שתל אחד או שניים

[צלף]

../images/Emo229.gif על הקדמת הגיל בחצי שנה מבחינה שפתית

זה מצביע על השקעת בילד בשיעורי דיבור ושפה.. עכשיו לכול סעיף 1) ניתו לפתח שפה טובה ען אוזן אחת שומעת - בהשקעה שפתית - אבל גם נכון גם שיותר קל לפתח שפה טובה עם יש תוספת שמיעתית מהשתל באוזן לא שומעת.. 2) כמה ששאלתי בעבר אין השפעה מגנטוית - ההשפעה זניחה לעומת ה

- מציע לך לשאול עוד פעם במחלקות השתל כדי להיות בטוח.. 3) תאונות קורות - אבל זה מעט מאוד פעמים - וגם קל לעשות ניתח חוזר כי השביל להחדרת השתל כבר בנוי - תשאל במחלקות שתל כמה ניתוחים חוזרים הם ביצעו.. בכול מקרה יהיו הגבלות על הילד שלהם מבחינה גופנית - הם יכולו לשחק כדור סל וכדור רגל רק עם קסדה על הראש - שום קפיצות ראש לבריכה.. 4) יש סיכון הסיכונים קטנים מאוד עד זעירים - במחלקת השתל בהדסה נאמר לי שלא היה אצלם מקרה של שיתוק עצב פנים. 5) במקרים כאלו הם מגיעים למחלקת השתל לבדיקות לפחות - תשאל במחלקות השתל מה הסטסטיקה. 6) אני מתרשם שמכשירי שמיעה הגיעו לתקרה הטכנלוגית שלהם מבחינת שמיעה - הם לא יכולים לתת שמיעה בתדירויות שהשתל מספק - בכול מקרה השמיעה במכשיר שמיעה מלווה ברגישות לרעש סביבתי השיפורים הם יותר בסינון רעש ובנוחיות השימוש במכשיר בלבד.. אני מוסיף לגבי שתל אחד או שניים אין לי תשובה ברורה (ראה דיון קודם) - מצד אחד יש למכשיר שמיעה יכולת אקוסטית ששתל לא כול כך נותן מניסיוני - אבל מצד שני גם מניסיוני קשה לשלב שמיעה בשתל ומכשיר שמיעה שהם שתץי שמיעות שונות אחת משנייה, בלי השתתפות פעילה של הכבד שמיעה - וזה קשה להשיג מילדים, אני מציע לפנות לגורמים שמתמצאים בנושא במיוחד בטיפול בילדים וגם לפנות להורים עם ניסיון בנושא הזה..

 

[צלף]

הוספה - לגבי שילוב מכשיר שמיעה ושתל ../images/Emo243.gif

אני מדבר מניסיוני כמבוגר - אבל יש נקודה שאני חושש מימנה - קשה לשלב מכשיר שמיעה ושתל - זה כמו לכוון הילוכים באופניים, צריך להתאים עוצמה שמיעה במכשיר שמיעה למשהו מסוים ולכוון עוצמה בשתל לערך מסוים - ולפעמים לשחק עם זה בהתאם לסביבה - יש מיפויים שמתאימים לכך ויש פחות. למי שמבוגר שיש לו חוש לדברים טכניים זה בסדר - אבל שאני מנסה לדמין את עצמי כהורה לילד כבד שמיעה לעשות את הפרצודורה הזאת - זה ממש פחד - במיוחד שהילד צריך להגיב נוח או לא נוח - ומניסיוני עם ילדים עם לא נוח להם יותר מידי הם באיזה מקום מתפוצצים,- אז אני מציע בבדיקה תבקש מהורים לילד שמשלב מכשיר שמיעה ושתל לספר על כך ואיך הם התמודדו עם כך - בטח יש כאלו ויש כאלו..

 

[Endless Rider]

מה שאני עוד לא יודע...

