פיברומיאלגיה+פסוריאזיס+תרופות ביולוגיות

[zitasky]

פיברומיאלגיה+פסוריאזיס+תרופות ביולוגיות

יש לי פיברומיאלגיה (דלקת פרקים אגן) ופסוריאזיס כפות ידיים ורגליים.
לאחר שכל התרופות הכימיות לא עזרו(קנאביס איש לא מוכן לאשר לי!!!!), החליטה הראומטולוגית על סימפוני, תרופה ביולוגית.
לאחר הזריקה הראשונה(אחת לחודש), חלה החמרה בכאבים, לאחר הזריקה השניה הכאבים נעלמו לחלוטין!!!!! ומשבוע לאחר הזריקה השלישית..התחיל הגיהינום שנמשך גם עכשיו!!!
כאבים שהשטן ברא לדעתי!!! כואב לי כשאני רק נושמת!!!! והפריחה בכפות הידיים והרגליים, כזה עוד לא היה לי!!! שלפוחיות מלאות וכואבות וגירוד עז...
בולעת בקבוקי אופטלגין ללא הקלה, אתמול רופאת המשפחה נתנה לי פרקוסט, זה תודה לאל משפיע מעט אבל אסרה עלי לקחת יותר מפעמיים ביום וההשפעה פגה בטווח קצר יותר...
יש לי תור לראומטולוגית ביום שני(לא יודעת איך אצליח להגיע, לא יכולה לזוז!!!)...מקווה שיש לה הצלה עבורי.
משהו ממה שתיארתי מוכר לכם? יש הסבר? יש מקום לתקווה?
תודה

 

[ויויאן טאץווד]

וואו. מקווה שהצלחת להגיע לרופאה. זה מחר בעצם

יש גופים שעוזרים להגיע למרפאות ובדיקות לאנשים שסוג של לא יכולים לזוז. משהו בתנאים של אמבולנס נגיד אבל בהתנדבות.
לצערי לא אצליח לשלוף עכשיו את שם הארגון.

מי הרופא שהוא "מעל" הראומטולוגית? אם יש רופא בכיר יותר או שרופאת המשפחה תגיד למי לפנות. כי נשמע שנפלת על ניסיון שהוא לא טוב לך.
מקווה שהדרך חזרה ממנו תהיה מהירה.

מה שכן טוב שיהיה לך הטלפון של המכון הטארטולוגי באסף הרופא, הם אומרים איזה תרופות הולכות עם מה וכד' התוויות נגד וכל זה.
כך תוכלי לבדוק איתם איזה משככי כאבים מותר עם התרופה הזו, שעדיין בגוף שלך כנראה.

אם ניסית ים המלח וזה הקל עלייך בעבר הייתי מציעה לך פשוט לקחת את עצמך לשם בתקווה שזה יקל על התסמינים (זה בעיקר מה שאני מכירה)

תרגישי טוב יותר, ותשתפי מה נהיה עם זה ומה אמרה הרופאה.

אגב, לפני מתן התרופה הזו היא הסבירה לך על תופעות לוואי אפשריות? והאם מה שקרה לך זה חלק מהדברים שהיא ציינה?

 

[zitasky]

תודה

המצב ממש לא טוב.
הבעיה היא הכאבים הנוראיים שגם אופטלגין נוזלי וגם מורפיום שרופאת המשפחה נתנה לא ממש עוזרים.
מקווה להצליח להגיע הבוקר לראומטולוגית ושהיא תעזור.
גם אני וגם רופאת המשפחה ניסינו להשיג אותה גם בטלפון וגם במייל ללא הצלחה.
בינתיים עשיתי בדיקות דם שיצאו ממש לא טוב. מימדי דלקת וזיהום גבוהים מאד.
הרופאה לא ציינה בפניי שום דבר מהסימפטומים הללו וזה גם משונה שאחרי הזריקה הראשונה הייתה החמרה אחרי השנייה נעלמו הכאבים לחלוטין!!!!
ולאחר הזריקה השלישית פרץ הגיהינום!!!
תודה על האינפורמציה אבדוק אותה ואעדכן לאחר הפגישה עם הראומטולוגית.

