אתה משתמש בדפדפן מיושן. יתכן והאתר הנוכחי יוצג באופן שגוי, כמו כן אתרים אחרים ברשת.
אנא שדרג את הדפדפן או השתמש בדפדפן חילופי.
אנא שדרג את הדפדפן או השתמש בדפדפן חילופי.
שתי תגובות במוסף הארץ על הכתבה משבוע שעבר
- פותח הנושא rutimay
- פורסם בתאריך
זה שלא הכל נכתב
בכתבה, לא אומר שזה לא קיים. מה ילדים ומבוגרים בתפקוד גבוה לא חווים את ה ROCKING, נפנופי ידיים, פגיעה עצמית והאפיונים הידועים של האוטיזם? ודאי שכן! אולי לא כולם, אבל רבים כן- ואני וילדיי כן- וזה לא נכנס לכתבה, אז מה אז זה אומר שאני לא אוטיסטית כי הצלחתי להסתדר ללא כל שיטות הטיפולים האינטנסיוויים, מה אותי לא היו מאשפזים אם אימי היתה נותנת כשהייתי נערה? שטויות! אם הד"ר הזה היה מבלה איתי שבוע, היה יוצא בדיעה שונה לגמרי, ולא בגלל שאני לא מסתדרת כיום בחיי, אלא בגלל שהיה רואה את המאפיינים האוטיסטים שבי ברגע שהיה נמצא איתי יותר משעה שעתיים. נראה לאנשים שאם אוטיסטים בתפקוד גבוה מצליחים בכל מיני תחומי חיים אז הם פחות אוטיסטים, ואני פה לומר לכם שזה לא נכון חבר'ה- אנחנו אוטיסטים ככל האוטיסטים, ההבדל הוא ברמת תפקוד ויכולת התקשורת ולא בשום דבר אחר. יש לנו אותם מאפיינים רק ברמה שונה! מיכל
בכתבה, לא אומר שזה לא קיים. מה ילדים ומבוגרים בתפקוד גבוה לא חווים את ה ROCKING, נפנופי ידיים, פגיעה עצמית והאפיונים הידועים של האוטיזם? ודאי שכן! אולי לא כולם, אבל רבים כן- ואני וילדיי כן- וזה לא נכנס לכתבה, אז מה אז זה אומר שאני לא אוטיסטית כי הצלחתי להסתדר ללא כל שיטות הטיפולים האינטנסיוויים, מה אותי לא היו מאשפזים אם אימי היתה נותנת כשהייתי נערה? שטויות! אם הד"ר הזה היה מבלה איתי שבוע, היה יוצא בדיעה שונה לגמרי, ולא בגלל שאני לא מסתדרת כיום בחיי, אלא בגלל שהיה רואה את המאפיינים האוטיסטים שבי ברגע שהיה נמצא איתי יותר משעה שעתיים. נראה לאנשים שאם אוטיסטים בתפקוד גבוה מצליחים בכל מיני תחומי חיים אז הם פחות אוטיסטים, ואני פה לומר לכם שזה לא נכון חבר'ה- אנחנו אוטיסטים ככל האוטיסטים, ההבדל הוא ברמת תפקוד ויכולת התקשורת ולא בשום דבר אחר. יש לנו אותם מאפיינים רק ברמה שונה! מיכל
עמליה עמית
New member
גם אני נפגשתי עם דר' גרשון הורוביץ
ואני מופתעת עד עמקי נשמתי מדבריו. הילד שלו משולב בחינוך הרגיל, ויש לו אג'נדה מאוד ברורה לגבי אוטיזם. אני לא מאמינה שמשלנו יצאו דברים כאלה ומילים כאלה... מה הילד שלי לא אוטיסט? הבחור שרצח את אימא שלו בגלל שלא קיבל טיפול מתאים לא אוטיסט? הילד שהיה בתפקוד גבוה מאוד, והגיע לשילוב בבי"ס רגיל, ובגלל שאנשים לא ראו מה קורה לו באמת, היה צורך לאשפז אותו במשך חצי שנה ואז הלך ללמוד בכיתת פדד? אם הם לא אוטיסטים, אז גם הבן של ה-דר' הוא לא אוטיסט. יש ילדים עם פיגור, עמוק יותר ועמוק, פחות אז אלה שפחות עמוקים, לא יהיו שייכים לספקטרום? באיזו חוצפה כותב הדר' דברים כאלה, מבלי לברר תחילה כמה הם נכונים? אותם הורים לילדים בתפקוד