on the top נתנה לי רעיון לשרשור....

[cafesito]

אני מכיר עוד חכמולוג כמוך

שסמך על הCF ומצא את עצמו בבית המשפט עם דרישה לתשלום מזונות. תמיד צריך להזהר אתה לא יודע מתי פתאום משהו ישתחרר לך שם. אז זה יתרון מפוקפק ביותר וממש לא וודאי.

 

[כחול כזה]

אהבתי את העניין ריץ

אני מוצא את העניין הזה שווה ביותר!!! אהה וגם לקבל את העיתון פעם בחצי שנה

 

[עוגיונת]

on the top נתנה לי רעיון לשרשור....

היא טוענת שאנחנו צריכים להתייחס למחלה שלנו כאל יתרון.... easy for her to say היא בן אדם בריא (שהתחתנה עם CFניק). אז בואו נתאמץ רגע ונחשוב מה בכל זאת "קיבלנו" מהמחלה המעצבנת הזאת? אילו יתרונות יש לנו "בזכותה"? אני אגיב לעצמי עוד מעט.... אני צריכה לחשוב על זה קצת. אני בטוחה שאמצא משהו.

 

[עוגיונת]

לא דופקת חשבון באוכל ../images/Emo78.gif../images/Emo21.gif

אני מתחילה בברור מאליו... אני אוכלת מה שבא לא, מתי שבא לי. בשנים האחרונות בשל אימוץ פתאומי של עוד כמה קילוגרמים (אולי זה הגיל?) אומנם הפסקתי לקנות בכוונה מוצרים בעלי אחוזי שומן גבוהים, אבל אף פעם לא מנעתי מעצמי קרם ברולה, או סופגניה.... (אני כבר רואה את יסמין ירוק מקנאה.....

)

 

[orit2000]

לא רק יסמין ירוק../images/Emo5.gif../images/Emo6.gif

 

[jasmine38]

אני מהבהב בירוק ואדום לסרוגין

כמו צ'אקלאקה

 

[עוגיונת]

אני מקווה שאתה לא משמיע צרחות....

ורץ בכל הכח...

 

[LullaBelle]

"משאלת לב"

מכירים את הארגון? פניתי אליהם בגיל 17 וביקשתי לפגוש את להקת הנסון, שאני מעריצה אותם מאז 1997. כשהייתי בת 20, הטיסו אותי, את אימי ואת חברתי הטובה לניו יורק, בה היינו 4 ימים, פגשתי את הנסון והלכנו להופעה שלהם. אם לא "משאלת לב", לא הייתי רואה אותם בהופעה בפעם היחידה הזאת. ובזכות מה? סי אף. אז כמובן שזה לא מוחק את כל החרא של המחלה, אבל זה היה חתיכת תגמול מדהים על הסבל במשך השעה וחצי של ההופעה הרגשתי מאורת מהעובדה שאני בחיים. זה משהו שפשוט לא קורה.

 

[רוש האחת]

להכיר אנשים שאם לא היית

חולה בסי אף אף פעם לא היית פוגש. התמודדות עם ביוקרטיות מעצבנות עד שמגיע השלב שכבר אחרים מתעצבנים במקומך. בקשר לאוכל למי שיש סכרת זה קצת בעיה לאכול הכול אבל הנקודה הטובה שבסכרת שלנו זה שמותר הכול חוץ מסוכר.. יש לנו יותר סיכוי להתראיין אצל יאיר לפיד

 

[A n t o n]

../images/Emo6.gif לאחר שחשבתי טוב טוב מצאתי רק 1

להבריז מהשיעורים חופשי בלי שיעשו לך בעיות !!!! אומנם זה עוד היה בבית ספר וכמובן זה לא צריך להפריע לציונים. עכשיו במכללה אני באמת לומד מה שמעניין אותי ומה שחשוב לי אז אני לא מבריז אלא אם אני באמת חולה. בבית ספר היו שיעורים כל כך משעממים ומיותרים כמו של''ח, תושב''ע ועוד כמה אז הרשתי לעצמי להבריז מספר פעמים

 

[jasmine38]

over protection

פשושית קיבלה ומקבלת over protection בגלל ה-CF. נראה לי שרוב הסיאפניקים זוכים ליחס דומה (לטוב ולרע) על פינוק-יתר כבר דיברנו?

