שמעתי שאגודת אי"ל עושה מפגשים

[רוני ליאון]

שמעתי שאגודת אי"ל עושה מפגשים

לאלה שחברים באגודה האם מישהו היה שם האם זה תרם למישהו המפגשים האלו ומה זה תרם

 

[מכורה לפיתוי שלך]

אני מקבלת כל פעם פרטים על המפגשים

האלו אבל ההורים שלי מעולם לא הלכו ולא עודדו אותי ללכת.. אז מעולם לא הייתי.. להביא ת'פרטים לפה כשאני אקבל פעם הבאה?

 

[רוני ליאון]

לא אני רק רציתי לדעת

מה תוכן המפגש והאם זה עשה משהו למישהו

 

[דינה רשף]

רוני...

אני מניחה שלא מגיבים כי לא מכירים. יש להם סדנאות,הרצאות ומפגשים אישיים עם עובדים סוציאלים, להזיק זה לא יכול. צור איתם קשר במייל אם אתה מתענין ואז הם שולחים בדואר המון מידע וגם חידושים בתחום האפילפסיה. הצטרפות לאי"ל כרוכה בתשלום שנתי סמלי, התשלום יתן לך הנחות להרצאות אם תרצה להגיע אליהן. זה הקישור היחידי שעבד, האתר היה בבניה בפעם האחרונה שהיה לי קשר איתם והיה אמור לעבור שינוי גדול מאוד, מסתבר שמשהו השתבש.

יום טוב http://jove.prohosting.com/ehud/- אי"ל

 

[רוני ליאון]

אוקיי, דינה תודה רבה

 

[אייטולה מלך הגבעות]

אם כל הכבוד אסור לפרסם כאן את אייל

נאמן למקור או שאין כללים ואפשר להשמיץ כל אחד כאן

 

[אייטולה מלך הגבעות]

לכו לשם אין לכם מה לחפש פה

זה משהוא אחר לגמרי מי שלא מבין את העניין יש לו בעיה מאוד רצינית אם אתם רוצים להיות מסכנים "החולים" זה המקום שלכם

 

[דינה רשף]

אייטולה

ההודעות האחרונות שלך לא נעימות לקריאה, וזה בלשון המעטה. מי שמבקש מידע על אי"ל יקבל אותו גם אם זה לא מוצא חן בעינייך! מי שמבקש מידע על אי"ל הוא לא מיסכן, אני לא רואה אף ארגון אחר שנותן הרצאות, סדנאות ועזרה של עובדים סוציאלים. אני מבקשת ממך להתבטא בצורה מנומסת בפורום, אין לי רצון לנקוט באמצעי של חסימה שלך מהפורום שלנו. תודה לך על שאתה מבין את הדברים שאני מבקשת ונוהג בהתאם לכללי הפורום ומתחשב בכותבים.

 

[אייטולה מלך הגבעות]

סיכמנו שלא מפרסמים את אייל../images/Emo45.gif

זכותי להביא את תחושותיי לגבי אייל גם אם זה לא מוצא חן בענייך נכון שהם עוזרים אבל הופחים את המטופלים כתלותיים במחלתם ולא עצמאים מבחינת מודעות עצמית יזמות פרטית ביטוח לאומי זה מסביר מאוד גם איך ניראה הפורום אנשים קצת מודעות עצמית לא כאן חיים צדק זהוא לא פורום תמיכה כבר תבינו כבר אני הייתי שם והשתחררתי מישם אני מודה לאל מיכך אני קצת מופתע מהתגובה שלך תחילת את מתנגדת לכל פירסום שלהם ופתאום חסידה גדולה שלהם ועוד אחרי שהם דוחקים אותך לפינה

 

[דינה רשף]

אי"ל

זכותך להביע את תחושותיך בנוגע לכל דבר,אני מכירה את התחושות שלך בנוגע לאי"ל וצפיתי שתגיב בצורה חריפה. עם זאת,כשמישהו מתענין באי"ל,אני מאמינה שזו החובה שלי לתת מידע, גם אם מידע יבש על האגודה. ומה לעשות? יש אגודה!... אחת! אין עוד אחת בישראל...אז נתתי מידע יבש. חסידה גדולה??? תקרא שוב את התשובה שלי,סתם הגזמת. זה לא פרסום חיובי או שלילי, זה נתינת מידע וזה פשוט ונכון.

 

[DesertVoise]

לכול החדשים

לפורום ולאי"ל יש יחסים בעיתים. אי"ל היתה, וגם היום היא, הגוף המסודר היחיד שמיצג את האפילפטים. הפורום קם כיוזמה של דינה, ולא ביוזמת אי"ל, כתמיכה. באי"ל לא ידעו איך להשתתף בפורום, במיוחד שעם הזמן הובאה יותר ויותר ביקורת כלפיהם. ולכן באי"ל החליטו להחרים את הפורום. החמור ביותר שהיחידה שהוקמה בבאר שבע ע"י תורמת מארה"ב, שקיבלה המון תמיכה מאנשי הפורום החליטה גם לנתק מגע בהשפעת אי"ל. התוצאה שכולם יצאו מופסדים, ובעיקר האפילפטים. אם מיספר המישתתפים הקבועים בפורום לא גבוה, גם באי"ל ההשתתפות לא גבוה יותר. וכך, 70,000 החולים באפילפסיה, ממשיכים להיות ללא תמיכה אמיתית , ולא גוף מיצג בעל משמעות.

 

[מכורה לפיתוי שלך]

אני עדין אל מבינה מה הקטע..