הגבוה, משלמים מחיר מאוד גבוה על כך שילדיהם שם... אני למשל, לא פעם שיוועתי שהילד שלי יחזור לאן שהוא היה, למקום בתחילת הדרך, (שם אפשר היה לקרוא לו אוטיסט לדעת הדר'.) כל זאת בכדי לא להתמודד מול הקשיים הגדולים שה"תפקוד הגבוה" הביא אותי. אני הייתי גם למטה וגם למעלה. אבל הייתי יותר למטה כאשר היינו גבוהים... לא קראתי את הכתבה ב"הארץ " עדיין, ולא הצלחתי לפתוח את הקובץ כאן בפורום, אבל אני מתארת לעצמי מה נכתב שם. אני יודעת שאותם אספרגרים גבוהים נמצאים בין הכיסאות, חלק מהם הצליחו, אבל יש גם חלק גדול שלא הצטרף אליהם והוא לא נמצא שם. ואותם אני לא בטוחה שהכתבת הזכירה או פגשה. את אותם אספרגרים שלא היו שם צריך היה לראיין. החלק הזה שלא הצליח להתגבר עם כוחות על הקשיים. ואותם אסור לשכוח. לא כולם כמו סולה שלי, או נסיכה. וזה דבר שכולנו צריכים לזכור. אני שוב פונה ושואלת את דר' הורוביץ, כיצד נוכל לעזור לאלה שלא מתמודדים , אם לא נקרא לקושי בשמו? אם אני באופן אישי הייתי עושה כתבה שטוענת שכל הילדים המשולבים הם לא אוטיסטים, כיצד הוא היה מתייחס לזה? מעניין...
ואני מופתעת עד עמקי נשמתי מדבריו. הילד שלו משולב בחינוך הרגיל, ויש לו אג'נדה מאוד ברורה לגבי אוטיזם. אני לא מאמינה שמשלנו יצאו דברים כאלה ומילים כאלה... מה הילד שלי לא אוטיסט? הבחור שרצח את אימא שלו בגלל שלא קיבל טיפול מתאים לא אוטיסט? הילד שהיה בתפקוד גבוה מאוד, והגיע לשילוב בבי"ס רגיל, ובגלל שאנשים לא ראו מה קורה לו באמת, היה צורך לאשפז אותו במשך חצי שנה ואז הלך ללמוד בכיתת פדד? אם הם לא אוטיסטים, אז גם הבן של ה-דר' הוא לא אוטיסט. יש ילדים עם פיגור, עמוק יותר ועמוק, פחות אז אלה שפחות עמוקים, לא יהיו שייכים לספקטרום? באיזו חוצפה כותב הדר' דברים כאלה, מבלי לברר תחילה כמה הם נכונים? אותם הורים לילדים בתפקוד הגבוה, משלמים מחיר מאוד גבוה על כך שילדיהם שם... אני למשל, לא פעם שיוועתי שהילד שלי יחזור לאן שהוא היה, למקום בתחילת הדרך, (שם אפשר היה לקרוא לו אוטיסט לדעת הדר'.) כל זאת בכדי לא להתמודד מול הקשיים הגדולים שה"תפקוד הגבוה" הביא אותי. אני הייתי גם למטה וגם למעלה. אבל הייתי יותר למטה כאשר היינו גבוהים... לא קראתי את הכתבה ב"הארץ " עדיין, ולא הצלחתי לפתוח את הקובץ כאן בפורום, אבל אני מתארת לעצמי מה נכתב שם. אני יודעת שאותם אספרגרים גבוהים נמצאים בין הכיסאות, חלק מהם הצליחו, אבל יש גם חלק גדול שלא הצטרף אליהם והוא לא נמצא שם. ואותם אני לא בטוחה שהכתבת הזכירה או פגשה. את אותם אספרגרים שלא היו שם צריך היה לראיין. החלק הזה שלא הצליח להתגבר עם כוחות על הקשיים. ואותם אסור לשכוח. לא כולם כמו סולה שלי, או נסיכה. וזה דבר שכולנו צריכים לזכור. אני שוב פונה ושואלת את דר' הורוביץ, כיצד נוכל לעזור לאלה שלא מתמודדים , אם לא נקרא לקושי בשמו? אם אני באופן אישי הייתי עושה כתבה שטוענת שכל הילדים המשולבים הם לא אוטיסטים, כיצד הוא היה מתייחס לזה? מעניין...
