חרסינה משורינת
New member
למה אני קופץ/ נאוקי היגשידה 1
"
הקדמה
מחברו בן השלוש־עשרה של הספר הזה מזמין אתכם, הקוראים, לדמיין חיי יום־יום בלי יכולת דיבור. חיים שבהם לא תוכלו להגיד שאתם רעבים, עייפים או סובלים, או ליהנות משיחה עם חברים. עכשיו, בואו נקדם את הניסוי המחשבתי הזה עוד צעד. תארו לעצמכם שלאחר שאיבדתם את היכולת לתקשר, פתאום קם לו העורך הממונה שאחראי על ארגון המחשבות שלכם ומסתלק ללא כל אזהרה מוקדמת. קרוב לוודאי שעד כה לא הייתם מוּדעים כלל לקיומו של אותו עורך מחשבות, אבל עתה, משהסתלק, אתם מבינים באיחור שרק הודות לו המוח שלכם תִּפקד כיאות. עכשיו, בלי הסכר שלו, אתם נשטפים כל הזמן בזרם אדיר ובלתי־פוסק של רעיונות, זיכרונות, דחפים ומחשבות. קודם לכן היה העורך מפקח על הזרם הזה, מסיט מכם את רובו ומפנה אליכם לבחינה מודעת רק חלק קטן ממנו. עכשיו נשארתם לבד.
המוח שלכם הוא כעת חדר שבו עשרים מקלטי רדיו המכוּונים כל אחד לתחנה אחרת, מפציצים אתכם בקולות ובמוזיקה. למַקְלֵטִים הללו אין כפתור שבעזרתו אפשר לשלוט בעוצמתם או לכבות אותם, ולחדר שבו אתם נמצאים אין דלת או חלון, ורק אחרי שתירדמו מרוב תשישות, יוקל לכם מעט. גרוע מזה: עורך נוסף, שגם על קיומו לא ידעתם עד כה — העורך האחראי על החושים שלכם — התפטר ללא כל הודעה מוקדמת. כתוצאה מכך אתם מוצפים גם בכמות רבה כל כך של קלט חושי מהסביבה עד שאינכם מסוגלים לסנן אותו. צבעים ודוגמאות מרחפים אליכם ותובעים את תשומת לבכם. מרכך הכביסה של הסוודר שלכם מדיף ריח חזק כמו מטהר אוויר שמישהו ריסס לכם ישר לתוך הנחיריים. מכנסי הג'ינס הנוחים שלכם מגרדים פתאום כמו צמר פלדה. גם מערכת החישה הפנימית שלכם אינה מווּסתת, ולכן הרצפות נוטות כאילו היו מעבורת על פני מים סוערים, ואתם כבר לא יודעים בוודאות היכן נמצאות הזרועות והרגליים שלכם ביחס לגוף. אתם חשים באופן מעיק את הגולגולת שלכם, וגם את שרירי הפנים והלסת: הראש שלכם כמו לכוד בתוך קסדת אופנוענים שקטנה עליו בשלוש מידות לפחות, מה שעשוי אולי להסביר מדוע המזגן מפיק רעש מחריש אוזניים כאילו היה מקדחה חשמלית, בעוד שאבא שלכם — שעומד ממש מולכם — נשמע כאילו הוא מדבר איתכם בקנטונזית שוטפת דרך טלפון נייד מתוך רכבת שחולפת בהמון מנהרות קצרות. אתם כבר לא מצליחים להבין את שפת אמכם, או כל שפה אחרת: מעתה ואילך כל השפות יהיו עבורכם שפות זרות. אפילו תחושת הזמן שלכם נעלמה ואתם לא יודעים להבדיל עוד בין דקה לבין שעה, כאילו נקברתם בתוך שיר על הנצח מאת אמילי דיקנסון או נלכדתם בלולאת זמן בסרט מדע בדיוני. אבל, בעוד ששירים וסרטים נגמרים בסופו של דבר, המציאות שלכם לא נגמרת לעולם. אוטיזם הוא מצב שנמשך כל החיים. אבל אפילו המילה אוטיזם לא נשמעת לכם מובנת יותר מאשר המילים 自閉症 או αυτισμός או .