מה אי"ל היו אמורים לעשות עם הפורום? חוץ מנגיד לרשום אותו באתר שלהם או משהו.... ומה הקשר התורמת? מה לה ולפורום? ואם אתם רוצים להביא הנה אנשים אפשר להוציא סטיקרים.. עד כמה שידוע לי.. לא דינה?

 

[tropical888]

ממש מפתיע אותי לשמוע

שהיתה כזו מריבה? או אי הבנה בין אי"ל לבין הפורום. הלא אי"ל זה לא גוף שבא להתחרות עם הפורום, זהו גוף בפני עצמו וכן גם הפורם הוא גוף בפני עצמו שתפוז אחראים לו. לא כך? אולי אני טועה? חבל באמת שמישהי שתרמה לאי"ל - מארה"ב עזבה כל הדבר הזה ממש חדש לי שבת שלום לכולנו

 

[דינה רשף]

לא היתה מריבה

הדברים שDesertVoise חדשים גם לי בחלקם

. את הפורום הזה לא ידעתי שאפשר להקים בלי עמותה! לכן, לפני שפניתי להנהלת תפוז, פניתי להנהלת אי"ל ושוחחתי עם יוסי אונטרמן מנהל אי"ל שמאוד שמח על כך שמישהו מוכן לנהל פורום אפילפסיה, הניהול התחלק בימיו הראשונים ביני ובין יוסי. הנהלת אי"ל מאוד רוצה וגם בזמנו רצתה, ניהול שונה משלי,'ניהול מקצועי' ואילו אני רציתי לאורך כל הדרך 'ניהול חברתי', כך שהקשר בינינו לא עלה יפה, די מהר חיים לוי הצטרף לניהול ויוסי לא המשיך לנהל את הפורום איתנו. יום אחד פנתה אלי מישהי בשם גלית ואמרה שהתקבלה תרומה גדולה ממישהי שנפטרה בארה"ב, אישה יהודיה בשנות ה 40 , שהיתה לה אפילפסיה, אותה אישה היתה עו"ד במקצועה אך נפטרה בגיל צעיר יחסית כפי שאתם מבינים, את הכסף שהיא הותירה אחריה היא הורישה למטרת חינוך לאפילפסיה,אניטה קאופמן זהו שם האישה שנפטרה. בבאר שבע הוקם מרכז על שם האישה שסבלה במשך כל חייה מהסטיגמה של האפילפסיה. בבאר שבע עובדת גלית,עו"ס במקצועה ומנהלת את המרכז אשר דרכו ניתן לקבל הדרכה לאנשים עם אפילפסיה ובני משפחותיהם, וישנו קשר ישיר בינה לבין אי"ל, זה מה שידוע לי. ידוע לי גם שיש מרכז של אי"ל בבאר שבע, אם אני לא טועה המרכז נמצא בסורוקה. לאי"ל יש צורך בפורום מקצועי והם מחפשים לפתוח אחד כזה בהחלט! ינהל אותו עו"ס. בנוגע לסטיקרים או כל דרך אחרת לפרסום הפורום, כל יוזמה של כל אחד מכם מבורכת, גם לשם כך מיועדים מפגשים, אולי כדאי לפתוח שרשור ולרשום מי כותב מה בWORD ואיפה הולך לשים מה(בלי יוזמה שלכם, אנשים לא ידעו על הפורום וימשיכו להסתובב בפורומים שלא שייכים לאפילפסיה ולשאול שם שאלות, אנשים נופלים בין הכסאות וחבל מאוד) אני מנסה לעשות לכם סדר בבלאגן בנוגע לאי"ל ומקווה שהצלחתי. בקשר לאי"ל, חבל לי עבור כל מי שלא מצא את הדרך להעזר בהם,אני יכולה להבין שעמותה אחת לא יכולה לתת מענה לכו-לם,אני חייבת להודות שאני ממש לא מכירה את אי"ל לעומק, לא כמו ש DesertVoise מכיר...אתם נתתם לי המון מידע. מישהו צריך לשנות את המצב הזה כדי שתהיה לאנשים כתובת לפנות אליה , כתובת שתגרום לכל אחד מאיתנו לצאת בתחושה של כבוד לאחר פגישה ולא חלילה תחושה אחרת. אני מקווה שהדברים הובהרו.

 

[מכורה לפיתוי שלך]

תפוז עושה סטיקרים

יש לי כאלו של קיבוצניקים

 

[DesertVoise]

גם אני למדתי

 

[ענת71]

אני מקבלת מהם מכתבים.

הם מעדכנים אותי בפרטים על הנעשה שם מדי חודש בחודש. לפעמים הם מזמנים אותי להרצאות של נירולוגים.

 

[רוני ליאון]

והלכת פעם לאיזה הרצאה

איך התרשמת מה קיבלת מזה זה נתן לך משהו

 

[ענת71]

הלכתי להרצאה.

לומר את האמת הלכתי לפני כמה שנים ההרצאה היתה בירושלים. סתם השתעממתי(הם לא חדשו לי כלום) אז החלטתי לא ללכת יותר.

 

[הזהב הלבן]

בעבר הייתי חברת האגודה

אבל די התאכזבתי מהם. את האגודה מנהלים אנשים, שיש להם קשר לאפילפסיה דרך קרובי משפחה בלבד, הם עצמם לא חולים. הם יודעים איך להתמודד עם המחלה מהצד, אבל לא כחולה. הם לא יכולים להבין את החולה עצמו. היום, כשאני מקבלת את המכתבים מאי"ל, אני גם לא טורחת לקרוא אותם, הם מגיעים ישר לפח.