קשה לי שמספרים לי סיפורים שמטרתם 'לעזור' לי

אורית256

New member
קשה לי שמספרים לי סיפורים שמטרתם 'לעזור' לי

שלום,
באתי לשפוך את הלב על תופעה שמפריעה לי, אני אמא לילד בספקטרום, גיל בי"ס יסודי, תפקוד בינוני/נמוך, לדעתי הוא מקסים ונפלא כמובן ומן הסתם כמו רוב הילדים בגילו הוא גם גר איתנו בבית, אבל העובדה הזו כנראה לא נראית כמו משהו טבעי או נכון לסביבה כי אני שומעת לעיתים קרובות סיפורים מאנשים טובים בעלי כוונות טובות, על מישהו או מישהם שהם מכירים שיש להם גם ילד אוטיסט במצב דומה ואיך שההורים הללו שלחו את הילד האוטיסט להוסטל והתחילו "חיים חדשים" או כמה שזה טוב לילד שלהם או ליתר האחים והמשפחה שהילד האוטיסט גר בהוסטל וכמה שזה טוב לו...

ממש כואב לי לשמוע את הסיפורים הללו כי זה מרגיש לי כמו סכין בלב. אני רוצה להסביר שאין לי ביקורת על הורים שמכניסים ילד להוסטל, כל משפחה מה שהיא יכולה אבל כמו שאין לי ביקורת על אישה בהריון שמוסרת את הילד שלה לאימוץ מיד אחרי שנולד מכל סיבה שתהיה, כי כל אחד והחיים שלו, אבל מי יספר סיפורים כאלה על מסירת תינוק לאימוץ סתם כך לאיזו אישה בהריון שהוא מכיר או פוגש, נכון שזה לא הגיוני?
אז למה אני צריכה לשמוע סיפורים על ילדים כמו הבן שלי שההורים שלהם שלחו אותם למסגרות חוץ ביתיות, זה נורא קשה לי, נראה לי שאנשים קשה להם המחשבה שילד כמו הבן שלי עושה נחת להורים שלו וטוב להם איתו בבית, אפילו שהחיים לא אותו הדבר כמו בתים אחרים, זה הילד שלנו אנחנו אוהבים אותו. אולי יום אחד גם הילד שלי יהיה במסגרת חוץ ביתית ואולי לעולם לא כי הוא כן יהיה עצמאי מי יודע, אבל למה זה טוב לספר לי סיפורים כאלה עכשיו זה סתם מכאיב. האם גם אתם נתקלים במקרים כאלה ואם כן מה אתם עונים?
 

גור4242

New member
מה שחשוב זה לא "מה עונים" אלא להיות בטוחה בגישה הנכונה שלך

ילד מרגיש את הגישה של ההורים שלו, גם אם הם מנסים להסתיר את זה ממנו. אז להתחיל עכשיו להיכנס לסרטים של הוסטל שכילד כולה בן שש, עלול מהר מאוד להתפתח למצב של נבואה שמגשימה את עצמה (ככה זה היה במקרה שלי, ורק בנס הצלחתי לצאת ממחול השדים הזה).

בקיצור, את צודקת ב-100%.

ולגבי "מה עונים" - ממלמלים משהו מתנצל ובורחים במהירות שיא בכיוון ההפוך (או לפחות משנים נושא). אין לך מה להיכנס לויכוח עם אנשים שתפיסת המציאות שלהם כה שגויה (ואני לא מדבר פה על כל הורה שמכניס את הילד שלו להוסטל. אני מדבר פה על הורים שחושבים בגיל שש אפשר לחרוץ גורלות, ולא מבינים את הקשר ההדוק בין האמונה של ההורה בילד לבין ההתפתחות שלו).

אגב, יש דברים של "תפקוד" ו"עצמאות" שאני אישית למדתי רק בגיל 25 או 30 או 35.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
לדעתי, את יכולה לומר לאותם אנשים בערך מה שכתבת כאן
להגיד- תודה שאת/ה חושב/ת עלינו, מבינה שכוונתך טובה,
אבל דבריך מכאיבים לי,
ולהסביר מדוע.
 