תודה שנשארתם איתי עד הסוף. אם כי הסוף האמיתי במצב כזה היה כרוך עבור רובנו במתן תרופות הרגעה ובאשפוז כפוי. אולם, עבור אנשים שנולדו על הספקטרום האוטיסטי, המציאות הבלתי־מסוננת והמבהילה הזאת היא הבית. אוטיסטים צריכים להתאמץ כל חייהם כדי ללמוד לסגל לעצמם את היכולות המוּלדות הללו, אותם "עורכים" שרובנו נולדים עִמם. מדובר במשימה אינטלקטואלית ורגשית שהיא הרואית לא פחות מאלה שהוטלו על הרקולס או סיזיפוס, ואם האוטיסטים שמנסים לבצע אותה אינם גיבורים, אז אני לא יודע גבורה מהי. מה עוד שלגיבורים שלנו אין ברירה. העיבוד החושי עצמו אינו דבר מובן מאליו ויש צורך לבנות אותו בהדרגה ולתחזק אותו כל הזמן. ואם לא די בכל המאמץ הזה, אוטיסטים צריכים לשרוד בעולם שבו כשאומרים "צרכים מיוחדים" מתכוונים פעמים רבות ל"מפגרים", שבו התקפי זעם או חרדה מתפרשים כהתנהגות לא נאותה או סתם פינוק, שבו תביעות לקצבת נכות נתפסות בעיני רבים כניסיון לסחוט קצבאות סעד, שבו שר צרפתי מכנה את המדיניות הבריטית "אוטיסטית" (מר ללוש התנצל לאחר מכן, והסביר שהוא לא שיער שהכינוי הזה עלול לפגוע במישהו. אין לי ספק בכך).
אוטיזם זה לא פיקניק גם להורים או למטפלים של הילד, והטיפול בבן או בבת עם אוטיזם אינו משימה לפחדנים — למעשה, הפחדנות נעלמת כלא היתה ברגע שבו אתם מבחינים לראשונה שמשהו לא־לגמרי־בסדר אצל בן השנה וארבעה חודשים שלכם. ביום שבו נמסרת האבחנה הרשמית ממתיק לכם פסיכולוג ילדים את גזר הדין בקלישאות שלפיהן בנכם הוא עדיין אותו הפעוט שהיה לפני קבלת הבשורות שעתידות לשנות את חייכם. לאחר מכן אתם נחשפים לתגובות שונות ומשונות: "זה כל כך עצוב..." "אז מה, הוא יהיה כמו דסטין הופמן ב׳איש הגשם׳?" "אני מקווה שאתם לא מתכוונים להשלים עם ה'אבחון' כביכול הזה!" והחביב עלי מכולם, "כן, אני כבר אמרתי לרופא הילדים שלנו לאן הוא יכול לדחוף את חיסון ה'חצבת־חזרת־אדמת' הזה." המגעים הראשונים שלכם עם עמותות הסיוע יתקעו את המסמרים האחרונים בארון הקבורה של הפחדנות, ובזכותם, בין השאר, תצמיחו עור של פיל ותפתחו גישה צינית הולמת. זה לא שבמוסדות הללו אין אנשים מוכשרים ואכפתיים, אולם, למרבה הצער, נראה שהמדיניות הממשלתית נועדה לספק סיוע קוסמטי בלבד במקום לעזור לילדים בעלי הצרכים המיוחדים לממש את הפוטנציאל שלהם ולהיהפך לחברים מועילים בחברה. למרבה המזל התיאוריה הרפואית כבר לא מאשימה נשים, למשל את אשתך, בגרימת האוטיזם בשל היותה "אמא קרה" כפי שהיה נהוג עד לא מזמן (לא נתקבלה תגובה מצדם של "אבות קרים"), ושהחברה שבה אנחנו חיים כבר לא מתייחסת לאנשים הסובלים מאוטיזם כאילו היו מכשפות או שדים שיש לטפל בהם בהתאם.
