בבית.. מבוהלת מותשת ..
הפתעה! אתמול בצהורים הודיעו לי שהחידק שהיה לי בדם התנקה.. והיום אני הולכת הביתה.(יחד עם זה עדכנו אותי במאמץ שעושים להשיג לי כמה וכמה טיפולים יקרים מאוד... ככה זה שאת היחידה במדינה עם אבחנה נדירה ...)..
העברתי את אתמול אחר הצהורים בטלפונים מנסה להדביק שבועיים של בדיקות ותורים שהפסדתי..
לקראת הצהורים קיבלתי מכתב שחרור ועוד הצלחתי לדבר עם הרופאה.. וזהו הביתה..
אתמול הבנתי פתאום כמה אני מבוהלת .. מכל מה שקרה. כל כך מבוהלת שפרקתי את התיקים ומיד התחלתי לסדר בהם ציוד מחדש.. קניתי דברים שיהיו קבוע בתיקים מיוחדים שיהיו מוכנים לשעת חירום...
לא שוחררתי הביתה כי אני בסדר, שוחררתי כי אני מספיק יציבה..
אני מותשת ...
יש לי כל כך הרבה מטלות רפואיותשאני צריכה לבצע בעצמי...
התרופות ורוב המזון והנוזלים נכנסים לצינורית הזנה. צריך לשטוף םעם בכמה שעות.. אסור שתעצור המשאבה..
בנוסף לא לאחר בטיפולים לריאות. אנהלציות מכמה סוגים . לא לשכוח לרשום..
ועוד יש לי משימה להשתדל לאכול מהקצת שאני יכולה..
זה עבד יותר טוב.. פחות סטרואידים.. פחות עובד. על המכסה בגרון יש לי פצעים ובמתרי הקול יש בצקת... כואב.. כואב לנשום.. לאכול.. לשתות..דבר...
במכתב שחרור יש מלא סינית מבחנתי ..
אני אקבל פרוטקול חתום של טיפול שמעכשיו ברגע שאני מגיעה למיון אקבל ישר
..
זה יכול לקרות שוב .. ספונטנית .. זה לא קשור לכולם.. אני יכולה לעשות הכל ממש בסדר.. וזה עדיין יקרה.. יכול להיות שישיגו לי את כל הטיפולים היקרים וזה עדין יקרה..
יש לי חורים בזכרון מהאשפוז.. וזה מציק לי נורא.. בימים האחרונים כל פעם שעברתי ליד החדרי טיפול מוגבר קפאתי לרגע ..
הרופאים החמיאו לי על זה שלא התלוננתי על השהות שם.. ואני אמרתי שהייתי צריכה את זה.. הם אומרים שהרבה אנשים מתחננים לצאת מהחדרים האלה .. לא יודעת איך להתחיל להסביר את זה שהמוח שלי פשוט לא היה שם..
בזכות הסטראודים היו לי כמה ימים להנות מהאוכל התהליך כואב אבל טעים לי.. ועכשיו הירידה הדי מהירה מהיכולת הזאת היא סיבה נוספת לבכי ולתסכול..
הרופאים שלי עובדים נורא קשה על להשיג מה שצריך כדי לעזור לי .. אני מאוד מעריכה את זה.. אבל אני מרגישה נורא..פיזית ונפשית.. אני באמת מנסה ..הפסכולוגית ציינה במכתב שחרור איך הפכתי את החדר לצבעוני.. ברגע שיכולתי התחלתי לחפש כל הזמן במה לעזור לחברות לחדר... אבל עכשיו לבד בבית העיסוק הזה בלעזור לאחרים נעלם .. ואין גם מי שיעזור לי.. אם יכולתי להיכנס לאיזה דיור לאנשים במצבי , הייתי מרגישה נורמלית יותר.
רוצה לישון
בלילה האחרון ישנתי סוף סוף 4 שעות .. מה שלא קרה שבוע.
רוצה להצליח לא להתאשפז איזה חודש לפחות..
חוץ מאשר למטרת הניתוח זה מצידי שיקרה מחר בבוקר..
