| שאלה לי

[גלי987]

|../images/Emo141.gifשאלה לי

שלום ובריאות לכולנו. שמי גלי,אני אוטוטו בת 25 ויש לי טרשת כבר 6 שנים (במאי תהיה לנו יומהולדת).אולי חלק קטן מכם זוכר אותי מהצטים. בכל אופן אני במצב סביר (טפו טפו-לא הצלחתי לשים את האייקון של החמסיקה) אבל החלטתי -לאחר שנים של סרובים נחרצים להתחיל להשתמש באוונוקס-בעצתו של ד"ר צפמן (המקסים).אני כיום מאד שלמה עם החלטתי ויודעת שהדחקה לא תביא אותי לשום מקום אבל מבקשת לדעת על תופעות לוואי או על-חוויות מה"פעם הראשונה" וכן על היעילות. בריאות לכולנו.גלי.

 

[anat11]

שלום גלי,

היו המון דיונים על זה בפורום. אני מציעה שבתור התחלה תלכי לדף הפתיחה של הקהילה (למעלה, מתחת לבאנר, תבחרי ב- "טרשת נפוצה - תמיכה", שבין המלים ""פורום" ו"קהילות"). שם, מצד שמאל, מתחת לכותרת "קישורים" יש לינק גם ל"טיפולים" (תופעות לוואי, תחילת טיפולים והפסקתם). יש שם שרשור ודיון בנושא, כולל התייחסות לאבונקס ותופעות הלוואי שלו. אשמח גם לענות על כל שאלה. וברוכה הבאה

ענת

 

[hadash]

גלי שלחתי לך מסר

 

[אורן ורומי]

היי גלי וברוכה הבאה..

אני מנסה לפשפש בזיכרוני... את היית בצ'אט עם חבר שלך גם??? בכל מקרה ברוכה הבאה! וסורי אם לא כל כך זוכרים... מאחלת לך המון בריאות ומקווה שתישארי איתנו... רומי

 

[גלי987]

מוזר לי יקיריי.............

שאתם לא מכירים אותי אך האשמה היא כולה שלי-מעולם לא נחשפתי- אך התרגשתי בכל פעם שמישהי כאן התעברה ובאמת גם דמעתי בלידות ממש כאילו הכרתי אתכן אז מזל טוב(קצת באיחור) וכן לא פעם רציתי לכתוב-שלמי שנעלמה הראייה-לא לדאוג כי היא חוזרת -אצלי לקח לה שבועיים- וכו. בכל אופן תודה על התגובות ו-כן, רומי את זוכרת נכון -זו אני עם החבר. מזל טוב ובהצלחה עם אורן. וענת-אני לפעמים נפעמת מהסבלנות שבתשובותייך.וירון וסיאמית ובאלי ,מיכל ונאווה-אני מרגישה שאני ממש מכירה אתכם-נראה לי שזה בשם כל הקולות הצפים פה: אתם מקסימים.בריאות.לכולנו. סליחה על הרגשנות זה פשוט יצא ככה.

 

[אורן ורומי]

אני שמחה שזכרתי משהו..

אתם עדיין יחד? מה חדש? אני ממש ממש ממש שמחה שהחלטת "להיחשף" וכתבת כאן בפורום! וכולי תקווה שתהיי שותפה לבית החם שמנסים ליצור כאן.. סיאמית לצערי כבר לא כותבת.. אבל אני מקווה שתחזור גם היא.. שיהיה לך יום נפלא ורק טוב.. רומי

 

[גלי987]

../images/Emo57.gifכן רומי

אנחנו עוד יחד,אין המון חדש חוץ מהעובדה שאני מתחילה ,כנראה אחרי פסח, לטפל ברצינות בטרשת.אני מאד שלמה עם ההחלטה שקיבלתי אבל קצת חוששת מתופעות הלוואי או מסיבוך כלשהו.ד"א-יש מישהו שהאוונוקס עשה לו רע? מה חדש אצלך? מה שלום אמא שלך?במה היא מטופלת?