זה האם בכלל מגיע לנו שני שתלים... אם באוזן ימין היא שומעת בין 35-40 BD...זה מאד גבולי כפי שהבנתי ממיחא... אם כן מגיע לנו אז יש לי הרגשה שכן אלך על שני שתלים אבל אם לא חייבים אז אני לא כל כך בטוח מה אעשה... הרבה מאד הורים ממה שאני שומע וקורא, לילדיהם יש אכן שני שתלים, במוקדם או במאוחר, איפה כל ההורים עם שתל ומכשיר

 

[Yukita]

בלי שתלים אצלי

אבל נראה לי שבפורום הזה רוב הקוראים הם בוגרים לק"ש, כלומר כאלה שבכלל לא מתאימים לקבוצת האוכלוסיה שמעניינת אותך (מושתלים ילדים שההורים החליטו עבורם). מותר לי להוסיף משהו? בבקשה, בבקשה --- לא להחליט על שני שתלים רק מפני שאישרו לכם מימון מדינה.... זה שיקול לגמרי מוטעה לדעתי.

 

[Endless Rider]

סקר - שתל אחד, שניים או שתל ומכשיר(שילוב)../images/Emo35.gif

הייתי שמח לגלות ואפשר פה בהצבעה פשוטה להבין, כמה מביניכם הוא עם שתל אחד או שניים ומי מכם עם שתל ומכשיר, ויותר מעניין אותי אישית - הילדים - מי שהורה לילד חרש, האם שני שתלים, אחד או שילוב

בתודה מראש, אבנר.

 

[צלף]

שתל לפני שנה וחצי שומע במכשיר שמיעה ושתל ביחד

הערות: 1) פורום זה מבחר גולשים מקרי: צא לשטח (מיח"א) 2) אפשר לסדר עם דודו סקר ממוחשב במסגרת הפורום - אבל לא חושב שזה יוסיף משהו...

 

[The DG]

לא נעשה עבורך את העבודה ../images/Emo13.gif

אבנר, ההורים והילדים הם שונים. אני מכיר אמא שעשתה מלחמות כדי שבנה יקבל שני שתלים, כמו כן בנה קיבל 4 פעמים בשבוע קלינאית ממיח"א ועוד פעם קלינאית פרטית. ההורים מפוחדים מה יהיה עם הילד והם עושים הכל כדי שיהיה לו הכי טוב. באמת כל הכבוד להם אבל האם זה נכון? אני לא בטוח. אולי זה בגלל הפחד שלהם שהילד שלהם לא יהיה מושךם כפי שהם רצו. ומה אם לתת לילד להיות גם ילד ולא לדחוף אותו כל הזמן שישמע טוב יותר וידבר טוב יותר. ויש הורים שאומרים שהילד ידבר בשפת הסימנים העיקר שהוא יהיה מאושר. הוא ידבר קצת פחות טוב אבל ישחק עם חברים במקום לשרוף כל ערב עם קלינאית. מה טוב לכם כהורים ומה טוב לבת שלכם רק אתם יכולים להחליט ורק עוד הרבה שנים תדעו האם צדקתם או לא. אתם כהורים צרכים להבין את מגוון האפשרויות ולקבל מה שמתאים לכם ולא מה שמתאים לי או להורה אחר. הילד שלי חירש (אני לא אוהבת להשתמש במושגים של מיח"א "לקוי שמיעה כבד דו צדדי" וכו וכו) בלי מכשירים הוא לא שומע כלום בדיוק כמו שקטועה רגליים הוא בלי רגליים ולא כבד תנועה. אז כן ילדי חירש והייתי שמח לו הוא היה שומע, אבל ילדי מאושר וצוחק וזה חשוב יותר מהכל. כן הוא שונה מאחרים ואולי יצחקו ממנו אבל הוא שלם עם עצמו לפחות עד עכשיו ואני חושב שגם בעתיד יהיה שלם עם מצבו. ככל תתקבלו את החרשות של ביתכם בצורה הטבעית ביותר יהיה לה טוב יותר והיא תהיה מאושרת או עצובה ללא קשר לכמות השתלים. לך עם ליבך ללא קשר לכמה שתלים יאשרו לך ומה פלוני או אלמוני חושבים. קבל החלטה שאתה שלם איתה והכל יהיה טוב. ושיהיה לכם המון בהצלחה.

