קריאה אחרונה למי שעדיין לא הספיק ורוצה

../images/Emo124.gifקריאה אחרונה למי שעדיין לא הספיק ורוצה

להתפקד בשרשור ההיכרות, בקרוב הוא יעלם מהעמוד הראשון ויתפוס מקום למעלה בטאגליין.....אז זה הזמן
 

פרח50

New member
ערב טוב

שלום כתבתי מעט בעבר ובעיקר הייתי קוראת , יש לנו 3 ילדים בת 18 בן 16 והקטן בן 5 וחצי והוא הביא אותי לכאן. לפני מס' חודשים אבחנו אצלו מס' אבנים בכליה וכעת האבחנה הסופית לגבי הסיבה לאבנים היא מחלה מטבולית בשם ציסטינוראה. מחלה אשר בה ח' האמינו לא נספגות חזרה בכליות אלה מופרשות בשתן והציסטין שוקע בכליות וגורם לאבנים. הטיפול כמובן כעת הוצאת האבנים ואח'כ מניעת הווצרותם ע'י טיפול תרופתי ושתיה מרובה וגם דל מלח. היום כבר ידוע לנו שיש כבר פגיעה בתפקוד הכליה עם האבנים. עוד 10 ימים יש לנו ניתוח בב'ח הדסה ע'י ד'ר לנדאו וד'ר דובדבני. ורציתי לשאול כמה שאלות בנושא: 1 איך מכינים ילד בן5 וחצי לניתוח ? הוא יצא גם עם נקז שישאר כנראה מס' שבועות יש לציין שהוא מאוד נבון ומרגיש מצוין ללא כאבים כעת. ובכלל שאלה גדולה איך מסבירים לילד שהוא חולה במחלה כרונית הכינו אותנו שרוב הסיכויים ויהיו עוד ניתוחים בעתיד. 2 וגם טיפים מה כדאי להביא לאשפוז - אנחנו גרים בצפון ולא נוכל לקפוץ באמצע הביתה להביא דברים טוב תודה על ההקשבה
 
הי פרח../images/Emo140.gif

סיון, בתי עברה פעמיים ניתוחים להוצאת אבנים מהכליות ודרכי השתן, אצל פרופ'' ליבנה בשניידר. אצל סיון הנקז נשאר רק מספר ימים והשאירו למשך חודש "סטנט" פנימי שהוצא לאחר מכן בהרדמה כללית, אם אין שום סיבוך האשפוז הוא כ 5 ימים, לאשפוז תביאו לו כל מה שיגרום לו שמחה... משחקים שהוא אוהב, DVD נייד עם סרטים שהוא אוהב , משחקי מחשב, מאכלים שהוא אוהב (אם כי יש לצפות שלא יאכל כל כך ביומיים הראשונים לאחר הניתוח) אגב, לסיון שמו במהלך הניתוח אפידורל שהשאירו שם 3 ימים כדי שלא תרגיש את הכאבים של הניתוח
 
פרח ../images/Emo24.gif

גם אנחנו עוברים בדיוק את מה שאתם עוברים לפי הביקות האבנים נמצאים בכלייה השמאלית למטה מבלי להפריע לו עדיין שלא יחזרו התקפי הכאבים כי זה נורא כואב .מי זה יחוזר יצטרך לעבור ניתוח או ריסוק של האבנים. גם אצלנו התגלה למה הוא מייצר אבנים כמו אצלכם מחלה מטבולית מחלה שגורמת לכליות לעבוד מהר מאוד ואצלו הציסטין מוגבר מאוד שזה גורם לעשית האבנים אצלו עוד מעט נעשה שוב בדיקות לרואת עם האבנים גדלו יותר .הוא מקבל טיפול בתרופה ושתייה מרובה של מים עין גדי הרבה מאוד שתייה וגם לעשות דיאטה דל שומן .ונוסף לזה יש לו גם לחץ דם מאוד גבוה מקבל תרופה .גם אצלו יש פגיעה בשתי הכליות .מקווה מאוד שהטיפול שהוא לוקח עוזרת לכלייה . מאחלת לכם
בניתוח
 
../images/Emo24.gif אנחנו לא מבינים כל כך בכליות

כי הבעיה של דוריני אחרת ולא קשורה לכליות אבל אבא שלי יש לו שתי כליות שמתפקדות בקושי (אבל זה בגלל חיידק שיושב על הכליות) לגבי השתייה המרובה אני זוכרת שתמיד מבקשים ממנו לעשות איסוף שתן אבל לא יותר. מקווה שתרגישו טוב לקראת הניתוח ושזה יעבור בהכי קלות שיש !!! בהצלחה והרבה בריאות !! נטע
 

אמאiהבתR

New member
שלום לכולם גם אני כאן../images/Emo24.gif

אני אם ל4 בני18,16,13.5 ו4.5 . לאחרונה אובחנה הגדולה שלי כNF 1 מתבטא אצלה בעקמת חריפה שהולכת ומחריפה. בגיל 3.5 עברה ניתוח לב פתוח לתיקון מום לב מורכב:V-S-D +P-S חור גדול בן החדרים והצרות במוצא החדר הימני. השני סובלת מאסטה קשה ואטופיק דרמטטיס כשהיה בת 7 ואני ישבתי שבעה על אימי,כמעט איבדנו אותה בגלל היתקף מאוד קשה. הקטנציק גם הוא טסטמתי ומסתמן גם הוא כ N-F. הילדה שלי מדהימה סימה עכשיו יב' בהשגים יפים, עובדת, עומדת לםני גיוס לצה"ל. מנסה להתמודד... תודה
 

ariane

New member
אפשר לנצל?