 

[פנחסהראשון]

שלום גלי

גם אני עם אוונקס ואת תופעת הלוואי אני מנטרל עם זוג כדורי אקמול שאני לוקח לאחר ההזרקה . לעיתים רחוקות אם נדמה לי שיש לי קצת חום אחרי שהשפעת הכדורים עברה אני לוקח עוד כדור בודד וזהו. בכל מקרה תדברי עם האחות המלווה של התרופה והיא תעזור לך להתגבר על החששות . אני מכיר חולים\ת שלאוונקס אין שום תופעת לוואי אצלם . לא כדאי לפתח מלמפרע חשש מתופעת לוואי שיכול להיות שלך לא תהיה בכלל . וכמובן ברוכה הבאה ותשארי איתנו .

 

[גלי987]

פנחס................./images/Emo6.gif

שלום וערב טוב-גם אותך אני מרגישה שאני מכירה שנים ולכן קרא את שמך בכותרת בהתלהבות -כפי שפוגשים ברחוב אדם שלא ראית שנים. קודם כל בריאות ותודה על התגובה. הפרנויות הן מפני שהסטרואידים ,שקיבלתי לפני יותר משנה, השאירו לי טראומה וכן מפני שאני מנהלת עסק ואני חוששת להיות מנוטרלת אפילו ליומיים. האם אתה חש בשינוי כלשהו לאחר נטילת האוונוקס? כמה זמן אתה כבר מטופל-אם אפשר לשאול?

 

[פנחסהראשון]

גלי שוב שלום

אין פחדן יותר גדול ממני לזריקות . לקחת ממני בדיקת דם ....חבל"ז . את האוונקס אחות מקופ"ח מזריקה לי . בגדול אם אני עסוק אחרי ההזרקה ושוכח שלפני כמה שעות הזריקו לי את האוונקס ,אני לא מרגיש כלום . אם בטעות אני כן יושב וחושב על זה , אז פתאום אולי קצת חם לי , אולי קצת כואב הראש , ואולי ואולי . וזה ברצינות . אבל בכל מקרה זה לא משבש בשום אופן את הפעילות הרגילה . שתדעי מאד פחדתי להתחיל עם תרופות בהזרקה . וחולה אחת ידידה שלי שמזריקה כבר כמה שנים טובות אוונקס , שכנעה אותי שהפחד בהחלט לא מוצדק . והיא צדקה . אם רצונך לשוחח איתה אני אבקש את רשותה ואמסור לך במסר את הטלפון שלה . אני עם אוונקס למעלה משנתיים . ומאמין שזה עוזר ומאיט את קצב התדרדרות המחלה . אם יש לך עוד שאלות. בבקשה . ביי.

 

[פנחסהראשון]

גלי שוב שלום

אין פחדן יותר גדול ממני לזריקות . לקחת ממני בדיקת דם ....חבל"ז . את האוונקס אחות מקופ"ח מזריקה לי . בגדול אם אני עסוק אחרי ההזרקה ושוכח שלפני כמה שעות הזריקו לי את האוונקס ,אני לא מרגיש כלום . אם בטעות אני כן יושב וחושב על זה , אז פתאום אולי קצת חם לי , אולי קצת כואב הראש , ואולי ואולי . וזה ברצינות . אבל בכל מקרה זה לא משבש בשום אופן את הפעילות הרגילה . שתדעי מאד פחדתי להתחיל עם תרופות בהזרקה . וחולה אחת ידידה שלי שמזריקה כבר כמה שנים טובות אוונקס , שכנעה אותי שהפחד בהחלט לא מוצדק . והיא צדקה . אם רצונך לשוחח איתה אני אבקש את רשותה ואמסור לך במסר את הטלפון שלה . אני עם אוונקס למעלה משנתיים . ומאמין שזה עוזר ומאיט את קצב התדרדרות המחלה . אם יש לך עוד שאלות. בבקשה . ביי.