 

[eyal998]

למה אתה מניח שילדים מושתלים פחות מאושרים?

לפי דברייך ילדים מושתלים פחות מאושרים ושמחים, פחות שלמים עם עצמם, כאילו אין להם ילדות, והם נתונים במכבש לחצים לשמוע ולדבר. אז... ממש ממש לא! ועוד פעם לא! אני בהחלט מסכים שיש צורך לקבל את הנכות כמו שהיא, רק שחשוב לומר שזה ממש לא בסתירה לביצוע שתל יחיד או דו צדדי. יש חסרונות לשתל, ומנית את חלקם, אבל יש גם יתרונות ולמולם החסרונות הללו בטלים בשישים. לגבי ללכת ולהחליט מהלב - אז זהו שלא! צריך להחליט מההיגיון, לשקול את הדברים, להבין אותם, לעכל אותם, ולהחליט במנותק מפחדים ורגשות שבאופן טבעי יש. ביום של הניתוח כל שאתה רוצה זה לבטל את הניתוח ולקחת את הילדה מבית החולים, כל מה שאני ריצית לעשות ביום הניתוח זה לעצור את הרכבת הזאת. ורק קול הההגיון וההבנה המודעת "אתה עושה את הדבר הנכון" עוצר אותך. ואבנר - להיות שלם עם ההחלטה? מאחל לך שתהיה שלם בקלות ובמהירות, לי היה קשה להיות שלם איתה, גם אחרי הניתוח עוד כאב לי מההחלטה הזאת שביצעתי. כיום לאחר שרואים את הפירות, שרואים את ההתקדמות המטאורית בכל תחום ותחום, מבינים הלכה למעשה את משמעות השיקולים לטובת ביצוע השתל.

 

[Yukita]

גם ילדים לא מושתלים הם לא פחות מאושרים

לא קשור ליש/אין שתל. מה שDG תיאר לא קשור בעצם לשתל אלא לגישה של ההורים. האימא שמתעקשת שכל יום בשבוע (5 פעמים בשבוע!) הילד יישב עם קלינאית תקשורת היא לא פחות ממשוגעת שמכניסה לילד שלה תסביכים....והיא זו שצריכה טיפול, כדי להבין שהיא עצמה צריכה לעבור איזשהו תהליך של קבלת המצב של הילד. אגב, הייתי רוצה להחזיר את הדיון לשאלה שאבנר שאל מלכתחילה - לא אם לעשות שתל או לא (נראה לי שהוא ואשתו כבר החליטו שכן לעשות) אלא - האם לעשות שני שתלים בניתוח אחד. מספיק דנו כאן בשאלה הבסיסית מאוד של כן שתל-לא שתל. עם הכל ההתרשמות של אייל מהשתל, גם אייל לא הלך על שני שתלים בניתוח אחד. נכון שהשתל השני בא זמן קצר יחסית לאחר הראשון, אבל בראשון עדיין לא ידעו אם בכלל יעבוד. זו בעצם הסיבה המרכזית למה לא להכניס שני שתלים בניתוח אחד, כי אם תהיה איזו תקלה (נדירה או לא), או סתם הילד לא יגיב היטב לשתל, הלכה 100% מהשמיעה של הילד.

 

[eyal998]

שיגעון? תסביכים?

