שלום לכולם

[רינתוש היחידה]

שלום לכולם

שמי רינת ואני בת 40 , לפני כ-5 חודשים גילו לי סרטן בעצמות, הנקרא מיאלומה נפוצה. הגעתי במצב קריטי לבית חולים, הייתי מאושפזת 88 יום מתוכם 50 יום בידוד. מאחר ואני חולת טרשת נפוצה מזה 5 שנים, שייכתי את הכאבים בכתף ומצבי הירוד לטרשת, כך שהסתובבתי שנתיים עם סרטן ולא ידעתי. כרגע אני אחרי סדרות של כימוטרפיה קשות ואגרסביות, והקרנות. יש לי נזק בחוליות הגביות,הסרטן כירסם לי את החוליות מה שנקרא מגעים ליטיים. כרגע אני מטופלת באישפוז יום פעמיים בשבוע, המטרה לנקות את הגוף ואז ללכת להשתלה עצמית. כמובן שעזבתי את העבודה, וכל החיים נעצרו לי, ממש כאילו לחצו לי על PAUSE באמצע החיים. לקח לי זמן רב, לכתוב פה, ובכלל לעכל את המחלה, בקושי הסתדרתי עם העובדה שיש לי טרשת. רינת

 

[מתבוננת בחיים]

רינת

אם לחצו לך על PAUSE את י כ ו ל ה ללחוץ שוב על CONTINUE בכוחות עצמך !!! אני מאחלת לך החלמה מהירה. היי חזקה "מתבוננת בחיים"

 

[מבריאת לימפומה]

מיאלומה נפוצה

עד כמה שידוע לי מיאלומה נפוצה הוא סוג של סרטן דם לא עצמות.זה סרטן בתאי הפלסמה של הדם. אני מכירה כמה חולים כבר מעל 7 שנים אחרי השתלה עצמית במיאלומה נפוצה. תתייעצי עם רופאייך בדר"כ עושים שתי השתלות עצמיות רצופות בסוג הזה של המחלה. אולי כדאי לשקול השתלה מתורם או לפחות לבדוק התאמה במשפחה. אם יש התאמה של 100% מבן משפחה והרופאים יציעו לך השתלה עצמית כפולה קחי יותר מחוות דעת אחת. מתמחים מאוד בטיפול במיאלומה נפוצה בהדסה. אגב, חברה של אמי סבלה שנים מטרשת נפוצה וחלתה עם הזמן בסרטן השד כשהיא עברה כימו היא החלימה משתי המחלות יחד. הכימו במקרה שלה העלים לה את הטרשת. אם תרצי אני אבדוק אם היא מעוניינת לשוחח על כך היא מקסימה ואני אקשר בינכן. לגבי הPAUSE - זה אכן כך המחלה אכן מפריעה לסרט החיים הרגיל שלנו וכן צריך לקחת הפסקה להבריא ולחזור לשגרה. הזמן יעשה את שלו ואת תעכלי את המחלה ותלמדי לחיות לידה ולא איתה והכל יסתדר על הצד הטוב ביותר. תתרכזי 100% בעצמך ובהבראה. לכי להשתלה עם סבלנות וכוחות ואופטימיות.יש כאן המון חבר'ה מקסימים שעברו את ההליך הזה שנקרא החזרת תאי גזע.קבלי מהם טיפים כדי שתגיעי להשתלה מוכנה. רפואה שלמה

 

[נסיכת הכוכב]

מיאלומה נפוצה

זה מחלה שלא תמיד השתלת מח עצמית גומרת את המחלה לגמרי אבל זו מחלה שמתפתחת מאד לאט וניתן לחיות איתה שנים , תלכי להשתלה רק שהמחלה כבר ברמסיה מוחלטת לא לפני כן אחי חולה במחלה הזון ויש גם עמותה של החולים במחלה הזו לצערינו אין לנו קשר איתם , אבל הם יודעים להדריך נהדר עזרו לאחי בתחילת הדרך הכימו קצת קשה אבל יש פתרון תרופתי למחלה החלמה מהירה יקירה

 

[mayanzz]

