שאלת סקר - תכונות מיוחדות

[שרון123]

../images/Emo41.gifשאלת סקר - תכונות מיוחדות../images/Emo41.gif

האם לדעתכם הילדים שלנו פיתחו או זכו בתכונות מיוחדות בגלל/בזכות המחלה/הליקוי? האם זה לטובה או לרעה? האם התכונות המיוחדות שלהם עוזרות או מפריעות? ומה איתנו? איך אנחנו הישתנינו בעיקבות המחלה/ליקוי של הילד? ומה עם האחים/יות הבריאים של הילד/ה הם קיבלו משהו מיוחד בזכות מה שהם רואים בבית? זה משפיע לטובה או לרעה?

 

[tty2]

שאלה יפה!!

אבל מכיון שאת התשובה שלי אתם כבר בטח יודעים... אז, אני אמתין לתשובות של אחרים...

 

[amitre]

אל תחסוך מאיתנו

 

[tty2]

לבקשת הקהל ../images/Emo8.gif

התכונה הבולטת בעקבות המגבלות, שהיא תכונה משותפת, לנו, הילדים, ולכם, ההורים, היא כמובן, החוסן הנפשי! אחרי מה שעברתם/עברנו, אין שום דבר בעולם, שיכול להיות יותר : מפחיד, מחשל, מכעיס ומדהים! שום דבר כבר לא יפתיע... מכאן, לפנינו/לפניכם, רק מטרה אחת : לנצח את המגבלה ולפרוץ את הגבולות הבלתי אפשריים (כביכול) הנחישות הזו, היא התכונה הבאה שרכשנו/רכשתם. אני מאמין ויודע, שגם אם איש סומו שמן ששוקל 20 טון ישב לנו/לכם על הראש, זה לא יפריע לנו/לכם להלחם, לדלג מעל מגבלות ולהתקדם קדימה! אם זה לטובה או לרעה אתם שואלים.... נחשו את דעתי...

בהערכה רבה, טל.

 

[amitre]

אתה ענק !!!!!!

 

[ללית של שלושה]

טוב, אז אני מתחילה ../images/Emo8.gif

האמת שאני מתחילה בדבר שקפץ לי לראש ראשון ואולי, אולי, תוך כדי כתיבה אני אצליח לראות גם זוויות אחרות. אז ככה: התכונה הכי הכי בולטת שהבת שלי פיתחה בעקבות המחלה היא "פנדרקת ים תיכונית" היא מלכת המפונקים. בלי קשר למחלה יש לה כישרון נדיר לשפות ( מדברת כותבת וקוראת שוטף אנגלית וספרדית) ובגלל המחלה היא פתחה גם שפת תמרית פינוקית ( שכתבתי עלייה שיר לא מזמן). התכונה הכי הכי בולטת שפתחו אחיה של תמרי היא חוש צדק מפותח שמלווה בעמידה על המשמר על זכויותיהם ובביקורתיות כלפי החינוך שלי. אני נשמעת איומה אבל בסה"כ הייחסים ביננו מצויינים פלוס. התכונה הכי הכי שאני פיתחתי , לצערי, היא רחמים עצמיים , שמציפים אותי יותר מדי פעמים. יחד איתם באים גם רגשי אשם שהתחזקו מאד אבל היה להם בסיס איתן עוד קודם. אני חייבת להגיד שאני חושבת שגם היכולת שלי להבין אנשים במצוקה התחזקה אבל גם לה היה בסיס איתן מקודם בגלל מסכת חיי הלא פשוטה מגיל 6. בינתיים אני מפסיקה ואולי בהמשך אצליח להביא גם זווית אחרת. אולי דברי אחרים יעוררו אצלי מחשבות בכוונים אחרים

 

[שירי ל]

מי ששומר על השפיות שלי זו דווקא אופ

אופיר- אני חושבת שאם טל היתה בת יחידה, היה לי נורא קל לשקוע ברחמים עליה. אולי גם הייתי עסוקה יותר מדי בלפצות אותה על שהיא חולה. אבל טל, אולי למזלה, נולדה אחות קטנה לפושעת מדופלמת, שלא מוותרת לה במיל. חוטפת בומבות על ימין ועל שמאל, תמיד אופיר מוצאת דרך לדפוק אותה ולתחמן אותה ככה שהיא תקבל את הדברים הפחות טובים. זה רק חישל את טל, שלמדה לעמוד על שלה- והיום כבר מחזירה בומבות יופי, וגם אותי- שמאפשר לי לראות את טל מהצד ה"רגיל" שלה ולא החולה.