כמה דברים
1. יש גם דוגמאות יותר חמורות ממה שהזכרת. כאן בפורום היה מקרה שהורים פרסמו אתר זיכרון. הבן שלהם היה אספרגר מובהק (זה נודע להם בדיעבד ) , אף אחד לא ידע מזה, הוא התגייס והתאבד. 2.לדעתי הכתבה היתה אובייקטיבית.הם הזכירו את כל המקרים.אבל הכוונה העיקרית היתה להציג שגם לתפקוד גבוה יש המון קשיים. 3.לאור המקרים שאני מכירה לכל מקרה של אוטיסט מוצלח ז"א מאובחן (אפילו אם זה באופן עצמאי) מתפרנס לבד ונשוי יש עשרות (ואם לא מאות) של לא מודעים לזה , של עובדים ולא נשואים, של נשואים ולא עובדים, שלא מוצליחם בחיים בכלל ולא יודעים למה וכאלה שפיתחו בעיות נפשיות ואושפזו .אולי כמה מאלה שהזכרתי שיקראו את הכתבה הזאת יבינו משהו. 4.המקרים הספציפיים שאני מכירה: אח שלי בן 50 , רווק, מנה"ח מנוסה, שהיה שנתיים בלי עבודה, מצא עבודה במשכורת נמוכה וחזר לחיות עם ההורים בגלל הבעיות הכלכליות. עובד זמני אצלי בעבודה בן 45, רווק, תואר במדעי מחשב, בקושי הצליח למצוא את העבודה הנוכחית וכנראה לא יצליח להישאר כי בעיניי אנשים הוא מצטייר (אלה המלים שלהם): שמן, איטי, הדיבור שלו איטי ,לא אסטטטי. ישן בעמידה, לא מבין הסברים (הכוונה לא מבין מיד באותו רגע), לא עובד מהר .הם לא תופשים שמתכנת שסגור בחדר יכול להיות גם לא יצוגי.הם לא מבינים שהוא יסודי, והזיכרון שלו מושלם .אבל הוא לא מסוגל להראות את זה ומה שנקרא 'למכור את עצמו'.
1. יש גם דוגמאות יותר חמורות ממה שהזכרת. כאן בפורום היה מקרה שהורים פרסמו אתר זיכרון. הבן שלהם היה אספרגר מובהק (זה נודע להם בדיעבד ) , אף אחד לא ידע מזה, הוא התגייס והתאבד. 2.לדעתי הכתבה היתה אובייקטיבית.הם הזכירו את כל המקרים.אבל הכוונה העיקרית היתה להציג שגם לתפקוד גבוה יש המון קשיים. 3.לאור המקרים שאני מכירה לכל מקרה של אוטיסט מוצלח ז"א מאובחן (אפילו אם זה באופן עצמאי) מתפרנס לבד ונשוי יש עשרות (ואם לא מאות) של לא מודעים לזה , של עובדים ולא נשואים, של נשואים ולא עובדים, שלא מוצליחם בחיים בכלל ולא יודעים למה וכאלה שפיתחו בעיות נפשיות ואושפזו .אולי כמה מאלה שהזכרתי שיקראו את הכתבה הזאת יבינו משהו. 4.המקרים הספציפיים שאני מכירה: אח שלי בן 50 , רווק, מנה"ח מנוסה, שהיה שנתיים בלי עבודה, מצא עבודה במשכורת נמוכה וחזר לחיות עם ההורים בגלל הבעיות הכלכליות. עובד זמני אצלי בעבודה בן 45, רווק, תואר במדעי מחשב, בקושי הצליח למצוא את העבודה הנוכחית וכנראה לא יצליח להישאר כי בעיניי אנשים הוא מצטייר (אלה המלים שלהם): שמן, איטי, הדיבור שלו איטי ,לא אסטטטי. ישן בעמידה, לא מבין הסברים (הכוונה לא מבין מיד באותו רגע), לא עובד מהר .הם לא תופשים שמתכנת שסגור בחדר יכול להיות גם לא יצוגי.הם לא מבינים שהוא יסודי, והזיכרון שלו מושלם .אבל הוא לא מסוגל להראות את זה ומה שנקרא 'למכור את עצמו'.
