שלום. אני חדשה כאן וגם חדשה בנושא

[רציתי להיות מאושרת]

שלום. אני חדשה כאן וגם חדשה בנושא

ביתי בגיל 8 חוד' נולדה בשבוע 41 ולא קבלה חמצן בלידה. כרגע מאובחנת כשיתוק מוחין , יש לה טונוס משתנה ואינה מדייקת בתנועה בידיים, היא חכמה וסקרנית , אנרגטית מאד, רציתי לשאול אם יש פה הורים לילדים עם בעיה דומה האים יש סיכוי שהיא תלך???? היא זוחלת גחון יושבת עם תמיכה אך הראש לא יציב 100 אחוז. יש תקווה????

 

[אורהוד]

קודם כל, תמיד יש תקווה!!!

אף רופא גם הטוב ביותר לא יגיד לך מה יהיה מסיבה פשוטה: כל ילד מתפתח לכיוון אחר, כל ילד והקצב שלו.
דבר ראשון פני לאורטופד מומחה לשיתוק מוחין שייתן לך הנחיות, פני לרופא התפתחות שגם אצלו ייתן לך הסברים,הרבה פיזיוטרפיה כל יום לפחות פעמיים, בקשי ללמוד ולדעת איך לעשות תרגילים, את התוצאות לא תיראי מייד, הרבה סבלנות, הרבה אהבה.
יש לי ילדה קוודרפילגית, בגיל שנה רופאה התפתחותית מומחית אמרה לי משפט: "אנחנו הרופאים לא אלוהים רק רופאים, אני לא יודעת אם היא תלך, אבל השמים הם הגבול".
אני עשיתי לה 3 פעמים ביום פיזיוטרפיה בבית לבד, עם מוסיקה,משחקים ושירים, מנות גדושות של אהבה, חיבוקים ונשיקות.
היום הבת שלי בת 4 וקצת, הולכת קצת עם תמיכה וכל הזמן יש שיפור, היא בגן שיקומי וטיפולים אחה"צ של פיזיו' ורכיבה טיפולית.
אל תישכחי שקודם את צריכה להיות אמא ולא מטפלת, אם היא בסדר קוגנטיבית כמו בתי, לדעתי שימי אותה בגן שיקומי ששם יכולים לקדם אותה וזו גם מסגרת מתאימה.
בשלב הזה מאוד מבולבלים ומחפשים תשובות, פתרונות, שיטות ומה לא? גם אני הייתי במקום הזה.
בהצלחה

 

[רציתי להיות מאושרת]

תודה רבה על האמפתיה מצידך

כמובן שמהלידה היא במעקב התפתחותי במכון להתפתחות הילד ומגיל 4 חוד' היא בפיזיותרפיה כל שבוע, רק לאחרונה איבחנו אותה וכרגע בונים תוכנית טיפול עבורה , היא כרגע בוועדות דחופות למעון שיקומי , אני מאד מפחדת להכניס אותה לשם אבל אני יודעת שיפתחו אותה שם , היא עושה המון דברים שלא מאמינים שהיא תעשה כמובן שהיא עומדתעם תמיכה אך הרצון שלי זה שהיא תזחל על 4 קודם. הפנו אותנו גם להידרותרפיה.מקווה שזה יעזור, אני מיואשת מאד,זאת ילדה ראשונה שלי, הכל היה תקין רק הלידה הסתבכה מרשלנות של הרופאים, אני כבר לא מאמינה ברופאים. נקודה. מקווה שיהיה איתה טוב, כואב לי לראות אותה בוכה כי היא רוצה לקחת דברים ולכוון אך לא מצליחה....מזל לפחות שהיא חכמה... אך אני משתדלת לתת לה חום ואהבה יותר מכל מישהו אחר.כמובן שתמיד אני רואה שיפור משמעותי מיום ליום... יהיה טוב...מקווים.

 

[אורהוד]

זה לא סוף העולם!!!

גם אני כשהיתה בגילה זה ניראה לי סוף העולם.
הידרוטרפיה זה נהדר, גם אני התחלתי איתה מגיל 8 חודשים.
פיזיו', פעם בשבוע לא מספיק, תבקשי שהמטפל ילמד אותך מספר תרגילים ותבצעי אותם בבית.
אין לך ממה לחשוש ממעון שיקומי, למרות שהאינסטינקט האימהי זה לגונן על הילדה, אני אומרת שחררי! זה הדבר הכי טוב שתוכלי לעשות עבורה, אל תשימי אותה בצמר גפן, זה יכין אותה לקראת החיים.
זה תהליך של הפנמה, חשוב להיראות שמחה לידה ולא להקרין לה עצב.
מקווה שקצת עזרתי.