שיהיה כבר...
הפתעה! אתמול בצהורים הודיעו לי שהחידק שהיה לי בדם התנקה.. והיום אני הולכת הביתה.(יחד עם זה עדכנו אותי במאמץ שעושים להשיג לי כמה וכמה טיפולים יקרים מאוד... ככה זה שאת היחידה במדינה עם אבחנה נדירה ...)..
העברתי את אתמול אחר הצהורים בטלפונים מנסה להדביק שבועיים של בדיקות ותורים שהפסדתי..
לקראת הצהורים קיבלתי מכתב שחרור ועוד הצלחתי לדבר עם הרופאה.. וזהו הביתה..
אתמול הבנתי פתאום כמה אני מבוהלת .. מכל מה שקרה. כל כך מבוהלת שפרקתי את התיקים ומיד התחלתי לסדר בהם ציוד מחדש.. קניתי דברים שיהיו קבוע בתיקים מיוחדים שיהיו מוכנים לשעת חירום...
לא שוחררתי הביתה כי אני בסדר, שוחררתי כי אני מספיק יציבה..
אני מותשת ...
יש לי כל כך הרבה מטלות רפואיותשאני צריכה לבצע בעצמי...
התרופות ורוב המזון והנוזלים נכנסים לצינורית הזנה. צריך לשטוף םעם בכמה שעות.. אסור שתעצור המשאבה..
בנוסף לא לאחר בטיפולים לריאות. אנהלציות מכמה סוגים . לא לשכוח לרשום..
ועוד יש לי משימה להשתדל לאכול מהקצת שאני יכולה..
זה עבד יותר טוב.. פחות סטרואידים.. פחות עובד. על המכסה בגרון יש לי פצעים ובמתרי הקול יש בצקת... כואב.. כואב לנשום.. לאכול.. לשתות..דבר...
במכתב שחרור יש מלא סינית מבחנתי ..
אני אקבל פרוטקול חתום של טיפול שמעכשיו ברגע שאני מגיעה למיון אקבל ישר
..
זה יכול לקרות שוב .. ספונטנית .. זה לא קשור לכולם.. אני יכולה לעשות הכל ממש בסדר.. וזה עדיין יקרה.. יכול להיות שישיגו לי את כל הטיפולים היקרים וזה עדין יקרה..
יש לי חורים בזכרון מהאשפוז.. וזה מציק לי נורא.. בימים האחרונים כל פעם שעברתי ליד החדרי טיפול מוגבר קפאתי לרגע ..
הרופאים החמיאו לי על זה שלא התלוננתי על השהות שם.. ואני אמרתי שהייתי צריכה את זה.. הם אומרים שהרבה אנשים מתחננים לצאת מהחדרים האלה .. לא יודעת איך להתחיל להסביר את זה שהמוח שלי פשוט לא היה שם..
בזכות הסטראודים היו לי כמה ימים להנות מהאוכל התהליך כואב אבל טעים לי.. ועכשיו הירידה הדי מהירה מהיכולת הזאת היא סיבה נוספת לבכי ולתסכול..
הרופאים שלי עובדים נורא קשה על להשיג מה שצריך כדי לעזור לי .. אני מאוד מעריכה את זה.. אבל אני מרגישה נורא..פיזית ונפשית.. אני באמת מנסה ..הפסכולוגית ציינה במכתב שחרור איך הפכתי את החדר לצבעוני.. ברגע שיכולתי התחלתי לחפש כל הזמן במה לעזור לחברות לחדר... אבל עכשיו לבד בבית העיסוק הזה בלעזור לאחרים נעלם .. ואין גם מי שיעזור לי.. אם יכולתי להיכנס לאיזה דיור לאנשים במצבי , הייתי מרגישה נורמלית יותר.
רוצה לישון
בלילה האחרון ישנתי סוף סוף 4 שעות .. מה שלא קרה שבוע.
רוצה להצליח לא להתאשפז איזה חודש לפחות..
חוץ מאשר למטרת הניתוח זה מצידי שיקרה מחר בבוקר..
שיהיה כבר...