נכון שהכתבה לא נותנת ייצוג לאוטיזם הקלאסי אבל
ולקשיים העצומים של הילדים וההורים במצב זה אבל הכתבה חשובה מאוד על מנת לעורר מודעות אצל הורים כי אני לתומי עד שבני אובחן חשבתי שבהגדרת האוטיזם נכללים ילדים שאינם מתקשרים בכלל וחיים להם בבועה שלהם ,לצערי אני לא היחידה, זה הדימוי הציבורי . גם אנשים ששאלו אותי על הלקות של בני הגיבו חלקם ב"הוא לא נראה". הסבר כמו שניתן בכתבה על הרצף והיקפו מאפשר מודעות שבעקבותיה אולי יותר הורים יאבחנו את ילדיהם אבחון מוקדם שהוא חשוב מעין כמוהו.המצב של הורים שמתלבטים שחלקם נכנס לפורום כדי להתייעץ ולהבין יותר את קשיי הילד מאוד נפוץ הורים כאלו יכולים לקבל הרבה ידע מכתבה כזאת ובעקבות זאת לאבחן את ילדיהם בהקדם במקום לשקוע בהכחשות ולבזבז זמן בו הילד יכול לקבל טיפול.
ולקשיים העצומים של הילדים וההורים במצב זה אבל הכתבה חשובה מאוד על מנת לעורר מודעות אצל הורים כי אני לתומי עד שבני אובחן חשבתי שבהגדרת האוטיזם נכללים ילדים שאינם מתקשרים בכלל וחיים להם בבועה שלהם ,לצערי אני לא היחידה, זה הדימוי הציבורי . גם אנשים ששאלו אותי על הלקות של בני הגיבו חלקם ב"הוא לא נראה". הסבר כמו שניתן בכתבה על הרצף והיקפו מאפשר מודעות שבעקבותיה אולי יותר הורים יאבחנו את ילדיהם אבחון מוקדם שהוא חשוב מעין כמוהו.המצב של הורים שמתלבטים שחלקם נכנס לפורום כדי להתייעץ ולהבין יותר את קשיי הילד מאוד נפוץ הורים כאלו יכולים לקבל הרבה ידע מכתבה כזאת ובעקבות זאת לאבחן את ילדיהם בהקדם במקום לשקוע בהכחשות ולבזבז זמן בו הילד יכול לקבל טיפול.
מעתיקה את תגובתו של מיכאל בן צבי, מנחה תוכניו
הנה תגובתו של מיכאל בן צבי, על אספרגר, אוטיזם ספקטרום ו"יציאה מן הבועה" מאת: מיכאל בן צבי. בעקבות המאמר שפורסם בארץ ("יוצאים מהבועה", לימור גל), כמה הארות והערות: חייהם של אוטיסטים בתפקוד גבוהה, בין אספרגרים מאובחנים, בין גבוליים בלתי מאובחנים, ובין בעלי "קוים אוטיסטיים" שאינם אוטיסטיים-הם מאבק בלתי פוסק עם העולם ה"רגיל". נכונה התפיסה שאומרת:-לא רק הם צריכים להסתגל לעולם הנורמלי, גם העולם יכול להתגמש מולם. ראוי לאפשר להם חיים טובים יותר מכל בחינות- מסובלנות למוזרויות בהתנהגותם ועד התאמה לצרכיהם המיוחדים. אך שני המרכיבים האלו, של "שינוי האוטיזם" וסובלנות והתאמה של העולם, יכולים לבוא למפגש מוצלח, רק על בסיס יכולתם של אלו לתפקד בעולם, בלי להנזק ובלי להזיק. המצב אינו כזה לרוב האוטיסטים, בין אם יוגדר האוטיסם כמחלה, נכות או אופי. על תפיסה לגיטימית ומוסרית זו של גבוהי-התפקוד כלפי עצמם ודומיהם הצעירים, מתלבשים גורמים שאינם מן העניין- מוסרניים וצדקניים, המעמידים את עצמם כביכול במקומם של כל האוטיסטים והוריהם, אלו השואפים לאיכות חיים סבירה. גורמים אלו מעזים להטיף להורים, המשקיעים את נשמתם ומאמציהם להבטיח התפתחות מיטבית לילדם, עם איכות חיים לילד ולמשפחה, כאילו הם פוגעים בזכותו הבסיסית, בחופש שלו להיות אדם שונה. לעיתים לובשת הטפה זו סגנון מאשים ובוטה. החברה שלנו צריכה להתמודד ולומר את האמת המרה- שמרבית האוטיסטים הם בעלי פיגור שכלי (גם אם פחות מ 