בריאות

 

[VanHalen2]

לא הייתי ממשיכה עם התרופה הביולוגית ואסביר למה

התגובה הלא עקבית של הגוף שלך היא סימן לכך שהתרופה כנראה עובדת ע"י זה שהיא מדכאת בגוף משהו שאכן משכך את הכאבים, אבל הגוף זקוק לו לתפקוד תקין כלומר זה דופק משהו אחר.
בעיני, ככה לא אמורה להשפיע תרופה אם היא אכן מתאימה.
בנוסף, קחי בחשבון שהטיפולים הביולוגים חדשים יחסית והרופאים די ששים 'לנסות' אותם על המטופלים. כל אחד מאיתנו הוא שפן ניסיונות בדברים האלה.
ראיתי את זה עם אבא שלי שהוא בן 90 ורופאה קרדיולוגית שהציעה לו לנסות מין צינתור חדש שמתקן את מסתם הלב. רופאת המשפחה לעומת זאת, אמרה לנו במפורש שאין מה למהר לנסות טיפולים חדשים כל עוד מצבו טפו טפו סביר ויש טיפול תרופתי שמרני שעוזר, ואז היא רמזה על הקטע הזה של 'שפני ניסיונות'.
שיהיה לך בהצלחה ותרגישי טוב

 

[zitasky]

מבולבלת על כל הראש

סוף סוף הגיע התור לראומטולוגית(תור שנקבע לפני 3 חודשים ואין שום אפשרות לתפוס אותה לפני...גם אני וגם רופאת המשפחה ניסינו..)
בקיצור, היא נדהמה ואמרה שלא ראתה דבר כזה!!!
כל המטופלים שלה בסימפוני בלי יוצא מן הכלל הגיבו טוב והכאבים פחתו והפסוריאזיס נעלם(האמת יש לי שכנה שאכן זה מה שקרה לה עם אותה רופאה, מה ששכנע אותי להחליט על הטיפול)
ומה שחשוב מבחינתי שאין מה לעשות!!!!
פשוט לחכות שהתרופה תתנקה מהגוף , לעשות שוב בדיקות(כרגע הבדיקות שלי איומות ונוראות!!!) ואז לנסות ביולוגית אחרת!!!!
בינתיים לקחת אופטלגין

מה שעוד יותר מבלבל זה שהייתי אצל כמה ראומטולוגים, כולם איבחנו פיברומיאלגיה ופסוריאזיס ואמרו שאין מה לעשות, רק משכחי כאבים
היא היחידה שלאור ה-MRI אגן שעשתה לי קבעה שזה דלקת פרקים והחליטה על הביולוגיות!!!!
בינתיים אני מתה מכאבים,הידיים והרגליים שלי במצב נורא ואין לי מה לעשות!!!!

יש רופא באולם?

 

[VanHalen2]

הי, תשמעי אני לא מתיימרת להבין מה שעובר עליך

בתחום הפסוריאזיס. (פיברומיאלגיה כן).
אני סובלת מסבוריאה שזה יובש בפנים והיה לי עכשיו בשנה האחרונה יובש נוראי בכפות הידיים העור היה מתבקע ומדמם באופן קבוע.
לא יודעת מה ניסית עד עכשיו.
אני יכולה רק לספר לך שלפני מספר שנים, הייתי בצום יום שלם בשביל קולונסקופיה וירטואלית, ונדהמתי לראות שעור הפנים שלי נהיה חלק.
זה גרם לי לחשוד שבעיות העור קשורות לרגישות או חוסר סבילות למזונות מסוימים. האמת שהבעיות התחילו אחרי שנתיים של נטילת גלולות נגד הריון. החלפתי 3 סוגי גלולות עם מינונים נמוכים אבל היובש רק החמיר וגירד לי בכל הגוף. אז הפסקתי עם הגלולות והיובש פחת אבל הסבוריאה בפנים נשארה.
אם אחזור לחוסר הסבילות למזונות, את בעיית האסטמה שסבלתי ממנה החל מגיל 18 (בשירות הצבאי) פתרתי אחרי שהורדתי מוצרי חלב.
היו לי בעיות עיכול מאז שהייתי תינוקת ולא אבחנו שאני רגישה ללקטוז.
מבחינת העור המדמם בכפות הידיים הבעיה נפתרה אחרי שהפסקתי לאכול מאכלים שמכילים פלפל חריף ופלפלים בכלל (גם מתוקים). הייתי אוכלת דבאייל מקמח חומוס כי זה היה ללא גלוטן אבל חריף חבל על הזמן ולפני כן לא הייתי אוכלת הרבה חריף (כן, גם גלוטן הורדתי בשנה האחרונה בגלל סימפטומים שהאסטמה חוזרת).
לגבי הסבוריאה בפנים טוב לי יותר כשאני לא נוגעת בפירות הדר, לימון וכד'. משתמשת במלח לימון במקום, אבל זה עדיין לא חלף לחלוטין.
עגבניות שמתי לב גורמות לי לא להיות מסוגלת לאכול שום דבר מתוק אז ליתר בטחון הורדתי גם אותן (הן ממשפחת הסולנים שכוללים את הפלפלים חצילים ותפוחי אדמה).
לגבי הורדת תפוחי אדמה אני בבעיה. לא אוכלת גלוטן זה מוריד לי המון לא נשאר לי מה לאכול (אוכלת אורז, כוסמת, קטניות, שיבולת שועל ללא גלוטן שמזמינה מחו"ל, בארץ זה יקר וקשה להשיג).
והייתה לי תקופה שכל הפירות ממשפחת הורדיים גם גרמו לעור הידיים שלי להתבקע (תפוחים, אפרסקים, שזיפים, ענבים ממשפחה בוטנית ענף 'אח' לורדיים).
אבל מאז שהורדתי לימון אני כן יכולה לאכול אותם!
בקיצור יש כאן הרבה השפעות כפולות שמקשות על זיהוי רגישויות ומן הסתם יש לי יותר מרגישות אחת. כמו שאת רואה עשיתי מחקר וכל זה לקח לי כמה שנים טובות לעשות את הניסוי והטעייה של הורדת מזונות. זה לא פשוט בכלל. אבל חשוב לי להתמיד ומקווה שאוכל לחזור לאכול גלוטן. זה הדבר היחיד שאני ממש מתגעגעת אליו...
אולי המידע הזה יהיה רלוונטי עבורך ואם לא אז אולי לאנשים אחרים.