מוכר עד זרא

ברור שדווקא ילד כמו בנך-זקוק לתנאים הבייתים *יותר*...מחזקת את ידיך.מה שאני עניתי זה:הדרך היחידה שהילד שלי יהיה במוסד הוא שאהיה שם איתו. בדרך כלל, העביר את המסר
.
 

arana1

New member


הסיכוי של חריג המוכל בבית באהבה כעצמו ומהותו להגיע לקיום משמעותי ועצמאי ויחודי ובעל ערך ולזכות ליחס הוגן ואולי אפילו לאהבה משמעותית גדול פי אין סוף מזה הנזרק למוסד כזה או אחר.

מי שמסוגל לעמוד בנוכחות האוטיסטית, ואולי אפילו לאהוב אותה, נותן לילד שלו, ולעולם, מתנה מופלאה.
 

grayart

New member
אני בהלם!!!

באמת יש אנשים כאלו?
מי אלה האנשים האלה?
משפחה?
חברים?
מבחינתי אנשים כאלה היו שרופים, לא שומר איתם על קשר.
ואם זה אדם שלא ניתן להתנתק ממנו הייתי פשוט אומר לו שהייתי מכניס אותו להוסטל.

אני כמה פעמים טענתי בפורום , שאין שום סיבה לחשוף את הכותרת האבחנתית.
אנשים לא מבינים, באמת לא מבינים, וטיפשים טיפשים מאוד. ולא צריך לתת להם פתח לעניינים הפרטיים שלך.
שיראו ושיחשדו, ושיחשבו לעצמם מה שהם רוצים.
אבל אין שום סיבה לדבר עם אחרים על "האוטיזם" של הילד שלך.
זה משהו פרטי שלו, וחשוב שתשמרו על הפרטיות שלו.
אלה לא אנשי מקצוע נכון?

אני אישית בהלם...
אבל אני גם לא מבין איך אתם נותנים לאנשים לדבר על הנושא הזה ולפתח את השיחה על העניין?
תסתמו להם את הפה ישר על ההתחלה!
מה זה צריך להיות???
אתם ההורים, אתם צריכים להגן על המשפחה והצאצאים שלכם כמו שחיית פרא מגינה על הצאצאים שלה.
למה אתם נותנים להם בכלל פתח להביע את דעתם ???!!!!

חוצמזה שאם תקחי ילד רגיל ותוציאי אותו מחיק המשפחה, הוא יישרט מזה ברמה כל כך נוראית, ואין כאן הבדל אם הוא רגיל או על הרצף.
מקומו של הילדים שלנו בחיק המשפחה שלנו.

לדעתי אתם מאפשרים לאחרים יותר מדי להתערב בענייני המשפחה שלכם.
 

גור4242

New member
אכן. כמו שהוכיח המקרה שהיה לי עם המשלוחים בשבוע שעבר


ברגע שהוצאתי מפי את מילת הקסם "אוטיסט", פתאום התייחסו אליי פי אלף יותר גרוע. אולי כי חשבו שאני מסתלבט עליהם.

המקרה הזה הזכיר לי למה - בחיי היום יום - אני אף פעם לא מזכיר את זה.

לא שזה סוד או שאני מתבייש, אבל 99.9% מהאנשים ממילא לא יבינו מה פירוש המילה, אז בשביל מה? למרבה המזל, רוב האנשים כל-כך בורים, שאין סיכוי שהנושא הזה יעלה מיוזמתם. יכולים לחשוב שאתה "מוזר" או "משוגע" או "מפגר" או "פסיכופט" או כל דבר אחר, אבל "אוטיסט" זה פשוט מחוץ למרחב האפשרויות שלהם (אם כי, השימוש האקראי של אנשים במילה "אוטיסט" למטרות גנאי עדיין יוצר מצבים מאוד מביכים).
 