70%, שהוא המספר המופיע במחקרים) ולקות חברתית ותקשורית חמורה, וכי מרביתם, ללא טיפול אנטנסיבי ותובעני מן הילד והמשפחה, היו מוצאים עצמם לחלוטין בלתי מסתגלים, תלויים בזולתם ברמה של סעודיות, אומללים ומאמללים. רק אומץ זה של הוריהם להפעיל תכנית טיפול אינטנסיבית המשנה את הילד מהותית, מאפשר סיוכי למרביתם לשפר במידה עצומה את תיפקודם, קשריהם עם משפחתם והחברה שסביבם, עצמאותם ותעסוקתם. אנחנו יודעים שרוב הילדים שהתקדמו בשנים האחרונות בעקבות טיפול אינטנסיבי-הם ילדים שללא טיפול היו נשארים מאחור, ללא איכות חיים, ללא שמחה ועם הרבה כאב לכל הסובבים אותם. מידת התסכול של ילדים ובוגרים כאלו רבה כל כך, והיא מוצאת ביטוי בהתנהגויות קשות. קבוצות ההשוואה בכל המחקרים המשווים מוצאים הבדלים ניכרים בין אלו שמקבלים טיפול אינטנסיבי (רובו בגישת הטיפול ההתנהגותי) לבין אלו שנמצאים במסגרות שאינן כאלו. חלק מהילדים שעברו מסלול ארוך של אימונים, לימודים והכשרה, הגיעו, רק בזכות התכנית הזו, לתפקוד שדומה לתפקודם של אותם אנשים שהוזכרו במאמר, לתפקודם של הגבוליים, המשונים מעט, אלו שבכל זאת הפגינו יכולת ללמוד, להתפרנס להקים משפחה ואפילו ללדת. כל ההורים לילדים אוטיסטים מאובחנים ישמחו לקוות לילדם עתיד כזה. בשביל להגיע לכך עם ילד מאובחן בספקטרום האוטיסטי יש לעשות כל מאמץ, כזה שיש לגביו בסיס מדעי, שיכול לשנות מהותית את הצפי הקיומי של הילד. גם אם זה כרוך בתכנית שנראית לאדם מן החוץ כתכנית תובענית, מאלפת, מובנית כל כך שאינה משאירה הרבה זמן ל"חופש", החופש להיות אוטיסט. כמי שרואה בעבודתי יום יום, גם את גבוהיי התפקוד וגם את הנמוכים שבהם, גם את אלו שתכנית טיפול המבוססת ABA (ניתוח התנהגות ישומי) הובילה אותם לשילוב מוצלח בחברה וגם את אלו שנשארו בתפקוד נמוך על אף התכנית הזו, אני יכול להבין את ההורים הנאבקים על זכותו של הילד לטיפול מלא, גם אם יקר. החיים עם אוטיסט שלא הסתגל הם חיים קשים מנשוא. השמחה בהתקדמות והסתגלות היא עצומה ומוצדקת. גם אנחנו כחברה צריכים לשפוט זאת מאותה נקודת מבט-זכותו של הילד לאיכות חיים גבוהה ביננו, וזכותם של הורים לטיפול מיטבי לילדם. גם מבחינת הוצאה ציבורית הוכח כי העלות לחברה נמוכה יותר כשהיא משקיעה בקידומו של אוטיסט צעיר לכלל מתפקד עצמאי לעומת עלות הטיפול באוטיסט סעודי ותלותי. לכן עלינו להשמר מכל משמר מחדירתם של גורמים בלתי אחראיים, שחלקם נעזרים בסיוע עיתונאי תמים, ונשענים על טעונים לא מבוססים כנגד הטיפול בכלל וכנגד השיטה שהוכיחה עצמה כיעילה ביותר להבטחת התקדמותם ואיכות חייהם של אוטיסטים ומשפחותיהם. ראויי לציין כי ההבדל בין הלוקים בתסמונת אספרגר לשאר האנשים על הספקטרום הוא גדול במידה כזו שאינה מאפשרת כלל הכללות מקבוצה זו לאחרת. ראויים אנשים אלו שבספקטרום ועל גבולו, לכל הכבוד על מאבקם לקבלה בחברה, ועל זכותם למקום ראוי- אך לא להם הזכות להורות לנו, שלא על בסיס מדעי כלשהו, מה לעשות כיחידים וכחברה, לטיפול באנשים עם נכויות בספקטרום האוטיסטי. הכותב הוא מטפל מוסמך בניתוח התנהגות, עם נסיון רב בטיפול בילדים ובוגרים על הספקטרום האוטיסטי.