רינת

יש לך את כל הסיבות בעולם להרגיש הכי גרוע שיש. לזעום, לרחם על עצמך, לחוש כמו בובה על חוט שמישהו לחץ לה PAUSE. אובייקטיבית יש לך סיבות והצדקה. אבל, מה? לשקוע ברגשות האלו זו מחלה בפני עצמה, ומתי תחיי את החיים? כשמדובר בסרטי קולנוע רוב בני האדם אוהבים סרטי גיבורים, במיוחד כאשר הגיבור הוא - בהתחלה- אנטי גיבור. כמו סופרמן שבהתחלה נתפש כגבר אפרורי וגולמני ואז- הופך לגיבור. לעומת זאת יש סרטים על אנשים שגורלם המר התאכזר אליהם והסוף הוא סוף קשה וידוע מראש, הסרטים האילו נקראים "סירטי איכות" כי מעטים האנשים שרוצים לראות סרט כזה. אז אנשים אוהבים גיבורים, כאלו שמתגברים על התחלות קשות , על מגבלות... על נכויות, ומשדרים לעולם שעבורם, במצבם (למרות מצבם!) - השמיים הם הגבול. אז מענייני סרטים לעניינינו,החולים. ככל שאנחנו משדרים יותר אומץ , אופטימיות וחוזק נפשי כל קל יותר לסביבתנו להיות קרובים אלינו, זה אפילו ממלא להם את המצברים. הם חשים טובים יותר מעצם הקרבה אלינו. אנשים מעדיפים את הסופר-גיבור מאשר את הגיבור הטרגי. האחרון מעייף, מרתיע, אי אפשר לעזור לו ובעיקר חשים איתו חוסר אונים נורא- הוא במצב כה קשה שאי אפשר לעזור לו, אם אי אפשר לעזור- אז מה אני עושה שם בכלל... אז יש לך גם טרשת וגם מיומה, ואת בתקופת טיפולים קשה וגם נפגעו לך חוליות. תיק כבד מידי. נכון. וכרגע זו עובדה מוצקה שאי אפשר להתווכח איתה. ומה את? האם את המחלה שלך? האם רגשית ורוחנית את בבואה של המחלה הפיזית. די הרבה אני מוצאת את עצמי אומרת: אני בריאה בנפשי וברוחי, לגוף שלי יש בעייה. ורגעי שפל? רחמים עצמיים? כעס? בטח שיש, אבל אני נלחמת גם בזה - אני גיבורת על.... תשאלי את כל מי שסובב אותי!!!!

 

[רינתוש היחידה]

את מדהימה!!!

ואין לך מושג כמה שאת צודקת. רינת

 

[M i c h a l y U S A]

רינת

רינת...מיו כתבה כאן דבר חשוב: בריאות הנפש. שהנפש חזקה..ההתמודדות קלה יותר..המלחמה נגד המחלה טובה יותר... ואת חייבת להיות מגוייסת נגד זה. ברור שזה כואב שזה קרה דווקא לך. אך זה כבר נתון..ועכשיו צריך פשוט להלחם בזה באופטמיות ובתרופות..ובכל מה שהרופאים אומרים לעשות... וכאן יש אוזן קשבת. אפשר כמובן למצא עמותות..וגם קבוצות תמיכה..וכל מה שיכול לעזור לא לשקוע בדיכאון. זה מאוד חשוב לא לשקוע בדיכאון. צריך להלחם יום יום בכל הרגשות האלו..וזה מעיק...אבל אין ברירה. שיהיה בהצלחה. ואיחולי החלמה...את תצליחי!!!

 

[נסיכת הכוכב]

חוזרים לחיים אחרי הטיפולים

כתבתי לך קודם שגם אצל אחי מצאו מיאלומה , הוא קבל 3 מחזורי טיפולים כלומר אחת לחודש ואז עבר השתלת מח עצמם עצמית , ובסיום ההשתלה ישב כשבועיים בבית וחזר לעבודה הוא עובד באחזקת מלגזות , במקום בו הם עובדות, כל היום נוהג מגיע ליעד ומתחזק כיום כשנה וקצת אחרי הטיפולים יש סימני של המחלה אבל הוא מקבל אנפוזיה של ארדייה פעם בחודש וחי כרגיל יש חזרה לחיים אחרי סיום היפולים וטיפולים שוטפים שלא מפריעים לשגרת העבודה אז אנא תתעודדי , יש החלמה ויש חזרה לחיים אחרי סיום הטיפולים

 

[רינתוש היחידה]

../images/Emo51.gif לכולכם

על התגובות. ובכן, אני מאד מקווה שאכן זו תקופה ואחרי ההשתלה אני אוכל לחזור לעבודה ולשיגרה. צריך הרבה כוחות נפשיים, והחברות שלי אומרות שיש לי, אני לעומתן מרגישה פעם כך ופעם אחרת. אני רוצה לספר לכם, שבדיוק כשהתגלתה המחלה , הספר שלי "נפש פדויה" יצא לאור, עם כימותרפיה בוריד עשיתי הגעות אחרונות. אז מי שבא לו, הספר הוא רומן המבוסס על סיפור חיי האוטוביוגרפי, הוא בהוצאת אסטרולוג, ועוסק בעיקר בהתמודדות עם זהות מינית. רינת שדה.