אורית256

New member
אני לא 'מדברת עם אנשים על האוטיזם'

אני ממש לא מההורים שמשתפים אחרים באבחון, לא קרובים ולא חברים ולא משפחה אני לא משתפת בפרטים האבחוניים של הבן שלי והאוטיזם לא כתוב על המצח של הילד רק שבמקרה שלנו גם אם לא אספר שום דבר מי שנמצא איתו לכמה זמן מיד מבחין בשונות, זה לא שהם יחשבו שהוא 'סתם שונה', נראה לי שהילד שלי שונה מאוד מהילד של גרייארט שכתב פה אם אינני טועה שהוא גם 'יצא מן הספקטרום'. לדעתי גרייארט לא עובר את מה שאני עוברת, הוא יכול להסתיר כי הבן שלו במקרה הכי גרוע נראה קצת מוזר, אצלי המצב שונה.
במקרה שלנו אנחנו מאוד חריגים, מאוד בספקטרום, גם אם לא משתפים אף אחד אנשים שקרובים אליו אם לא יחשבו על אוטיזם אז יחשבו שיש לו פיגור או גרוע מכך - שהוא ילד מופרע, זה יותר טוב? אז לעיתים יש מקרים עם אנשים שנמצאים איתו בקשר שוטף ששואלים למה הוא כל כך חריג אני כבר אומרת שהוא אוטיסט המילה בעיני זו לא קללה אני לא רואה באוטיזם משהו שלילי. נראה לי שגריי ארט ואתה גור לא מוצאים את עצמכם בסיטואציות שאני נקלעת אליהן נראה לי שאין מצב שאתם לא יכולים להבין מה עובר על ילד שהוא מאוד מאוד בספקטרום ואיך מתייחסים להוריו, הוא לא רק 'נראה קצת מוזר' לסביבה, זה הרבה יותר מעבר לזה.

את ה'המלצות' על הוסטל והסיפורים הנ"ל שמעתי מאנשים כל התחומים, גם משפחה גם מכרים וכמובן איך לא גם אנשי מקצוע (והאחרונים הם הכי הכי: אם אי פעם אני ארצה להכנס לדיכאון כל מה שאני צריכה זה לשבת עם איש מקצוע לשמוע מה דעתו על הבן שלי ועל עתידו).

אבל לא לכל אחד אפשר לסתום את הפה בגסות (למשל לקרובת משפחה מדרגה ראשונה שהילד נפגש איתה די הרבה עד כה והיא חצתה כבר מזמן את גיל 70, אני לא רוצה שהיא תקבל התקף לב בעקבות התשובה שלי וזה יישב על המצפון שלי).
ולא מכל אחד אפשר לנתק קשר או לא לאפשר לו להגיד שום דבר עלי או על הילד שלי (לדוגמה קרובת המשפחה). ולא תמיד אפשר להסתיר גם אם נורא מתאמצים, ואני מתאמצת לא להגיד את האבחון זה גם נגד העקרונות שלי. האם אפשר להסתיר לגמרי את זה שהילד בחינוך מיוחד, מה תמליץ לי להגיד לשכנה הנחמדה שגרה דלת לידנו ששאלה 'חמודי בן כמה אתה ואיפה אתה לומד'?
אני מגנה על הבן שלי הוא חי בסביבה מאוד מוגנת ואוהבת ומקבלת אבל האם לדעתך מומלץ לבודד אותו לחלוטין מכל העולם ולנתק אותו מכל האנשים? (אפילו שאנשים הם טיפשים, טיפשים מאוד זה נכון עם זה אני מסכימה בעיקר כשמדובר ביחס לחריגים ולאוטיסטים בפרט)
 

גור4242

New member
כשאין ברירה, אז כדאי לזכור את מה שאמרת: אין להם מושג.

כשזוכרים את זה, אז יותר קל לא לקחת ללב.

ואילו היית מכירה אותי בתור ילד, אז לא היית כותבת ש"כנראה שאתם לא מצאתם את עצמכם בסיטואציות כאלה". הייתי מספיק מוזר בשביל "לבלות" חמש שנים במוסד, ומספיק מוזר בשביל שההורים שלי ירימו ידיים בקשר לכל אפשרות "לרפא" אותי.
 

arana1

New member
הוא בלווא הכי מנותק

הרי גם כפי שאת מעידה עצם המוזרות והשונות שלו לא רק שמנתקת אותו מהסביבה אלא אף הופכת אותו למושא לאלימות נפשית מאוד קשה ובלתי פוסקת.

