, עיסוי - אינו מומלץ ואף גורם ליותר כאבים.
יוגה, טאצ'י פלדנקריסט.
יש את הדבר החדש הוא ניסויי עדין תא לחץ - העלות שלו גבוהה והקופות אינן עוזרות. הדעות שוב לכאן או לכאן.
יש רופאים הממלצים על פיובידבק למרות שאין ממש שזה עוזר, טיפול קוגניטיבי התנהגותי
יש לציין שיש מגוון רחב של טיפולים ואפשרויות, לכל אחד משהו אחר עוזר. אין משהו מוכח מדעית שעוזר לאחוז גבוהה במיוחד.
אז זה פשוט לנסות כל הזמן, מה שעוזר עכשיו לא בטוח שיעזור בעתיד ולהיפך.
כמובן יש את המחקרים על מריחואנה, אבל השאלה שמעניינת אותי בארצות שמותר לעשן מה אחוז החולים שם והאם זה באמת עוזר להם. (כדי למנוע את הסטיגמה שהחולים רוצים רק להתמסטל )

 

[סיסטר מורפין]

קצת סדר

אני שאלתי את השאלות האלה כמענה לבקשה של באטרקאפ99. אלו הן שאלות שהתמודדתי איתן בהתחלה ולרובן מצאתי מענה כזה או אחר - אז רק כדי לעשות סדר: בארץ מקובל לפנות לראומטולוגים לגבי פיברו, אבל יש גם נוירולוגים ופסיכיאטרים בעלי ידע רב בנושא וכמובן שגם לרופאי כאב ומרפאות כאב. בכל מקרה, אם בוחרים בטיפול תרופתי לפי דעתי מחייב מעקב פסיכיאטרי, על פי רוב יש להם הרבה יותר ניסיון והיכרות עם סוגי תרופות. ראומטולוג ייתן בדרך כלל אלטרול או אלטרולט ולאחר מכן יוסיף (או יחליף ל, אם האלטרול לא תעזור) תרופה ממשפחת SNRI (סימבלטה וחברות, יש עדיפות גם לתת איקסל כי היא נחקרה ספציפית לפיברו והוכחה כיעילה), ליריקה (כתוספת) תהיה על פי רוב השלב הבא. פסיכיאטרים יכולים להיות יצירתיים יותר ופתוחים יותר לנסות לפתור בעיות לוואי. תכנית הטיפול המומלצת על ידי ההסתדרות הרפואית היא בשלב הראשון: הידרותרפיה, תרופות וCBT. מהעקרון הזה אפשר לגזור תכניות נוספות - טיפול לגוף (הדבר היחיד שיש לגביו תמימות דעים הוא הצורך בהליכות קבועות - מתחילים מחמש ד' ומעלים כל שבוע בעוד חמש ד' עד שמגיעים לכ30-40 ד' כשלוש פעמים בשבוע, גם טאי צ'י הוכח כיעיל), טיפול תרופתי וטיפול רגשי (פסיכולוגים רפואיים ונוירופסיכולוגים מתמחים בנושא). במצבים אקוטיים שיכולת התפקוד שואפת לאפס יש אפשרות של שיקום במסגרת אשפוז יום במרפאת כאב ואז יש מסגרת טיפולית מקיפה המכילה כ-4-6 טיפולים מסוגים שונים ביום. מריחואנה במקרה של פיברו ניתנת רק אחרי שמנסים כל תרופה אפשרית כולל מורפיום על צורתיו השונות לבעלי קיבה ועצבים חזקים בלבד לדעתי, אפשר למצוא ברשת מה צריך לנסות ולהוכיח כלא יעיל כדי לקבל מריחואנה. הערה לגבי קופת חולים - במכבי מועסקות בסניפים המרכזיים עובדות סוציאליות ונותנות טיפול חינם. אפשר להיעזר בהן לקבלת מידע למיצוי זכויות וגם לתמיכה בהתמודדות עם מצבים של מחלה כרונית. אחרון חביב לשעת לילה מאוחרת - קבוצות תמיכה - יש דרך קופות החולים, למכבי יש קבוצה בראשון במרפאה השיקומית למשל. בנוסף ישנן קבוצות באינטרנט וישנן קבוצות התעמלות מיוחדות לפיברו, אני מכירה קבוצת הידרותרפיה לחולות פיברו ברחובות ויש משהו דומה גם בראשון. עוד אחרון חביב נ.ב.: תא לחץ עולה כ350 ש"ח לטיפול ויש צורך בחודשיים שלושה של חמישה טיפולים בשבוע, עיקר הבעיה שהמחקר מאוד צעיר ועדיין אין ראיות לכמה זמן הטיפול הזה מחזיק. לילה

 

[ויויאן טאץווד]

כן, פרוקוטול האבחון והטיפול של הסתדרות הרופאים

בישראל לגבי פיברומיאלגיה הוא כנראה הנייר היחיד שנכתב בעברית, מן הממסד.
ומי שלא מוצא אותו יכול לבקש ואשלח את הלינק.
כלנית שמרה אותו במאמרים של הפורום.