 

[ויויאן טאץווד]

ללכת לרופא מומחה ממנה

לא כל כך יודעת איך להמליץ לך ללחפש מי יותר מומחה ממנה. ויש לו גם ניסיון עם תגובות לא טיפוסיות לתרופה הזו.
אבל אם יש מצב שבו סקנד אופיניון הוא הכרחי זה נראה לי מצב כזה.

קופות החולים מחזירות על יעוץ אצל רופא פרטי מומחה שלא עובד עם הקופה. אבל יש להם רשימה של יועצים שצריך ללכת למישהו מהם.
ואז תוכלי להרשות לעצמך ללכת בדחיפות למומחה שאולי יהיו לו עוד תובנות, או אולי יהי לך יותר זמין בהמשך, כי זה שהרופאה הזו לא זמינה בטווח כל כך רחוק זו בעיה.

וזו לא תהיה פעולה של אי אמון ברופאה הזו. כמו שבתי חולים עושים קונסוליומים, שכמה רופאים יחד מתדיינים על מקרה, זה מאד לגיטימי וכדאי לערב עוד רופא עם חשיבה אולי אחרת שיש לו, ניסיון אחר וכד'.

הייתי מציעה לך לעשות את זה בהקדם.
וגם לזכור באחורי הראש עניין של תביעה על רשלנות רפואית, אם יגיע למצב כזה. תתעדי הכל.

זה שכל המטופלים שלה הגיבו טוב זה לא מקצועי, היא לא צריכה להסתמך רק על הניסיון שלה, יש מחקרים בהיקפים גדולים ועד שמאשרים תרופה (אני לא יודעת אם מה שלקחת זה במסגרת ניסונית. והאם חתמת על ויתור שאת מוכנה לקחת תרופה ניסיונית?) ובמחקרים האלה יש התייחסות גם לאחוזים המאד קטנים של תופעות לוואי או נזקים גם למיעוט שבמיעוט של הנחקרים.
אז זה לא מעניין מה היא ראתה בקליניקה שלה, יש לה גישה למידע בהיקף הרבה יותר גדול, והיא צריכה להשתמש בו. ואם היא לא עושה את זה אז רופא אחראי ואולי מומחה ממנה יעשה את זה.

לגבי שיכוך כאב אני אפתח פוסט נוסף כי זה נהיה ארוך

 

[ויויאן טאץווד]

אני לא רופאה באולם אבל יש לי איזה ידע כללי ופירורים מפה ומשם

לא ידוע לי שמאבחנים דלקת פרקים (כללית, לא של פרקים מסוימים) ע"י MRI. לפי מה שאני יודעת זה נקבע על ידי בדיקות דם של פרמטרים מסוימים.

