בנוגע לקניון

בנוגע לקניון

סתם שתדעו שאנחנו מאוד קשובים אליה.
אם הייתי יכולה לומר, לדעתי היא האוטיסטית הכי שמפנקים אותה בבית ועושה מה שבא לה. (אמא שלי היתה משקיעה בה יחס וקונה לה דברים פי כמה ממני, שאני הנורמלית היחידה של אמא שלי..)
ולקניון - היא מבקשת ללכת לשם שנקנה לה שם גלידה. כך שאנחנו אף פעם לא דוחפים אותה למקומות שלא מתאימים לה. היא כבר בת 30, למדנו מה היא אוהבת ומה לא..

לאלה ששאלו מקודם:
1. היא לא יודעת לקרוא, היא בקושי יודעת אותיות, וכשהיא מתקשרת היא בכלל לא מסתכלת על הדף ולמרות הכל יודעת לאן להצביע.
2. היא למדה מילים מועטות בייחוד כשהיתה קטנה ובמהלך החיים. (המילה "קריון"- זה אחד המילים שהיא מבקשת ללכת לקניון, לדוגמא)
3. אין לה עובד זר, כי היא נקראת שההוסטל אפוטרופוס עליה. והיא חוזרת רק לסופ"ש.
4. לכל הרופאים היא הלכה עם אמא שלי + צוות מההוסטל

בשבת האחרונה שחזרה הביתה, נתנו לה חופש להיות בשירותים.
היא היתה שם 4 שעות רצופות ! , יצאה לכמה דקות וחזרה לשם שוב.
היא אוכלת שם, אנחנו מביאים לשם את המשחקים שהיא אוהבת, והיא שומעת שם שירים, מדליקים לה שם תנור לחימום.. בקיצור, החיים הטובים..


זה נראה שמאוד קשה לה להוציא צואה. ומאוד כואב לה שם.
היום היא הולכת שוב לרופא.

אם הילד שלכם היה נורא סובל , ואתם לא יודעים ממה, ואין לכם אפוציה לדבר איתו, לא הייתם מנסים לברר מה עובר עליו?
איך אפשר להגיד- תניחו לה לנפשה, הרופאים רק מוסיפים אש למדורה?....
 

homealone

New member
יש לי רעיון


ישנו חדר שקט המשמש לבדיקות שמיעה: אפור עם חלונות שקופים המשמש 'עולם הדממה' לכל דבר ועניין.
אני חושב שכדאי לבדוק איך היא מגיבה כשהיא בתוכו: לא כדי לעשות לה בדיקת שמיעה אלא איך היא מתחברת לשקט.
 

dina199

New member
כפי שאמרת היא אוטיסטית. לכן היא לא יכולה להעריך

כמה מפנקים אותה, כמה משקיעים בה וכמה קונים לה. (האם את מקנאה בה ? לדעתי גם אם את מקנאה היית מעדיפה להישאר 'נורמלית' ולא להחליף מקום איתה).

את אומרת שהיוזמה שלה זה גלידה בקניון. האם היא נמצאת בקניון רק במצב כזה והאם היא נכנסת ללחץ בקניון רק כשהולכים לקנות גלידה לפי בקשתה? כי אם כן היא כנראה לא מודעת שהמולה/רעש/אורות יפריעו לה כי מה שהיא רוצה זה רק גלידה. ( כתבת שזה 'קריון'. הקריון הוא הקניון הכי עמוס בארץ)
כתבת גם שימי הולדת שעושים לה מלחימים אותה. האם גם ימי הולדת נעשים לפי בקשתה?

ייתכן שהיא באמת מצאה חיים טובים (מבחינתה) בשירותים. כפי שאמרו לך קודם זה כנראה החדר הכי שקט והכי לא מלחיץ.
בדיקת רופא זה תמיד מלחיץ גם אם הולכים עם אמא/מטפל . ברור שברמת תפקוד שלה היא לא תלך שלום מקום לבד.

איך מסתדרים איתה בענייני שירותים בהוסטל במשך השבוע ?
ולדעתי אמא שלך צריכה עזרה גם אם מדובר 'רק' בסופי שבוע. אחותך כבר בת 30 ואמא שלכם לא נעשית יותר צעירה. מה תעשו למשל כשאחותך תהיה הת 40 ויותר ?

אם אדם סובל רצוי מאוד לברר למה. אבל א"ס יכול לסבול מהרבה דברים . למשל גם אם אף אחד לא פגע בה בההוסטל ייתכן שנוסף איש צוות, עזב איש צוות , אם יש שותפה לחדש יכול להיות חיכוך ביניהן, צבע חדש , ריהוט חדש, אוכל חדש - בקיצור כל דבר ששינה את השגרה.

פנית לכאן כי דברים רגילים כמו פניה לרופאים לא עזרו עד עכישיו . למעשב פנית בגלל ההחמרה.
לכן אהשים נותנים זויות ראיה שונות ומציעים כיוונים שונים. אבל אם את לא מוכנה אפילו לחשוב על מה שהציעו , מה הטעם לשאול? אולי למעשה מה שאת מצפה לתשובה זה 'תפנו לסוגי רופאים אחרים'. אם את רוצה , זו גם אפשרות. רק שאני חוזרת לעניין שעד עכשיו הרופאים לא היו עזרה גדולה.

וכן אפשר להגיד לעזוב אותה לנפשה. את לא צריכה לקבל את זה, אבל זו לא עצה פחות טובה מעצות שאת כן רוצה לשמוע. ואולי הרופאים עצמם לא מוסיפים אש למדורה, אבל ההליכה אליהם יכולה להיות.

לקחתי בחשבון אולי ההודעה שלי יכולה להרגיז אותך. אבל החלטתי שחשוב לי לכתוב את זה.
 

dina199

New member
לא יכולה להעריך בצורה נ"טית ביחס לאחותה

הנ"טית שכותבת כאן.
 
למעלה