 

[אמא של פגית]

תשובות

על תהילה אני לא יכולה לענות, כי היא עוד לא פיתחה כלום, חוץ מפינוק יתר. גם על השניה אני לא יכולה לאמר כלום, כי אנחנו רק בשלב הראשוני של הברורים. אבל חיי וודאי השתנו, התבגרתי נפשית, חוש ההומור שלי התפתח (זה הדבר היחיד שהחזיק אותי בחיים), הקשר הזוגי שלנו התחזק מאוד. ומצד שני, הקשר המשפחתי המורחב שלי (אחיות, גיסות) דעך מעט, וכן התקשורת החברתית (אולי מהאכזבה, על שלא תומכים בי מספיק). הגדולה שלי וודאי השתנתה, ולטובה. היא נהייתה ממושמעת יותר, ומאורגנת יותר, כי כל הבית נכנס לסדר שלא היה קודם. (יום X, ביקורת, יום Y בדיקות דם, ואז קמים בזמן, מתארגנים מהר...) היא גם החכימה מאוד, ומכירה מושגים שהרבה בנות בגילה לא מכירות (פגיה, אינפוזיה, מיון, נוגדנים, כדוריות ועוד), היא מקבלת גם יותר פינוק, כי אני תמיד רק מנסה לפצות את הגדולות על החסרים בתקפות ואשפוז.

 

[מיקגאפ]

טוב אני מנסה לענות...

האם שיר פיתחה/זכתה בתכונות מיוחדות בגלל/בזכות הפגיעה שלה? קשה לי לומר שהיא זכתה במשהו בגלל הפגיעה שלה, לא מוצאת במצב הזה דברים טובים. התכונה היחידה שנראה לי שהפגיעה תורמת לקיומה אצל שיר זאת ה"תחמנות" היא יודעת איך לצאת ממצבים שבהם "דורשים" ממנה יותר מדי, איך על-ידי בכי מדי פעם לעשות עלינו מניפולציות... אני חושבת שיש כאן שכלול מעבר לילד רגיל.

האם השתניתי בעקבות הפגיעה שלה? בוודאי שכן. בגדול אני חושבת שהייתי בן אדם מסוים לפני שיר ואני בן אדם אחר מהרבה בחינות מאז ששיר נולדה. התבגרתי ב-10 שנים לפחות. אני חושבת שאיבדתי חלק גדול מהתמימות שלי לגבי החיים וההתמודדויות שיש בהם. התפיסה שלי לגבי מה חשוב בחיים ומה לא.

השפעה על יובל והילדים הבאים? זאת שאלה גדולה מאד מבחינתי. אני מקווה שההתנסות שתהיה ליובל ולילדים הנוספים בעתיד בזה שיגדלו עם שיר תשפיע עליהם לטובה בהיבט שיגדלו להיות יותר איכפתיים, רגישים, שיידעו להעריך את בריאותם והיכולות שלהם יותר מילדים רגילים. מצד שני אני מקווה שלא ישפיע עליהם לרעה בקטע של בושה/בעיות חברתיות, הערכה עצמית נמוכה.

 

[אמא של דפנה]

כן ועוד איך.

רגישות מיוחדת לעצבות שלי. הראשונה לראות שאני לא בסדר ולתת לי חיבוק ונשיקה. הראשונה לעודד אותי גם אם לא ממש הצלחתי כמו שרציתי. וכן היא גם מאד רגישה בגלל זה מהצד השני, מאד בוכה ומתרגשת מכל דבר קטן שעושים לה.

 

[אמא של א1]

אני מנסה

אני חושבת שלבת שלי המון כוחות נפש. אני לא הייתי מסוגלת "לקום מעפר" שבוע אחרי שבוע ולהתחיל הכל מחדש. תכונה לא כ"כ טובה- עמידות בכאב וחוסר רגישות שכנראה עוזר לה להתמודד עם ההתקפים התדירים אך מפריע בתחומים אחרים. אני נעשיתי סופר רגישה לקולות, מחלות ושאר מפגעים. את התינוק הנוכחי אני מגדלת ממש בהיסטריה, לעומת שאר חמשת אחיו. אני בודקת אותו כל הזמן וממלאה אחרי הוראות ט"ח לגבי ההשכבה שלו בקנאות. לא מסוגלת לשמוע אותו בוכה יותר מדי... לגבי כל המשפחה- אני חושבת, וכבר כתבתי את זה פעם- שהילדים שלי, הגדלים למציאות אחרת לגמרי ממה שאני גדלתי, לומדים יותר לוותר, לתת, ולעזור בבית, זה לא שהם מתים על זה, ויש גם מריבות על "למה עכשיו תורי" אבל בסופו של דבר- זה טוב.

