שמעתי עכשיו את שלי יחימוביץ'

[rri]

שמעתי עכשיו את שלי יחימוביץ'

מדברת ברדיו על "1 במאי"- האבוד.. שאף אחד כבר לא זוכר מה היו הערכים שעמדו מאחוריו , בימים שעוד חגגו אותו... זה הביא אותי לחשוב, שכניראה גם אנחנו, הורים לילדים אוטיסטים, מהווים חלק מהחולי הנורא שמדביק את החברה שלנו בארץ...: שני השליש המסודרים ממשיכים הלאה ומרגישים טוב עם עצמם... אין סולידריות ואכפתיות משליש החברה שלא מצליח לסחוב ונשאר אי שם מאחור... ואולי זו הסיבה שעד היום ההורים לילדים אוטיסטים בארץ לא ממש הצליחו להתארגן ...ההתארגנויות של ההורים מהחטיבה הצעירה הן בעיקרן מקומיות . קבוצות לחץ חזקות דואגות לאינטרסים שלהן.... מביאים לארץ שטות חדישות מצוינות, מקימים עוד גן של 6 ילדים, ועוד פרויקט מבורך שמס' מצומצם של ילדים יטעמו ממנו... אבל עדיין כל כך הרבה ילדים שלנו נשארים מאחור.. ואולי יש לכל זה קשר למיעוט ההורים הפעילים באלו"ט. אנשים חשים כי עדיין לא קם למען הילדים שלנו , המנהיג- הגוף- הכוח שיעז לצאת למלחמה כוללת עבור כל ילדנו. על אף שהם כלכך ראויים לכך.

 

[דן להב]

קוּם הִתְנַעֵרָה עַם חַלַכָּה ...

הערכים של אחד במאי עדיין קיימים ,נכון הם לא ממוסדים ואני חושב שבלי להיכנס יותר מדי לדפי ההיסטוריה הם היו קיימים זמן מועט בלבד. ערכים של שוויון,אחווה בין אנשים ועזרה הדדית יכולים להתקיים בתוך כל קבוצה של אנשים ,ואני חושב שהם צריכים להתקיים כל עוד אותם האנשים בתוך הקבוצה רוצים ומסכימים על דרך משותפת תוך קבלה של הדרך גם אם היא אינה תמיד מוצאת חן , וזאת הנקודה שלדעתי היא המשמעותית ביותר, אם כל אחד הסתכל רק " מה אלו"ט עושה בשביל הבן/בת שלי "הוא תמיד ימצא בנקודת זמן ספציפית שאלו"ט אולי לא עושה הרבה, לי לדוגמא אנשים אומרים כל הזמן" בשביל מה אתה צריך אותם אתה מסתדר מצוין בלעדיהם" וזה נכון בנקודת הזמן הזאת ואולי יהיה נכון לעשרות שנים אבל זה לא הרעיון המטרה שלי בארגון היא גם אישית אבל לא רק, ואני מצטער אם אני נשמע סוציאליסט אבל אני כזה וחבל שהרבה אחרים אינם כאלה. תגידו שאני נאיבי ,יכול להיות אבל בכל גוף שהוא וגם אם זה מקום עבודה אם אין עקרונות בסיסיים של עזרה הדדית המקום לא יגיע רחוק. אני מוכן לסייע ככל שאני יכול לכל מי שרוצה לקדם איזו שהוא נושא, בתנאי שהוא יעשה בשיתוף,ביחד הורים ואנשי המטה ,אני הנאיבי חושב שאם רוצים לקדם נושא מסוים צריכים כמה הורים להרים רעיון וביחד עם אנשי המטה להתחיל להקים אותו ,נכון בהתחלה הוא ישרת מספר קטן של ילדים אבל עם הזמן הוא יגדל, אולי ראו האלוטפים. כיון שהרעיון של התאריך 1 במאי הובא מארה"ב גם בארץ הכי קפיטליסטית בעולם אני בטוח שאפשר לייצר מעט רעיונות סוציאליסטים. דני האדום (אבל צהוב בנשמה ...יום שישי מלחמה...)

 

[rutimay]

אלו"ט ואני - רשימה אישית (ומייצגת?)