--
התכוונתי לכתוב לזו שפתחה את הדיון אבל חיכיתי לזמן שאצליח לנסח ובינתיים כתבתי כל מיני מילים על כל מיני פתקאות.
אז עכשיו זה יצא לי ככה בצורה לא מסודרת:

כל החומר לכל השאלות ישנו, קייo ואפילו מסודר, אבל באנגלית.
הפורטל עוף החול מתעורר http://phoenixrising.me/
הוא אחד הטובים, יש בו המון אינפורמציה. והוא גם דוגמא לאיך פורטל שבתוכו יש פורום יכול להתקיים בצורה מיטבית.

אני יותר ממוקדת בתת"כ, אבל דווקא ההתרשמות שלי שעל פיברו יש עוד הרבה יותר חומר - מהימן (כי חומרים שהם קשקוש יש המון וזה מה שהופך את זה ליותר קשה, לברור מוץ מתבן)

אני מקווה שכולן כבר מכירות את האתר של מיה גור http://www.fibromyalgia.co.il/

שזה בדיוק מה שעשתה ריכזה תחת קורת אתר אחד חומרים.
היא פחות פעילה כבר אבל לי נראה נכון להמשיך להעביר אליה חומרים. שירוכזו שם.

אז חומרים יש, מה שחסר זה מתרגמים מקצועיים לתחום הרפואי.
אם מישהו מכיר מתרגמים כאלה שיסכימו להתנדב זה יהיה נפלא.

או שמתישהו נצטרך איכשהו לגייס תקציב.

כי הממסד, שכמדומני גם בפרוטוקול הישרלאי כותב שחשוב לתת לחולה כמה שיותר מהר מידע מסודר, כי חוסר הודאות מחריך את הסמפטומים - נראה שעוד רחוק מלהכין חומרים ברורים ומסודרים להגיש לחולה (ככה שיוכל לקרוא בבית כי הרי לא זוכרים מה שנאמר במקום),
ובעיקר הרופאים לא מסבירים ואפילו משאירים אותנו במצוקה יותר גדולה אחרי שיצאנו מהם בניסיון להבין.

אז זו באמת בעיה גדולה, החוסר במידע אמין ומסודר לחולים.

מי שקורא או שומע אנגלית - יש ים של מידע מחוף לחוף.

--
השאלות שהעלית פה אכן מקבלות תשובה בפררוטוקול של הסתדרות הרופאים, וגם בחוברת מידע הראשונית שעמותת אס"ף שולחת.

הם עכשיו מנסים להרים מידע לחולים באמצעות סרטוני וידאו.

טוב, נגמר לי האוויר.
כל מי שפועל למען הנגשת מידע יבורך.
ולא פחות חשוב: להזהיר ולהרחיק חולים ממידע לא מהימן שעושה נזק לכולנו.

 

[ו אולי]

מה המטרה ?

השאלות שמועלות בפורום הן בד"כ דווקא השאלות הקונקרטיות על רופאים, בט"ל, טיפולים, בדיקות וכו'. אז אם זאת לא הכוונה שלך, לא כל כך ברור לי מה כן ומה את רוצה להוסיף על מעבר לאתרים שכבר קיימים.
את מתכוונת למחקרים רפואיים ? אם כן כנסי google scholar וחפשי מאמרים מהשנים האחרונות.
&nbsp
&nbsp

 

[buttercup99]

מטרה

למי יש זמן לבדוק ולשאול, הרבה דברים שנשאלים לגבי תרופות חוזרות על עצמם בפורום. אני עדין לא בטוחה איך לבנות מאגר אחד אחיד ושלם שיכול לעזור. ואולי אף לתרגם ולתמצת מאמרים בשביל אחרים. זה רק רעיון בתחילת הדרך, להזיק זה לא.
טיפולים, בדיקות בהחלט כן, רופאים אני חושבת שזה בעיקר כל מרקה והחיבור לרופא המטפל (לפחות מנסיון שלי עם רופאים שהציעו פה ובסוף מצאתי ראמטולוגית מכיון אחר לחלוטין).