 

[cafesito]

בחיים לא קיבלתי הנחות ופינוק יתר

לא בלימודים ולא בעבודה, לא מאנשים ובטח שלא ממוסדות שהתקשו להאמין שאני זקוק למשהו גם כשכבר ביקשתי. ביטוח לאומי הכירו בנכות שלי באופן חלקי רק בגיל 32 וגם אז לאחר התערבות עורכת דין.

 

[cafesito]

עד היום הCF פתח לי המון דלתות

והשאיר אנשים מרותקים לכל סיפור שלי. כל הישג מוכפל פי כמה כאשר שומעים שאדם חולה CF מעורב. למרות שדווקא עם השנים מצאתי עוד המון דברים מרשימים יותר באורך החיים שבחרתי, עדיין אני מגלה שהמחלה נותנת לגיטימציה לשמירת עניין אצל לקוחות ואנשים שסובבים אותי. יש המון אופנוענים, רק מעטים מהם חולי CF. יש המון ממציאים ובעלי פטנטים רשומים, כמה מהם חולי CF? יש המון בוגרי תלמה ילין, שוב , כמה מהם בוגרי CF? כמה אנשים ירדו את האלפים ברולר בליידס? כמה מהם עם מחלה כזו? הסיכונים וההצלחות, הכישלונות והקאמבקים, הכל נראה אחרת כשעושה אותם אדם עם מגבלה גופנית, וכאשר המגבלה מוכרת כנוראית ומגיע איתה אדם שנראה כאילו הוא יחייה לנצח ההערכה גדולה. לגבי הסכרת, רק עוד נקודת זינוק ממנה עליתי בהצלחה על גל תגליות אישיות וגם כאן הסיפוק אדיר. ועל אישתי שמופיעה כאן בפורום אני יכול להגיד שזו, עוד כיבוש מוצלח שהשגתי באמצעות קסם אישי, יצירת סקרנות וסיפור גדול מהחיים שהיה לה קשה לקבל. היא אדם מיוחד, מרגש ומעניין בזכות עצמה אבל תחשבו כמה היא מיוחדת עכשיו כשרק לה יש בן זוג מטורף עם תעודות שהוא גם חולה CF, אנשים פשוט עומדים בתור לשמוע איך היא עושה את זה, אם היא תרצה למלא אולם ולתת הרצאה עם עזרים, אני בטוח שכל הכרטיסים יממכרו, שלוש שנים ביחד וכבר יש לה סיפורים ל10 שנים לפחות.

 

[cafesito]

ואני גם צנוע

 

[A n t o n]

מוריד את הכובע אחי ../images/Emo122.gif

כל הכבוד! באמת! מאיפה היו לך כוחות לכל מה שרשמת? לא לכל בן אדם בריא יש כוח להגיע למה שהגעת. מקווה להשיג לפחות שליש ממה שהשגת

 

[jasmine38]

אולם מלא בהרצאות???

אז הבה נארגן סידרת הרצאות בתשלום, שכל הכנסותיו (יש לאמר "כל הרווחים") יוזרמו לקופת האיגוד

 

[cafesito]

בשלב זה אנו מרצים כדי שההכנסות יגיע

כדי שההכנסות יגיעו אלינו, אנו נמנעים מתרומה כספית מכל סוג שהוא, הכסף נחוץ לנו מאוד. אנו מתנדבים בתחומים אחרים, אבל שוב אם אני או היא יוצרים הכנסה אנו אוספים אותה בחיוך ומשתמשים בכסף.