ולגבי הלהשאיר אותך בלי מענה, זה מאד לא יפה בעיני. כי את אמרת שאופטלגין לא עוזר. ואם את אומרת שמורפים לא עוזר אז יש פה בעיה לא קטנה לשכך את הכאב שלך ולשם כך יש התמחות של רופאי כאב וכל התחום הזה נלקח מאד ברצינות. לא משאירים אדם כואב לנפשו.
והיא עוד אומרת לך שאחרי שייגמר הסבל הזה היא תנסה עלייך תרופה ביולוגית אחרת (כמו שכתבה וואן זה באמת נשמע כמו ארנבי ניסיון). אם הגבת כה עכשיו אין לדעת איך תגיבי לתרופה אחרת, ואם היא לא זמינה לך, ועוד משאירה אותך בלי מענה בכלל, למה שתעשי ניסיונות אצל רופאה כזו.
וזה גם זילזול בסבל שלך.

--

מה שעוד מוזר זה שראומטולוגים אחרים המליצו לך על משככי כאבים גם לפסוריאזיס וגם לפיברומיאלגיה וזה ממש מנוגד למה שאני יודעת.
פסוריאזיס יש הרבה דרים שאםשר לנסות כדי להקל על הסמפטומים, משינווי תזונה כפי שכתבה פה ועד ים המלח, חדרי מלח וסוגים רבים של טיפולים. זו מחלה שמגיבה מאד לדברים, לא נראה לי שלקחת משככי כאבים זו דרך התמודדות עם המחלה הזו.

לגבי פיברומיאלגיה, בגלל שמנגנון מסוים של הופכת כאב נדפק בעקרון משכיי כאבים לא עוזרים לנו, כי הכאב הוא ממקור שמשכי כאבים לא עובדים עליו.
לפעמים אנחנו כן יכולים להגיב אבל יש התרגלות ואז צריך מינונים גדולים והולכים עד שלמשכך כבר אין השפעה עלינו.

אז משככי כאבים הם לא הדבר שמתאים בכלל לפיברומיאלגיה, יש תרופות שהן גם תרופות פסיכיאטריות וגם אנטי אפילפטיות, וגם מורידות את סף הכאב. ואלה תרופות שניתנות לחולי פיברו / תת"כ. הן מטפלות בכאב בצורה יותר מערכתית ולא נקודתית כמו משככי כאבים. ולוקחים אותם לאורך זמן.

אני ארשה לעצמי להמליץ על רופא שכבר נכתב עליו בשירשור ההמלצות על רופאים (זה תחת מאמרים בכלים ומידע). דר" דוד לברטובסקי. האו עובד גם באיכילוב ואולי יהיו לך עוד דרכים להגיע אליו. כשהמליצו לי עליו אמרו לי שהוא יסודי בצורה מטורפת, ושהוא הופך כל אבן ושאם יש משהו הוא ימצא.
ואכן בביקורים שלי אצלו הוא ממש התיש אותי קשה עם תישאול מאד מאד מקיף (אף פעם לא תושאלתי ככה אצל רופא), וגם בדיקה פיזית יסודית וגם הפנייה לבדיקות שמגיעות לכל מיני פינות. הוא באמת מאד יסודי.

האו ראומטולוג.

אני חושבת שכדאי לך להמשיך לשמוע עוד דיעות על מה שקורה ולא לקבל את דין הרופאה הזו שלא מתייחסת לסבל שלך. רק על המשפט "אין מה לעשות" אפשר להשתגע.

וגם אופר נוסף שתגיעי אליו תשאלי איך את יכולה ליצור קשר במקרה חירום. בדיוק בשביל זה יש את הפונקציה הזו. של תופעות לוואי בלתי נסבלות. חייבת להיות דרך, אם זה להשאיר הודעה במזכירות. היום להרבה רופאים אפשר לפנות באימיילים. ויש רופאים (פרטיים בדר"כ) שהם יוזמים קשר, או המזכירה הרפואית ומבררים מה קורה איתך אחרי פרק זמן מסוים.

מאחלת לך למצוא רופא מתאים.
תמיד טוב לקבל עוד דיעות.

ונקווה שירגע במהירה.

אני לא יודעת אם זה שייך או מתאים (זה מרפאת כאב יוכלו להגיד לך), יש פה חולות שעשו טיפול בעירויי לידוקאין, ודיווחו על הקלה, למרות שזה לוקח זמן.
לא יודעת אם זה מתאים למקרה שלך, אבל אם משככי כאבים לא עובדים עלייך נראה לי ששווה לברר.

 

[zitasky]

אז ככה!!!

