ארבע בבוקר לא נרדמת

[olsy123]

ארבע בבוקר לא נרדמת

היי לכם,

פעם ראשונה שאני כותבת כאן...
אז לפני כמה חודשים אובחנתי בפיברומיאלגיה וכנראה גם תשישות כרונית ע"י פרופ' עמיטל, שהיה הרופא הראשון שחיבר את כל הנקודות...
לא הכרתי את המחלה לפני כן ואפילו הייתי ספקנית בעצמי כשקיבלתי את האבחנה.
פתאום כל התסמינים ה"מוזרים" שגרמו לי להתרוצץ שמונה שנים (!!) בין אורטופדים, נוירולוגים, ראומטולוגים וכו' - התחברו.
הייתי ממש בהלם.
היה לי מוזר שיש תסמונת כזו, שהכל מתאים לאבחנה שלה (בעיות הכאב, השינה, העייפות, העיכול, המיגרנות.. רשימה שאני בטח לא צריכה לפרט כאן..).
עוד יותר מוזר היה לי, כמהנדסת מאוד by the book והגיונית שזו מחלה ללא אבחון ברור וחד משמעי וחמור מכך.. ללא תרופה שפותרת את הבעיה.
בהתחלה שמחתי - הנה, אני לא משוגעת בכלל, יש לי תסמונת אמיתית וקיימת...
עכשיו אני בוכה.
כל הגוף שלי כואב, אני מרגישה כאילו חבורת בריונים תפסה אותי בסמטה ו"פוצצה" אותי במכות בכל מפרק, גיד ושריר שקיים.
כואב להקליד את האותיות במחשב, אפילו הלסת שלי כואבת!!

בנוסף לפיברו' הארור הזה, אני סובלת גם כמה שנים מדלקות חוזרות ונשנות באגן ופריצת דיסק.
השילוב המלבב הזה כנראה בילבל גם את הרופאים בדרך לאבחנה הנכונה (נראה לי שב-8 השנם האלו בדקו אצלי כל מחלה ראומטולוגית/אורטופדית/נוירולוגית אחרת חוץ מפיברו'...), כי כן היו לי תסמיני דלקת כלשהם בבדיקות דם ובדיקות דימות, רק לא היה ברור למה דלקת באגן גורמת לי לכאבים במפרקים של כל הגוף וכמובן שלא היה ברור הקשר לתסמינים מתחומים אחרים.

וגם... אני בהריון...
אמורה לשמוח (ולרוב שמחה ועל גג העולם), אבל אין ספק שזה החמיר את המצב בכל הפרמטרים.
אני פשוט לא מתפקדת, לפני כמה ימים בעלי היה צריך לגרוב לי גרביים כי כ"כ כאבו לי הידיים.
זה היה משפיל וכיאה להריונית הורמונלית ממילא גרר בכי היסטרי

כמובן שמרבית התרופות המטפלות בפיברו' אסורות בהריון. אני אנסה להתחיל טיפולים שהמליצו לי עליהם כמו הידרותרפיה ופיזיותרפיה.

אשמח לשמוע ממי שהייתה בהריון עם פיברו'... איך התמודדתן? מה עזר לכן? אני ממש אובדת עצות...
כמו כן, אם יש כאן סטודנטים וסטודנטיות (אני סטודנטית לתואר שני) - קיבלתם הכרה כלשהי מהאוניברסיטה? הקלות בבחינה?
יש לי בחינה ביום א' הקרוב, אבל בשבוע-שבוע וחצי האחרונים היה לי את אחד מהתקפי הכאב הקשים שחוויתי בחיי ואני ממש מתקשה להאמין שאצליח לעבור.

אני חושבת שכשארגיש קצת יותר טוב אנסה גם לקבל הכרה מביטוח לאומי.
עד היום לא חשבתי על כך, אבל עכשיו אני מרגישה באמת.. נכה. מוגבלת. מאוד...

 

[bobi2525]

קודם כל מזל טוב!

אני בהריון השני שלי הייתי עם פיברו [שני ואחרון... ]
והיה קשה ברמות שחצי הריון הייתי על כיסא גלגלים של המחשב מסתובבת ככה בבית.
אני מאמינה שאז לא הבנתי שזה פיברו רק חשבתי שהגוף שלי קרס.
ואז הגיע דיכאון קשה עקב החוסר יכולת לתפקד עם התינוק.
זה ילד ראשון שלך?
את יכולה לארגן לך מראש ממש מערך עזרה כוללני!
שהכל יהיה קבוע מראש ותתארגנו בהתאם.
זה שווה את הכל יקירתי עכשיו הוא בן ארבע בערך בגיל שלוש הקושי הפיזי יורד, לא צריך להרים סלקל או לשלוף עגלה מהאטוטו,,,,
בשנים הראשונות המסגרת החינוכית עד ארבע,,,,זה נותן אויר לנשימה ומאפשר לנוח למשמשרת שניה.

זה קשה יותר מהרגיל
אבל זה לא בילתי אפשרי.
לפ]עמים בהריון עצמו יש הפוגה מהפיברו.