נדמה לי שהשרשור הכירות כבר ממש רחוק ורציתי להציג את עצמי בצורה מסודרת... לפחות אני אנסה. אני אמא ל4 ילדים. שניים שכבר לא איתנו, עדן ילדה מדהימה בת שנתיים ו4 חודשים ורפאל שנולד לפני 4 חודשים. זה רפאל שהביא אותי לכאן. הוא נולד עם אפגר 9/10 וחשבנו שהכל יהיה בסדר עד שהעבירו אותו לפגיה. מפה הכל הסתבך לנו. בקיצור רפאל היה שלוש וחצי חודשים בפגיה. יצא לפני שלושה שבועות עם מכתב שחרור של 13 עמודים ו-60 הבחנות... ובלי הבחנה על מה שיש לו. רק מספר דברים שלא יודעים מה ולמה: מחלה ראתית כרונית בעיה נוירולוגית(שלא בדיוק יודעם מה) בעיות בבליע (הוא אוכל רק עם גסטרוסטום כיום) בגלל רשלנות בפגיה יש לו ארוזיה בקרנית של העין ועבר נתוח. עשו לו פונדופליקציה כי חשדו שיש לו ריפלוקס. יש לו היפוטוניה שגורמת לו לא להרים את הראש כשמושכים אותו מהידיים. ועתיד שעוד לא יודעים מה יהיה... אם יהיה. מקווה למצאו כאן תמיכה מבעלי נסיון עם ילדים חולים. והנה תמונה של עדן ורפאל
 
אריאן../images/Emo201.gif

הם מקסימים שניהם, עדן יפיופה ורפאל מתוק והיופי של האהבה והעדינות שבה היא נוגעת בו... מקווה בכל ליבי בשבילך שרפאל שרק התחיל את דרכו בעולם ימשיך אותה בבטחה, שימצאו מה מקור הבעיות ואז גם מה יוכל לעזור לו, להבריא אותו ולקדם אותו. גם אנחנו השתחררנו עם מיקה מהפגיה אחרי 3 חודשים עם "מגילה". ידענו שיש אפשרות לפגיעה מוחית וחוצמזה היו גם פרכוסים, נזק לעיניים שנגרם כנראה מעודף חמצן בגלל בעיות של הפסקות נשימה ואם היא היתה אוכלת 10CC בלי להקיא את הכל זה היה סיבה למסיבה. אז נכון שיש פגיעה (CP) אבל הפרכוסים חלפו, הבעיה בראיה קיימת אבל לא חמורה כמו שחשבו פעם והיא אוכלת בלי עין הרע כמו שלושה סוסים... אי אפשר לדעת מה צופן העתיד ואין ברירה אלא להתמקד ברגעים הטובים שיש כמו זה המקסים המצולם, ולהתגייס לעשות עבור רפאל את כל מה שיביא למיצוי הפוטנציאל הגלום בו. שולחת לך כח להתמודד במצב לא פשוט בכלל וכמו שאמרו פה רבים לפניי, כאן תמצאי אנשים שיוכלו לעזור לך באמת, גם מתוך נסיון נצבר וגם מאותו מקום בנשמה שכולנו חולקים. בהצלחה, אילנה
 
אריאן

תמונה מקסימה של ילדים מתוקים, אצלנו השתחררנו מביה"ח עם מכתב שחרור רגיל לגמרי ללא רמיזה אפילו של בעיה. רק לאחר מס' חודשים התגלו הבעיות עד האבחנה הסופית. שולחת לך כוחות להתמודד במצב לא פשוט, תוכלי למצוא כאן המון עידוד ותמיכה, מקווה בכל ליבי שרפאל יתאושש וימצאו את מקור הבעיה ואת הדרך לטפל בה. המון בהצלחה..
 
אריאן יקרה../images/Emo24.gif

קודם כל איזה מתוקים ומדהימים הקטנטנים שלך ואיזו דרך רצופת משברים ומכשולים אתם עוברים
מקווה שלרפאל הייתה "רק" התחלה קשה ורצופת תקלות ושעכשיו יתחיל להתחזק ולהתפתח ויתגבר על כל הקשיים שלו, הוא בטח מודע לכל האהבה והרוך שמסביבו וזה בטוח מעניק לו כוחות, הוא צריך קצת לנוח מכל מה שעבר עליו בחייו הקצרים ולמרות שאף אחד לא יודע לומר מה יהייה בעתיד - יש לי הרגשה שהוא יפתיע - יעבוד אולי יותר קשה בהתחלה אבל יגיע לכל, נשמח שתמשיכי להיות איתנו
 
אריאן ../images/Emo24.gif

הילדים שלך פשוט מקסימים!!
אני יושבת כאן וקוראת על המאבקים שלכם ועל ההתמודדויות שלכם וחושבת שאת אישה חזקה נורא... אני מאחלת לרפאל הרבה הרבה הרבה בריאות ושיהיה לך יותר קל בהתמודדות היומיומית שלך מאחלת לכם עתיד טוב יותר והמשך פריצות דרך גם מוטורית , רגשית והכי הכי בריאותית. בטוח שתמצאי כאן אנשים מקסימים כמו שאנחנו מצאנו... נטע
 

אמאiהבתR

New member
שולחת לכם חיבוקים

תמונה מקסימה של ילדחם מקסימים. מאחלת הרבה טוב.
 

אמאiהבתR

New member
שולחת לכם חיבוקים

תמונה מקסימה של ילדחם מקסימים. מאחלת הרבה טוב.
 

ariane

New member
אלף תודות

על קבלת הפנים החמה. מאוד מקווה שאכן אמצא כאן תמיכה והבנה בתקופה מאוד לא קלה ואפילו אולי הכי קשה שעברתי בחיי... ועברתי תקופות קשות כבר!!
 
למעלה