5 פעמים בשבוע קלינאות תקשורת זה שיגעון? תסביכים לילד? אי קבלת הנכות של הילד? האמא צריכה טיפול? נו באמת? מאיפה זה בא לך? אז ממש ממש להיפך! הילדים מאד נהנים מהשעורים הללו, אם זאת קלינאית טובה השעור כולו הוא חוויה גדולה של משחק והנאה. וגם ההורים מגיעים לשעורים הללו ומשתתפים בהם, וזאת חוויה גדולה גם להם! הילדים כל כך מתפתחים בשעורים הללו, לא רק בשמיעה, אלא בכל מה שמסביב. ומספר השעורים הוא מה שכל ילד מקבל במיח"א (לפחות בירושלים) באופן סטנדרטי - 3 פעמים בשבוע עם קלינאית תקשורת, ופעמיים בשבוע עם הגננות על פי הנחיות הקלינאית. לגבי שתיים בניתוח אחד או לאו, זה באמת משהו לא קל, אנחנו היינו חלוקים בדעותנו, אני רציתי דו צדדי בפעם אחת, אישתי העדיפה בשני ניתוחים. גם הרופאים שהתייעצנו איתם היו חלוקים בכך, אבל הנטיה הכללית הייתה לשני ניתוחים. בדיעבד - חשבנו שהיה עדיף בפעם אחת ולחסוך את התהליך של שני הניתוחים שהוא לא פשוט לילד. ויש לו סיכונים משלו. אבל זאת בדר"כ החלטה שמתקבלת בהתייעצות עם הרופאים, על פי המצב הרפואי, ועל פי ההרגשה של ההורים. לגבי כישלון שתל - אני לא שמעתי על מיקרים כאלו שהליקוי הוא "סטנדרטי" והיה כישלון. ומה זה כישלון? איך מגדידים כישלון? אם הציפיה של ההורים שהילד יהפוך להיות שומע אז כל ניתוח שתל הוא כישלון.

 

[Yukita]

עוד ויכוח ??? ../images/Emo69.gif

אסגור את התגובות שלי לעניין שני השתלים במשפט אחד - אתה רוצה כל כך לקחת סיכונים מיותרים? תיקח! באשר לעניין האמא, אולי אני טועה, אני מקווה שאני טועה, אבל הבנתי מהפוסט של DG ככה: הילד נמצא בגן מיוחד של מיח"א, ובנוסף לזה - 4 פעמים בשבוע קלינאית תקשורת של מיח"א, ועוד נוסף על זה - קלינאית תקשורת פרטית. בסופי שבוע ישראלים טיפוסיים, מבלים עם הסבא והסבתא במשפחה. אייל, תגיד לי אתה מתי הוא מבלה עם סתם ילדים בלי פעילות מונחית ובלי שום הערות על הדיבור שלו? אתה באמת חושב ב100% שאם תיאור המצב הזה נכון, אין כאן בכלל שום לחץ מיותר והגזמה? כמו כן, אני מקווה שמותר לי להגיד - אתה בעצמך לק"ש. יש לך זכרונות משלך לגבי קלינאיות תקשורת והשיעורים איתן. האם בזכרון שלך שיעור עם קלינאית תקשורת הוא משהו אחר מלבד שיעור, גם אם יצא לך להינות ממנו? אני לא סבלתי, אבל בהחלט לא רציתי לבלות איתן יותר ממה שאמרו לי. זה תמיד היה מקום שבו אומרים לי כל הזמן מה לעשות. צד נוסף, ולדעתי האישית חשוב של העניין הוא שכדי להיות "נורמליים" צריך להיות גם סתם ילדים. זה המקום לספר שאמא שלי סיפרה לי איך לחצו עליה לשלוח אותי כל יום ויום לשיעורי דיבור ולמומחים שונים בנוסף לגן הפעוטות המיוחד ללק"ש. היא בחנה ילדים להורים אחרים, והגיעה להחלטה: במקום שגרנו בו היה יום לימודים ארוך, כל הילדים בכל המסגרות סיימו בסביבות שעה 4 אחה"צ. מאחר שיש לי אח גדול, היא הגיעה להסכם עם ההנהלה בבית הספר שלו שבבוקר אהיה בגן המיוחד ואילו אחרי ארוחת הצהריים - בבית הספר עם שכבת הגיל הצעירה ביותר (שבה עדיין משחקים רוב הזמן ולא יושבים במקום כל היום). היא גם דרשה שלא "יאיטו" לי את קצב הדיבור יותר מדי וירשו לי לדבר מהר כמו שאר הילדים גם אם לא כל הברה יוצאת ברור. במבט לאחור, בשבילי אישית ההחלטות הללו היו נכונות. יש לי זכרונות מאוד טובים מאחרי-הצהריים עם ילדים שומעים בלי אף מורה לחינוך מיוחד בסביבה, וגם בכלל מזמנים של "לעשות כלום", כולל ה"כלום" שהורים לא סובלים, כמו לטפל עם ילדי הבניין בחתולים עזובים ולהביא להם אוכל, או הפעם (גיל 4, נדמה לי) שאני וחברה שיחקנו בסלון יופי והחלטנו שבסלון אמיתי מסתפרים אז גם אנחנו נסתפר עם מספריים אמיתיים אוסיף ואומר שבבית אמא שלי העירה לי המון על דברים בדיבור, ולקחו אותי ללא מעט שיעורים עם קלינאיות, אבל אתם יודעים מה? לא כל יום. לא כל הזמן.