 

[אמא מודהמת]

להיות מאושרת זו החלטה שצריך לקבל

ואת יכולה להיות מאושרת! וזה לא תלוי במציאות כזו או אחרת. חוץ מזה, זחילת גחון ב-8 חודשים זה מצויין ממש! תעבדי איתה המון תוך כדי משחק. תפתחי אותה קוגניטיבית כי זה הכי חשוב ואולי גם יהיה הצד החזק יותר. משחקי חשיבה, חוברות כיפיים, סיפורים, ולדבר ולהסביר הכל. לחשוף לילדים בגילה. והכל בהמון אהבה ושמחה. בהצלחה רבה ותהני ממנה

 

[הסודות של כינרת]

אם אפשר המלצה שלי

בס"ד
קודם כל רציתי לחזק ולומר לך שאנשים וילדים עם שיתוק מוחין מגיעים להרבה מאוד הישגים טובים ויפים והם מאוד מאושרים ושמחים ! לי יש שיתוק מוחין ואני שמחה במה שיש
ואיך שיש. הכל באהבה כדי לעודד אותך רק אספר , למדתי בבית ספר רגיל ויש בגרות מלאה וברוך השם בזכות אנשים טובים , בחיי פגשתי אנשים עוזרים תומכים ואוהבים מאוד . אז לא להתייאש רק לשמוח , ואני מאמינה שבדרך יש תמיד טוב וימאת ש שמחה ואור ! תומיד מוצאים אנשים טובים , ויש בעולם כ"כ הרבה אהבה ואושר
תקני לביתך משחקי התפתחות , אולי יש בשילב נסי לעבוד איתה מוטורית , תהני איתה בהמון כייף שירים סיפורים וכו' ...
"ולך רציתי המלצה קטנה - את יכולה לקרוא את הספר "דבש מסלע" מאת - אברהם ציון סייג - זה ספר מדהים על שמחה .... ממש ממולץ !! בחום...
אני קראתי וזה הביא לי שמחה וכוח !!!!!!!! אין מילים ספר מושלם !
בהצלחה

 

[עוז לעמו יתן]

אנחנו מכאן לא יכולים להגיד לך

מה הסיכוי שביתך תלך. ברור שסיכוי כזה קיים, בפרט בהתחשב בהתקדמות שתארת שהיא עשתה במהלך חייה הקצרים. ישנם אנשים עם שיתוק מוחין שהולכים באופן עצמאי, ישנם שהולכים עם אביזרי עזר ואחרים שנעזרים בכסא גלגלים ידני או ממונע והרבה פעמים אנשים עם שיתוק מוחין משלבים הליכה כזאת או אחרת עם שימוש בכסא גלגלים למרחקים ארוכים. ברור שהשאלה שמטרידה אותך היום הינה אם הילדה תלך או לא, אבל בעיני הרבה יותר חשוב זה שהיא תגיע לאן שהיא רוצה ופחות חשוב אם תעשה זאת על הרגליים, עם קביים, הליכון או גלגלים... אז כרגע, תעזרי לה להגיע לאן שהיא רוצה ולהנות מהמקומות אליהם היא מגיעה ואותם היא מגלה, זה הכי חשוב.

 

[מישהי שאיכפת לה]

שלום יקירה,

בס"ד
ברוכה הבאה לקהילה שלנו, הגעת למקום הנכון.
עם עבודה פיזית קשה, הכל אפשרי כולל הליכה עצמאית או בהליכון, אני הייתי הולכת עם הליכון עד שהפסקתי.
חשוב להתאים לילדה אביזרי עזר עפ"י תמונת המצב הנוכחית, וכמובן להיות כל הזמן במעקב רפואי.
אפשר להיות מאושרים גם במצב כמו שלך, וכמובן להנות מהילדה כמה שיותר.
ליאת.

 

[הסודות של כינרת]

רציתי להיות מאושרת יקרה - עוד המלצה ורעיון

בס"ד
יש לי רעיון נוסף בבקשה , את יכולה להצטרף לאגודה מסיימת העוזרת לילדים והורים לילדים העוזרת לשיתוק מוחין יש הרבה אגודות נפלאות , באמת יש אגודת איל"ן
לצשל בכל רחבי הארץ . תמצאי באינטרנט סניף של איל"ן הקרוב למקום מגורייך .
תתקשרי דברי איתם , את בטח תוכלי להתייעץ איתם ולהצטרף לאגודה שלהם נותנים הרבה תמיכה הרבה מאוד אגודות .
תצטרפי גם להורים לילדים עם שיתוק מוחין זה יכול לעזור
אם כן תפני ראשית לאחת האגודות
הודעה זו נכתבה רק לעזור כל האגודות נפלאות

 

[רציתי להיות מאושרת]