אם כן, לאן אפשר לפנות? לספרים (בטח כבר קיבלתם ספרים, כיוון שהתגובה הראשונה של חברים ובני משפחה שלהוטים לעזור היא לשלוח לכם גזירי עיתונים, קישורים באינטרנט וספרים, גם אם אלה אינם רלוונטיים במיוחד למצבכם). פרסומים הנוגעים לצרכים מיוחדים הם ג'ונגל של ממש. רבים מספרי העזר שנושאם הוא "איך תעזרו לילדכם האוטיסט" מדיפים ניחוח דוגמטי ומקושטים בשפע של "כל הזכויות שמורות". ייתכן שיש בהם רעיונות מועילים, אבל הקריאה בהם דומה להחריד לקריאת עלונים שמנסים לשכנע אתכם להצטרף למפלגה פוליטית או לקהילה דתית כלשהי. הטקסטים האקדמיים יותר דחוסים מדי, עמוסים בהפניות ועשירים בפדגוגיה ובראשי תיבות. טוב כמובן שאנשי אקדמיה עורכים מחקרים בנושא, אבל לרוב, הפער שבין התיאוריות לבין מה שמתרחש על רצפת המטבח בבית שלכם אינו ניתן לגישור. קטגוריה נוספת היא הספרים הביוגרפיים בעלי האופי הווידויי יותר, שכותבים בדרך כלל הורים, המתארים את השפעת האוטיזם על המשפחה ולפעמים גם את השפעתו הטובה של טיפול חדשני כלשהו. סיפורים מהסוג הזה זוכים בדרך כלל להדים בתקשורת ומעלים את המודעות לאוטיזם, דבר שהוא חיובי כשלעצמו, אבל לטעמי הם אינם מסייעים במיוחד מהבחינה המעשית. לרוב זאת גם אינה המטרה שלהם. כל אדם אוטיסט שונה לגמרי מחברו הלוקה באותה תסמונת — אוטיזם דומה יותר לטביעת אצבע מאשר לחצבת — וככל שהטיפול עבור ילד אחד יהיה פחות שמרני, כך יש סבירות נמוכה יותר שהטיפול הזה יעזור לילד אחר (שלי, למשל). קטגוריה רביעית של ספרים על אוטיזם היא "אוטוביוגרפיות של אוטיזם", שבה הכותבים הם אנשים שנמצאים על הספקטרום האוטיסטי, והמפורסם ביניהם הוא לחשוב בתמונות מאת טמפל גרנדין. ספרים אלה הם בהחלט מאירי עיניים, אבל כמעט תמיד הם נכתבים על ידי מבוגרים שכבר מצאו את מקומם, ולכן הם לא עזרו לי כששאלתי את עצמי בכאב — מדוע בן השלוש שלי מטיח את ראשו על הרצפה, או מרפרף באצבעותיו מול עיניו בקצב מהיר; או שהוא רגיש למגע עד כדי כך שהוא לא מסוגל לשבת או לשכב; או למה הוא מיילל ביגון במשך ארבעים וחמש דקות כשהדי־וי־די של "פינגוּ הפינגווין" נשרט ואי־אפשר לצפות בו עוד. הדברים שקראתי סיפקו לי תיאוריות, זוויות ואנקדוטות באשר לאתגרים שאיתם התמודדנו, אבל לא סיבות למעשים האלה. ולכן לא יכולתי לעשות דבר מלבד לצפות בו בחוסר ישע.,
"
הקדמה
מחברו בן השלוש־עשרה של הספר הזה מזמין אתכם, הקוראים, לדמיין חיי יום־יום בלי יכולת דיבור. חיים שבהם לא תוכלו להגיד שאתם רעבים, עייפים או סובלים, או ליהנות משיחה עם חברים. עכשיו, בואו נקדם את הניסוי המחשבתי הזה עוד צעד. תארו לעצמכם שלאחר שאיבדתם את היכולת לתקשר, פתאום קם לו העורך הממונה שאחראי על ארגון המחשבות שלכם ומסתלק ללא כל אזהרה מוקדמת. קרוב לוודאי שעד כה לא הייתם מוּדעים כלל לקיומו של אותו עורך מחשבות, אבל עתה, משהסתלק, אתם מבינים באיחור שרק הודות לו המוח שלכם תִּפקד כיאות. עכשיו, בלי הסכר שלו, אתם נשטפים כל הזמן בזרם אדיר ובלתי־פוסק של רעיונות, זיכרונות, דחפים ומחשבות. קודם לכן היה העורך מפקח על הזרם הזה, מסיט מכם את רובו ומפנה אליכם לבחינה מודעת רק חלק קטן ממנו. עכשיו נשארתם לבד.