 

[eyal998]

לא ויכוח..

ממש לא ויכוח, אני מגיב למה שאת כותבת ומנסה איך שהוא להעמיד דברים על דיוקם. כתבת: "אתה רוצה כל כך לקחת סיכונים מיותרים? תיקח" קודם כל, יש בעיה יסודית בכך שאת קובעת נחרצות כמעט שניתוח שתל זה סיכון מיותר. וההתאמה של הדברים שנכתבים לתפיסה הזאת. דבר שני - כמו שאמרתי, ואני חוזר ואומר, שעורי קלינאית תקשורת זה לא מטלה ולא עומס על הילדים, הם נהנים מהם ולומדים מכך, וכך גם ההורים שיש להם שעת "משחק" מהנה עם הילדים. דבר נוסף השעורים הללו נעשים במסגרת מיח"א והגן, משך שעור זה סה"כ 45 דקות. כשהם באים הבייתה הם עם המשפחה, כמו גם בגן הם משחקים ונהנים. שנית כל - אין מצב של שעורי קלינאות תקשרות בנוסף למיח"א, זה לא קיים, מכיוון שאין קלינאית שתסכים לעשות זאת, אנחנו למשל רצינו לעשות זאת, לקחת קלינאית תקשורת שתתן חיזוק להדר בנוסף למיח"א, כל מי שהתייעצנו איתו ללא יוצא מן הכלל אמר באופו נחרץ שקלינאית יש רק אחת, אין מצב של מספר קלינאיות תיקשורת. כל אחת מהקלינאיות שפנינו אליה אמרה גם שאין מצב שהיא תסכים לעבוד בנוסף לקלינאית אחרת משום שזה לא נכון לילדים, זה יבלבל אותם, יקשה ולא יקדם אותם לאף מקום. אז - או ש- DG לא יודע מה קורה, או שהוא התכוון שהקלינאות ניתנת במסגרת מיח"א (שזה הגיוני), מכל זה יוצא ששפטת אמא מסורה, ושלחת אותה לטיפול על לא עוול בכפה... וכן! כשהבנות שלי אומרות מילה באופן שגוי, אני מתקן, ושוב מתקן ושוב מתקן עד שהן לומדות איך אומרים זאת, וזאת בלי תלות וקשר מי מהן לקויית שמיעה ומי לא. כמו שכל הורה נורמלי עושה ואמור לעשות.

 

[Yukita]

לא קבעתי שניתוח שתל הוא סיכון מיותר

קבעתי ששני שתלים בניתוח אחד הם סיכון מיותר חפש את ההבדל...

 

[Yukita]

לטובת ההורים הקוראים

אני מבקשת להוסיף: 1. שיעורים עם אודיולוגית זה נורא חשוב ואסור לוותר עליהם, אבל 2. הם לא אמורים לבוא במקום אינטראקציה חברתית נורמלית עם ילדים אחרים 3. לעבוד עם הילד שלכם על דיבור ושמיעה בבית זה הכרחי, אבל 4. צריך לפעמים גם להרפות את הרסן אחרת הילד יעריך את עצמו רק על פי ליקוי השמיעה שלו. 5. הדאגה שלכם כהורים מאוד חשובה והכרחית, אבל 6. צריך לפעמים להכיר בזה שדואגים יותר מדי ויכולים להגזים. בקיצור - פרופורציות! לא צריך להשתגע לגמרי, לא עם ניתוחי השתל ולא עם כל דבר אחר.