ראשית תודה על התגובות המפורטת והרגישות, רואים שאתן בעניינים ומבינים על מה אני מדברת.
הייתי כשנה במרפאת כאב באסותא(שאותה ראומטולוגית שלחה אותי), וניסיתי הרבה דברים שלא עזרו(עירוי לדוקאין וכל תרופה פסיכיאטרית שקיימת בשוק..וכמובן משכחי כאב אופייטים למיניהם)
אמרו לי שבתום שנה אם לא תהיה הטבה יומלץ לי קנאביס.
בסוף השנה הרופאה במרפאת הכאב עזבה ועוד רופאים ..שמעתי שלא עמדו בקצב הפניות לאישור קנאביס(ומאז גם הורדה הפיברו מההתוויות לקנאביס).
אולי עכשיו עם הקצבת עוד 100 רופאים שרשאים לאשר....
אכן מאד מבלבל: הראומטולוגית המדוברת היא רופאה בכירה בבי"ח ואת תוצאות ה-MRI הם מפענחים בקונסוליום רפואי מכובד.
אבל גם 2 ראומטולוגים אחרים שבדקו אותי הם רופאים בכירים וידועים והם שענו שאין דלקת פרקים אלא "רק" פיברומיאלגיה. ונתנו אופטלגין!!!
אכן מעצבן שהם מאד לא זמינים בין תור לתור(גם למייל שלי ושל רופאת המשפחה וגם לטלפונים שלי ושלה...לא היה מענה..אמרה לי ששתי המזכירות במחלקה היו בחופש..)
וגם בעניין הפסוריאזיס, הייתי אצל מלא רופאי עור וכל אחד נתן לזה שם אחר ונתן משחות סטירואידיות שאמנם העלימו הפריחה אבל היא חזרה בעוצמה משולשת מיד בסיום הטיפול, אז הפסקתי ללכת לרופאי עור וקניתי פסומדיס(מבוסס על צמח ההיביסקוס) שעד הפעם עזר מיידית!!
רק רופא אחד אמר שזה פסוריאזיס(מיוחד שתוקף רק כפות ידיים ורגליים) ונתן לי כדורים אבל רופאת המשפחה הגבילה אותי לכמות קנה כי זה משפיע על "חולירות" נוספות שיש לי..
כמובן שהריאומטולוגים "קונים" את הפסוריאזיס, כי זה מסתדר להם עם דלקת פרקים פיברומיאלגיה וכל ה..
בעניין תרופות שהיא לא נתנה חוץ מאופטלגין, אני סובלת מרפלוקס ובלגן בקיבה, אז לא טוב לי תרופות אנטי דלקתיות שמשפיעות על הקיבה...
בקיצור פלונטר!!
אתמול התחלתי טיפול בדיקור ותזונה..מאד קשה לי כי אני מאד חסרת סבלנות ושינוי תזונה וויתור על מזונות אהובים...
זה בערך איפה זה עומד היום:
מחכה לאישור קנאביס...
אולי הטיפול הטבעי יעשה משהו...
אולי הגוף שלי יתרגל לכאב...
אולי הקדנציה שלי תסתיים לפני שאמצא פתרון...

ושוב תודה לכולם על ההירתמות והניסיונות לעזור.

 

[VanHalen2]

שינוי תזונה זה אכן קשה

שינויי התזונה שעשיתי לקחו לי מספר שנים, חוץ מהויתור על מוצרי חלב בגלל הרגישות הלקטוז. זה היה לי קל כי אני בשלנית ויודעת איך להכין מתכונים חלביים שיהיו פרווה.
בנוסף כשיש תגובה אלרגית שגורמת סבל ואפילו סכנת חיים... רק הטראומה מזה גורמת לויתור להיות קל מאוד.
כל שינוי אחר שעשיתי היה כל פעם דבר אחד שהורדתי מהתפריט לתקופה קצרה ואם לא היה שיפור ניתן להבחנה אז החזרתי לתפריט.
בזמני הפנוי הייתי יושבת על האינטרנט ומחפשת מתכונים ותחליפים. ככל שהכרתי יותר מתכונים נהיה לי יותר קל כי גיליתי שיש מספיק אפשרויות להנות מאוכל גם ללא המוצרים שאני מוותרת עליהם, וגם בלי לקנות תחליפים יקרים.
אני לא צורכת תחליפי חלב בעיקר כי לא רציתי לאכול מוצרים עם סויה.
לפני שהייתה לי תגובה אלרגית לקפה (התנפחה לי הלשון והיה לי קשה לנשום ויצאה לי פריחה על אזור הצוואר והחזה) הייתי שותה נס קפה בלי חלב.
עכשיו שויתרתי על גלוטן אני לא קונה לחם ללא גלוטן. הוא עשוי מקמח אורז וקמח תפוח"א וסויה ותוספים. למה לי לאכול את זה אם אני יכולה לבשל מנה של אורז או תפוחי אדמה?
אבל אני מודה שכן חסר לי גלוטן...