אני קוראת את השרשורים האחרונים הנוגעים למעורבות הורית באלו"ט ומהודעה להודעה מרגישה יותר ויותר מבולבלת. אני לא גאה בעובדה שאני נמנית על אותם ההורים ש"דואגים לתחת של עצמם" (סליחה על הביטוי). מעולם לא פניתי לאלו"ט (או לכל גוף אחר לצורך העניין) ומערכת היחסים שלי איתם מסתכמת בסכום הכסף המועבר כל שנה ביום ההתרמה מחשבון הבנק שלי לחשבון הבנק שלהם. אין לי תשובה קונקרטית לשאלה מדוע מעולם לא נתרמנו על ידי אלו"ט במישור האישי, לא כל שכן - מדוע לא טרחתי והצטרפתי לעשייה (שאין לי ספק שברובה היא מבורכת) של הארגון. תשובה חלקית נמצאת אולי בעובדה שיכולנו להרשות לעצמנו - כלכלית, נפשית ומערכתית - להשקיע בבננו את כל מה שניתן, וההתקדמות האישית שלו עמדה לנגד עינינו לפני כל נסיון לקידום אינטרסים כללי של "האוכלוסיה" שהוא נמנה עליה. אגואיסטי? נכון. לגיטימי? בוודאי. תשובה נוספת טמונה בחוסר המודעות היחסי שהיה קיים בתקופת האבחון הראשונית שלנו - היעדר רשתות תמיכה כמו הפורום הזה, למשל, שבין היתר מעלה למודעות את פעולתה של אלו"ט. כשהתחלנו לאבחן ולטפל - לא היו אלוטפים, לא היה aba, ואל"וט נתפסה בעינינו כארגון הדואג ל"אוטיסטים אמיתיים" - אלה שבננו לא נמנה עליהם (המשפט האחרון נכתב כמובן באירוניה... ) אבל התשובה העיקרית מצויה, לדעתי, בעובדה שהאוטיזם (או ה-pdd לצורך העניין) נתפס כתחום כל כך הטרוגני, אמורפי ואבסטרקטי - שאני לא מצליחה לראות כיצד ניתן באופן מעשי להתארגן ולייצג את האינטרסים של כל ילד וילד בספקטרום. על מה להילחם? מה לקדם: שילוב? עבודה בתכניות ביתיות? הוסטלים? טיפולים פרא-רפואיים? מעונות לגיל הרך? מה? אני מבינה שבשביל זה קיימות חטיבות, המנסות להתמחות בתחומים צרים אלה, אבל איפה זה שם אותי כהורה? כיצד אני אמורה לגלות עניין ומעורבות בשילוב מלא, למשל, כשהבן שלי רחוק ממנו כמעט אותו מרחק שהוא רחוק מהוסטל? איפה כאן יכולה לבוא לידי ביטוי הסולידריות? הסוציאליזם שדני מדבר עליו? שהרי מלבד התוית הכללית - לא בטוח שיש הרבה קוים משותפים בין בני לבין ילדים אחרים בספקטרום, ולא בטוח שהצרכים שלנו דומים, לא כל שכן זהים. אני מצטערת אם המסר יוצא קצת מבולבל ואולי תוקפני משהו. לא זאת כוונתי. אני באמת מנסה להעלות כאן סוגיה שמציקה לי ואין לי עליה תובנות חד משמעיות. מקוהו שבגדול הובנתי. ולדני - אתה מוזמן אלינו ביום ששי. צפוי הפנינג צהוב עולה.

 

[doroniz]

יש הרבה מה לעשות

נכון, הקשת האוטיסטית מאוד הטרגונית ויש הרבה כיוונים שבהם צריך לפעול ואותם צריך לקדם. היחידים שיכולים לקדם הם ההורים, ולא אנשי המטה ובודאי שלא הפקידים במשרדי הממשלה. בהחלט לגטימי ומוצדק אם יש הורים שאינם מוצאים את הכוח, הזמן, היכולת (או כל דבר אחר) לפעילות למען הכלל. אבל יש כאלה שיודעים שהם רוצים לפתח תחום מסוים (שילוב, ABA, מרכזי תעסוקה, קידום זכויות וחקיקה, ועוד ועוד ועוד....) לכולם יש מקום ובכל תחום העשיה מבורכת. וישנה קבוצה שלישית, זאת הקבוצה של ההורים שתמיד יודעת להשמיע דברי ביקורת. אני רואה בביקורת (גם בביקורים) דבר מבורך אם יודעים לקחת את הביקורת קדימה. גם להם יש מקום בועדת הביקורת או אפילו בועד של אלו"ט. הבחירות לועד היא הזדמנות פז לקחת את הביקורת קדימה: כל אלה שידעו ויודעים להגיד "ככה לא בונים חומה" (דני, זה היה בשבילך

) צריכים לקום ולומר "עכשו אני אראה לכם איך בונים את החומה". אבל הקבוצה הזו תמשיך ככל הנראה בדרכה "לעודד אותנו" מהיציע (=מבחוץ), וחבל מפני שזו קבוצה עם הרבה אנרגיה שמופנית (האנרגיה) למקומות הלא נכונים. בהצלחה לכולם, דורון.

