שלום רב לכולם

XמייקיX

New member
שלום רב לכולם

נכנסתי וראיתי את האחווה ששוררת ואני נפעם......אני אב לנערה בת 15 שסובלת מספחת[שם מגעיל] ניסינו כל מיני טיפולים כולל של שרלטנים כמו ד´ר רפפורט או שכמותה....לאחרונה הכרנו רופאה הומהופטית שלאחר חקירה צולבת ומענינת של ביתי היא נתנה לה טיפול דרך הפה של כל מיני שיקויים. אני מאוד מאמין בטיפול ומקווה שהוא יעזור.....בכל מקרה לאחר כחודשיים של טיפולים הגלדים נראים הרבה יותר טוב.בעיקר בראש ובמצח....אני לא יודע עם זה כתוצאה מהטיפול או שזו רגיעה עונתית ותקופתית במחלה .כל מקרה אני אודה לכל אחד או אחת במיוחד לבנות/בנים בגיל הבת שלי [15] שיוכלו לעזור לה בעצה בתמיכה [היא לא שבורה נפשית מהעיניין] תודה מראש
 

ידידיה

New member
למייקי שלום רב!

אני בן 48 וחולה במחלה מגיל 17 . לא אומר לך שזה תענוג גדול , עברתי גם משברים , אך אוכל לומר לך ולביתך שאפשר בהחלט לנהל חיים מלאים לכל דבר עם המחלה. הכלל הראשון שהייתי מייעץ לך ולביתך הוא "אם אינך יכול לנצח אותו - הצטרף אליו"-לא תנצחו את הפסוריאזיס ,אז תנסו להתידד עם המחלה.המחלה היא חלק מביתך וככל שתכיר בכך יותר מוקדם כך ייטב לה וכך תשלים עם עצמה ותאהב את עצמה. כלל שני - התרחקו משרלטנים ומקוסמים , אלה יפיחו בכם תקוות בכל פעם מחדש וירוקנו את כיסיכם ואחר כך ישאירו אותכם עם מפח נפש מחודש.המחלה לא תיעלם. כלל שלישי -רוצו למרחקים ארוכים ,דהינו,טפלו רק בטיפולים שלא יגרמו לה נזק לטווח ארוך ,טבעי ככל שניתן,משחות נייטרליות ככל שניתן ,ים המלח ככל שניתן. אני יודע שזה נראה כמו אוסף של סיסמאות נבובות לילדה בגיל ההתבגרות , אבל אין מה לעשות-זאת האמת.
 

XמייקיX

New member
ידידיה

תודה עבור התגובה המהירה.......יש לי בעיה עם ביתי שאני לא מצליח לשכנע אותה ביעילות הטיפול שבים המלח.כמו כן לא נראה לה שהיא תחזיק מעמד כ8 שעות ביום בשמש לאורך זמן של שבוע ..שבועיים.... אני מקווה שבעתיד אוכל להפגיש אותה עם בני גילה שיורדים לחופשות לים המלח והופכים את הטיפול לחוויתי......האם אתה חבר באגודה והאם כדאי ורצוי להרשם ומה נותנת האגודה
 

הדרומי

New member
לxמיקיx שלום לך לגבי חברות תמיד

טוב שתהיה לילדה{נערה} חברות באגודה ולשכנע אותה בלי לחץ אני אבא שלילדה בת10 שיש לה גם {פרחים}פסוריאזיס והיה עדין עוד לא מבינה כולכך את משמעות הטיפולים שיש בים המלח אצלך זה שונה היה כבר ילדה גדולה זה יבוא לה כבר מעצמה וגש לראות את האתר שדני יקרינו בנה לטובת כולנו יש המון הסברים שם תציא לילדה לקרוא את הכתוב ואולי זה יתן לה פוש קטן אבל בלי לחץ בהצלחה וחתימה טובה
 
היי XמייקיX

היי XמייקיX אני הבת של הדרומי שכתב לך שגם לי יש פסוריאזיס. בנוסף להודעה הזאת רציתי לשאול למה דווקא בחרתם את השם "פרחים" לפסוריאזיס?. מצליל הבת של הדרומי!
 

הדרומי

New member
לxמיקיx שלום לך לגבי חברות תמיד

טוב שתהיה לילדה{נערה} חברות באגודה ולשכנע אותה בלי לחץ אני אבא שלילדה בת10 שיש לה גם {פרחים}פסוריאזיס והיה עדין עוד לא מבינה כולכך את משמעות הטיפולים שיש בים המלח אצלך זה שונה היה כבר ילדה גדולה זה יבוא לה כבר מעצמה וגש לראות את האתר שדני יקרינו בנה לטובת כולנו יש המון הסברים שם תציא לילדה לקרוא את הכתוב ואולי זה יתן לה פוש קטן אבל בלי לחץ בהצלחה וחתימה טובה
 

ידידיה

New member
למייקי

אני מניח שאם ביתך מתנגדת לטפול בים המלח ,אין טעם לכפות זאת עליה. אני רואה לא אחת בים המלח חבורות של חיילים שהצבא שולח שם לטיפול והם נראים לי מבסוטים מהחיים ומבלים שם בנעימים .ייתכן והיא צעירה מדי להגיע לשם לבדה ובוגרת מדי להצטרף לקייטנה של ילדי אגודת הפסוריאזיס. החברות באגודה נותנת מסגרת של אנשים בעלי רקע משותף ותכליתה סיוע הדדי וקידום מטרות משותפות.באופן אישי לגבי ביתך אינני יודע מה תיתן החברות באגודה למעט הנחות בשהייה בים המלח, אבל רצוי לפנות לאגודה ולברר.
 