 

[נסיכת הכוכב]

תמשיכי לעדכן

מה קורה לך פה תקבלי את התמיכה הכי שאני מכירה תמשיכי לבוא אלינו בואי היי חלק מהכותבים כאן ותראי בזמן קצר תהי חזרה בריאה ומאושרת

 

[רינתוש היחידה]

חזרתי מטיפול נוסף

אני מרגישה סביר, קצת עייפה. המקום הזה מדכא אותי, כולם מבוגרים רובם רוסים, ומאד קשה לי נפשית להיות שם, אבל יהיה טוב, נגמור את הסידרה הזו וניראה לי שנלך סוף סוף לאיסוף תאים. רינת

 

[נסיכת הכוכב]

אל תמהרי

שיאספו שתהיי בריאה לחלוטין , וגם חזקה יותר כי זה מעייף

 

[mayanzz]

רוסים

גם אצלי היה אותו הרכב אוכלוסיה. לאט לאט מצאתי את עצמי מתבוננת באנשים ולומדת עליהם ועל המלווים שלהם. זה נהייה מרתק מיום ליום. כל פעם שערתי מה הולך לקרות, מה ההיא תלבש, כמה פעמים הבעל ילך לדלת עם חלון הזכוכית, יציץ פנימה ויחזור, כמה פעמים ההוא ילך לשאול את המזכירה וכאלו..... לעיתים, כשתורי הגיע מהר הרגשתי מאוכזבת כי הייתי באמצע הסיפור. אפילו אנשים נחמדים פגשתי שם - רוסים- אז מה???? הסיכום: עבר מהר מאד!!!!!! העיקר שתרדגישי טוב

 

[levanna55]

היי רינת..../images/Emo176.gif

רינת היקרה..אני מצטערת לשמוע שלחצו לך על PAUSE אני מקווה שתעשי מהר REPLAY ....הלוואי שיכולתי לדעת בידיוק איך לעזור...לעודד..אולי לדמיין אור גדול מפרק לגורמים את המחלה הארורה הזו...אבל אני בעצמי מנסה ולא יכולה לחשוב אפילו מה אתם עוברים..."אתם" אחי היקר גם חולה..הוא צריך לעבור השתלה מח עצמ והיו פתחו לו את צינורית שתן כ הכלייה היתה חסומה...אז רק מחר הוא יתחיל ב" ה את הכימותראפיה... אני בריאה ברוך השם יש לי שני ילדים והלוואי שיכולתי לנצל כל יום ולחיות אותו כאילו הוא היום האחרון אבל אני אין לי אומץ....ואני קבורה בשיגרה...וזה החופש בעצם לצאת מהשגרה ולחשוב נ=מה שבא לי... לאהוב את עצמי...לדמיין צינורות של אור שמפרקות לגורמים את המחלה הארורה הזו....צינור אחד מלמעלה ואחד מלמטה שמתפזרים באוויר ולדמיין תמונה שלו מחייכת...ואומרת והכל בסדר עכשיו והכל עבר כמו לא היה....ואני מתאמצת לחשוב אבל מחשבות מפריעות....אני חוזרת שוב לתמונה...ופתאום עולה לי תמונה שלו מחייכת....והוא אומר :"היי חזרתי הביתה ...זהו...זה עבר...אני בריא!!!"אהבה גדולה...אני אמשיך לנסות ומאמינה שאם מדמיינים ורוצים וסולחים אז לפעים זה עוזר...ומשאירים את העבר מאחור...לשם הוא שייך...!!!! (זה היה עידוד בשבילי ) והלואי שגם בשבילך.....לבנה..

 

[רינתוש היחידה]

היי לבנה

אני קוראת את הכאב שלך, את הבילבול והפחד, ואפילו רגשות"אשם" שאת בריאה, זה בסדר מתוקה, תישארי בריאה וחזקה לחזק ולהתחזק מאחיך, והלוואי שאלוהים ישחל רפואה שלמה לכולנו. חודש אלול התחיל, חודש הרחמים, בואו נדליק נר ונתפלל. אני חילונית לגמרי, אבל המחלה מקרבת אותי לכל מה שרק יכול לעזור. רפואה שלמה ובהצלחה בטיפולים. רינת