המוח שלכם הוא כעת חדר שבו עשרים מקלטי רדיו המכוּונים כל אחד לתחנה אחרת, מפציצים אתכם בקולות ובמוזיקה. למַקְלֵטִים הללו אין כפתור שבעזרתו אפשר לשלוט בעוצמתם או לכבות אותם, ולחדר שבו אתם נמצאים אין דלת או חלון, ורק אחרי שתירדמו מרוב תשישות, יוקל לכם מעט. גרוע מזה: עורך נוסף, שגם על קיומו לא ידעתם עד כה — העורך האחראי על החושים שלכם — התפטר ללא כל הודעה מוקדמת. כתוצאה מכך אתם מוצפים גם בכמות רבה כל כך של קלט חושי מהסביבה עד שאינכם מסוגלים לסנן אותו. צבעים ודוגמאות מרחפים אליכם ותובעים את תשומת לבכם. מרכך הכביסה של הסוודר שלכם מדיף ריח חזק כמו מטהר אוויר שמישהו ריסס לכם ישר לתוך הנחיריים. מכנסי הג'ינס הנוחים שלכם מגרדים פתאום כמו צמר פלדה. גם מערכת החישה הפנימית שלכם אינה מווּסתת, ולכן הרצפות נוטות כאילו היו מעבורת על פני מים סוערים, ואתם כבר לא יודעים בוודאות היכן נמצאות הזרועות והרגליים שלכם ביחס לגוף. אתם חשים באופן מעיק את הגולגולת שלכם, וגם את שרירי הפנים והלסת: הראש שלכם כמו לכוד בתוך קסדת אופנוענים שקטנה עליו בשלוש מידות לפחות, מה שעשוי אולי להסביר מדוע המזגן מפיק רעש מחריש אוזניים כאילו היה מקדחה חשמלית, בעוד שאבא שלכם — שעומד ממש מולכם — נשמע כאילו הוא מדבר איתכם בקנטונזית שוטפת דרך טלפון נייד מתוך רכבת שחולפת בהמון מנהרות קצרות. אתם כבר לא מצליחים להבין את שפת אמכם, או כל שפה אחרת: מעתה ואילך כל השפות יהיו עבורכם שפות זרות. אפילו תחושת הזמן שלכם נעלמה ואתם לא יודעים להבדיל עוד בין דקה לבין שעה, כאילו נקברתם בתוך שיר על הנצח מאת אמילי דיקנסון או נלכדתם בלולאת זמן בסרט מדע בדיוני. אבל, בעוד ששירים וסרטים נגמרים בסופו של דבר, המציאות שלכם לא נגמרת לעולם. אוטיזם הוא מצב שנמשך כל החיים. אבל אפילו המילה אוטיזם לא נשמעת לכם מובנת יותר מאשר המילים 自閉症 או αυτισμός או .
תודה שנשארתם איתי עד הסוף. אם כי הסוף האמיתי במצב כזה היה כרוך עבור רובנו במתן תרופות הרגעה ובאשפוז כפוי. אולם, עבור אנשים שנולדו על הספקטרום האוטיסטי, המציאות הבלתי־מסוננת והמבהילה הזאת היא הבית. אוטיסטים צריכים להתאמץ כל חייהם כדי ללמוד לסגל לעצמם את היכולות המוּלדות הללו, אותם "עורכים" שרובנו נולדים עִמם. מדובר במשימה אינטלקטואלית ורגשית שהיא הרואית לא פחות מאלה שהוטלו על הרקולס או סיזיפוס, ואם האוטיסטים שמנסים לבצע אותה אינם גיבורים, אז אני לא יודע גבורה מהי. מה עוד שלגיבורים שלנו אין ברירה. העיבוד החושי עצמו אינו דבר מובן מאליו ויש צורך לבנות אותו בהדרגה ולתחזק אותו כל הזמן. ואם לא די בכל המאמץ הזה, אוטיסטים צריכים לשרוד בעולם שבו כשאומרים "צרכים מיוחדים" מתכוונים פעמים רבות ל"מפגרים", שבו התקפי זעם או חרדה מתפרשים כהתנהגות לא נאותה או סתם פינוק, שבו תביעות לקצבת נכות נתפסות בעיני רבים כניסיון לסחוט קצבאות סעד, שבו שר צרפתי מכנה את המדיניות הבריטית "אוטיסטית" (מר ללוש התנצל לאחר מכן, והסביר שהוא לא שיער שהכינוי הזה עלול לפגוע במישהו. אין לי ספק בכך).