פסטה וקוסקוס ועוגת תפוחים מבצק פילו וכד'
אסיים בטיפ שלי שהוא להתחיל במשהו קטן שאת יודעת שתוכלי לעמוד בו, קחי את הזמן שאת צריכה ואח"כ תראי איך את ממשיכה.
אני די בטוחה שאם תגלי שויתור על מזון כלשהו גורם לשיפור ניכר במצבך הוא לא יהיה לך קשה כמו שאת חושבת.

 

[zitasky]

 

[ויויאן טאץווד]

ויתור על מזונות אהובים הוא אהבה לעצמך אם זה עושה לך רע

מה שאת עושה או לא עושה עבור עצמך הוא מאד מאד משמעותי.
ואני לא רוצה לשבת על נקודה שיכולה עוד יותר לעצמן כשנמצאים בעצבים, אבל את בטח יודעת עד כמה המחלה הזו, בלי קשר לאיבחון כרגע, נגיד סקלת המחלות שהמצב שלך כולל, כולל הבעיות בקיבה - מאד מושפעות מסטרס.

לותר על סטרס זה לא פשוט בכלל. אבל אם תחשבי אולי שכשאת בסרטס את מפרישה הורמוני דחק שהם רעליים מאד לטווך ארוך - ותשווי את זה לרווח והפסד מול תרופות שאת מכניסה אותן לקטגריות לא נכונות בהכרח, אז תחליטי שעדיף לותר על החומר המזיק (בודאות, זו לא השערה) שהגוף מתמלא בו בזמן סטרס.

(החומרים שמופרשים בזמן סטרס אמורים להטיס את הגוף לפעולה בשעת סכנת חיים למשל, הם לא אמורים להיות בגוף לפרקי זמן ארוכים. וכשהם מופרשים לאורך זמן זה הרבה יותר רעל ממה שתכניסי מבחוץ כנראה)

כל צעד שתעשי לשליטה בסטרס יועיל לבריאותך מאד וזה יתן לך כוחות, גם פיזיים וגם כוחות נפש להמשיך לדחוף את העגלה.

--
הקטע שרופאים מתיחסים לצד הרגשי וזה גורם לנו להרגיש כיאלו הם חושבים שאנחנו מטורללים, זה מעצבן תחת וזה באמת ככה.
אבל אם שמים את המטומטים האלה בצד, מי שכן מבינים אומרים מפורשות שהמחלות האלה תת"כ ופיברומיאלגיה הן מחלות פיזיות.
ושכל מחלה מושפעת גם ממצב הרוח נקרא לזה לצורך העניין. יש מחלות שזה יותר קריטי בהן, וזו אחת מהן.

לפעמים אולי דווקא לעשות פסק זמן מההתרוצצות בין רופאים זה הדבר הנכון לעשות, וגם התרוצצות בין מטפלים אלטרנטיביים או כל גורם אחר. - אני בעד לנסות טיפול אחד בכל פעם, כי יש לנו מגבלות של זמן, כסף ובעיקר אנרגיה, ואנחנו מתישים את עצמנו בריצה הזו, אחרי "ריפוי".
כשבעצם מה שאנחנו צריכים בעיקר זה מנוחה, הגוף צועק את זה. ואנחנו לא מקשיבים לו, כי מרגישים שהעולם יחרב אם נעצור רגע את המירוץ.

אז הוא לא..

זו למידה משמעותית לנוח. החל מלהכנס לישון בלי הגבלת זמן מתי אקום ואיך ישנתי וכמה פעמים התעוררתי. וגיליתי שאני לא היחידה שעלתה על ה"טריק" של להחביא את השעון במתחת לכרית בשלב ראשון וכשמתקדמים להוציא שעון מהחדר. ולישון כמה שצריך, ואם לא נרדמים לשכב.
ולנסות לעצור את המכונה הזו בראש שכל הזמן חושבת: מה אני עוד צריכה לעשות? ומ הלא עשיתי וכו'.