הנה תגובתו של מיכאל בן צבי, על אספרגר, אוטיזם ספקטרום ו"יציאה מן הבועה" מאת: מיכאל בן צבי. בעקבות המאמר שפורסם בארץ ("יוצאים מהבועה", לימור גל), כמה הארות והערות: חייהם של אוטיסטים בתפקוד גבוהה, בין אספרגרים מאובחנים, בין גבוליים בלתי מאובחנים, ובין בעלי "קוים אוטיסטיים" שאינם אוטיסטיים-הם מאבק בלתי פוסק עם העולם ה"רגיל". נכונה התפיסה שאומרת:-לא רק הם צריכים להסתגל לעולם הנורמלי, גם העולם יכול להתגמש מולם. ראוי לאפשר להם חיים טובים יותר מכל בחינות- מסובלנות למוזרויות בהתנהגותם ועד התאמה לצרכיהם המיוחדים. אך שני המרכיבים האלו, של "שינוי האוטיזם" וסובלנות והתאמה של העולם, יכולים לבוא למפגש מוצלח, רק על בסיס יכולתם של אלו לתפקד בעולם, בלי להנזק ובלי להזיק. המצב אינו כזה לרוב האוטיסטים, בין אם יוגדר האוטיסם כמחלה, נכות או אופי. על תפיסה לגיטימית ומוסרית זו של גבוהי-התפקוד כלפי עצמם ודומיהם הצעירים, מתלבשים גורמים שאינם מן העניין- מוסרניים וצדקניים, המעמידים את עצמם כביכול במקומם של כל האוטיסטים והוריהם, אלו השואפים לאיכות חיים סבירה. גורמים אלו מעזים להטיף להורים, המשקיעים את נשמתם ומאמציהם להבטיח התפתחות מיטבית לילדם, עם איכות חיים לילד ולמשפחה, כאילו הם פוגעים בזכותו הבסיסית, בחופש שלו להיות אדם שונה. לעיתים לובשת הטפה זו סגנון מאשים ובוטה. החברה שלנו צריכה להתמודד ולומר את האמת המרה- שמרבית האוטיסטים הם בעלי פיגור שכלי (גם אם פחות מ 70%, שהוא המספר המופיע במחקרים) ולקות חברתית ותקשורית חמורה, וכי מרביתם, ללא טיפול אנטנסיבי ותובעני מן הילד והמשפחה, היו מוצאים עצמם לחלוטין בלתי מסתגלים, תלויים בזולתם ברמה של סעודיות, אומללים ומאמללים. רק אומץ זה של הוריהם להפעיל תכנית טיפול אינטנסיבית המשנה את הילד מהותית, מאפשר סיוכי למרביתם לשפר במידה עצומה את תיפקודם, קשריהם עם משפחתם והחברה שסביבם, עצמאותם ותעסוקתם. אנחנו יודעים שרוב הילדים שהתקדמו בשנים האחרונות בעקבות טיפול אינטנסיבי-הם ילדים שללא טיפול היו נשארים מאחור, ללא איכות חיים, ללא שמחה ועם הרבה כאב לכל הסובבים אותם. מידת התסכול של ילדים ובוגרים כאלו רבה כל כך, והיא מוצאת ביטוי בהתנהגויות קשות. קבוצות ההשוואה בכל המחקרים המשווים מוצאים הבדלים ניכרים בין אלו שמקבלים טיפול אינטנסיבי (רובו בגישת הטיפול ההתנהגותי) לבין אלו שנמצאים במסגרות שאינן כאלו. חלק מהילדים שעברו מסלול ארוך של אימונים, לימודים והכשרה, הגיעו, רק בזכות התכנית הזו, לתפקוד שדומה לתפקודם של אותם אנשים שהוזכרו במאמר, לתפקודם של הגבוליים, המשונים מעט, אלו שבכל זאת הפגינו יכולת ללמוד, להתפרנס להקים משפחה ואפילו ללדת. כל ההורים לילדים אוטיסטים מאובחנים ישמחו לקוות לילדם עתיד כזה. בשביל להגיע לכך עם ילד מאובחן בספקטרום האוטיסטי יש לעשות כל מאמץ, כזה שיש לגביו בסיס מדעי, שיכול לשנות מהותית את הצפי הקיומי של הילד. גם