 

[anat11]

גלי יקרה,

ביולי ימלאו שנתיים להזרקות האבונקס. התלבטתי קשות לפני שהתחלתי טיפול, אבל אני לא מצטערת בכלל (בינתיים,

). לגבי החשש להיות מנוטרלת, גם לי בשורות מרגיעות. אני עובדת ביותר ממשרה מלאה וחיה חיים פעילים פלוס פלוס. אני מזריקה את האבונקס בערב, לוקחת שני אקמול פורטה והולכת לישון. בבוקר אני קמה בסדר, אולי קצת חלשה, ואז ליתר בטחון אני לוקחת עוד אקמול ובזה זה נגמר. זה כל כך לא משפיע על היום שאח"כ, שאם פה ושם קורה שאני במהלך היום קצת חלשה, אני אפילו לא זוכרת שאולי יש לי סיבה טובה לזה... מדי פעם קורה שהשפעת שני האקמול פגה באמצע הלילה ואז אני מתעוררת ומרגישה קצת חולה, לוקחת עוד כדור ונרדמת חזרה. שורה תחתונה - תופעות הלוואי לא שינו במאום את חיי. אצלי נקודת "התורפה" היא ההזרקה עצמה, שאותה אני מאד לא אוהבת. אבל זה משהו אחר. שיהיה בהצלחה

 

[אורן ורומי]

היי שוב גלי..

אני שמחה שזכרתי נכון ושאתם עדיין יחד כבר אז חשבתי שכך יהיה! אני בסדר חזרתי לא מזמן מהעבודה.. ואני דיי סחוטה.. אבל הכל אחלה.. וחוץ מאורן.. לא הרבה השתנה מאז.. אמא שלי טפו טפו טפו בסדר היא שברה רגל לפני חצי שנה.. ועדיין בגבס.. אבל כולנו אופטימיים וכל יום שעובר היא מנסה לעמוד שוב על הרגליים.. היא מטופלת בריביף.. אני לא כל כך מנוסה בענייני האבונקס.. מקווה שיעשה לך רק טוב! מאחלת לך המון בריאות ואהבה גם! רומי

 

[eli2002ms]

היי גלי

גם אני מטופל באוונקס ולשמחתי אין הרבה תופעות לוואי. בחרתי באוונקס כי תדירות ההזרקה נמוכה משאר האלטרנטיבות. קשה להגיד אם התרופה עזרה לי או לא, אבל במשך השנה שאני מזריק לא קיבלתי התקפים חזקים, וזה בעצם מה שחשוב. אם זה בזכות ההזרקה אז - יופי ואם זה היה מצבי גם ללא ההזרקה אז גם - יופי. לטעמי זה פשוט שווה את הסיכוי / סיכון. כדי לעבור את ההזרקה במינימום השפעה על המהלך השוטף של חיי, אני מזריק בימי שישי את הזריקה, ואז למעשה ביום שבת אני קצת פחות בכושר. עד יום ראשון בבוקר אני ממש חוזר לעצמי ומתפקד כרגיל. בהצלחה דרך אגב, כדאי להזריק בהתחלה רק חלק מהזריקה ולעלות בהדרגה במינון עד לזריקה עם כל התוכן, כך המליצו לי וכך עשיתי, ולדעתי גם זה עזר לי להכנס לשגרת ההזרקות ללא "בעיות קליטה"

 

[anat11]

כניסה הדרגתית להזרקה מלאה

אני מניחה שגלי תלווה בהתחלה, כמקובל, ע"י אחות של החברה והן תמיד מדריכות לעשות את זה בהדרגה. אם אינני טועה, בפעמיים הראשונות הזרקתי רק חלק מהחומר ורק אח"כ את מלוא החומר. וכמעט שכחתי לומר שזה ידוע שבפעמים הראשונות יש יותר תופעות לוואי, ואפילו ממש מרגישים חולים, אז לא להתרגש מזה, זה צפוי וזה לא ימשיך באותה חומרה. לחלק מהאנשים התופעות יעלמו בכלל ולחלק הן יצטמצמו מאד.

 

[גלי987]

תודה../images/Emo140.gif

תודה רבה על כל תגובה ותגובה אין ספק-עכשיו אני יכולה להוריד מסכה ולצאת מהחדר האטום-סתאאאאאאאאאאאאם. ממש תודה ,החכמתי ,נרגעתי ואני ממש שמחה ששאלתי. אני אתחיל את הטיפול מיד בתחילת חול המועד של פסח-כשירגע לחץ העבודה. מבטיחה לעדכן.שוב תודה ידידיי המקסימים.