ואת מאוד טועה אם נדמה לך שאוטיסטים מבוגרים מפסיקים לסבול מהיחס הנורמטיבי,
אוטיסטים לא הופכים לפחות מוזרים עם הזמן,
אם כבר אז בדיוק להפך,
וזו אחת הסיבות שאני ממשיך להטיף כאן לסובלנות ולקבלה,
גם במחיר של קושי נפשי לא מבוטל לאדם נורמטיבי שבאמת לא מסוגל וכנראה לא יהיה מסוגל להבין מעולם מה ולמה אוטיסטים הם כפי שהם
 

אורית256

New member
אם אתה צורם לאנשים בעיניים

אם אתה חוטף כל הזמן תגובות מזעזעות רק בגלל חריגותך,
אם ההתנהגות שלך שונה משמעותית מהתנהגות ה"נורמטיבית",
אם חריגותך היא לא משהו שאתה יכול להסתיר איך ומתי שמתחשק לך,
אז אתה אמור להבין בדיוק מה עובר עלינו.

ואם אתה כזה חריג ומישהו יבוא ויגיד לך "אז אל תפטפט עם אנשים על האוטיזם שלך, תסתיר אותו ואז לא תקבל תגובות מזעזעות ויתייחסו אליך יפה". האם מי שממליץ לך ככה מבין אותך? האם אתה והוא עוברים אותן החוויות ומתמודדים עם אותם קשיים? האם זה קשור לשאלה אם אתה בוגר או ילד, או אם אתה במוסד או עם ההורים או עצמאי?

נראה לי שלא הבנת את התגובה שלי, היא היתה תגובה לכך שהאשימו אותי בפטפוט עם אנשים על האוטיזם של הבן שלי כגורם ליחס כלפיו. אני לא מפטפטת עם אנשים על האבחונים של הבן שלי, והוא לא יכול להסתיר את חריגותו. לא טענתי שאוטיסטים בוגרים לא סובלים מהיחס הנורמטיבי, תגובתי היתה נגד הביקורת שהופנתה כלפיי, כאילו כל מה שאני צריך לעשות כדי שאוטיסט לא יסבול מהיחס הנורמטיבי זה להסתיר את האבחון שלו. כאילו שאני מספרת לכולם על האבחון של הבן שלי, כאילו אני או הוא יכולים להסתיר ולהסוות את השונות שלו.

אם מישהו יכול להתנהג כמו נ"ט ולהשתלב עם נ"ט בקלות וכל מה שהוא צריך כדי לקבל מנ"ט יחס יפה זה לא לספר להם על האבחון שלו אז סבבה אני שמחה בשבילו, אבל אחד כזה המקרה שלו שונה מאוד מהמקרה שלנו, ומי שיכול להסתיר מאחרים את העובדה שהוא חריג משמעותית מהם לא מבין אותנו ולא עובר את אותן החוויות שאנחנו עוברים.
 

arana1

New member
גם הכי צורם לאנשים בעיניים וגם הכי לא

אחד ההיבטים הכי קשים ומזעזעים באוטיזם זה שחלק לא מבוטל מהם, מאתנו, הם גם, בצד, ההתנהגות והנראות החריגה, גם מאוד משובבי עין ולב, ובגלל זה, בניגוד לחריגויות אחרות, אנשים לא מסוגלים לעזוב אותם, אותנו, במנוחה.
תמיד חייבים להעיר, תמיד חייבים לשנות, לאלף, לסגור בקופסה ולארוז בצורה נוחה לשימוש,
אם אוטיסטים היו רק צורמים בעיניים אז החברה לא הייתה מציקה להם,
הבעייה שהם גם מושכים עין, מושכים מבט, ובגלל זה התנהלויות שעוברות בשתיקה והתעלמות מצד אנשים אנשים לא אוטיסטים זוכות ליחס נורא כשאוטיסט עושה אותן