WELCOM

אצלי המחלה התגלתה בגיל 16 אז אני מבינה מה מרגישה בתך, אנחנו המין הנשי איכפת לנו יותר ממראה מאשר לגברים אני זוכרת איך ניסיתי להסתיר את הנגעים שלי כי התביישתי לו היה לי נעים כל החקירות ולהתחיל להסביר מה בדיוק יש לי. איפור לא עזר ועם הזמן גם הבגדים הארוכים לא עזרו כי זה עבר לי לקרקפת ושם אי אפשר להסתיר. עם השנים (היום אני בת 22) למדתי לחיות עם המחלה להיות גאה בה כי זה חלק ממי שאני. אני מבינה את בתך הנושא ים המלח גם אני לא רציתי ללכת ורק אחריי שניסיתי את הטיפולים האפשריים חברי שיכנע אותי לסוע. וכן זה היה משעמם וקשה (קיבלתי חשבון פלא פון של 800 שקל). אתה בלי חברים או בכלל אנשים בגילך, זה בטח לא אילת מפותחת כאילו הכל שממה מסביבך והדבר היחיד שיש לך לעשות שם זה לראות סרטים בטלוויזיה שכבר ראית אותם 7 פעמים. לי היה מזל וחבר שלי בלי איתי מחצית מהזמן ומדי פעם הביא את החברים שלי לשם והזמן עבר לי בסבבה. גם כן בשנה השנייה והיום אני עושה גיחות לים המלח ליום אחד יש להם סולריום כזה שאפשר להיכנס ליום אחד (לי מלון גולדן טוליפ) ב-29 ש"ח. אני אישית לא הולכת ממש לים המלח כי אני מטופלת במרפאה פרטית שעולה לי הרבה הרבה כסף אבל אני אישית מעדיפה יש כאלה (המבוגרים יותר) כים המלח כחופש אני אישת רואה את זה כ"עונש". אשמח אם אתה או בתך תכתבו למייל אשמח לעודד,לתמוך ולשתף חלק מסיפורי ולשמוע את של בתך
 

דקלה!!!

New member
על זה דווקא יש לי מה להגיד....

אז ככה קודם שלום לך אני דקלה ואתמול חזרתי מים המלח ... יש לי פסוריאזיס מגיל 18 בערך (היום אני בת 24) ומאז הייתי 4 פעמים בים המלח. כל נסיעה שלי הייתה מלוה בקיטורים ממושכים בשבוע שלפני הנסיעה וחוסר חשק מוחלט לנסוע למקום הנוראי הזה. זה נתפס בעיני כאי של בדידות,בידוד ושיעמום ובהתאם לגישה שאיתה באתי ככה גם המחלה סירבה להעלם באופו מוחלט. זה נכון לשנים הראשונות בהן נסעתי ואז החלטתי שאני לא עושה את זה לעצמי יותר וחיפשתי פתרונות אלטרנטיביים במשך כמה שנים. בשנה שעברה שוב נסעתי ואחרי הסבל שהעבירו אותי מטפלים למיניהם פתאום ים המלח לא נראה כלכך נורא. נסעתי אני לא יכולה להגיד שנהנתי אבל קיבלתי את כחלק מחיי. התפנית הגדולה הייתה השנה. נסעתי באמצע אוגוסט וזו תקופה שחולי פסוריאזיס לא נוסעים בדרך כלל. אך למרות זאת גיליתי אנשים נחמדים שעזרו לי להעביר את השהות שלי בכיף ועם חלקם אפילו נשארתי בקשר.... כשהבטתי אחורה וניסיתי לחשוב מה בעצם גרם לשינוי הבנתי שזה קשור בהרבה תהליכים שעברתי בקשר למחלה השנה כשהחשוב הוא השלמה במידה מסוימת עם המחלה. היציאה הזו משלב ההכחשה גרמה לי להתבוננן סביבי ולבחון מה היתרונות וכן אני חייבת לנסוע לים המלח כי אני לא גיליתי דרך אחרת להקלה במצבי ויחד עם כל זה יש בים המלח שפע של הזדמנויות לבלות ולהנות ולהכיר אנשים שיבינו את מצבך ורגשותייך ברמה שאף אחד לא יבין. אין מה לעשות רק אלה שחוו זאת על בשרם מודעים לכל הניואנסים הקטנים ויכולים להבין ואולי אף לעזור מניסיונם... מלבד זאת אם את נוסעת אני ממליצה על גני מוריה (או בשמו החדש גני ים המלח) שם מתרכזים הרבה צעירים. ועוד דבר אחד יש לי לספר לך אחרי שבועיים בים המלח כעבור שלושה שבועות חזרתי לשם לעוד שבוע וזה אומר את הכל......
 

danistar

New member
מיקי שלום רב ../images/Emo66.gif

ברוך הבא לפורום שלנו . אנא ממך קרא את הודעת המנהל ואתה מוזמן לעלעל באתר שלנו ולהשתתף בצ´אטים ( גם ביתך כמובן ) . בכל מקרה אין לי הרבה להוסיף על קודמיי . דני
 
היי מייקי, ברוך הבא ../images/Emo24.gif

מעבר למשפחה בבית, מצאת לך ולביתך עוד אחלא משפחה, מלא חום, ואהבה, והכל פה "בשותף". באשר לטיפולים... נדמה שאמרו את הכל לפני, אז רק הרבה הרבה בהצלחה עם ה"ידיד" החדש. ברכות לימים בהירים של עור/אור ואהבה, גילגיל מחייכת
 
למעלה