 

[rri]

קצת יומרני ומנופח להחליט

איזו אנרגיה היא הנכונה ואם היא מופנית למקום טוב או לאו. מותר ובסדר לא לרצות להשתייך לאירגון זה או אחר , ומותר ובסדר להשמיע ביקורת.... ומי שלא עושה דרך אלו"ט- אלא ממקומות אחרים- לא נחשב ללא עושה בכלל. לגבי הניסיון שלך להציג אותי כנותנת עובדות שגויות ומכפישה...אני עומדת מאחורי כל מילה שאמרתי. - ויש לי מסמכים ועדויות שתומכים בכך. יש לך נטייה להציג את עצמך כיודע כל בעניני אלו"ט ...אך אתה לא היית בועדה בכנסת שדנה בכך, לא היית נוכח בשיחה שהתנהלה בנושא עם מאיר שני , שאמר ב- ריש גלי כי הביקורת אכן מוצדקת... קצת צניעות לא תזיק...

 

[doroniz]

ביקורת

שימי לב, לא אמרתי לרגע שביקורת היא לא מוצדקת, גם לא לגבי הביקורת שלך. נהפוך הוא: אני כל הזמן שביקורת היא משהו חיובי אם אפשר ללמוד ממנה ולפהיק ממנה לקחים. אני אכן חושב שנעשו שגיאות באלו"ט, אבל אני גם יודע שהופקו הלקחים. אני בהחלט חושב שאפשר גם לעשות דברים מחוץ לאלו"ט, ואת יודעת זאת..... אני לא יודע על כל מה שנעשה באלו"ט, ואין לי גם יומרה לכך ואף פעם לא אמרתי זאת. אל תכניסי לי מילים לפה.....ואת האחרונה שיכולה להטיף לי לגבי צניעות. קראי את שכתבת. האם אלו דברים צנועים? האם זהו סגנון דברים של כבוד והערכה לפעילות של מישהו אחר?

 

[rri]

ל- rutimay שלום

רותי שלום, זה נכון שקשת האוטיזים היא כלכך גדולה, ויש המון צרכים שונים- כל ילד וצרכיו... אבל עדיין, בעיניי צריך להסתכל על הדברים ולפעול ברמה היותר כללית. ולמה אני מתכוונת? למשל: כמאמינה גדולה ב-A.B.A הייתי רוצה לראות כי נפתחים בכל הארץ מרכזי A.B.A המיועדים למס' גדול של ילדים. המצב כרגע שבכל שנה נפתחים עוד כמה גני A.B.A , ועדיין יש ילדים שעומדים בתור לגנים הללו, ויש אזורים רחבים בארץ שגנים אלו הם כלל לא בנימצא. יש הרבה מאד הורים שהיו רוצים להתחיל תוכנית ביתית- וידם לא משגת... לכן ההסתכלות בעיניי, צריכה להיות הרבה יותר רחבה. צריך לצאת למאבק לכך שהמדינה תתקצב מרכזים כאלו, כפי שהיא מתקצבת ילדים שנמצאים במסגרות מוכרות (כמו מילמן בצפון ואחרות, המקבלים כיום 2400 ש"ח פר ילד כל חודש)... אבל בשביל מאבקים כלליים מסוג זה, צריך אירגון שמוכן לצאת למאבק בבתי משפט, לבג"צים שיביאו בעקבותיהם לשינויי חוקים. אני חושבת שאלו"ט הצליחה לעשות מהפכה כוללת כזאת בכל מה שקשור להוסטלים!!!! אלו"ט הגיעה להישגים מדהימים בתחום הזה, שינתה לחלוטין את היחס של המדינה לאוטיסט הבוגר וההבנה לצרכיו. וכל הכבוד לה על כך.!!! לדעתי בכל מה שנוגע לחטיבה הצעירה- לא הצליחו עדיין לעשות מהפכות , ולא קיימת מספיק חשיבה במושגים רחבים. יהיו כאלו שיטענו שהשינויים המהפכתיים לט נעשו עדיין בשל חוסר משאבים, אך לדעתי זה קשור גם במדיניות. שלך, רננה ותודה על השיר המקסים שהוספת בתחתית דברייך.