אוטיזם זה לא פיקניק גם להורים או למטפלים של הילד, והטיפול בבן או בבת עם אוטיזם אינו משימה לפחדנים — למעשה, הפחדנות נעלמת כלא היתה ברגע שבו אתם מבחינים לראשונה שמשהו לא־לגמרי־בסדר אצל בן השנה וארבעה חודשים שלכם. ביום שבו נמסרת האבחנה הרשמית ממתיק לכם פסיכולוג ילדים את גזר הדין בקלישאות שלפיהן בנכם הוא עדיין אותו הפעוט שהיה לפני קבלת הבשורות שעתידות לשנות את חייכם. לאחר מכן אתם נחשפים לתגובות שונות ומשונות: "זה כל כך עצוב..." "אז מה, הוא יהיה כמו דסטין הופמן ב׳איש הגשם׳?" "אני מקווה שאתם לא מתכוונים להשלים עם ה'אבחון' כביכול הזה!" והחביב עלי מכולם, "כן, אני כבר אמרתי לרופא הילדים שלנו לאן הוא יכול לדחוף את חיסון ה'חצבת־חזרת־אדמת' הזה." המגעים הראשונים שלכם עם עמותות הסיוע יתקעו את המסמרים האחרונים בארון הקבורה של הפחדנות, ובזכותם, בין השאר, תצמיחו עור של פיל ותפתחו גישה צינית הולמת. זה לא שבמוסדות הללו אין אנשים מוכשרים ואכפתיים, אולם, למרבה הצער, נראה שהמדיניות הממשלתית נועדה לספק סיוע קוסמטי בלבד במקום לעזור לילדים בעלי הצרכים המיוחדים לממש את הפוטנציאל שלהם ולהיהפך לחברים מועילים בחברה. למרבה המזל התיאוריה הרפואית כבר לא מאשימה נשים, למשל את אשתך, בגרימת האוטיזם בשל היותה "אמא קרה" כפי שהיה נהוג עד לא מזמן (לא נתקבלה תגובה מצדם של "אבות קרים"), ושהחברה שבה אנחנו חיים כבר לא מתייחסת לאנשים הסובלים מאוטיזם כאילו היו מכשפות או שדים שיש לטפל בהם בהתאם.
אם כן, לאן אפשר לפנות? לספרים (בטח כבר קיבלתם ספרים, כיוון שהתגובה הראשונה של חברים ובני משפחה שלהוטים לעזור היא לשלוח לכם גזירי עיתונים, קישורים באינטרנט וספרים, גם אם אלה אינם רלוונטיים במיוחד למצבכם). פרסומים הנוגעים לצרכים מיוחדים הם ג'ונגל של ממש. רבים מספרי העזר שנושאם הוא "איך תעזרו לילדכם האוטיסט" מדיפים ניחוח דוגמטי ומקושטים בשפע של "כל הזכויות שמורות". ייתכן שיש בהם רעיונות מועילים, אבל הקריאה בהם דומה להחריד לקריאת עלונים שמנסים לשכנע אתכם להצטרף למפלגה פוליטית או לקהילה דתית כלשהי. הטקסטים האקדמיים יותר דחוסים מדי, עמוסים בהפניות ועשירים בפדגוגיה ובראשי תיבות. טוב כמובן שאנשי אקדמיה עורכים מחקרים בנושא, אבל לרוב, הפער שבין התיאוריות לבין מה שמתרחש על רצפת המטבח בבית שלכם אינו ניתן לגישור. קטגוריה נוספת היא הספרים הביוגרפיים בעלי האופי הווידויי יותר, שכותבים בדרך כלל הורים, המתארים את השפעת האוטיזם על המשפחה ולפעמים גם את השפעתו הטובה של טיפול חדשני כלשהו. סיפורים מהסוג הזה זוכים בדרך כלל להדים בתקשורת ומעלים את המודעות לאוטיזם, דבר שהוא חיובי כשלעצמו, אבל לטעמי הם אינם מסייעים במיוחד מהבחינה המעשית. לרוב זאת גם אינה המטרה שלהם. כל אדם אוטיסט שונה לגמרי מחברו הלוקה באותה תסמונת — אוטיזם דומה יותר לטביעת אצבע מאשר לחצבת — וככל שהטיפול עבור ילד אחד יהיה פחות שמרני, כך יש סבירות נמוכה יותר שהטיפול הזה יעזור לילד אחר (שלי, למשל). קטגוריה רביעית של ספרים על אוטיזם היא "אוטוביוגרפיות של אוטיזם", שבה הכותבים הם אנשים שנמצאים על הספקטרום האוטיסטי, והמפורסם ביניהם הוא לחשוב בתמונות מאת טמפל גרנדין. ספרים אלה הם בהחלט מאירי עיניים, אבל כמעט תמיד הם נכתבים על ידי מבוגרים שכבר מצאו את מקומם, ולכן הם לא עזרו לי כששאלתי את עצמי בכאב — מדוע בן השלוש שלי מטיח את ראשו על הרצפה, או מרפרף באצבעותיו מול עיניו בקצב מהיר; או שהוא רגיש למגע עד כדי כך שהוא לא מסוגל לשבת או לשכב; או למה הוא מיילל ביגון במשך ארבעים וחמש דקות כשהדי־וי־די של "פינגוּ הפינגווין" נשרט ואי־אפשר לצפות בו עוד. הדברים שקראתי סיפקו לי תיאוריות, זוויות ואנקדוטות באשר לאתגרים שאיתם התמודדנו, אבל לא סיבות למעשים האלה. ולכן לא יכולתי לעשות דבר מלבד לצפות בו בחוסר ישע.,