בגלל זה, זה כל כך לא משנה אם אני חושף את זה שמישהו הגדיר אותי כאוטיסט או לא,
כל הדברים האלה בלווא הכי מתנהלים ברמה האינסטינקטיבית, החושית, האינטואטיבית,
אני אחטוף בין אם סביבתי תדע שאני אוטיסט או לא,
ההבדל היחידי הוא הצורה שבה אני אחטוף,
ולי זה כבר לא משנה אם אני חוטף בגלל שקיבלתי אישור מהמימסד הפסוודו רפואי להיות אחר ושונה ולכן גם נחות בעיני הנורמה או בגלל שאנשים פשוט יוצאים מדעתם בגלל שאני מוזר
החרא הוא אותו חרא, רק המרקם שלו קצת שונה

לא חושב שיש רע בפטפוט עם אנשים על אוטיזם או ספציפית על האוטיזם של מישהו קרוב לך, גם אני מדבר על אוטיזם לא מעט, בדרך כלל לא עם זרים אבל אני לא דוגמה כי בגלל שאני אוטיסט אני לא מדבר עם אף אחד, וכמובן שגם על זה אני חוטף לא מעט.

אי דיבור על אוטיזם לא מסתיר את השונות,
מה שאני אומר זה שגם דיבור לא פותר את הבעייה,
כי הילד אינו אוטיסט, הוא פשוט אדם שונה, יחודי מדי בשביל הנורמה, או משהו כזה

ואני חוזר וכותב שרוב האוטיסטים לא ממש מצליחים להשתלב עם הנ"ט בקלות,
אין לי ספק שגם מי שרוצים ומנסים להשתלב עושים זאת בקושי גדול מאוד.

אני מעולם לא ניסיתי להשתלב, מבחינתי כל הנורמטיבים יכולים למות מחר, אפילו לפני זה אם אפשר
 

אורית256

New member
מה שאתה מתאר זו בדיוק החוויה שלנו

וזה מה שניסיתי לבטא, רק במילים אחרות. הסביבה ממררת את חייו של האוטיסט, לא יודעת בדיוק למה, כמו שאתה אומר מצד אחד הילד מקסים אותם מצד שני הם לא יכולים לסבול ולהכיל את זה שהוא שונה מהם כל כך. הוא רק יוצא מהבית ישר יש לאנשים מה להגיד. אני עם הבן שלי לא סובלת אני אוהבת ונהנית מנוכחותו לא כי הוא אוטיסט או לא אלא אולי כנראה כי הוא הבן שלי... מה שמפריע וגורם לי סבל זה היחס של הסביבה כלפינו, כלפי הילד וכלפיי. יש אנשים שמרחמים עליי חושבים שאני מסכנה כי יש לי ילד אוטיסט, הם לא מבינים שאם אני נראית להם אומללה זה בגלל אנשים כמוהם. מייעצים לי לשלוח אותו למוסד אבל למה? למי בדיוק הוא מפריע? רק להם הוא מפריע, מפריע להם פשוט לראות אוטיסט חי עם משפחתו בביתו באיכות חיים ועוד נראה שמח זה כנראה צורם להם, מפריע להם לראות אותו, רוצים שאני אאחסן אותו באיזה בויידעם, שהם לא יצטרכו לראות אותו, מייעצים לי שאכניס אותו למוסד
התגובות האלה מגיעות אפילו מכל מיני כיוונים לא צפויים, גם אנשים שחשבתי הרבה זמן שהם קרובים ואכפת להם ומקבלים אותנו פתאום יום אחד מתגלה האמת מה הם חושבים. וזה לא שאני באה ומדברת איתם על הבן שלי או על אוטיזם, לדוגמא, אני נפגשת עם מישהי, מדברת איתה על משהו ניטרלי כמו אוכל או פוליטיקה ופתאום היא מפתיעה: "את יודעת, דיברתי היום עם מישהי שאני מכירה התברר שיש לה יש ילד אוטיסט הוא במוסד וטוב לו שם, יש לה עכשיו חיים חדשים
"
 