אם זה כרוך בתכנית שנראית לאדם מן החוץ כתכנית תובענית, מאלפת, מובנית כל כך שאינה משאירה הרבה זמן ל"חופש", החופש להיות אוטיסט. כמי שרואה בעבודתי יום יום, גם את גבוהיי התפקוד וגם את הנמוכים שבהם, גם את אלו שתכנית טיפול המבוססת ABA (ניתוח התנהגות ישומי) הובילה אותם לשילוב מוצלח בחברה וגם את אלו שנשארו בתפקוד נמוך על אף התכנית הזו, אני יכול להבין את ההורים הנאבקים על זכותו של הילד לטיפול מלא, גם אם יקר. החיים עם אוטיסט שלא הסתגל הם חיים קשים מנשוא. השמחה בהתקדמות והסתגלות היא עצומה ומוצדקת. גם אנחנו כחברה צריכים לשפוט זאת מאותה נקודת מבט-זכותו של הילד לאיכות חיים גבוהה ביננו, וזכותם של הורים לטיפול מיטבי לילדם. גם מבחינת הוצאה ציבורית הוכח כי העלות לחברה נמוכה יותר כשהיא משקיעה בקידומו של אוטיסט צעיר לכלל מתפקד עצמאי לעומת עלות הטיפול באוטיסט סעודי ותלותי. לכן עלינו להשמר מכל משמר מחדירתם של גורמים בלתי אחראיים, שחלקם נעזרים בסיוע עיתונאי תמים, ונשענים על טעונים לא מבוססים כנגד הטיפול בכלל וכנגד השיטה שהוכיחה עצמה כיעילה ביותר להבטחת התקדמותם ואיכות חייהם של אוטיסטים ומשפחותיהם. ראויי לציין כי ההבדל בין הלוקים בתסמונת אספרגר לשאר האנשים על הספקטרום הוא גדול במידה כזו שאינה מאפשרת כלל הכללות מקבוצה זו לאחרת. ראויים אנשים אלו שבספקטרום ועל גבולו, לכל הכבוד על מאבקם לקבלה בחברה, ועל זכותם למקום ראוי- אך לא להם הזכות להורות לנו, שלא על בסיס מדעי כלשהו, מה לעשות כיחידים וכחברה, לטיפול באנשים עם נכויות בספקטרום האוטיסטי. הכותב הוא מטפל מוסמך בניתוח התנהגות, עם נסיון רב בטיפול בילדים ובוגרים על הספקטרום האוטיסטי.
נראה לי שיש סתירות בתגובה הזאת
אם אחרי עבודה מאומצת האוטיסט מתקדם ומתחיל לשתף פעולה ולדבר, איך אפשר להניח שלרוב האוטיסטים יש פיגור שכלי. זה רק מוכיח שוב שהבעיה היא קשיי תקשורת. דווקא כשהתחילו להשתמש בתקשורת חלופית, גילו שהרבה שהוגדרו כמפגרים הם לא כאלה.הם פשוט לא הצליחו לבטא את עצמם. ומשהו מנסיון אישי. רוב האספרגרים לא מאובחנים ולא נשואים.הם פשוט אנשים שמוגדרים 'מוזרים' בחברה. כשהחלטתי להתחתן עשיתי את זה בתור פרויקט. רק עכשיו אני יודעת שאני גבולית, אבל תמיד ידעתי שאני לא חברותית, ולא מצליחה למשוך בנים במסיבות למשל.גם כל מני סוגי משיכה כמו איפור או התחנחנות לא הצליחו לי.אז תמיד החשבתי את עצמי 'דפוקה' למרות הצלחה בלימודים. אז יש מספיק אספרגרים שפשוט לא מסוגלים להתחתן כי הם לא מסוגלים לתקשר עם אנשים בכלל ועם המין השני בפרט.וקיום יחסי מין זה בכלל שיא השיאים, זה הרי דורש מגע פיזי עם הפרטנר.בעיות תקשורת גם גורמות לבעיות פרנסה, בעיות בלמצוא ולהחזיק עבודה.והרי בן אדם לא נחשב נכה, אז איך הוא אמור להתפרנס. אולי נראה שלהרבה אנשים זה נראה כמו בעיות של עשירים.רק לצערי הרב לאנשים אספים שאני מכירה (ולא מודעים לזה) החיים קשים מאוד.