תודה רבה לתומכים

התגובות חיממו לי את הלב מאד. חשוב לי להדגיש - אני חדשה בכלל בנושא , רק תראו כמה בורות יש בארץ / בעולם בנושא הזה, אני לא איזה אנאלפאביתית או דומה לזה , אני אישה שלמדה המון בחיים, בעלת שני תארים...יש לאנשים מחוץ לנושא הזה רתיעה קשה מאנשים עם המצב הזה , גם לי היתה רתיעה, אני נבהלת מאד אך למדתי לחיות עם זה, אני צמאה כרגע להיות בחברה של אנשים כמוכם. לא רק בגלל ביתי אלא חשוב לחשוף את החברה המתוקנת לאנשים גיבורים כמוכם ששום דבר לא מרתיע אתכם. זה מרגש.
ברוך השם ביתי כרגע מתקדמת בצעדי ענק כמובן בהתאם למצבה, תודה לאל. אמנם אני אשמח אם היא תלך בכוחות עצמה כי ראיתי ילדים עם שיתוק מוחין שהולכים. היא ככ סקרנית ואנרגטית ורוצה להגיע לכל מקום אך יש לה מגבלות , אלוהים גדול. יהיה טוב.

 

[mosheh]

הכינוי שלך מציקה לי:

"רציתי להיות מאושרת" את לא מאושרת עכשיו?? מבין את ההלם בנושא והרתיעה מהנושא, בלי לזלזל, יש אנשים שאין להם ילדים בכלל, ואני מצטרף לדבריי חבריי הפורום שעוד יש לכם דרך ארוכה, מלא אהבה מלא פיזיוטרפיה, ותמיכה מסביב, וגם תצטרפי לאחד העמותות, כמו איל"ן יעשה לכם רק טוב.
ובקשה אחת כשתרגישי מוכנה, תחליפי כינוי,
הגעת למקום הנכון, ונעזור כמיטב יכולתינו לסייע לכם.
וכל שאלה שאפילו נראה לך מיותרת ולא נראית לך הגיונית מוזמנת לכתוב כאן, כדי להבין.
שיתוק מוחין = לא נכות נפשית, לא נכות רגשית, לא נכות שכלית, לא נכות מינית, רק נכות פיזית שרק בעזרה רבה פיזיוטרפיה וטיפולים למיניהם יעזרו לשפר!!!

 

[רציתי להיות מאושרת]

רציתי להיות מאושרת

פשוטו כמשמעו
זה ברור שכל הורה רוצה לראות את הילד שלו מצליח ומתקדם , אך אם נמנע מהילד להתקדם ההורה מאבד מאושרו.
וכשמנחיתים עליך מהלומה כזאת עם הולדת ילדך הראשון שככ ציפית לו וציפית ממנו-האושר נעלם, אני מקווה שרק לזמן מועט, אך כרגע -נעלם.
זו דעתי, אמנם זו דעה פרפקציוניסטית אך כזאת אני.

 

[הסודות של כינרת]

שוב שלום רציתי להיות מאושרת להוסיף בבקשה שאני

בס"ד
מבינה אותך ומחזקת אותך.. עיצה נוספת - תוכלי לעשות דברים שכייף למשל טיול בצהרים בגינה ליד הבית ותהני עם ביתך הקטנה , וזה בסדר קחי את הזמן ויהיה טוב .
גם בדברים קטנים אלו יש אושר גדול ושמחה !
והכי חשוב : "לראות למרחקים שיש ימים טובים לסלול את הדרכים להצלחה .... " לאט לאט תצליחי ותראי ברכה ואור !

 

[משרה מלאה]

גם הקטנצ'יק שלי

נולד בשבוע 41. לא ברור מה קרה שם, אבל יש לו CP. הידרותרפיה עזרה הרבה מאוד. לא בכל קופ"ח נותנים בקלות, אבל שווה להיאבק על זה.
בהתחלה זה יכול להיות מאוד קשה להכלה כל העניין הזה...
כמה שנים אחרי ההלם הראשוני, אני יכולה לדווח שזה לא קל אבל יש לנו ילד מדהים, נבון וחם שמלמד אותנו המון. מרגישה מזל גדול שאני אמא שלו.

 

[הסודות של כינרת]

לרציתי להיות מאושרת שוב משהו להוסיף

בס"ד
אני שמחה שהתגובות עזרו לך , ושמחה שגם אני יכולתי לתת עבורך כמה עיצות בנושא
תמיד לזכור שיהיה רק טוב בעזרת השם ! אני בטוחה ...
תודה לך
מאחלת לך שמחה והצלחה
הפורום כאן לענות על כל שאלה ...

 

[שלוםקר]

את מוזמנת לפנות לאנשי"ם

אנשי"ם - ארגון נכי שיתוק מוחין ע"ר הוקם ע"י נכי שיתוק מוחין בעלי ידע ונסיון אשיר בתחום.
את מוזמנת לפנות אלינו בכל בעיה, שאלה ותהייה ונעזור לך ככל האפשר.
רק בריאות.

 

[שלוםקר]

תיקון טעות

במקום נסיון אשיר צ"ל נסיון עשיר.

ט.ל.ח.