arana1

New member
כל הכבוד לך ובזכותך לילד שלך יהיו חיים נפלאים

כי כל מה שאוטיסט צריך זה אהבה וקבלה, ודווקא את זה הוא לא מקבל מעולם, ואוטיסט שזכה לקבלה מצד משפחתו הקרובה, ואני מדבר על קבלה אמיתית, לא על זאת המזוייפת והצבועה שאומרת ש"אנחנו מקבלים אבל רוצים לתת כלים בלא בלא ולהוריד ממנו את לחץ הסביבה כי בלי להשתלב בחברה אי אפשר לחיות",
שקבלה אמיתית של השונות לא רק תפתח פתח להתפתחות מדהימה לאוטיסט עצמו אלא דרכו תעשה שינוי מהותי במבנה המשפחה והחברה

חבל שאת צריכה לסבול ומי כמוני יודע כמה שזה נורא אבל כל שניה שאת לא עושה חשבון לחארות את מצילה עולם שלם, קסום ונפלא נורא
 

arana1

New member
ואגב, בדיוק בגלל זה הוא יתפתח לקיום עצמאי ולא תלותי

מה שבסופו של דבר יאפשר לך עם הזמן יותר ויותר זמן גם לעצמך,
למרות שיש לי תחושה שכהורה אוהב אינך ממש מבדילה בין זמן לעצמך לבין זמן בשבילו,
והרי זו אהבה,
אחרת מה.
 

grayart

New member
אנשים כנראה מאוד אוהבים להביע את דעתם...

והם בטח חושבים שהם יודעים על מה הם מדברים.
אני יכול לתת דוגמא מתחום אחר, - בריאות הנפש.
אנשים מאמינים שמקומם של חולי נפש הוא בבתי חולים לחולי נפש ושם הם יקבלו את הטיפול הטוב ביותר בעבורם.
קל לאנשים לראות מישהו חריג ולהגיד "צריך לאשפז אותו".
הם לא מבינים שבבתי חולים אלו , הם לא מקומות לטיפול באנשים , אלה יותר על משקל של מושבות מצורעים.

אנשים יודעים לעצמם כל מני דברים שהם ספגו מהסביבה והתקשורת, ואין להם בעיה לבטא את מה שהם חושבים כי הם בטוחים שהם יודעים הכי טוב.

סוקראטס אמר על שלבי התודעה האנושית, שהשלב הראשון הנמוך ביותר הוא הבורות, בשלב זה האדם אפילו לא יודע שהוא לא יודע.
אנשים הם בורים.

אני לא מדבר על , לא לספר את האבחנה...
אני מדבר על להתחמק מהנושא.
גם אצלנו כל הזמן שואלים , למה הוא לא מדבר? , למה הוא לא מתייחס כשקוראים בשמו? , למה הוא צווח כל הזמן ?(זה מעיר את התינוק שלי).
הוא רק בן שלוש, ויש לו אח גדול ממנו ומתקדם בהרבה שכל אחד גם חשב שמקומו לדחוף את האף.
זה לא קל, לא רק עיניין ההוסטל, אלה בכלל העצות שכולם חושבים שהם יודעים יותר טוב ממך מה נכון לילדים שלך.
לא קל להתחמק מהם, אבל אנחנו לא נכנסים לדיון בנושאים האלה עם אף אחד.
 

גור4242

New member
לא הבנת מה שכתבתי. אני לא יכול (וגם לא רוצה) להסתיר את השוני

הנקודה שלי היא ששימוש במילה הספציפית "אוטיסט" לא מעבירה לאדם השני שום אינפורמציה, כי אין לו מושג מה זה אוטיזם. ומה שיותר גרוע: הוא משוכנע שהוא כן יודע מה זה, בגלל כל השטויות שרואים בתשדירים של אלו"ט וכאלה.

תראי, גם אני מקבל תגובות מזעזעות רק בגלל חריגותי. בעיקר משום שאני - בעקרון - לא מנסה למתן אותה יותר מדי רק כי "ככה מקובל". אבל אני מקבל תגובות שהן הרבה יותר גרועות, כשהמילה "אוטיזם" נפלטת לחלל החדר.
 
למעלה