לא היתה מריבה
הדברים שDesertVoise חדשים גם לי בחלקם
. את הפורום הזה לא ידעתי שאפשר להקים בלי עמותה! לכן, לפני שפניתי להנהלת תפוז, פניתי להנהלת אי"ל ושוחחתי עם יוסי אונטרמן מנהל אי"ל שמאוד שמח על כך שמישהו מוכן לנהל פורום אפילפסיה, הניהול התחלק בימיו הראשונים ביני ובין יוסי. הנהלת אי"ל מאוד רוצה וגם בזמנו רצתה, ניהול שונה משלי,'ניהול מקצועי' ואילו אני רציתי לאורך כל הדרך 'ניהול חברתי', כך שהקשר בינינו לא עלה יפה, די מהר חיים לוי הצטרף לניהול ויוסי לא המשיך לנהל את הפורום איתנו. יום אחד פנתה אלי מישהי בשם גלית ואמרה שהתקבלה תרומה גדולה ממישהי שנפטרה בארה"ב, אישה יהודיה בשנות ה 40 , שהיתה לה אפילפסיה, אותה אישה היתה עו"ד במקצועה אך נפטרה בגיל צעיר יחסית כפי שאתם מבינים, את הכסף שהיא הותירה אחריה היא הורישה למטרת חינוך לאפילפסיה,אניטה קאופמן זהו שם האישה שנפטרה. בבאר שבע הוקם מרכז על שם האישה שסבלה במשך כל חייה מהסטיגמה של האפילפסיה. בבאר שבע עובדת גלית,עו"ס במקצועה ומנהלת את המרכז אשר דרכו ניתן לקבל הדרכה לאנשים עם אפילפסיה ובני משפחותיהם, וישנו קשר ישיר בינה לבין אי"ל, זה מה שידוע לי. ידוע לי גם שיש מרכז של אי"ל בבאר שבע, אם אני לא טועה המרכז נמצא בסורוקה. לאי"ל יש צורך בפורום
מקצועי והם מחפשים לפתוח אחד כזה בהחלט! ינהל אותו עו"ס. בנוגע לסטיקרים או כל דרך אחרת לפרסום הפורום, כל יוזמה של כל אחד מכם מבורכת, גם לשם כך מיועדים מפגשים, אולי כדאי לפתוח שרשור ולרשום מי כותב מה בWORD ואיפה הולך לשים מה(בלי יוזמה שלכם, אנשים לא ידעו על הפורום וימשיכו להסתובב בפורומים שלא שייכים לאפילפסיה ולשאול שם שאלות, אנשים נופלים בין הכסאות וחבל מאוד) אני מנסה לעשות לכם סדר בבלאגן בנוגע לאי"ל ומקווה שהצלחתי. בקשר לאי"ל, חבל לי עבור כל מי שלא מצא את הדרך להעזר בהם,אני יכולה להבין שעמותה אחת לא יכולה לתת מענה לכו-לם,אני חייבת להודות שאני ממש לא מכירה את אי"ל לעומק, לא כמו ש DesertVoise מכיר...אתם נתתם לי המון מידע. מישהו צריך לשנות את המצב הזה כדי שתהיה לאנשים כתובת לפנות אליה , כתובת שתגרום לכל אחד מאיתנו לצאת בתחושה של כבוד לאחר פגישה ולא חלילה תחושה אחרת. אני מקווה שהדברים הובהרו.