מזל טוב חמודה!

 

[olsy123]

התגובה שלך העלתה לי חיוך

אני בטוחה שזה שווה את זה.. מחכה לה כבר בקוצר רוח (כמעט חצי כבר מאחוריי!).

 

[Pink Marshmallow]

ברוכה הבאה לפורום

נתחיל מההתחלה - קודם כל מזל טוב על ההריון!
עוד לא חוויתי הריון עם הפיברו אז אין לי עצות מעשיות אבל אני בטוחה שאלה כאן שכן עברו זאת יוכלו לסייע ברעיונות פרקטיים.

אני זוכרת שאובחנתי, ברגע הראשון כל כך שמחתי שלאוסף התסמינים יש שם וברגע אחרי בכיתי בהיסטריה כי לא הבנתי מה עושים עם כל זה עכשיו.
אז את לא לבד, התנודות האלה הגיוניות וזה בסדר להיות המומה בהתחלה.

לגביי התואר אני דווקא כן יכולה לסייע.
עשיתי 2 תארים עם הפיברו כשבשני הייתי בקריסה במהלכה ביליתי חודש על הספה בלי יכולת לזוז.
אני לא יודעת איפה את לומדת, אבל ממליצה לפנות לדיקן הסטודנטים או לאגודה, מישהו בוודאי יוכל לסייע או להפנות לגוף שאחראי לעזור לסטודנטים בעלי מוגבלויות כאלה או אחרות.
את לא צריכה להתנצל על כך שאולי קשה לך לשבת בשיעור או שאת צריכה לנוע הרבה, ואצלי באוניברסיטה הריון בפני עצמו סיפק הקלות באי אילו עניינים, אז שווה לפנות אליהם ולבדוק גם את זה.

נסי להתחיל עם ההידרותרפיה, אצלי היא עזרה קצת להרגשה ולשרירים ואפילו איפשרה לי לבצע כמה תנועות שלא יכולתי לבצע זמן רב לפני עקב הכאבים.

ההתחלה עם המחלה באמת קשה, להבין מי נגד מי ומה קורה, אבל זה משתפר, באמת. תרגישי חופשי לשפוך כאן את הכל, מי כמונו מבין אותך...

 

[ו אולי]

לימודים

ברוכה הבאה ומזל טוב על ההריון

אני לא יודעת לעזור לגבי השאלות על התמודדות עם פיברו והריון, אבל לגבי לימודים עם המחלה יש לי הרבה נסיון.

אפשר לקבל גמישות והקלות, הרושם שלי שלפעמים יותר פשוט לקבל עזרה כשפונים ישירות למרצה, למתרגל, למזכירות וכו' מאשר בצינורות הבירוקרטים של דיקאנט הסטודנטים, וועדות הוראה וכו'.

אם תוכלי להגדיר לעצמך יותר במדוייק אילו סוגי הקלות יעזרו לך, ותבואי עם בקשות ספציפיות לגורמים המתאימים, יש סיכוי שיבואו לקראתך.
בקשות שאישרו לי בעבר היו בין השאר הארכת זמן בבחינה שהיתה כרוכה במאמץ פיסי של הליכה ועמידה, גמישות במועדי הגשה ובחובת נוכחות בשיעורים, פריסת הלימודים על פני תקופה ארוכה יותר כדי להוריד את העומס, ואישור חנייה בקמפוס בסמוך לבניינים שלמדתי בהם.

את לומדת במסלול עם תזה ? יש לך מנחה ? אם כן, אולי כדאי שתתייעצי איתו/ה מה אפשר לעשות כדי לגרום ללימודים להיות יותר אפשריים.

אם את סובלת גם מעייפות ומפגיעה קוגניטיבית, יכול להיות שכדאי שתבדקי את האפשרות להעזר ב Provigil/Modafinil. זה עזר לי מאד כמה פעמים לצלוח בחינות וימים אחרים שהייתי חייבת לתפקד בהם ולהיות מרוכזת.

שיהיה בהצלחה !
תרגישי טוב ותחזיקי מעמד

 

[olsy123]

תודה, אתן ממש מקסימות ומעודדות

היום אני מרגישה קצת יותר טוב (נרדמתי בשבע בבוקר וקמתי אחרי 4 שעות עם כאבים נסבלים ולא מהלומות פטיש).

לגביי ההקלות באוניברסיטה - אכן כבר מקבלת הקלות עקב ההריון.
עם זאת, אחרי ההריון אגיש בקשה בנפרד גם בנוגע לפיברו'. הדבר העיקרי שקשה לי, ואלי זה נשמע מצחיק.. אבל.. לשבת המון שעות בבחינה. אני צריכה לקום, להתנועע (גם בגלל הדלקות השונות)...
אם זו תקופה קשה, אז אני מוצאת את עצמי "מנקרת" מרוב עייפות בבחינה עצמה (שלא לדבר על יכולת ריכוז שואפת לאפס... קוראת אותה שאלה שוב ושוב ושוב, אפילו שאלות טריוויאליות).