 

[LullaBelle]

היתרון הכי גדול [לפי דעתי]

אני לא קראתי את כל התגובות, כך שאולי אני חוזרת על רעיון של מישהו... אני חושבת שהיתרון הכי גדול של סי אף הוא העובדה שאני יכולה לקחת דברים בפרופורציה. כלומר, אני לא אתרגש מדברים כמו שיער שלא מסתדר, חתיך שלא שם עליי, שפעת יום לפני מסיבה ענקית, ציון נמוך. לא כמו אנשים בריאים, לפחות. אני פשוט יודעת שתפקודים נמוכים זה פי כמה וכמה יותר גרוע מאשר ציון נמוך במבחן, לכן אני רגועה כשהפאשלות הקטנות של החיים בוחרות את חיי כדי לקרות בהן. וחוץ מזה, אני יודעת להאריך את הזמן. אני לא אקח שנה חופש כדי להתבטל, לראות ריקי לייק ולחשוה על משמעות החיים, פשוט כי אין לי שנה לבזבז. א אני מנסה להספיק הרבה. וחוץ מזה [2] אני יודעת להנות מהדברים הכי קטנים שיש. זה משהו שלמדתי מהאישפוזים שלי. כשאת נעולה בבית חולים זמן-מה, דברים קטנים כמו מיץ טעים או סרט נחמד בטלוויזיה יכולים לעשות לך את היום. אני מהאלה שיכולים להיות שמחים מכאלה שטויות...

 

[vikvik]

מעניין מה שכתבת

אבל איפשהו סתרת קצת את עצמך. מצד אחד נהנית מסרט טוב , אבל אין לה זמן לריקי לייק

זה בהחלט נכון לקחת את הדברים בפרופורציה , בעיני וביחס לחיים שלי הכוונה. אבל כרגע אני דווקא מנסה לחזור להתעצבן בגלל ציון לא טוב , חתיך שלא שם לב אלי , שיער שלא מסתדר יכול להרוס לי את היום. הבנתי שבמהירות שלי לבלוע את החיים אני מפספסת , מפספסת להרגיש את הדברים , אני מגמדת את הכל לסיאף ובכך מגדילה את המשמעות שלו. ברור שאני לא יכולה להתעלם מהנוכחות שלו , אבל הרצון שלי הוא לחיות בדיוק כמו כל בן אדם , נמאס לי למהר. באיזשהו שלב הבנתי שהמהירות היא לא באמת אופי שלי , אלא הפחד שלי ולא רוצה לחיות יותר מתוך פחד. בכל מקרה ככה אני מרגישה , לא חייבים להסכים איתי

ואני כמוך , יודעת להנות מדברים קטנים , שמיים בחורף , תותים , תינוקות ומה לא. אבל תמיד האמנתי שזה האופי שלי , בלי קשר לסיאף.

 

[vikvik]

אני לא יודעת מה הרווחתי

אני לא יכולה לדעת , נולדתי עם סיאף. לא מכירה משהו אחר , לכן לא באמת יכולה להפריד מה מזה האופי שלי ומה התעצב (עיצוב) בגלל סיאף. פעם באמת חיפשתי מה הרווחתי , היום כבר לא. אני פשוט משתדלת להנות ממה שאני וזהו. לדוגמא אני מאוד עצמאית , אני לא באמת יכולה לדעת אם אני עצמאית בגלל סיאף ולמרות הסיאף , או גם אם לא היה לי סיאף הייתי כזאת. אני לא יכולה לדעת לאן החיים היו מתגלגלים ללא הסיאף. בדברים קטנים ופרקטיים יותר שכן יש לי את היכולת להשוות לאחרים , אז כן הרווחתי תו חניה , הרווחתי את האפשרות לאכול הכל ללא דאגה , הרווחתי את המראה שלי

, הרווחתי כל מיני דחיות באוניברסיטה ולא מרגישה רע עם זה. והכי חשוב , הרווחתי להכיר אנשים נפלאים שזורמים לי בדם ועושים לי כל כך טוב , טוב טהור ואלה חברות שלי מסיאף. ואנשים שקשורים למחלה גם , גם הצוות , אם מחפשים קצת מעבר לתפקיד ושווה לעשות את זה לפעמים