ויש גם את להבין שעם סטרס או בלי סטרס זה לא ישנה את הפעולות שבמציאות. ואני פשוט עם כפתור און-אוף, אם יש סיטואציה או מה שזה לא יהיה שאני מגלה שאני מלאה בסטרס אני אומרת לעצמי שאני לא יכולה להרשות את זה לעצמי, כי זה זורק אותי אחורה ואחר כך לתקן את הנזק של הסטרס ייקח לי המון זמן ואני פשוט עושה "אוף" - מכבה, שמה בצד, מוחקת וואט אבר את הנושא המלחיץ.

אתמודד איתו אחר כך. ובאמת לגשת לאותו נושא אחרי שאני כבר לא בתוך הסטרס ממנו זה אחרת.
-
אני לא רוצה להאריך יתר על המידה כי יכול להיות שזה גם לא פוגש אותך בקטע טוב.

הבשורה הטובה היא שאפשר לשפר את המצב. ולסמוך על עצמנו יותר זה גם באמת מאפשר שליטה במצב, וגם גורר פחות אכזבות כשמצפים ממישהו מבחוץ.

וטיפ קטן, האבחנה בין "טבעי" ללא טבעי לא קיימת באמת והיא חלק משטיפת מוח.
מה שטבעי הוא לא בהכרח טוב: נפט הוא טבעי, ציאניד הוא טבעי ועוד המון דברים שיהרגו אותנו גם לפני שנכניס אותם לגוף.
ומה שמיוצר בצורה מפוקחת במקום נקי שמודד ומסדר ובעיקר לוקח אחריות הוא לא בהכרח לא טבעי, הרבה תרופות שמיוצרות במעבדות המקור שלהן בא מן החי או מן הצומח, אז בגלל שזה ארוז בקופסה להכנס לפאניקה?

זו הסתכלות שהיא לא רלוונטית לכלום.

ומה שלא טבעי לא בהכרח לא טוב. ע"ע ניתוחים מצילי חיים בטכנולוגיות מאד מתוחכמות - הן לא טבעיות בשום צורה.

==
ולדעתי (והיו לי פה שותפות לדיעה) לפתור כאבים ע"י משככי כאבים זו לא הדרך כי (בניגוד למה שאת קוראת בטעות "תרופות פסיכיאטריות") אליהם יש הסתגלות והתרגלות. משמע צריך כל הזמן להגדיל את המינון והגוף מפסיק להיות מושפע מזה.

אני מנסה להמנע ממשככי כאבים רק לממש מצבי קיצון (לא שהם עובדים על הכאבים שהייתי רוצה שילכו אלא להקל דברים מסוימים)
ולמצוא את הפתרונות בדרכים אחרות.

זה מאד קשה ללכת נגד הרגלים שלך, ונגד הזרם שאנחנו שוצפים בתוכו בקצב מטורף.
אבל אם מול מחלות וכאבים כאלה לא נעשה שינוי אז מה אנחנו מחכים שיקרה?

--
והלוואי והייתי יותר אומרת לעצמי את הדברים האלה. היום במקרה עברתי ליד הים, ממש כמה דקות משם, ואמרתי לעצמי "הנה הזדמנות לעצור קצת ולהסתכל על הכחול" ולא עשיתי את זה. אני מקווה שבפעם הבאה כן.

כי ללהסתכל על קו אופק רחוק יש אפקט בריאותי (וזה גם משהו עובדתי ולא השערה) חיובי.
וזה לא עולה כסף.

בהצלחה,

את מוזמנת להמשיך לשפוך פה.

וסליחה אם הייתי "רוחניקית" מדי בשבילך עכשיו, או להיפך אם הייתי ביקורתית מדי.
את יכולה להגיד מה שאת מרגישה.
אנסה להיות יותר פרקטית בהמשך.

אבל לוקח זמן להבין את הסיפור. ומפה אני מבינה שאת באמת באיזשהו פלונטר שאני מציעה לך קודם כל ללכת בדרך של מה שכתבת בסוף. לעשות שינויים בתזונה ועוד באורח החיים, ולקחת אלייך את האחריות ואת המושכות.
ואולי לקחת איזה ברייק מהמלחמות האלה עם מערכת הבריאות. שזה לא אישי ויש המון אנשים שנטחנים במערכת הזו מכל מיני סיבות.

בשורה התחתונה זה: תעשי לעצמך טוב ותאהבי את עצמך. זה לפני הכל כל.

בהצלחה וחיבוק גדול

 

[zitasky]

טאצ'ווד!!! את ענקית!!!!