אני אנסה לפנות ללשכת דיקן הסטודנטים אצלנו לגביי מועד נוסף במידה ואצטרך (כנראה שאצטרך

), רק שלא יודעת מה להגיד...
אף אחד לא מכיר את התסמונת הזו (אפילו רופאת המשפחה שלי, שאני מתלוננת לה על כל התחלואים כבר שמונה שנים, נזכרה רק אחרי שהגעתי עם האבחון מהראמטולוג) ואני מפחדת להראות כמי שמתרצת תירוצים ומחפשת הקלות, כי אני ממש ממש לא... באמת קשה לי מאוד, ברמה שלעיתים מביאה אותי לסף ייאוש וקוברת אותי בבכי ומצב רוח מחורבן בבית...

אני גם מאוד גרועה בלבקש עזרה

כבר עכשיו קשה לי שאני "מפילה" על בעלי המון דברים בבית... הוא הכי תומך ומנסה לגרום לי להרגיש טוב עם עצמי, אבל בכל זאת...

בקיצור, נראה לי שאקטר כאן עוד הרבה. שוב תודה על התשובות המעודדות והעצות!!

 

[כלנית חיננית]

קודם כל ברוכה הבאה,

אני רואה שעשו לך כאן קבלת פנים נאה, אז רק אוסיף שכל מתמודד/ת עם התסמונות הפיכסות האלה מוזמנ/ת לכאן - ואני ממש שמחה שמצאת אותנו. את בהחלט במקום הנכון!

בקשר להיריון - לצערי הרב עוד לא הייתי שם, אבל לימודים הייתי גם הייתי (ועודני) עם שני תארים שניים וכיום לימודי טיפול.
בגדול מה שעשיתי בתואר האחרון היה לגשת לכל אחד מהמרצים/ מתרגלים ולספר להם שאני חולת פיברו, שקשה לי עם לחץ ושבבקשה יבואו לקראתי ויאפשרו לי להגיש עבודות מאוחר יותר.
תכל'ס רוב הלימודים לתואר שני זה עבודות ולא מבחנים (טוב, אני לא בהנדסה..) כך שזה הסתדר לי.
לגבי מבחנים הפרוצדורה למיטב הבנתי קשה הרבה יותר, כי זה לקבל אישור מכל מיני וועדות וכאלה שמותר לך לקבל הארכה בבחינות, ואני, מה לעשות, לא מסוגלת להאריך בחינות. מבחינתי כמה שיותר קצר יותר טוב ואם לא יצאתי אחרי חצי שעה מהמבחן אז כנראה שנכשלתי בו.
אבל, מה שאת קודם כל צריכה לעשות זה לקבל מכתב מהרופא שלך (עמיטל לצורך העניין) שקשה לך עם לחץ, שכואב לך, כל הדברים שמפריעים לך ומגבילים את היכולת שלך להצליח במבחנים/ עבודות.עם זה ללכת למדור בחינות/ למזכירות התואר ולבקש הקלות/ התחשבות וכו'.
אני לקחתי את המכתב שפרופ' רהב כתבה לי בשנה הראשונה ללימודים של התואר השני (השני) וסרקתי אותו למחשב. ככה יכולתי להעביר אותו במייל לכל מרצה שרק ביקש או רצה לראות מה בדיוק אני צריכה.

בהצלחה רבה!

 

[אופטימית 22]

מזל טוב

שיהיה בהצלחה עם ההריון
בנוסף לכל הטיפים שנתנו לך אני מצרפת טיפ חשוב מאוד להריון : הליכה מתונה של שעה ביום מספר פעמים בשבוע, מאוד קשה ליישום אבל לדעתי הכרחית, בשלושת ההריונות לא ויתרתי למרות שהגוף ביקש את ההפך... (מומלץ להאזין למוזיקה תוך כדי או לדמיון מודרך) התנועתיות מאפשרת לגוף יציבות וחוזק וגם נפשית מרגישים טוב יותר. שומרים על משקל תקין וחשים יותר שליטה גופנית. ובעיקר מגיעים ללידה בכושר ועם הרגל מצויין כך שאחרי הלידה תוכלי להמשיך לצאת לצעידות ולהתרענן מידי פעם.
בכלל מומלץ לכל פיברומיאלגית באשר היא, לא לוותר על תנועתיות, מומלץ למצוא חוג שמשלב מוזיקה ותנועה. אני רוקדת כבר 4 שנים ריקודי עם, התחלתי בצעדי תינוק והתקדמתי בקצב שלי...לפעמים אני ממשיכה לרקוד עם כאבים אבל ההנאה גוברת עליהם באיזשהו שלב והתחושה שאני לא נכנעת ויכולה להמשיך לעשות מה שאני רוצה מחזקת אותי ובסופו של דבר מטמיעה בי הרגלים של עשייה, אם נכנע לכל כאב נתאבן בשלב מסוים, חייבים ללמוד טכניקות להתמודדות עם כאב. אחרי הריקודים או צעידה אני משלמת מחיר אבל אמבטיה חמה מקלה באופן משמעותי...
בהצלחה