 

[amitre]

שלום לכולם

וואו איזו שאלה. אז קודם כל כן, אני חושבת שהילדים שלנו מפתחים תחכונות מיוחדות בגלל הקשיים שהם נתקלים בהם. הסבל, הקושי, וחוסר האונים מפתחים תכונות שלא היו מתפתחות אצלם אם היו להם חיים רגילים. ואותו דבר לגבינו ההורים, הסבל והקושי פותחים משהו בלב, שממנו תכונות של פתיחות, סובלנות, רגישות ואמפתיה יכולות לקבל יותר נפח ומשקל בחיים שלנו. באהבה לכולם, שרון

 

[שרון123]

המשך לשאלה

אתם חושבים שהם מפתחים תכונות מיוחדות בגלל הסבל והקושי, או בגלל היחס השונה שלנו? אני מרגישה שבגלל שירדן היא ילדה מאד עטופה, ובגלל שאנחנו כל כך מגוננים עליה ודואגים לה, יש לה פחות צורך למשוך תשומת לב, פחות רצון להתנגד לטיפול.

 

[ללית של שלושה]

אני חושבת שקשה להפריד

אני בטוחה שההתנהגות שלנו ממש משפיעה. הגנת הייתר, הדאגה , הפינוק , הוותורים, הרחמים שקשה לפעמים להסתיר... יחד עם זה אני בטוחה שהסבל והקושי מאד משפיעים גם ם ( אם כי נראה לי שאצלנו פחות). תמרי מתלוננת הרבה פעמים שקשה לה עם הכל. " אמא קשה לי נורא, אפילו בשביל לקחת חטיף אני צריכה למדוד..." "אני ילדה מקולקלת ... יש לי גם...וגם....וגם..." "למה אני צריכה לסבול את השניידר הזה עם כל הבדיקות..."

 

[amitre]

אני חושבת

שהתכונות האלו מתפתחות אצל הילדים בגלל מצבם, בגלל מה שהם עוברים, ולא בגללינו.

 

[ענת בן צבי]

שרון כהורים לילדים בספקטרום

האוטסטי אני חושבת שאנחנו ניסוי הביקורת שלך... הילדים שלנו מיוחדים למרות שאנחנו לא מגוננים עליהם (או לא מעבירים להם את התחושה של עודף פינוק). הילד שלי מאד מיוחד יש בו אושר שפשוט מתדלק את כל הסביבה. הוא נוגע בכל כך הרבה אנשים גם אם הוא לא מנסה! אני מסכימה עם טל מצבים קיצונים נותנים לנו פרסטקטיבה ומשנים את ההתמודדות שלנו עם העולם. הילדים שלנו כבר נפגעו אני לא רואה למה לא לגונן עליהם. ענת

 

[מאמינה בו]

מתקשה ובכל זאת מנסה

אני קוראת את הסקר שוב ושוב ומתלבטת בתשובתי... לגבי הנסיך שלי אני חושבת שעוד מוקדם לומר. לגבי ההורות, מה השתנה: הכל אני חושבת שאני אדם אחר. אם חשבתי שאני אדם סובלני, מסתבר שלא ידעתי מהי סובלנות אם חשבתי שאני מבינה גדולה בלקויות, מסתבר שלא הכרתי כלום. אם חשבתי שאני מסוגלת להבין מה עוברים ההורים של ילדי כתתי, מסתבר שלא הייתי אפילו קרובה. גיליתי שזוגיות יכולה לההרס למרות שאוהבים באמת. אם בכי היה דבר נדיר, היום הוא דבר שבשגרה. פעם ראיתי רק את החצי המלא, והיום אני יודעת שיש גם חצי ריק. ומצד שני חשבתי שלא אוכל לאהוב יותר ממה שאני אוהבת את הנסיכה, וגם כאן מסתבר שטעיתי גיליתי שאני יותר רגישה, פגיעה ורגשנית ממה שחשבתי והחלק הכי קשה גיליתי שאני לא כל כך חזקה כמו שחשבתי ומצד שלישי וכנראה אחרון אני מאוהבת כמו שלא ידעתי אהבה מעולם בנסיך המקסים שלי.