תשמעי, באת לי בדיוק כשהכאבים נעלמו ואני לא מפסיקה לחגוג את הכייף הענק הזה..של פשוט ללכת ללכת ללכת ..לשחק עם כלבתי בפארק...אולי הדתיים צודקים שהרע אמור ללמד אותנו להעריך את הטוב..
אולי לכן אני כ"כ חדה ופתוחה להבין את מילותייך הכ"כ קולעות...
זה כנראה קרה מעצמו לאחר שהזריקה הביולוגית השלישית התנקתה מהגוף, (בדיוק בסיום החודש שלה..), כמובן שהידיים נראות כמו של תינוק,
אך יתכן שבעיקר הגוף שלי(המוח בעיקר) קיבל החלטה: להרפות!!!!
אין יותר שריפות שצריך לכבות ואין אפשרות להציל את כל העולם
אגב מעולם לא לקחתי כדור נגד כאבים עד להתפרצות האחרונה וכל שלקחתי בתקופה שטופלתי במרפאת כאב, היה במטרה להגיע לסיום השנה ויוכלו לתת לי קנאביס..
כמובן שביטלתי כל התורים שקבעתי בתקופת הפאניקה..דיקור, ראומטולוג, אורטופד, ...
ברור לי שזאת חגיגה זמנית וצריך להלחם ולא לתת לדפוס המוכר של הצלת העולם להשתלט..אולי הגיהינום האחרון בכ"ז ישמר בזכרון התודעתי..
בכל מקרה כייף לשמוע שיש מי שכ"כ מדבר בשפתך ויודע להגיד את המילים הנכונות(שגם נפלו בזמן הנכון)

ואולי גם טאצ'ווד לא יזיק

בריאות ותודה

 

[ויויאן טאץווד]

חמודה

איזה כיף שהיה חיבור ובעיקר שהוקל לך

חלק מאיתנו צריכות לקבל פתק שנותן לנו פטור מלהציל או לתקן את העולם, או להרגיש אחראיות להכל. וצריך שהפתק הזה יהיה מול העיניים שלנו כל הזמן.

ולאו דווקא הדתיים אומרים שמעריכים את הטוב רק כשחווים את הרע.
מצרפת את השיר של שלום חנוך אומרים שבלי חושך אין אור להנאתנו

והזיכרון שלנו נוטה מאד מהר לשכוח את הטוב ולקחת אותו כמובן מאליו.

מקווה שתצליחי לשמור על לשים את עצמך במקום הראשון ולפנק את עצמך כאילו את הילדה שלך. לאהוב, לחמול, לפרגן ולעשות דברים שעושים לנו טוב.
כי זה ממש דיני נפשות. זה הבריאות שלנו.

חמסה חמסה וטאצ'ווד

 

[ויויאן טאץווד]

גם הלקאה עצמית ולחתוך קשרים עם אנשים שעושים לנו רע

הם "תרופות" מאד משמעותיות במחלה הזו.

לכאורה קשה לזהות מי האנשים שאנחנו צריכים להוציא מחיינו בשלב הזה.אבל בתכלס זה מאד פשוט. אנשים שאחרי מפגש איתם את מרגישה שסחטו אותך וחרא בכל מיני מובנים - להעיף מהחיים.
לא נעים כן נעים.
לא יכולים להרשות לעצמנו קשרים כאלה.

וגם אם מצטמצם המעגל החברתי, לפעמים מתחזקים קשרים שהיו יותר רחוקים ואפילו חברים חדשים שהם אנשים שנותנים לך כוח, ולא לוקחים. יש כאלה. שאחרי מפגש איתם את מרגישה שממש הזריקו לך חמצן נקי והרימו אותך למעלה.

-
והלקאה עצמית בלתי פוסקת זה הרי משהו שאני חושבת שרובנו לוקות בו. אם זה בגלל היותנו נשים ואם זה מבנה אישיות שלא מוותר לעצמו, שזה משהו שמאד מאפיין הרבה מהחולים והחולות.

 

[ויויאן טאץווד]

את השיר הזה שמעתי קצת אחרי הפוסט הזה שלך

והשורות האלה נורא נגעו בי. והתחברו לי למה שכתבת

בכול מקום יש קוסמים כמו חול. לתקן אדם רק הוא יכול. לתקן אדם רק האדם בעצמו
יכול

אין איש יודע

 

[VanHalen2]

וויויאן אהבתי מה שכתבת על זה שהכאב הוא ממקור שמשככי כאב

לא עובדים עליו.
ניסוח טוב. קצר וקולע.