ההחלטה קשה ונוראית
משתפת לגבי ההיסטוריה שלי עם חסר במקטע 1q21.1-1q21.2.
יש לי ילדה אחת, בהריון שלה לא עשינו צ'יפ.
בהריון אחריה (השלישי שלי) עשינו מי שפיר + צי'פ והתגלה חסר. עמדנו בפני החלטה נוראית, והחלטנו שהילדה הקיימת ואיכות חייה, והעתיד שלה עומדים בראש סדר העדיפויות שלנו.
לצערי הממצא שלנו (ואני מתרשמת שגם הממצא שלך) הוא ממצא אפור, כלומר מידת הביטוי שלו משתנה ולא ניתן לדעת מראש מה תהיה רמת הביטוי בעובר ספציפי. אצלנו הביטוי יכול להיות אוטיזם, פיגור שכלי, בעיות פסיכיאטריות, ללא ביטוי כלל, או כל דבר על הסקאלה שבין ללא ביטוי לבין שאר המופעים.
בצער רב החלטנו לסיים את ההריון.
כחודש לאחר מכן עשינו בדיקת צ'יפ לעצמנו, והתברר שאני מורישה את המקטע החסר.
כמה חודשים אח"כ התחלנו בירורים לPGD בבילינסון. אחרי הפגישה הראשונה שם, החלטנו שאנחנו מעדיפים לנסות שוב ספונטני ונקלטתי מיד.
הפעם עברתי סיסי שליה ולצערנו התגלה שהורשתי את אותו הממצא.
עברתי הפסקת הריון נוספת.
לאחר מכן ניסינו PGD ברמב"ם. עברתי 4 שאיבות שהניבו 2 עוברים שלא נושאים את המקטע החסר. העוברים לא נקלטו וחזרנו לנסיונות ספונטניים.
ב-8 החודשים האחרונים נקלטתי ל-2 הריונות ספונטניים שהסתיימו ללא דופק עובר בשבועות מוקדמים (לממצא אין קשר להפסקת דופק ספונטנית).
מרחיבה לגבי ההחלטה להפסיק את ההריונות.
בגלל שמדובר בממצא אפור, ובגלל שאין דרך לבדוק את מידת הביטוי בעובר, התייחסנו לתרחיש הגרוע ביותר מבחינתנו: פיגור שכלי קשה.
לא יודעת אם יצא לך להכיר משפחות עם ילדים פגועים, לי יצא ואלה לא החיים שאני מאחלת לעצמי ולבני משפחתי. אני לא רוצה שהבת הקיימת שלי תצטרך להיות אפוטרופוסית של אח/אחות פגועים, אחרי שאנחנו כבר לא נהיה.
ההחלטה היתה ההחלטה הקשה והכואבת ביותר בחיי, ובו זמנית הקלה ביותר. העובדה שיש לי ילדה אחת בריאה (לא בדקנו אותה ואנחנו לא יודעים אם היא נושאת את המקטע החסר), הפכה את ההחלטה לברורה ומהירה. החלטנו פחות משעה אחרי הפגישה במכון הגנטי.
מזכירה לך ולי ולאחרות, שמי שלא מוכן לבצע הפסקת הריון יזומה, לא מבצע את כל הבדיקות שאנחנו מבצעים.
כואב לי ועצוב לי על ההחלטה שעומדת בפנייך.
עם מי התייעצתם? האם קיבלתם חוות דעת שניה? האם כבר יש לכם ילדים?
אם תחליטו על הפסקת הריון, מזמינה אותך להתייעץ כאן לגבי האפשרויות שעומדות בפנייך.