אם אחרי עבודה מאומצת האוטיסט מתקדם ומתחיל לשתף פעולה ולדבר, איך אפשר להניח שלרוב האוטיסטים יש פיגור שכלי. זה רק מוכיח שוב שהבעיה היא קשיי תקשורת. דווקא כשהתחילו להשתמש בתקשורת חלופית, גילו שהרבה שהוגדרו כמפגרים הם לא כאלה.הם פשוט לא הצליחו לבטא את עצמם. ומשהו מנסיון אישי. רוב האספרגרים לא מאובחנים ולא נשואים.הם פשוט אנשים שמוגדרים 'מוזרים' בחברה. כשהחלטתי להתחתן עשיתי את זה בתור פרויקט. רק עכשיו אני יודעת שאני גבולית, אבל תמיד ידעתי שאני לא חברותית, ולא מצליחה למשוך בנים במסיבות למשל.גם כל מני סוגי משיכה כמו איפור או התחנחנות לא הצליחו לי.אז תמיד החשבתי את עצמי 'דפוקה' למרות הצלחה בלימודים. אז יש מספיק אספרגרים שפשוט לא מסוגלים להתחתן כי הם לא מסוגלים לתקשר עם אנשים בכלל ועם המין השני בפרט.וקיום יחסי מין זה בכלל שיא השיאים, זה הרי דורש מגע פיזי עם הפרטנר.בעיות תקשורת גם גורמות לבעיות פרנסה, בעיות בלמצוא ולהחזיק עבודה.והרי בן אדם לא נחשב נכה, אז איך הוא אמור להתפרנס. אולי נראה שלהרבה אנשים זה נראה כמו בעיות של עשירים.רק לצערי הרב לאנשים אספים שאני מכירה (ולא מודעים לזה) החיים קשים מאוד.
יש פה קצר תקשורתי..
גם בראיון וגם בכל מקום שבו יש להם אפשרות להסביר חברי אס"י ממש לא יוצאים נגד טיפולים, להיפך- הם מדגישים כמה הם חשובים ועוזרים להבין מניעים, וכך הטיפול יכול להיות טוב יותר. הם כן מסבירים שיש הבדל בין תוכנים ABA ללמידת התלבשות עצמאית, לבין תוכנית להכחדת נפנופי ידים. באותה הרמה זה נכון לדעתי לכל סוגי הטיפולים, אני באמת סתם ננתי פה דוגמא. אני לא מבינה גם למה להשתמש במילים כמו צדקנות, אלה אנשים שמדברים הרבה פעמים מדמם וכאבם. לשמוע את רונן גיל למשל מדבר על כמה שישב בכיתה עד שלא יכול יותר ורץ לשירותים לנופף בידים, לי זה לא גורם לאנטגוניזם כלפיו, ואני לא יודעת למה יש כאלה שכן.
גם בראיון וגם בכל מקום שבו יש להם אפשרות להסביר חברי אס"י ממש לא יוצאים נגד טיפולים, להיפך- הם מדגישים כמה הם חשובים ועוזרים להבין מניעים, וכך הטיפול יכול להיות טוב יותר. הם כן מסבירים שיש הבדל בין תוכנים ABA ללמידת התלבשות עצמאית, לבין תוכנית להכחדת נפנופי ידים. באותה הרמה זה נכון לדעתי לכל סוגי הטיפולים, אני באמת סתם ננתי פה דוגמא. אני לא מבינה גם למה להשתמש במילים כמו צדקנות, אלה אנשים שמדברים הרבה פעמים מדמם וכאבם. לשמוע את רונן גיל למשל מדבר על כמה שישב בכיתה עד שלא יכול יותר ורץ לשירותים לנופף בידים, לי זה לא גורם לאנטגוניזם כלפיו, ואני לא יודעת למה יש כאלה שכן.
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.